Comprendre la fibromyalgie est difficile, surtout si vous navez pas de connaissances médicales approfondies. Cest une maladie complexe, et parce quelle implique le système nerveux, elle peut avoir un impact sur pratiquement toutes les parties du corps. Les symptômes peuvent aller et venir et devenir plus ou moins intenses, apparemment au hasard.1
Quand quelquun souffre, il devrait y avoir une cause évidente, non ? Et comment la douleur passe-t-elle dune zone du corps à une autre ? Pourquoi un léger contact fait-il mal comme si vous aviez été frappé ou brûlé ?
Si vous essayez de comprendre cette condition, chez quelquun que vous connaissez ou même en vous-même, cela peut être incroyablement déroutant. Létrangeté de celle-ci, combinée à une multitude de tests médicaux négatifs, amène certaines personnes à décider que la fibromyalgie doit être un problème psychologique. Une foule de preuves scientifiques, cependant, suggèrent quil sagit dune condition physique très réelle.1
Cependant, fouiller dans cette recherche scientifique naide pas la plupart dentre nous. Des termes tels que dérégulation des neurotransmetteurs, nocicepteurs, enzymes cellulaires, dysfonctionnement mitochondrial et voies descendantes de la douleur ne sont pas vraiment faciles à saisir. Ce qui suit est donc une explication qui nutilise pas cette terminologie.
Très bien / Lara Antal
Comprendre la douleur de la fibromyalgie
Imaginez que vous planifiez une fête et que vous attendez environ 20 invités. Trois ou quatre amis vous ont dit quils viendraient tôt pour vous aider. Mais ils ne se montrent pas, et au lieu de 20 invités, vous en obtenez 100. Vous êtes débordé.
Cest ce qui se passe avec nos signaux de douleur. Les cellules envoient trop de messages de douleur (invités à la fête), jusquà cinq fois plus que chez une personne en bonne santé. Cela peut transformer des choses simples comme une légère pression ou même une démangeaison en douleur.
Lorsque ces signaux de douleur atteignent le cerveau, ils sont traités par quelque chose appelé sérotonine. Cependant, nous navons pas assez de sérotonine (les amis qui ne sont pas venus nous aider), laissant le cerveau submergé.2
Cest pourquoi nous avons des douleurs dans les tissus qui ne montrent aucun signe de dommages. Ce nest pas une douleur imaginaire ; cest une sensation mal interprétée que les nerfs et le cerveau se transforment en douleur réelle. Parce que quand votre cerveau dit que quelque chose fait mal, ça fait mal.
Dautres substances présentes dans le cerveau du patient amplifient essentiellement une foule dautres signaux, « augmentant le volume » de tout ce que vos sens détectent. Cela peut inclure de la lumière, du bruit et des odeurs en plus de la douleur, et cela conduit à une surcharge sensorielle. Cela peut causer de la confusion, de la peur, de lanxiété et des attaques de panique.
Comprendre les hauts et les bas
La plupart des personnes atteintes dune maladie chronique sont toujours malades. Les effets sur le corps dun cancer, dun virus ou dune maladie dégénérative sont assez constants. Cest naturellement déroutant de voir une personne atteinte de fibromyalgie être incapable de faire quelque chose le lundi, alors quelle en est parfaitement capable le mercredi.
Regardez les choses de cette façon : les hormones de chacun fluctuent, et des choses comme le poids et la tension artérielle peuvent monter et descendre au cours dune journée, dune semaine ou dun mois. Tous les systèmes et substances du corps fonctionnent de cette façon, montant et descendant en réponse à différentes situations.
La recherche montre que la fibromyalgie implique des niveaux anormaux de plusieurs hormones et dautres substances. Parce que toutes ces choses montent et descendent, parfois beaucoup dentre elles sont dans la zone normale et dautres fois elles ne le sont pas. Plus il y a de choses hors de la zone, plus la personne se sent mal.3
Comprendre les réactions au stress
Certaines personnes pensent que nous sommes émotionnellement incapables de gérer le stress, car une situation stressante aggravera généralement les symptômes. Parfois, cela peut déclencher une poussée de symptômes majeurs.
