Quand lhospice est-il le bon choix pour le cancer du poumon

Même prononcer le mot hospice est effrayant pour toute personne vivant avec le cancer. Malheureusement, le mot hospice est parfois assimilé à labandon, bien quil en soit loin.

Les soins palliatifs sont généralement recommandés lorsque les risques et les effets secondaires dautres traitements lemportent sur les avantages. Certes, cest un équilibre dont chaque personne a besoin pour se peser, et la réponse peut varier considérablement dune personne à lautre. Il ny a pas de bien et de mal sur ce spectre ; seulement une décision qui est la meilleure pour vous et votre famille.

Que devez-vous savoir pour être habilité à prendre une décision concernant les soins palliatifs ? à la fois sassurer de ne pas « sauter le pas » sil reste des traitements efficaces qui pourraient prolonger la vie avec peu deffets secondaires, et choisir cette forme de soins suffisamment tôt pour en bénéficier ?

Quest-ce que lhospice ?

Le but de lhospice est de traiter la personne plutôt que la maladie dune manière qui naccélère ni ne retarde la mort.1

De nombreuses personnes confondent les soins palliatifs et les soins palliatifs, car les deux se concentrent sur le soulagement des symptômes et fournissent un soutien physique, émotionnel et spirituel. Une différence principale est que les soins palliatifs peuvent être utilisés à tout moment, même avec un cancer curable, mais les soins palliatifs sont conçus pour les personnes dans les six derniers mois de la vie.

Tous les soins palliatifs ne sont pas les mêmes, et il existe en fait quatre niveaux différents de soins palliatifs basés sur une définition de Medicare. Ceux-ci incluent :2

• Niveau 1 : Soins de santé courants. Ces soins fournissent des services de base allant des soins infirmiers au soutien émotionnel.

• Niveau 2 : Soins continus à domicile. Les soins à domicile continus sont généralement une option à court terme utilisée en cas de douleur intense ou dessoufflement. Les soins sont réévalués chaque jour et une infirmière ou une aide à domicile est présente de 8 à 24 heures par jour.

• Niveau 3 : Soins généraux aux patients hospitalisés. Ce service est similaire aux soins continus à domicile, mais sadresse plutôt aux personnes qui préfèrent les soins dans un établissement hospitalier.

• Niveau 4 : Soins de répit. Les soins de relève sont une option dhospitalisation temporaire pour ceux qui reçoivent des soins palliatifs de niveau 1, mais le stress des soignants cause des difficultés et la famille a besoin dune courte pause. Il y a généralement une limite de cinq jours pour ces soins.

Il est important de parler de soins palliatifs lorsque vous vous sentez bien

Parmi les personnes atteintes dun cancer du poumon, nous savons que les soins palliatifs sont sous-utilisés.3 Nous savons également que de nombreuses personnes choisissent les soins palliatifs seulement à la toute fin de leur vie, les derniers jours et peut-être des semaines, manquant de nombreux avantages de ce programme.

Malheureusement, des études nous disent que de nombreux médecins névoquent pas les soins palliatifs. Cela signifie que vous et votre famille devrez peut-être entamer une discussion avec votre médecin, et de préférence avant que le besoin sen fasse sentir.

En plus davoir la possibilité de bénéficier de services de soins palliatifs, une étude de 2017 a révélé quune discussion précoce sur les soins palliatifs avec des personnes atteintes dun cancer du poumon entraînait un traitement agressif moins futile en fin de vie.4 (Il ny avait pas de différence dans le taux de survie entre ces personnes. qui ont eu un traitement agressif en fin de vie et ceux qui nen ont pas eu.) Dans une autre étude, les membres de la famille des personnes atteintes dun cancer du poumon qui ont été admises en soins palliatifs tôt avaient une meilleure perception des soins de fin de vie pour leur proche que ceux qui en ont eu pas.5

Questions à poser avant de choisir un hospice

La décision de choisir un hospice peut être écrasante, mais il peut être utile de se poser plusieurs questions :6

• Y a-t-il des options de traitement restantes? En posant cette question, vous voudrez peut-être vous renseigner spécifiquement sur les options de chimiothérapie, les options de thérapie ciblée, les options dimmunothérapie et la possibilité de tout essai clinique qui vous conviendrait.

