Expliquer la douleur et la fatigue du lupus aux amis et à la famille

Interagir avec la famille et les amis qui ne comprennent pas ce que cest que de vivre avec le lupus est lune des expériences les plus difficiles pour faire face à la maladie.

Ils pourraient insister sur le fait que la fatigue est simplement la fatigue et blâmer votre temps au lit comme votre propre paresse ou votre manque defforts pour vous lever. Ils pourraient le prendre personnellement et se mettre en colère que vous ayez dû annuler à plusieurs reprises des plans en raison de la fatigue ou dune poussée. Cela pourrait les mettre en colère ou éventuellement couper les ponts avec vous.

Lorsque les proches ne comprennent pas le lupus, en particulier les symptômes courants majeurs comme la fatigue et la douleur1, il peut être difficile dinteragir avec eux. Trouver des moyens de les aider à comprendre la douleur et la fatigue pourrait aider votre relation avec eux.

Soyez précis sur les symptômes de la douleur

La douleur peut signifier différentes choses. Lorsque vous décrivez votre douleur, soyez précis sur le type de douleur que vous ressentez. Par exemple, est-ce une douleur aiguë ? Une douleur lancinante ? Une douleur sourde ? Une sensation de brûlure ? Chaque fois que quelquun vous touche, a-t-il limpression quil senfonce dans un bleu même sil ny a pas de bleu ?

De plus, expliquez où se situe la douleur. Est-ce que cest sur tout votre corps (douleur généralisée) ? Une douleur à lestomac aiguë? Douleur articulaire? Mal au dos? Douleur au genou?

Expliquez comment cela vous affecte. Avez-vous du mal à vous lever le matin en raison de douleurs articulaires et de raideurs musculaires ? Est-ce que ça fait mal décrire avec un stylo ? Y a-t-il une douleur lancinante dans vos genoux lorsque vous marchez ?

Voici quelques exemples pour expliquer votre douleur à quelquun :

"Cest difficile pour moi de marcher. Jai une douleur aiguë et lancinante des deux côtés de mes hanches."

"La raideur de mes muscles et de mes articulations me fait mal quand je bouge. Quand jessaie de sortir du lit le matin et de métirer et de déplier mes membres, jai limpression de les séparer. Ils se sentent enflés et douloureux. Je se sentir comme le Tin Man parce quils se sentent figés sur place, ce qui est effrayant, mais exige aussi que je me lève lentement du lit."

"Mon corps tout entier ressemble à une ecchymose géante. Je ne veux dire aucune offense, mais sil vous plaît, ne me touchez pas. Même un toucher doux peut être douloureux pour moi."

"Les articulations de mes pieds ont limpression dêtre en feu. Ça fait mal de marcher."

Décrire la fatigue de la manière dont les personnes sans lupus peuvent sidentifier

Sporrer/Rupp/Getty Images

La fatigue est difficile à comprendre pour les personnes qui ne lont jamais vécue. Le mot fatigue est utilisé dans la conversation de tous les jours par des personnes sans maladie chronique pour expliquer quelles sont très fatiguées. Cela ne fait quajouter à la confusion au sujet de la fatigue.

Une bonne façon de les aider à comprendre la fatigue est de la décrire dune manière qui se rapporte à quelque chose quils ont vécu ou quils peuvent imaginer. Sinon, lidée de fatigue a tendance à être trop abstraite et vague.

La fatigue, même pour les personnes atteintes dune maladie chronique, se présente sous différents niveaux dintensité.2 Trouvez des exemples qui sappliquent à votre situation.

Exemple n°1 : Étant donné que tout le monde a eu un mauvais rhume ou la grippe à un moment donné de sa vie, utiliser ces expériences comme exemples fonctionne généralement. Dites quelque chose comme : « Vous savez ce que vous ressentez lorsque vous avez de la fièvre ? Tout votre corps est vidé de son énergie et vous fait mal partout. Peu importe à quel point vous voulez sortir du lit, tout ce que vous pouvez faire est de vous allonger ou de dormir ? Quand Je dis que je suis fatigué et que je ne peux pas sortir du lit, cest comme ce que je ressens. Sauf que je nai ni rhume ni grippe. Le lupus cause ma fatigue. "

Exemple 2 : Une autre expérience courante est de se sentir épuisé après avoir fait trop dexercice. Vous pourriez dire quelque chose comme : « Vous êtes-vous déjà poussé trop fort pendant que vous vous entraînez et tout ce que vous avez fait ensuite, cest de rentrer chez vous, de vous allonger sur votre canapé et de regarder la télévision ? Imaginez cela, sauf au lieu dune séance dentraînement dune ou deux heures, comment pourriez-vous vous sentir après un marathon de 26 miles ? Cest ce que je ressens parfois. Il y a des jours où je me réveille et tous mes muscles me font mal comme si javais couru 26 miles la veille. Sauf que tout ce que jai fait hier était daller travailler. Je voulais aller travailler aujourdhui, mais je pouvais à peine me rendre à la salle de bain pour me brosser les dents.

Exemple n°3 : Il pourrait y avoir des exemples de votre vie si vous avez vécu quelque chose que vous pouvez décrire dune manière que dautres sans lupus peuvent imaginer et comprendre.

Par exemple, « Je voulais aller au gymnase, mais le temps de mhabiller et de my rendre, tout ce que je pouvais faire était de mettre deux chaises ensemble et de rester allongé là pendant deux heures. Cest de la fatigue ».

Exemple n°4 : La théorie de la cuillère : La théorie de la cuillère de Christine Miserandino a très bien réussi à aider les gens à expliquer la fatigue non seulement dans la communauté du lupus mais dans les communautés de maladies chroniques où la fatigue est un symptôme majeur. Il est disponible en plusieurs langues, facile à lire et à comprendre, et vous pouvez en télécharger une copie et la distribuer à vos amis et à votre famille pour quils la lisent.

