Pourquoi votre médecin ne diagnostique-t-il pas la fibromyalgie

Il est difficile de diagnostiquer la fibromyalgie (FM) et il nest pas rare que quelquun demande à son médecin sil pourrait être atteint de la maladie pour que la suggestion soit rejetée. Quest-ce qui se passe?

La fibromyalgie est une douleur chronique courante qui implique de la fatigue, un dysfonctionnement cognitif, des troubles du sommeil et de nombreux autres symptômes possibles. Lorsque vous évoquez un diagnostic possible de FM avec votre médecin, vous pouvez vous attendre à ce que des tests immédiats confirment ou infirment que vous lavez. Mais avec la fibromyalgie, ce nest pas si simple.

Raisons de retarder les tests

Votre médecin peut avoir des raisons valables de retarder le test de FM. Dun autre côté, certains médecins ne croient pas à la fibromyalgie, ils peuvent donc refuser de lenvisager.1 Cependant, cest devenu moins un problème car les recherches se sont accumulées montrant que la FM est une condition bien réelle.2

En supposant que votre médecin fasse partie de la majorité qui accepte maintenant la réalité de la FM, il peut toujours avoir des raisons de ne pas commencer le processus de test tout de suite. La première est que vos symptômes nont peut-être pas encore duré assez longtemps. Selon les critères diagnostiques de la fibromyalgie, les symptômes doivent être présents et constants depuis au moins trois mois.3

Une autre raison est que de nombreux médecins ne sont pas à laise avec le processus de diagnostic.2 Vous voudrez peut-être demander à être référé à un spécialiste plus expérimenté. Un diagnostic de fibromyalgie nécessite de nombreux tests suivis de quelques questionnaires. Ce test nest pas pour FM lui-même, mais pour écarter dautres possibilités. Cest parce que la fibromyalgie est un diagnostic dexclusion.

Qui diagnostique la fibromyalgie ?

Les meilleurs médecins pour diagnostiquer (et traiter) la fibromyalgie sont les rhumatologues, suivis des neurologues, bien que certains médecins généralistes soient également à laise avec cela. Trouver un bon médecin FM peut prendre du temps.

Un diagnostic dexclusion

Jusquà présent, les médecins nont proposé aucun test de laboratoire ou dimagerie objectif pouvant diagnostiquer de manière fiable la fibromyalgie, et jusquà ce quils le fassent, cela restera un diagnostic dexclusion. Cela signifie que dautres conditions qui peuvent provoquer les mêmes symptômes que vous rencontrez doivent être testées et éliminées avant que votre médecin ne diagnostique la FM.

Cela peut prendre beaucoup de temps et de tests, dautant plus que certaines maladies avec des présentations similaires peuvent être difficiles à diagnostiquer par elles-mêmes. Dans certains cas, plusieurs séries de tests peuvent être nécessaires pour les exclure avec certitude.

En fonction de vos symptômes, de vos antécédents médicaux et des résultats dun examen physique, votre médecin voudra peut-être vous tester pour certaines de ces conditions :

• La maladie dAddison

• syndrome de Guillain-Barr

• Hyperparathyroïdie

• Hypothyroïdie

• Lupus

• maladie de Lyme

• Sclérose en plaques (SEP)

• Myasthénie grave (MG)

• Arthrose (répandue)

• Pseudopolyarthrite rhizomélique

• Trouble de stress post-traumatique (TSPT)

• La polyarthrite rhumatoïde

• syndrome de Schwartz-Jampel

• Sclérodermie

Pour compliquer le processus, la FM est souvent secondaire à dautres affections douloureuses ou à des maladies auto-immunes, de sorte quun diagnostic de lune de ces affections nexclut pas toujours la FM. Cest à ce moment-là quun spécialiste est vraiment important, car il est plus susceptible davoir lexpérience nécessaire pour comprendre ce qui se passe.