La chose importante à comprendre est que nous réagissons tous au stress à la fois émotionnellement et physiquement. Une réponse physique, chez tout le monde, peut inclure une poussée dadrénaline et dautres hormones qui aident votre corps à se surmener afin que vous puissiez faire face à ce qui se passe.
Les personnes atteintes de fibromyalgie nont pas assez de ces hormones, ce qui rend le stress très dur pour leur corps. Cest pourquoi il peut provoquer des symptômes.1
De plus, lorsque nous parlons de « stress », nous entendons généralement le type émotionnel, qui peut provenir de votre travail, d’un emploi du temps chargé ou d’un conflit personnel. Beaucoup de choses causent en fait un stress physique, comme la maladie, le manque de sommeil, les carences nutritionnelles et les blessures. Le stress physique peut avoir le même effet sur la fibromyalgie que le stress émotionnel.1
Pensez à ce que cest que de vous réveiller avec un appel téléphonique ou un bruit effrayant au milieu de la nuit lorsque vous dormez profondément. Imaginez maintenant ressentir cela à chaque fois que vous êtes en retard au travail ou que vous devez faire une embardée pour éviter un accident de la circulation, seulement cela dure de quelques heures à plusieurs jours. Imaginez ensuite que vous avez versé de leau bouillante sur vos genoux en même temps. Cela vous rapprochera assez de ce que font les personnes atteintes de fibromyalgie
Comprendre la fatigue de la fibromyalgie
Pensez à un moment où vous nétiez pas seulement fatigué, mais vraiment épuisé. Peut-être que vous étiez debout toute la nuit à étudier pour un examen. Peut-être étiez-vous plusieurs fois debout pour nourrir un bébé ou prendre soin dun enfant malade. Cétait peut-être la grippe ou langine streptococcique, ou la sortie de lanesthésie.
Imaginez être épuisé comme ça toute la journée pendant que vous essayez de travailler, de vous occuper des enfants, de nettoyer la maison, de préparer le dîner, etc. Pour la plupart des gens, une ou deux bonnes nuits de sommeil enlèveraient ce sentiment.
Avec la fibromyalgie, cependant, viennent les troubles du sommeil qui font une bonne nuit de sommeil une rareté. Nous pouvons avoir de un à tous les troubles du sommeil suivants :
- Insomnie (difficulté à sendormir ou à rester endormi)
- Incapacité à atteindre ou à rester dans un sommeil profond
- Apnée du sommeil (troubles respiratoires pouvant réveiller la personne à plusieurs reprises)
- Syndrome des jambes sans repos (tremblements, secousses des membres qui rendent le sommeil difficile)
- Trouble périodique du mouvement des membres (contractions musculaires rythmiques et involontaires qui empêchent le sommeil profond)
Au-delà de cela, la plupart des personnes atteintes de cette maladie ont comme symptôme un sommeil non réparateur.4 Fondamentalement, cela signifie que peu importe combien nous dormons, nous ne nous réveillons pas reposés. Ensuite, nous sommes souvent tenus éveillés ou réveillés par la douleur.
En un mot
Beaucoup de maladies impliquent une partie du corps ou un système. La fibromyalgie implique tout le corps et bouleverse toutes sortes de choses. Aussi bizarres et déroutants que puissent être les symptômes variés, ils sont liés à des causes physiques très réelles.
Cette maladie peut prendre une personne instruite, ambitieuse, travailleuse et infatigable, et la priver de sa capacité à travailler, nettoyer la maison, faire de lexercice, penser clairement et se sentir toujours éveillé ou en bonne santé.
- Ce nest PAS un « épuisement professionnel » ou une dépression psychologique.
- Ce nest PAS de la paresse.
- Ce nest PAS pleurnicher ou simuler.
- CEST le résultat dun dysfonctionnement généralisé dans le corps et le cerveau qui est difficile à comprendre, difficile à traiter et, jusquà présent, impossible à guérir.
La chose la plus difficile pour les personnes atteintes de fibromyalgie, cependant, est de devoir vivre avec. Avoir le soutien et la compréhension des gens dans leur vie peut rendre les choses beaucoup plus faciles.