Vivre avec le lupus du diagnostic à lavenir

Que vous ayez été diagnostiqué récemment ou que vous viviez avec le lupus depuis un certain temps, que devez-vous savoir sur votre vie quotidienne ? Parlons de votre diagnostic, des stratégies initiales, de votre traitement du lupus et de vos soins médicaux réguliers, ainsi que de la façon den savoir plus sur votre maladie et de trouver du soutien.

Vivre avec le lupus

Ceux qui ont récemment reçu un diagnostic de lupus (lupus érythémateux disséminé) peuvent être choqués au début, peut-être soulagés sils avaient imaginé quelque chose de terrible, et finalement confus. Non seulement le diagnostic est difficile avec de nombreuses personnes initialement mal diagnostiquées, mais les traitements varient considérablement dune personne à lautre. Le lupus a été surnommé un « flocon de neige », décrivant comment deux personnes atteintes de la maladie ne se ressemblent pas exactement. Par où commencer et quelles sont les prochaines étapes à suivre si vous avez reçu un diagnostic de lupus ?

Nouvellement diagnostiqué

Jai quoi? est la réaction initiale de nombreuses personnes diagnostiquées avec le lupus. Et parce que la population générale connaît peu la maladie, ce nest pas une surprise. La plupart des gens savent seulement quils souffrent de signes et de symptômes vagues et douloureux du lupus qui vont et viennent, sans modèle de prévisibilité défini. Curieusement, la plupart des poussées de lupus sont déclenchées par quelque chose (bien que les causes varient) et suivent parfois un schéma. Comprendre ce qui déclenche les poussées, et peut-être être en mesure de les atténuer ou de les empêcher de se produire, est une clé majeure pour vivre avec cette maladie et maintenir une qualité de vie élevée.

Trouver un médecin

Une fois que vous avez un diagnostic, ou même si vous êtes toujours en cours dévaluation, il est important de trouver un médecin qui soccupe des personnes atteintes de lupus, généralement un rhumatologue. Étant donné que le lupus est relativement rare, de nombreux médecins nont vu que quelques personnes ou nont peut-être jamais vu quelquun atteint de lupus. Tout comme vous choisiriez un peintre en bâtiment qui a peint des dizaines de maisons plutôt quun peintre débutant, il est important de trouver un médecin passionné par le traitement des personnes atteintes de lupus.

Si vous en êtes à ce stade de votre parcours, nous avons quelques conseils supplémentaires pour trouver un rhumatologue pour prendre soin de vous avec le lupus. Choisis sagement. Vous voudrez un médecin qui sera non seulement avec vous à travers les frustrations inévitables de la maladie, mais qui pourra vous aider à coordonner vos soins avec les autres spécialistes et thérapeutes que vous verrez.

Stratégies initiales après votre diagnostic

Il peut être difficile au début de réaliser que vous avez affaire à une maladie chronique ; celui qui na pas de causes ou de remèdes absolus. Comme pour dautres maladies chroniques, le simple fait dêtre diagnostiqué peut être un grand soulagement. Au moins, vous pouvez donner un nom à vos symptômes et faire quelque chose à leur sujet.

Votre médecin vous parlera des options de traitement disponibles. Il est utile de comprendre que le « traitement » est un processus continu. Se renseigner sur tous les traitements disponibles peut sembler écrasant, mais vous nêtes pas obligé de tout apprendre dun coup. Au début, vous souhaiterez peut-être simplement en savoir plus sur les traitements dont vous avez besoin immédiatement et sur les symptômes qui devraient vous inciter à appeler votre médecin.

Adoptez des stratégies de bien-être

Vous pouvez penser que tout ce sur quoi vous voulez vous concentrer est votre traitement initial, mais lorsque vous êtes diagnostiqué pour la première fois (ou, dailleurs, à tout moment), cest le bon moment pour commencer à développer des stratégies de bien-être. À certains égards, le diagnostic dune maladie chronique est un « moment propice à lapprentissage » et de nombreuses personnes se sentent plus soucieuses de leur bien-être quelles ne létaient auparavant.

Les stratégies de bien-être comprennent la gestion du stress (par la méditation, la prière, la thérapie de relaxation ou tout ce qui fonctionne pour vous), un programme dexercice et une alimentation saine et variée sont un bon début. Il est important de continuer à profiter de vos activités habituelles autant que vous le pouvez.

Certains aliments semblent améliorer ou aggraver les symptômes du lupus, bien que les études sur ce sujet en soient à leurs balbutiements. Étant donné que chaque personne atteinte de lupus est différente, les meilleurs aliments pour vous, même étudiés, pourraient être très différents. Si vous pensez que votre alimentation peut avoir un effet sur votre maladie, la meilleure approche est probablement de tenir un journal alimentaire (comme ceux que tiennent les personnes qui essaient de déterminer si elles sont allergiques à un aliment spécifique.)