La FM est également susceptible dimpliquer des affections qui se chevauchent, notamment le syndrome du côlon irritable, la migraine et lapnée du sommeil. Si vous présentez des symptômes de ces maladies ou dautres maladies qui se chevauchent non diagnostiquées, cela peut modifier ou étendre la liste des conditions pour lesquelles vous êtes testé.

Tests pour exclure dautres conditions

Étant donné que votre médecin devra peut-être écarter une douzaine de conditions ou plus, les tests peuvent être approfondis et comprennent souvent des analyses de sang et une imagerie. Heureusement, certains tests sanguins peuvent aider à écarter de nombreuses maladies.

La fibromyalgie implique généralement une inflammation de bas grade ou aucune inflammation du tout, alors que de nombreuses maladies présentant des symptômes similaires sont caractérisées par des niveaux inflammatoires élevés. Les tests de marqueurs inflammatoires sont souvent parmi les premiers effectués lorsque vous vous présentez avec une douleur généralisée et dautres symptômes possibles de FM. Ils incluent:

• Protéine C-réactive (CRP) : Le foie produit de la CRP en réponse à linflammation, des niveaux élevés sont donc typiques chez les personnes atteintes de maladies inflammatoires telles que la polyarthrite rhumatoïde ou le lupus.

• Vitesse de sédimentation des érythrocytes (ESR ou sed rate) : elle mesure la vitesse à laquelle les globules rouges se déposent au fond du tube à essai, ce qui peut indiquer des niveaux élevés dinflammation. La VS est un test courant pour larthrose, la vascularite ou les maladies inflammatoires de lintestin.4

• Viscosité plasmatique : Linflammation épaissit le plasma, qui est la partie liquide de votre sang. Ce test détecte linflammation en mesurant lépaisseur du plasma.

Vous pouvez également subir des tests sanguins pour :

• Auto-anticorps (indicateurs de maladie auto-immune)

• Taux dhormones thyroïdiennes et parathyroïdiennes

• Fonction des glandes surrénales

Les études dimagerie qui peuvent être effectuées comprennent :

• Imagerie par résonance magnétique (IRM)

• Tomodensitométrie (TDM)

• radiographie

• Ultrason

Dautres types de tests peuvent inclure:

• Ponction lombaire (ponction vertébrale)

• Tests de la fonction nerveuse (électromyographie et études de conduction nerveuse)

• Étude du sommeil

• Biopsie cutanée ou musculaire

Vous nen aurez probablement besoin que dune fraction et les tests seront probablement effectués en plusieurs tours. Il est courant que les médecins commencent par des tests qui ont une large signification et basent des tests supplémentaires sur ces résultats.

Par exemple, si votre première série de tests montre que vous navez pas de marqueurs inflammatoires élevés, il nest probablement pas nécessaire de rechercher des anticorps indiquant des maladies auto-immunes avec des niveaux élevés dinflammation.

Quand appeler le médecin

Chaque fois que vous ressentez une douleur inexpliquée, une fatigue intense ou des changements cognitifs, vous devriez consulter votre médecin. Informez votre médecin de tous les symptômes que vous avez, même sils ne semblent pas liés.

Critères de symptômes

Une fois que les tests dexclusion sont effectués et que les symptômes ont persisté pendant au moins trois mois, il est temps de commencer à examiner les critères de diagnostic de la FM.

Tout dabord, vous devez avoir une douleur généralisée dans quatre des cinq régions. Ces régions sont les quatre quadrants de votre corps plus la région « axiale », qui se trouve le long de la colonne vertébrale. Ce critère exclut spécifiquement la mâchoire, la poitrine et labdomen.

Ensuite, place aux deux questionnaires de diagnostic FM, le Widespread Pain Index (WPI) et le Symptom Severity Scale (SSS).

