Gestion des poussées de maladies mixtes du tissu conjonctif

La maladie mixte du tissu conjonctif (MCTD) est une maladie auto-immune inflammatoire rare qui chevauche plusieurs autres affections rhumatismales, le lupus, la sclérodermie, la polymyosite et la polyarthrite rhumatoïde. Si vous avez reçu un diagnostic de maladie du tissu conjonctif mixte, vous vous demandez peut-être comment gérer les poussées de la maladie ou les exacerbations de la MCTD.

Une poussée de MCTD est marquée par une augmentation des symptômes dont la gravité peut varier. Ces symptômes peuvent inclure de la douleur, de la fièvre, des éruptions cutanées et une fatigue extrême, selon les maladies auto-immunes qui se chevauchent et auxquelles votre MCTD ressemble le plus.

Les symptômes communs à tous les patients atteints de MCTD sont la douleur ou linflammation des articulations, le phénomène de Raynaud, les éruptions cutanées dans les zones exposées au soleil, la perte de cheveux, lenflure des mains, la fatigue et la faiblesse des muscles proximaux du cou, du haut des bras et du haut des jambes.1

Violeta Stoimenova / Getty Images

Bien que vous puissiez ressentir un certain degré de symptômes MCTD quotidiennement, une poussée est une exacerbation de vos symptômes qui est pire que ce que vous ressentez dans votre vie de tous les jours ou un nouveau symptôme.

Vivre avec MCTD peut être imprévisible. Vous pouvez connaître des périodes où vos symptômes sont bien contrôlés et votre maladie est calme, peut-être même à peine perceptible. Vous pouvez également connaître des périodes où vos symptômes saggravent ou de nouveaux symptômes. Lorsque cette période dexacerbation se produit, vous êtes dans une poussée.2

Les poussées peuvent être légères et courtes, ne durant que quelques jours. Ou ils peuvent être plus graves, impliquant des organes majeurs et durent plus longtemps. Le traitement de votre poussée dépend fortement des symptômes présents.

Un tiers des patients atteints de MCTD connaîtront une évolution bénigne de la maladie et entreront en rémission.3 Il a été rapporté que jusquà 40 % des patients peuvent connaître une rémission soutenue des symptômes avec un traitement approprié.1 Cependant, dautres patients peuvent présenter des poussées qui surviennent et aller.

Être dans une poussée peut affecter vos activités quotidiennes. Si vous souffrez darthralgie, de douleurs articulaires et dinflammation, vous pourriez avoir des difficultés à faire de lexercice ou à vous déplacer. Dautres symptômes dune poussée peuvent inclure des éruptions cutanées un peu plus faciles à gérer et, bien que moins probables, une poussée plus grave pourrait impliquer le cœur, les poumons et les reins.

Pour bien vivre avec le MCTD, il est important de comprendre les symptômes et les déclencheurs possibles des poussées afin de pouvoir gérer correctement votre santé.

Symptômes fréquents

Les symptômes les plus courants et les plus fréquents de la MCTD pouvant survenir au cours dune poussée dépendent du syndrome de chevauchement que suit le plus étroitement lévolution de la maladie. Presque tous les patients atteints de MCTD ressentiront des douleurs articulaires.

Vous pouvez également avoir des muscles enflammés qui provoquent une faiblesse et une douleur autour des épaules et des hanches. Il est courant davoir les mains et les doigts enflés, tout comme une éruption cutanée en forme de papillon sur les joues et larête du nez.4

Des symptômes ou des poussées similaires sont observés dans la maladie du tissu conjonctif indifférenciée, une maladie auto-immune avec des syndromes de chevauchement similaires mais qui ne remplit pas suffisamment de critères pour établir un diagnostic spécifique de lupus, de MCTD ou de toute autre maladie du tissu conjonctif.5

Symptômes classiques de MCTD

Bien que la MCTD soit souvent difficile à diagnostiquer en raison de son chevauchement avec dautres syndromes, quatre symptômes classiques sont caractéristiques de la maladie :

• Phénomène de Raynaud : Souvent le premier signe de la maladie, cette constriction des vaisseaux sanguins dans les doigts et parfois les orteils provoque une perte de sensation et des changements de couleur.6

• Les doigts enflés sont parfois temporaires, mais peuvent évoluer vers un état de peau durcie avec des mouvements limités.