Trouver du soutien

Favoriser les amitiés est essentiel pour bâtir une base de soutien qui vous aidera à faire face à la maladie. En plus de rester proche damis de longue date, trouver dautres personnes atteintes de lupus est un plus indéniable. Ceux qui ont un bon soutien social sont moins vulnérables et peuvent finalement avoir moins de détresse psychologique et moins de « fardeau de maladie » lié au lupus que ceux qui ont moins

Nous ne pouvons pas en dire assez sur le fait de trouver des personnes qui font face aux mêmes défis. Vous avez peut-être un groupe de soutien dans votre communauté, mais vous navez même pas besoin de quitter votre domicile. Il existe plusieurs communautés actives de soutien au lupus en ligne qui vous accueilleraient volontiers. Trouvez également dautres moyens de créer votre réseau social, que ce soit en soutenant une cause commune, un groupe religieux ou dautres groupes communautaires.

Soins réguliers

Vous devrez consulter votre rhumatologue régulièrement, pas seulement lorsque vos symptômes saggravent. En fait, ces visites lorsque les choses vont bien sont un bon moment pour en savoir plus sur votre état et parler des dernières recherches. Votre médecin peut vous aider à reconnaître les signes avant-coureurs dune poussée en fonction des tendances quil constate avec votre maladie. Ceux-ci peuvent être différents pour tout le monde, cependant, de nombreuses personnes atteintes de lupus ressentent une fatigue accrue, des étourdissements, des maux de tête, des douleurs, des éruptions cutanées, des raideurs, des douleurs abdominales ou de la fièvre juste avant une poussée. Votre médecin peut également être en mesure de vous aider à prédire les poussées en se basant sur des analyses de sang et des examens réguliers.

En plus des soins médicaux réguliers, de nombreuses personnes trouvent quune approche intégrative fonctionne très bien. Il existe plusieurs alternatives et traitements complémentaires pour le lupus qui peuvent aider à résoudre des problèmes allant de la gestion de la douleur à la dépression, en passant par lenflure et le stress.

Médecine préventive

Il est facile de mettre les soins préventifs au second plan lorsque lon diagnostique une maladie chronique comme le lupus. Ce nest pas seulement imprudent en général, mais étant donné que le lupus affecte votre système immunitaire, des soins préventifs réguliers sont encore plus importants. Et, comme pour toute maladie inflammatoire chronique, le lupus augmente le risque dathérosclérose et de maladie coronarienne. 1

Des soins tels que des examens gynécologiques réguliers, des mammographies et des vaccinations doivent être inclus dans votre plan de traitement.

En savoir plus sur votre lupus

Comme nous lavons mentionné précédemment, il est très important de connaître votre lupus. Non seulement lapprentissage de votre maladie vous renforce en tant que patient et réduit votre anxiété, mais peut faire une différence dans lévolution de votre maladie. De la reconnaissance des premiers signes avant-coureurs dune poussée aux soins médicaux rapides pour les complications, il est indispensable de se renseigner sur votre maladie.

Être votre propre avocat

Des études nous disent que ceux qui jouent un rôle actif dans leurs soins avec le lupus ont moins de douleur, ont moins de maladies nécessitant une intervention médicale et restent plus actifs.2

Au travail et à lécole, être votre propre défenseur est tout aussi important quà la maison ou à la clinique. Étant donné que le lupus peut être une maladie « invisible » ou « silencieuse », il a été constaté que parfois les personnes atteintes de lupus souffrent inutilement. Les aménagements, que ce soit sur le lieu de travail ou sur le campus de votre collège, peuvent faire une différence significative et de nombreuses options existent. Cependant, étant donné que la maladie nest pas visible comme certaines autres affections, vous devrez peut-être lancer le processus et chercher de laide vous-même.

Conclusion sur la gestion quotidienne du lupus

Faire face au lupus nest pas facile. Par rapport à dautres conditions, il y a moins de sensibilisation et de nombreuses personnes parlent dentendre ou de recevoir des commentaires blessants sur le lupus de la part dautres personnes. Malgré ces défis, cependant, la plupart des personnes atteintes de lupus peuvent vivre une vie heureuse et épanouissante. Être votre propre défenseur, construire votre système de soutien social, vous renseigner sur votre maladie et trouver un médecin qui peut faire équipe avec vous dans la gestion de votre maladie peut tous aider à y parvenir.