Indice de douleur généralisée

Par définition, la douleur de la fibromyalgie est répandue. Le WPI comprend 19 endroits sur le corps et vous demande si vous y avez eu mal au cours de la semaine dernière. Vous obtenez un point pour chaque « oui », les côtés gauche et droit de la plupart des zones étant comptés séparément. Les domaines sont :

• Mâchoire (des deux côtés)

• Cou

• Ceinture scapulaire (des deux côtés)

• Bras supérieur (des deux côtés)

• Bras inférieur (des deux côtés)

• Le haut du dos

• Lombes

• Coffre

• Abdomen

• Hanche/fesse/haut de la cuisse (des deux côtés)

• Haut de la jambe (des deux côtés)

• Bas de jambe (des deux côtés)

Votre médecin peut également vous demander de caractériser votre douleur. Par exemple, est-il terne, tranchant, électrique, poignardé, etc. ?

Échelle de gravité des symptômes

Le SSS comporte une partie A et une partie B. La partie A mesure trois symptômes clés de la FM et la partie B examine dautres symptômes somatiques (physiques) que vous pourriez avoir. Les symptômes de la partie A sont presque universels chez les personnes atteintes de FM :

• Fatigue : La fatigue de la FM est souvent décrite comme un épuisement mental et/ou physique persistant.5 Bien que la gravité varie, elle peut devenir grave et débilitante et ne se résout pas avec le sommeil.

• Se réveiller sans repos : les personnes atteintes de FM se réveillent rarement, voire jamais, reposées et rafraîchies. Au lieu de cela, ils peuvent avoir limpression davoir très peu ou pas du tout dormi.

• Symptômes cognitifs : également appelés « fibrobrouillard », les symptômes cognitifs de la FM peuvent inclure des problèmes de mémoire à court terme, une désorientation directionnelle, des « décalages » mentaux, une incapacité à effectuer plusieurs tâches à la fois et des difficultés avec les mathématiques simples ou la mémorisation de mots courants (en particulier les noms).6

Pour chacun dentre eux, il vous sera demandé dévaluer vos symptômes au cours de la semaine dernière sur une échelle de zéro à trois.

Pour la partie B, on vous demandera si, au cours des six derniers mois, vous avez eu :

• Douleur ou crampes dans le bas-ventre

• Dépression

• Mal de crâne

Vous recevrez un point pour chaque « oui ».

Totaliser le score

Une fois que vous avez terminé ce processus, vous aurez deux scores, un WPI compris entre zéro et 19 et un SSS compris entre zéro et 12. Un diagnostic de FM peut être effectué avec deux combinaisons différentes de scores :

• WPI = au moins 7 et SSS = au moins 5

• WPI = 4 à 6 et SSS = au moins 9

Comment parler à votre médecin

Les symptômes de la FM changent souvent la vie, et passer par ce long processus de diagnostic avant dobtenir des réponses solides peut être très difficile. Et une fois que vous obtenez un diagnostic, vous devrez commencer à prendre des décisions de traitement.

Vous vous posez forcément beaucoup de questions et ne savez peut-être même pas par où commencer. Ce guide peut vous aider à préparer votre rendez-vous chez le médecin afin que vous puissiez tirer le meilleur parti de votre temps limité.

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Questions fréquemment posées

Suis-je plus susceptible de souffrir de fibromyalgie si jai certaines caractéristiques ?

Peut-être, oui. La fibromyalgie est le plus souvent diagnostiquée chez les femmes dâge moyen, bien que nimporte qui puisse lavoir. Des antécédents familiaux de fibromyalgie peuvent également signifier que vous êtes plus susceptible de lavoir.7

Comment traite-t-on la fibromyalgie?

Il existe de nombreuses options de traitement différentes pour les symptômes de la fibromyalgie, y compris des médicaments tels que des analgésiques, des antidépresseurs et des anticonvulsivants ; ergothérapie; et les changements de mode de vie tels que le régime alimentaire et la perte de poids.

Un mot de Verywell

Ce processus de diagnostic peut sembler étrange, mais la recherche montre quil fonctionne pour diagnostiquer avec précision la fibromyalgie. Un diagnostic correct est essentiel pour que vous puissiez obtenir les bons traitements, et aussi épuisant que le processus puisse être, cela en vaut la peine sil sagit de comprendre ce qui se passe dans votre corps et, surtout, de vous mettre sur la bonne voie pour vous sentir mieux et revenir à ta vie.