Choisir le bon médecin pour traiter votre lupus

Quel genre de médecin traite le lupus ? Cest une question courante pour ceux qui peuvent avoir ou ont reçu un diagnostic de lupus érythémateux disséminé (LED) ou dune autre forme de lupus. Étant donné que la plupart des personnes atteintes de lupus finissent par consulter un certain nombre de spécialistes différents, il peut être utile dexplorer les types de spécialistes qui peuvent être impliqués dans vos soins médicaux complets.

Rhumatologues (spécialistes des maladies auto-immunes)

En règle générale, le lupus est traité par des rhumatologues. Les rhumatologues sont des internistes ou des pédiatres (ou les deux) spécialisés dans le diagnostic et le traitement de larthrite et dautres maladies des articulations, des muscles et des os, ainsi que de certaines maladies auto-immunes, notamment le lupus et la polyarthrite rhumatoïde.

Aux États-Unis, les rhumatologues (pour adultes) sont dabord certifiés en médecine interne, un programme qui exige au moins trois ans de résidence en médecine après la faculté de médecine. Ceci est suivi dune bourse de deux ans en rhumatologie, après quoi ils peuvent devenir certifiés en rhumatologie.1

Votre équipe de soins

Nous commencerons par parler du rôle que votre rhumatologue aura dans vos soins, mais la plupart du temps vous aurez une équipe de médecins et de thérapeutes qui vous aideront à contrôler les symptômes de votre maladie ainsi que ses limites.

Ces autres spécialistes seront discutés plus tard, mais il est important de le mentionner au début lorsque vous envisagez un rhumatologue. Tous ces spécialistes peuvent jouer un rôle spécifique dans la prise en charge de votre maladie, mais cest souvent votre rhumatologue qui vous sert de point dattache ; celui qui coordonne les soins prodigués par toute votre équipe soignante, en sassurant que toutes vos préoccupations sont prises en compte et quil ny a pas dinteractions entre les médicaments et les autres traitements prodigués.

Votre rhumatologue est généralement la personne que vous appelez si vous avez des questions ou des préoccupations, ainsi que la personne qui vous aidera à vous mettre en contact avec dautres spécialistes qui peuvent vous aider à prendre en charge des aspects spécifiques de votre maladie. Des études ont montré que les personnes qui ont une bonne communication patient-médecin se sentent non seulement plus autonomes dans leurs soins, mais peuvent également avoir de meilleurs résultats.

Sachant cela, il est très important de trouver un rhumatologue avec qui vous vous sentez à laise de parler et avec qui vous pouvez bien communiquer.2

Comment les rhumatologues diagnostiquent et évaluent le lupus

Si votre médecin de soins primaires soupçonne que vous avez le lupus, vous serez référé à un rhumatologue. Le rhumatologue fera un historique complet de vos symptômes et procédera à un examen physique à la recherche des signes et symptômes du lupus. Ils effectueront également des analyses de sang pour vérifier les signes de lupus.

Le premier test sanguin quun rhumatologue effectuera pour vérifier le lupus sappelle un test danticorps antinucléaires (ANA). Ce test recherche des auto-anticorps contre les noyaux dans les cellules. Les autoanticorps sont des anticorps similaires à ceux que vous développeriez après une infection virale ou en réponse à un vaccin, mais avec le lupus, ces anticorps sont plutôt dirigés contre les noyaux de certaines de vos propres cellules. Presque toutes les personnes atteintes de lupus auront un test ANA positif.

Un résultat ANA positif, cependant, ne signifie pas nécessairement que vous avez le lupus. Certaines personnes dont le test ANA est positif souffrent de sclérodermie, de polyarthrite rhumatoïde, de maladie du tissu conjonctif mixte ou dune autre maladie du tissu conjonctif. Et jusquà 10 pour cent des personnes sans maladie rhumatologique auront un ANA positif. Au cours du processus de diagnostic, il peut être lent et frustrant, car il existe de nombreuses maladies du tissu conjonctif différentes avec un chevauchement considérable entre celles-ci. Pourtant, poser un diagnostic précis est essentiel pour trouver les meilleurs traitements.

Après un test ANA positif, le rhumatologue effectuera probablement dautres tests sanguins pour rechercher dautres anticorps qui peuvent aider à déterminer si vous souffrez ou non de lupus ou dune autre maladie. Le suivi courant dun test ANA positif est le panel ANA, qui recherche ces anticorps :

• ADN anti-double brin (anti-ADNdb)

• Anti-Smith (anti-Sm)

• Anti-U1RNP

• Anti-Ro/SSA

• Anti-La/SSB

Certains laboratoires testeront également les anti-nucléoprotéines, les anti-centromères ou les anti-histones. En savoir plus sur les tests dauto-anticorps spécifiques qui sont effectués pour rechercher le lupus.

Les rhumatologues utilisent également dautres outils tels que les antécédents médicaux, un examen physique et cutané et une biopsie rénale pour établir un diagnostic de lupus.

Une fois le lupus diagnostiqué, votre rhumatologue travaillera avec vous pour élaborer un plan de traitement (y compris les médicaments contre le lupus) qui vous convient. Les rhumatologues aident les patients à prévenir et à traiter les poussées de lupus et à réduire les dommages aux organes et autres problèmes.