• Des articulations et des muscles enflammés peuvent être présents.

• Une hypertension pulmonaire peut être notée, cest-à-dire une pression artérielle élevée dans les vaisseaux sanguins des poumons.7

Près de la moitié de tous les patients atteints de MCTD peuvent présenter une atteinte pulmonaire à un moment donné, entraînant des difficultés respiratoires. Cette difficulté à respirer peut être causée par une hypertension pulmonaire ou une maladie pulmonaire interstitielle.1

Symptômes rares

MCTD a généralement une évolution bénigne, mais la maladie peut affecter les principaux organes. Il est important de continuer à être soigné par un médecin qui peut surveiller votre santé et surveiller lun de ces symptômes :

• sophage : avec la MCTD, vous pouvez éprouver des troubles œsophagiens qui se manifestent par des brûlures destomac ou des difficultés à avaler des aliments solides.1

• Neurologique : Dix pour cent des patients atteints de MCTD peuvent présenter des anomalies neurologiques telles que des maux de tête vasculaires, une forme légère de méningite ou des troubles sensoriels dans les membres (sensations dépingles et daiguilles).8

• Cardiaque : Parfois, le cœur peut être affaibli, entraînant une insuffisance cardiaque. Les symptômes déchec comprennent lessoufflement, la fatigue et la rétention deau. Vous pouvez également développer une péricardite, une inflammation du sac autour du cœur.8

• Rénal : Chez 25 % des patients atteints de MCTD, les reins sont touchés. Cependant, les dommages sont généralement légers par rapport aux dommages causés par le lupus.9

Causes dune poussée

La MCTD peut être marquée par des périodes dabsence de symptômes suivies dexacerbations. On ne sait pas grand-chose sur les déclencheurs, mais ils peuvent inclure la grossesse, le stress, la détresse émotionnelle, lexposition au froid ou le changement ou larrêt de médicaments.

La grossesse peut provoquer un stress sur le corps et déclencher une poussée, soit pendant la grossesse, soit après la naissance du bébé. Une étude a révélé que 26,7 % des patientes qui présentaient une MCTD stable au moment de la conception ont rechuté pendant la grossesse.10

Si vous êtes enceinte ou prévoyez le devenir, il est préférable de parler à votre médecin pour vous assurer que vous recevez le traitement approprié pour vous garder, vous et votre bébé, en bonne santé et en sécurité.

Le stress peut être un déclencheur majeur dune poussée. La plupart des patients rapportent que le stress est lun des facteurs les plus importants de leur maladie.2 Le stress peut être causé par le travail, les soucis financiers, les événements traumatisants de la vie et le sentiment général dessayer den faire trop en trop peu de temps.11

Lexposition au froid peut provoquer une exacerbation des symptômes actuels ou passés, en particulier ceux du phénomène de Raynaud.6

Suivre le plan de traitement de votre médecin pour la MCTD est essentiel pour réduire la fréquence et la gravité des poussées, même si vous vous sentez bien ou atteignez un état de rémission.

Dans une étude, les patients atteints de lupus qui ne se conformaient pas à leurs plans de traitement présentaient un risque plus élevé de poussées. Les patients qui ont pris de lhydroxychloroquine et qui ont atteint un état inactif de la maladie mais qui ont poursuivi leur traitement présentaient un risque 74% plus faible de développer des poussées sévères que ceux qui ont arrêté le médicament.12

Traitement

La gestion des symptômes dépend fortement des symptômes présents. Le traitement des poussées de MCTD peut également reposer sur la prise en charge dautres troubles auto-immuns.