Demander de laide

PeopleImages.com/DigitalVision/Getty Images

Il y aura des moments, surtout lors dune poussée, où vous aurez besoin daide. En règle générale, plus vos proches comprennent ce que vous vivez, plus ils peuvent vous soutenir, plus ils voudront vous soutenir.

Pour certains, demander de laide est souvent plus facile à dire quà faire, mais nayez pas peur de demander de laide. Vos proches veulent vous aider. Cela leur donne un moyen de rester impliqué dans votre vie et un moyen concret de vous offrir un soutien.

Soyez clair sur ce que vous attendez deux. Ce dont vous avez besoin peut vous sembler évident, mais pas pour eux. Par exemple, vous pourriez dire : « Jai besoin que vous vous souveniez que lorsque jannule des plans, cela na rien à voir avec vous. Plus que tout, je veux sortir. Si jannule, essayez de comprendre que cest parce que je ne Je me sens bien, et sil te plaît, continue dêtre mon ami et continue de minviter dans des endroits."

Et lorsque vos proches vous aident et vous soutiennent, reconnaissez leur aide. Cela les aide à reconnaître que leur comportement vous a été utile, mais aussi un merci va un long chemin.

Expliquer les changements dhumeur

La douleur et les stéroïdes peuvent provoquer des changements de comportement.

La douleur peut causer tellement dinconfort quelle peut avoir un impact négatif sur lhumeur dune personne. En outre, les stéroïdes peuvent provoquer de lirritabilité et des sautes dhumeur. Dites à vos proches de ne pas prendre votre comportement personnellement et soyez clair avec eux sur ce dont vous avez besoin deux pour vous aider à traverser ces expériences.

Cest aussi une bonne idée de parler à votre rhumatologue si vous ressentez une douleur suffisamment intense pour avoir un impact sur votre humeur ou si les stéroïdes provoquent des changements de comportement.

Invitez vos proches à des groupes de soutien et à des événements liés au lupus

Un excellent moyen pour vos proches de mieux comprendre le lupus est de simpliquer dans la communauté du lupus. Entendre les expériences dautres personnes atteintes de lupus dans des groupes de soutien et assister à des événements déducation sur le lupus les aidera à en apprendre davantage sur la maladie et son impact sur la vie des gens, y compris la vôtre.

Savoir quand lâcher prise

Markus Moellenberg/Getty Images

Les gens ne sont pas toujours réceptifs à vos tentatives de communiquer avec eux au sujet de votre vie avec le lupus. Ils pourraient continuer à vous traiter de paresseux, ne croyant pas à vos symptômes parce que vous navez pas lair malade. Ils peuvent offrir sans relâche des conseils erronés selon lesquels vous pouvez prier pour éliminer votre maladie ou la guérir avec un régime alimentaire spécial. Ils pourraient disparaître.

Aucun de ce type de comportement nest de votre faute.

Par exemple, leurs conseils bien intentionnés mais malavisés ont tendance à provenir dun véritable souci de votre bien-être et de leur propre souhait que vous alliez bien parce quils vous aiment.

Parfois, cest quils ont peur de ce qui pourrait vous arriver, et cette peur est plus puissante que leur capacité à faire face. Ou peut-être quils se sont convaincus quêtre là pour vous est tout simplement trop compliqué.

Ils pourraient continuer à le prendre personnellement lorsque vous annulez des plans.

Tout le monde réagit différemment à la maladie de son être cher, et la façon dont il réagit à votre vie avec le lupus a à voir avec la façon dont il fait face à de telles réalités.

Pour cette raison, certaines personnes sont incapables de vous apporter le soutien dont vous avez besoin. Ou certaines personnes pourraient être limitées dans leur soutien. Peut-être quils ne peuvent pas être lauditeur dont vous avez besoin lorsque vous passez une mauvaise journée, mais ils sont une excellente compagnie lorsque vous avez besoin de bien rire.

Les autres personnes ne vous soutiennent plus au point de devenir toxiques pour vous. Il est important de savoir que vous êtes autorisé à vous éloigner et à limiter la communication avec les personnes que vous jugez émotionnellement malsaines.

Et le chagrin est une réponse normale à cette perte de relation. Malheureusement, ce nest pas une expérience rare lorsquil sagit de vivre avec une maladie chronique grave, donc partager votre histoire avec votre groupe de soutien semblera familier à beaucoup de gens. Partager votre histoire pourrait également vous aider à faire face à la perte.

Utiliser les déclarations « I »

Utilisez les déclarations « I » au lieu des déclarations « Vous ». Ils sont une façon plus douce de gérer les confrontations et aident à réduire le niveau de défensive de lautre personne. Par exemple, au lieu de dire « Tu es cruel de maccuser constamment dêtre inconsidéré lorsque jai annulé des plans », vous pourriez essayer quelque chose comme : « Je me suis senti blessé lorsque vous mavez accusé dêtre inconsidéré pour avoir annulé des plans. Si javais pu y aller dehors, je laurais fait, mais je me sentais tellement mal, je devais rester au lit. Crois-moi, jaurais de loin préféré me sentir bien et sortir avec toi que de me sentir comme je

Une bonne communication va un long chemin

Tout comme il est important dapprendre à bien communiquer avec votre médecin, il est important dutiliser ces compétences de communication avec vos amis et votre famille. Bien que cela puisse ressembler à du travail, cela peut aider à améliorer vos relations ainsi que le niveau de soutien quils vous apportent. À son tour, cela peut aider à améliorer votre vie avec le lupus.