Ce quil faut savoir sur la télésanté pour le lupus

Lorsque vous souffrez de lupus, vos symptômes peuvent rendre les rendez-vous médicaux difficiles à atteindre. Vous avez maintenant une option qui pourrait vous faciliter la tâche en raison de la pandémie de COVID-19 et des progrès technologiques. Avec un rendez-vous de télésanté dans le confort de votre maison, vous pouvez avoir votre rendez-vous sur votre ordinateur, téléphone ou autre appareil.

Le lupus est une maladie auto-immune dans laquelle votre corps attaque divers organes, notamment le cœur, les poumons, les reins, le cerveau ou les cellules sanguines. Cela laisse derrière lui des dommages et une inflammation et provoque des symptômes. Les symptômes courants du lupus comprennent la douleur, la fatigue, les articulations raides et bien plus encore, en fonction des organes attaqués. Certains jours, votre charge de symptômes peut signifier que la consultation dun médecin en personne est trop lourde pour vous, auquel cas la télésanté peut vous aider.

La bonne brigade / Getty Images

Quand utiliser la télésanté pour le lupus

Vous pourrez peut-être obtenir une grande partie de vos besoins en matière de soins de santé grâce à la télésanté. Selon ce qui est offert par vos divers fournisseurs de soins médicaux, vous pourrez peut-être avoir des rendez-vous de télésanté avec votre rhumatologue, fournisseur de soins primaires, infirmières praticiennes, assistants médicaux et autres.

Le moment idéal pour une visite de télésanté est celui où vous avez juste besoin dune conversation et non dun examen physique. Cela peut inclure des rendez-vous pour :

• Suivi de vos médicaments ou autres traitements

• Discuter des effets secondaires (non émergents) que vous rencontrez

• Obtenir des renouvellements dordonnance

• Passer en revue les résultats des tests de laboratoire ou dimagerie

La télésanté est également utile lorsque vous souhaitez éviter une éventuelle exposition à une maladie transmissible, comme la COVID-19 ou la grippe, ou lorsque vous êtes malade et que vous ne voulez pas exposer dautres personnes à vos germes.

Suivi des médicaments ou des traitements

Surtout avec un nouveau traitement, votre médecin voudra peut-être vous voir après quelques semaines ou quelques mois pour voir comment vos traitements fonctionnent. Ou peut-être quun médicament que vous prenez nécessite une surveillance fréquente qui ne nécessite pas de travail de laboratoire. Vous pouvez également discuter de lajustement des doses de médicaments et poser toutes vos questions à votre médecin. La télésanté peut aider dans ces situations.

Cela peut être particulièrement utile si vous devez essayer plusieurs médicaments pour trouver ceux qui vous conviennent sans trop deffets secondaires, ce qui est assez courant avec le lupus.

Signalement des effets secondaires

Tant quil ne sagit pas dune urgence, les rendez-vous de télésanté sont un bon moyen de parler des effets secondaires des médicaments avec votre médecin entre les rendez-vous. Vous pouvez obtenir des conseils sur la façon de gérer les effets secondaires, décider de poursuivre le traitement, dajuster la posologie ou de larrêter et de commencer quelque chose de nouveau.

Recharges de médicaments

Pour la plupart des médicaments sur ordonnance, vous devez consulter votre médecin régulièrement pour quil continue de vous renouveler. Sils nont pas besoin de vous examiner ou de vérifier vos signes vitaux pour les effets secondaires, la télésanté peut être une bonne option dans ces cas.

Ce nest pas approprié dans tous les cas, cependant. Pour continuer à renouveler certains médicaments, ils peuvent avoir besoin de surveiller vos signes vitaux pour des choses comme lhypertension artérielle ou la prise de poids involontaire, qui sont des problèmes courants avec certains traitements du lupus.

Examen des résultats des tests

À moins que vous ne puissiez utiliser un kit de test à domicile, vous ne pouvez pas éviter de quitter la maison pour effectuer des travaux de laboratoire. Mais vous et votre médecin pouvez examiner les résultats lors dun rendez-vous de télésanté.