• Quelle est votre qualité de vie aujourdhui ? Quelle serait votre qualité de vie ? Est-ce que dautres traitements réduiraient davantage votre qualité de vie ?

• Avez-vous eu une consultation en soins palliatifs? Les soins palliatifs sont des soins qui visent votre bien-être physique, émotionnel et spirituel, même si votre intention est de guérir.

• Que pense votre famille de votre décision ?

• Les soins palliatifs sont-ils couverts par votre assurance médicale ou votre prestation de soins palliatifs?

Quels services sont offerts par Hospice?

Il est plus facile de comprendre les services offerts par les soins palliatifs si vous comprenez que les soins palliatifs sont conçus pour prendre soin dune personne physiquement, émotionnellement et spirituellement, et pas seulement de la personne mourante, mais de toute la famille. Certains des services fournis par hospice comprennent :

• Contrôle des symptômes : votre équipe de soins palliatifs sefforce de fournir des médicaments et un soutien pour soulager les symptômes tels que la douleur, lessoufflement, les nausées ou les vomissements et dautres symptômes de votre cancer ou des effets secondaires des traitements que vous avez reçus.

• Soins hospitaliers : La plupart des gens peuvent choisir des soins à domicile ou des soins palliatifs. Pour ceux qui choisissent les soins à domicile, des soins de répit aux patients hospitalisés (pour une période pouvant aller jusquà cinq jours) sont offerts lorsque les membres de la famille sont débordés ou ont besoin dune pause pour une raison quelconque.

• Soins spirituels : Votre équipe de soins palliatifs comprend des membres du clergé qui peuvent vous aider à résoudre les questions difficiles rencontrées en fin de vie. Ces soins sont conçus pour vos besoins spécifiques et ne favorisent ni nexcluent une pratique religieuse par rapport à une autre.

• Laccès 24h/24 et 7j/7 : Vous pourrez contacter votre équipe de soins palliatifs à toute heure du jour ou de la nuit pour toute question ou préoccupation que vous avez.

• Soutien familial : Léquipe de soins palliatifs est centrée sur la famille, et en plus daider votre famille à comprendre ce à quoi vous êtes confronté médicalement, un soutien est fourni pour leurs questions et leurs difficultés émotionnelles. Des réunions familiales peuvent également être organisées afin que les membres de la famille puissent partager ce quils ressentent et parler de leurs peurs et de leurs préoccupations.

• Soins de deuil : Pour une période dun an après le décès, lhospice fournit des services aux membres survivants de la famille. Cela peut inclure des conseils ou des membres du clergé en personne ou par téléphone.

Pouvez-vous toujours recevoir un traitement pendant vos soins palliatifs?

Beaucoup de gens ont peur de choisir un hospice car ils croient que le traitement sarrête complètement. Ce nest pas vrai. En choisissant un hospice, vous décidez de ne pas poursuivre un traitement actif de votre cancer du poumon, mais cela ne signifie pas que tous les traitements sarrêteront. La différence est que les traitements se concentrent sur le soulagement des symptômes et lamélioration de votre qualité de vie plutôt que sur le traitement du cancer lui-même.1

Différents fournisseurs de soins palliatifs ont des directives différentes sur ce qui constitue un traitement actif. Par exemple, lutilisation dune sonde dalimentation peut ou non être considérée comme des soins palliatifs selon lagence de soins palliatifs. Avec le cancer du poumon en particulier, les programmes de soins palliatifs peuvent différer dans ce qui est acceptable, comme la gestion dun épanchement pleural malin (accumulation de liquide autour des poumons contenant des cellules cancéreuses).