Votre traitement peut devoir changer plusieurs fois au cours de votre vie, selon létat de votre maladie et dautres facteurs. Votre rhumatologue peut vous aider à gérer ces changements.3

Autres médecins qui traitent le lupus

Vous aurez très probablement un rhumatologue qui prendra en charge votre maladie et vous aidera à coordonner vos visites avec dautres spécialistes, mais la plupart des personnes atteintes de lupus auront une équipe de médecins et de spécialistes qui gèrent leurs soins.

Le lupus peut affecter presque tous les organes ou systèmes organiques de votre corps, et vous devrez peut-être faire appel à un spécialiste dans ce domaine particulier. De plus, vous pourriez avoir besoin davoir des spécialistes qui peuvent vous aider à faire face aux limites de votre maladie ou aux manifestations émotionnelles de votre maladie. Certains spécialistes qui peuvent faire partie de votre équipe comprennent :

Médecins spécialistes : Le type de médecins spécialistes que vous pouvez rencontrer comprend :

• Cardiologue - Pour les problèmes cardiaques tels que la myocardite lupique et la péricardite lupique

• Pneumologue - Pour les problèmes pulmonaires tels que la pleurésie due au lupus et à dautres affections pulmonaires

• Endocrinologue - Pour les problèmes liés à votre thyroïde, votre fonction surrénale ou dautres problèmes endocriniens

• Néphrologue - Pour les problèmes liés à vos reins et à votre fonction rénale, comme la néphrite lupique

• Gastro-entérologue - Pour les problèmes du tube digestif

• Hématologue - Pour les problèmes liés à votre numération formule sanguine

• Immunologiste - Les immunologistes cliniques, les médecins qui soccupent du processus sous-jacent de votre maladie, simpliquent de plus en plus dans le traitement du lupus à mesure que lon en apprend davantage

Spécialistes de la peau : les éruptions cutanées sont très courantes avec le lupus, et de nombreuses personnes ont un dermatologue (un spécialiste de la peau) dans leur équipe. Le lupus peut également provoquer une photosensibilité que votre dermatologue peut vous aider à gérer. Dans certains des plus grands centres médicaux, vous pourrez peut-être consulter un dermatologue spécialisé dans les manifestations cutanées du lupus.

Spécialistes neurologiques : Un neurologue peut faire partie de votre équipe afin de traiter les manifestations du système nerveux du lupus.

Spécialistes en réadaptation : Selon vos symptômes spécifiques, vous pouvez consulter un physiothérapeute pour réduire les douleurs et raideurs articulaires ou un ergothérapeute. Les physiatres sont des médecins qui se spécialisent en médecine physique et en réadaptation et peuvent être sollicités pour aider à coordonner un plan de réadaptation complet. Bien que ce soit relativement nouveau, nous apprenons que la médecine de réadaptation peut faire une différence significative dans la qualité de vie des personnes vivant avec des maladies chroniques telles que le lupus.

Médecin de soins primaires : Certaines personnes continuent davoir un médecin de soins primaires, comme un interniste général ou un médecin de famille, qui soccupe de leurs soins. Il existe un large éventail dimplications, certains médecins de soins primaires agissant en tant que coordonnateurs de vos soins et dautres qui ne gèrent que les types de soins dont vous pourriez avoir besoin et qui sont distincts de votre lupus. En général, il est très important de continuer à consulter un médecin de premier recours. Les examens réguliers de dépistage du cancer, tels que les frottis Pap et les coloscopies, ne sont pas moins importants une fois que vous avez reçu un diagnostic de lupus.

Santé mentale : de nombreuses personnes atteintes de lupus ont un psychologue ou un psychiatre dans leur équipe pour les aider à faire face à la fois aux manifestations psychologiques de la maladie et à votre santé émotionnelle face à une maladie chronique. Lanxiété et la dépression sont courantes chez les personnes atteintes de lupus et, si elles sont présentes, devraient être traitées par un expert dans ces domaines.

Spécialistes de la reproduction : si vous décidez de tomber enceinte avec le lupus, vous pouvez avoir un périnatologue (un spécialiste des grossesses à haut risque) impliqué dans vos soins.

Pathologistes, radiologues et/ou chirurgiens : Comme indiqué précédemment, des biopsies sont parfois nécessaires pour confirmer un diagnostic de lupus. Certains dentre eux sont effectués comme une procédure de radiologie tandis que dautres impliquent des biopsies chirurgicales. Un pathologiste est le type de médecin qui visualise ces échantillons au microscope et effectue un autre test pour évaluer votre maladie.

Soutien et adaptation

Ce que nous avons omis de mentionner dans cette liste de spécialistes, cest peut-être le type de soins le plus important : les amis. Un psychologue peut être en mesure de vous aider à aborder certains des aspects émotionnels de votre maladie, mais il ny a tout simplement rien de tel que de parler à quelquun dautre qui a suivi la marche que vous faites. Découvrez les façons dont vous pouvez trouver de laide avec le lupus, des groupes de soutien aux communautés de lupus en ligne. Nous devons également noter que les hommes contractent également le lupus et font face à des défis uniques.

Communiquer avec votre équipe

La plupart des personnes atteintes de lupus auront besoin de soins pour leur maladie pour le reste de leur vie, il est donc essentiel de trouver une équipe de soins de santé que vous respectez et en qui vous avez confiance. Jouer un rôle actif dans vos soins et être votre propre défenseur non seulement réduit le stress de vivre avec le lupus, mais peut même faire une différence dans votre résultat.2