Le lupus érythémateux disséminé (lupus) affecte chaque personne différemment. Les membres de la famille, les frères et sœurs et même les jumeaux qui vivent dans des environnements similaires peuvent constater que lévolution de leur maladie se présente très différemment les uns des autres.
Les cinq premières années après le diagnostic peuvent être particulièrement incertaines car les patients et leurs médecins déterminent le meilleur plan de traitement individualisé, mais à mesure que le traitement médical du lupus évolue, beaucoup se demandent si leur lupus peut entrer en rémission prolongée.
Ce que dit la recherche
La plupart des recherches cite la rémission comme la résolution des symptômes pendant trois mois ou plus, ce nombre peut varier, certaines études citant la rémission comme une résolution des symptômes pendant trois ans ou plus.
Une étude de recherche italienne menée en 2015 a révélé que plus dun tiers des patients atteints de lupus traités selon les normes actuelles étaient en mesure dobtenir une rémission prolongée.1
Une autre étude a révélé quune base de traitement élevée était le principal facteur prédictif de temps de rémission plus longs. Lethnicité afro-américaine, le faible complément C3 de base et lactivité hématologique de base étaient associés à un délai plus long jusquà la rémission pour toutes les définitions. La durée médiane de rémission pour toutes les définitions était de trois mois.2
Pourtant, dautres soutiennent que les facteurs génétiques et environnementaux peuvent jouer un rôle encore plus important que lobservance thérapeutique dans lobtention dune rémission.
Lupus chez les femmes
Le lupus a un impact disproportionné sur les femmes, en particulier les femmes noires identifiant les femmes de couleur dorigine africaine ou latine. En fait, les femmes de couleur sont 10 fois plus susceptibles davoir le lupus que les hommes et trois fois plus susceptibles de développer le lupus que les femmes blanches, donc une grande partie de la recherche se concentre sur cette population.
Malgré une sensibilisation croissante au LED et aux progrès du traitement, la mortalité chez les personnes atteintes de LED reste élevée et des recherches supplémentaires doivent être menées pour comprendre pourquoi.
État récurrent-rémittent de lupus
Le lupus est une maladie auto-immune chronique qui provoque une inflammation dans tout le corps. Chez certaines personnes, une poussée de lupus peut se présenter comme :
- Inflammation des articulations
- Douleur thoracique surtout en respirant
- Fatigue extreme
- Gonflement des mains
- Maux de tête
- Fièvres basses
- Sensibilité à la lumière du soleil ou à la lumière fluorescente
Des périodes de poussées suivies dune rémission spontanée de la maladie sont fréquentes. La communauté médicale ne sait pas pourquoi ce cours récurrent et rémittent a lieu. Chez certaines personnes, le lupus reste dans un état dactivité chronique, tandis que dautres peuvent avoir une poussée une fois toutes les quelques années, ou tous les 10 ans, et être dans un état de repos le reste du temps.3
Lactivité de la maladie dans le lupus suit trois évolutions différentes : une longue période de repos, une rémission récurrente et une activité persistante. Une étude de 2019 a révélé quenviron 70 % des patients atteints de lupus suivaient un cours rémittent, tandis que 10 % présentaient une rémission prolongée et 10 % un cours actif de manière persistante. Il est à noter que la réponse précoce au traitement était associée à une évolution moins sévère et à un meilleur pronostic.3
Les médicaments conduisent-ils à une rémission ?
Le lupus peut-il entrer en rémission prolongée si vous prenez vos médicaments régulièrement ? La réponse courte est peut-être. Le lupus est imprévisible. De plus, la rémission clinique ne signifie pas nécessairement que lon néprouve plus de poussées ou de symptômes.
Comme mentionné ci-dessus, certaines études ont montré quun traitement précoce de la maladie peut augmenter les chances de maintenir ou dobtenir une rémission prolongée des symptômes du lupus.
Pourtant, même avec une adhésion stricte à un régime anti-inflammatoire, une routine dexercice et ladhésion à un régime médicamenteux individualisé, le lupus est imprévisible et il ny a pas de lignes directrices définitives qui promettent une rémission prolongée.
Rémission prolongée sans médicament ?
Une étude britannique de 2016 qui a suivi 532 patients symptomatiques a révélé que près de 20 % des patients ont obtenu une rémission complète pendant au moins trois ans sans médicament (14,5 % pendant trois ans ou plus et 4,3 % pendant 10 ans ou plus, respectivement)4. leur environnement et la génétique jouée dans leur statut sont inconnus.
La rémission complète a été définie comme une période dau moins trois ans avec inactivité clinique ; rémission en laboratoire (pas danticorps dirigés contre lADN double brin et les niveaux normaux du complément C3) ; et être hors traitement avec des corticostéroïdes et des immunosuppresseurs, bien que les antipaludéens et les anti-inflammatoires non stéroïdiens soient autorisés.
Il convient de noter que, bien que certains aient obtenu une rémission clinique, de nombreux participants à létude ont continué à avoir des poussées, soulignant la nécessité pour toutes les personnes atteintes de lupus de continuer à prendre leurs médicaments tels que prescrits et de poursuivre un suivi à long terme avec un professionnel de la santé.4
Que puis-je faire pour obtenir une rémission ?
Bien quil ny ait pas de lignes directrices établies qui promettent une rémission, la Lupus Foundation of American et lAmerican Academy of Rheumatology encouragent fortement toute personne atteinte de lupus à suivre ce conseil :5
- Prenez vos médicaments aussi souvent que prescrits.
- Créez un équilibre positif dans votre vie qui respecte vos limites tout en vous permettant de poursuivre vos rêves.
- Informez votre médecin ou un professionnel de la santé de tous les nouveaux symptômes qui peuvent apparaître.
- Manger une alimentation équilibrée.
- Avoir fait le plein de sommeil.
- Rester actif. Faites beaucoup dexercice.
- Évitez lexposition au soleil.
Le respect de ces directives est particulièrement important pour les femmes qui souhaitent devenir enceintes. Pour réduire les risques de complications de la grossesse, les professionnels de la santé suggèrent aux femmes de planifier soigneusement leur grossesse.
Il est suggéré que les femmes qui souhaitent devenir enceintes planifient leur grossesse lorsque leur activité lupique est faible.
Une approche multidisciplinaire de la prise en charge des patientes enceintes atteintes de lupus est essentielle pour optimiser les résultats. De nombreuses femmes atteintes de lupus ont des grossesses simples, leurs soins étant parfois dirigés par un rhumatologue et un gynécologue-obstétricien.
Pronostic et adaptation
La plupart des personnes atteintes de lupus peuvent mener une vie normale. Lamélioration des traitements a permis daméliorer la qualité de vie et dallonger la durée de vie. Tout aussi important, une bonne relation médecin-patient et le soutien de la famille et des amis peuvent vous aider à faire face à cette maladie souvent imprévisible.
Tout au long de votre vie, vous pouvez ressentir une série démotions telles que la tristesse, la colère ou lanxiété, surtout lorsque vous apprenez à gérer vos symptômes. Ces émotions peuvent avoir un grand impact sur la vie des jeunes, surtout au moment du diagnostic.
Si vous ressentez lun de ces sentiments, prenez un moment pour les déballer et prenez le temps den parler avec votre famille, vos amis ou votre fournisseur de soins de santé.