Certains programmes peuvent envisager de vidanger le fluide ou dinstaller un shunt ; mesures palliatives qui améliorent lessoufflement. Un autre exemple serait la douleur ou les fractures dues à des métastases osseuses. La radiothérapie (ou les agents modifiant les os) est parfois utilisée pour réduire la douleur, mais peut ou non être considérée comme une forme de « traitement actif » selon lagence de soins palliatifs. Une autre considération peut être lutilisation de fluides intraveineux si une personne présente des symptômes en raison de la déshydratation.

Bien sûr, les traitements qui traitent principalement de la douleur, des difficultés respiratoires et des nausées sont couverts, car lobjectif est de maximiser votre qualité de vie.

Nouvelles options de traitement à considérer avant de choisir un hospice

Dans le passé, avec un cancer du poumon inopérable, il ny avait que quelques options.7 La radiothérapie dans le cadre dun cancer du poumon avancé est principalement un traitement palliatif conçu pour réduire la douleur et la souffrance. Ce qui laissait le plus souvent la chimiothérapie seule comme option susceptible de prolonger la vie ; et peser les risques et les avantages des schémas de chimiothérapie était la principale question.

Cela a considérablement changé avec les nouvelles options de traitement telles que les thérapies ciblées et limmunothérapie.8 Il est important que toutes les personnes atteintes dun cancer du poumon non à petites cellules fassent lobjet dun profilage moléculaire (tests génétiques) sur leur tumeur, car toutes les personnes éligibles à ces traitements ne le savent pas. Ils sont disponibles. Sil sagit dune mutation pouvant être ciblée telle quune mutation EGFR, un réarrangement ALK ou un réarrangement du gène ROS1.

Limmunothérapie est une autre option qui est parfois efficace (et considérablement pour certaines personnes) avec un cancer du poumon avancé. Ces traitements sont plus susceptibles dêtre efficaces si vous avez des tests PD-L1 qui révèlent des niveaux élevés. Bien que les médicaments dimmunothérapie ne fonctionnent pas pour tout le monde, ils peuvent, pour certaines personnes, entraîner une réponse durable (contrôle de longue date du cancer).

Comment trouver les meilleurs soins palliatifs

La disponibilité des soins palliatifs varie selon lendroit où vous vivez et est souvent plus facile si vous vivez dans une région urbaine plutôt que rurale. La première décision est de décider si vous souhaitez avoir un hospice à domicile ou si vous souhaitez être dans un hospice. Il ny a pas de bon choix, et la meilleure décision est ce que vous et votre famille pensez être bon pour vous.

De nombreuses communautés ont plus dun fournisseur de soins palliatifs, vous devrez donc choisir celui qui répond le mieux à vos besoins. Votre oncologue et votre infirmière en oncologie peuvent vous aider. Si vous êtes impliqué dans un groupe ou une communauté de soutien local contre le cancer du poumon, vous pouvez également demander des recommandations à ces personnes. Il existe également des organisations étatiques et nationales, telles que lorganisation de soins palliatifs de votre état, que vous pouvez contacter pour toute question.

Un mot de Verywell

Parler de soins palliatifs est une discussion difficile tant pour les personnes atteintes de cancer que pour leurs oncologues. Malheureusement, nous savons que trop peu de gens optent pour les soins palliatifs jusquà ce quils soient très près de la mort et passent à côté de nombreux services merveilleux que les soins palliatifs peuvent fournir. La décision concernant lhospice pour le cancer du poumon implique spécifiquement plus de questions et de considérations que par le passé, en raison des progrès dans le traitement du cancer du poumon avancé tels que les thérapies ciblées et limmunothérapie.

Il ny a pas deux personnes ou deux cancers identiques, et personne ne peut prendre cette décision importante pour vous. Il est important de comprendre toutes vos options, puis de faire un choix qui respecte vos propres besoins et ceux de votre famille. Cela dit, plusieurs études ont montré que les familles de personnes atteintes dun cancer du poumon croient que la qualité de vie de leur proche est bien meilleure lorsque les soins palliatifs sont choisis plus tôt que plus tard dans les derniers stades de la maladie.