Si des signes darthrite sont présents, des médicaments antirhumatismaux modificateurs de la maladie (ARMM) peuvent être recommandés. Sil y a des symptômes de lupus, des antipaludiques peuvent être utilisés. Il ny a pas de réponse unique pour MCTD.

Des médicaments

Bien quil ny ait pas de traitement uniforme pour la MCTD, certains médicaments courants sont prescrits pour divers symptômes. Lobjectif des médicaments dordonnance pour la MCTD est de contrôler la maladie afin de prévenir dautres dommages et datténuer les symptômes.

La plupart des gens peuvent être bien traités avec des stéroïdes systémiques, des antirhumatismaux modificateurs de la maladie comme lhydroxychloroquine ou le méthotrexate, ou des médicaments immunosuppresseurs comme la cyclosporine.13 On peut également vous conseiller de prendre des AINS pour la douleur et linflammation. Quel que soit votre état, votre médecin travaillera avec vous pour trouver le meilleur plan de traitement.

Changements de style de vie

Bien vivre avec MCTD vous oblige à bien vous traiter. Suivre le plan de traitement de votre médecin est essentiel, tout comme les bonnes pratiques pour garder votre corps en bonne santé et fort.

Apprendre à se reposer quand on en a besoin est bon pour éviter la sur-fatigue. Se reposer si nécessaire ne signifie pas que vous êtes paresseux. Cela signifie que vous comprenez les limites de votre corps.

Il est également important davoir une alimentation saine. Il a été démontré que les régimes anti-inflammatoires soulagent les symptômes. Évitez de fumer et pratiquez des activités de réduction du stress telles que lexercice, le yoga, la méditation ou même la lecture dun livre.14

Si vous êtes actuellement dans une poussée, vous devrez peut-être réduire la quantité dexercice ou le prendre lentement. Vous ne voulez pas causer plus de stress à votre corps.15

Groupes de soutien

Vivre avec une maladie imprévisible comme la MCTD peut être inquiétant. Parler à dautres personnes présentant des symptômes similaires peut vous aider à vous sentir moins seul et à soulager une partie du stress.

Des organisations comme la Lupus Foundation of America, la Scleroderma Foundation, la Myoitis Association et la Arthritis Foundation ont toutes des ressources pour vous aider à trouver des groupes de soutien. Ces groupes peuvent être en personne ou en ligne. Votre hôpital local peut également avoir des groupes de soutien. Renseignez-vous auprès deux pour le savoir.

Quand consulter un médecin

Si vous êtes dans une poussée qui nest pas calmée par des mesures dauto-soins comme le repos, les médicaments anti-inflammatoires ou en évitant les déclencheurs connus comme le stress ou le froid, vous devez appeler votre médecin. Vous pourriez avoir besoin dun ajustement de votre médication. Si vous avez des poussées récurrentes ou fréquentes, vous pourriez également avoir besoin dun traitement supplémentaire.16

Vous devriez consulter votre médecin si vous ressentez des symptômes qui sont pires quavant ou si vos symptômes deviennent débilitants. Il est également important de respecter tous les rendez-vous chez le médecin.

Continuez à voir votre médecin régulièrement, peu importe comment vous vous sentez. Il peut être tentant de sauter un rendez-vous si vous vous sentez bien, mais le maintien de soins réguliers est important pour de bons résultats avec MCTD.

Un mot de Verywell

Vivre avec une maladie imprévisible comme la MCTD peut parfois sembler accablant. Lorsque vous vous sentez dépassé, parlez à quelquun, un ami, un être cher, votre médecin ou un thérapeute. Vous navez pas à faire face à la maladie seul. En fait, cela peut causer plus de stress.

Il peut être difficile de sadapter à limprévisibilité des hauts et des bas du MCTD, mais plus vous comprenez ce qui déclenche vos symptômes et vos poussées, plus vous pouvez être sûr de pouvoir mener une vie bonne et saine.

Prendre en charge votre santé en maintenant votre plan de traitement et en évitant les déclencheurs connus pour provoquer des poussées peut vous aider à vous sentir plus en contrôle de votre vie.