Vous pourrez peut-être même vous connecter à un système sécurisé pour consulter les résultats en même temps que votre médecin. Demandez si vous aurez accès aux résultats avant votre rendez-vous afin de vous préparer aux questions.

Vous devrez peut-être être vu en personne si

• Vous avez de nouveaux symptômes qui justifient un examen physique

• Vous devez être vacciné

• Vous avez besoin de travaux de laboratoire ou dimagerie

• Vos signes vitaux doivent être surveillés

• Vous avez besoin de soins urgents ou durgence, comme pour des effets secondaires ou des symptômes graves (par exemple, une forte fièvre, des évanouissements)

• Un traitement pratique est essentiel, comme les examens de la vue, la dentisterie, la physiothérapie et les ajustements chiropratiques

Avantages et défis

Il est courant de se demander si vous pouvez obtenir des soins médicaux adéquats sans être dans la même pièce que votre médecin, en particulier pour une maladie aussi complexe que le lupus. Les chercheurs ont découvert que les rhumatologues peuvent fournir un traitement et une surveillance de haute qualité via la télésanté.1 Une étude a même révélé que les patients plus âgés et moins férus de technologie sont prêts à lutiliser tant quils ont des instructions appropriées.2

Lorsque vous faites face à la myriade de symptômes du lupus, les avantages des rendez-vous en télésanté comprennent :

• Annulation moins fréquente : Parce que vous pouvez vous connecter au rendez-vous depuis votre lit ou votre canapé, vous naurez pas à annuler car vos symptômes sont trop graves ce jour-là. Cela signifie moins de longs intervalles entre les rendez-vous, ce qui peut améliorer lensemble de vos soins.

• Conserver votre énergie : vous ne vous épuiserez pas pour vous rendre au rendez-vous et en revenir, ce qui signifie que vous pouvez consacrer votre énergie à autre chose et ne pas trop vous soucier de votre rythme.

• Moins de travail manqué : Si vous avez un emploi, la télésanté vous permet de prendre une courte pause du travail pour un rendez-vous plutôt que de prendre part à une journée de congé. Cela signifie que vous pouvez économiser vos jours de maladie pour le moment où vous êtes réellement malade ou que votre lupus sembrase.

• Voir des spécialistes à lextérieur de votre région : Avec la télésanté, la géographie na pas dimportance. Vous pourrez peut-être voir un spécialiste qui habite plus loin que vous ne pouvez voyager régulièrement. Cela pourrait faciliter la recherche de quelquun qui a de lexpérience avec le lupus.

• Coûts inférieurs (dans certains cas) : certains praticiens facturent moins pour les rendez-vous de télésanté, et certaines compagnies dassurance ont des co-paiements ou des partages des coûts plus faibles. Cest loin dêtre universel, alors assurez-vous de savoir dès le départ quelles sont vos responsabilités financières.

Les défis de la télésanté

La télésanté présente certains défis, à la fois en général et pour les personnes vivant avec le lupus :

• Problèmes de compréhension du système : que ce soit en raison de lâge, des symptômes cognitifs du lupus ou des deux, la technologie peut être difficile à comprendre pour vous, surtout au début. Des choses comme les instructions techniques et linstallation dapplications peuvent être frustrantes.

• Connexion Internet ou appareils peu fiables : si votre connexion Wi-Fi est lente ou peu fiable, ou si votre ordinateur ou dautres appareils ne fonctionnent pas bien, cela peut compliquer les rendez-vous de télésanté.

• Prendre vos propres signes vitaux : votre médecin peut vous demander de vérifier votre poids, votre fréquence cardiaque ou même votre tension artérielle à la maison. Cela peut être intimidant pour certaines personnes. En outre, vous devrez peut-être dépenser de largent pour un brassard de tension artérielle.

• Un manque de connexion personnelle : Surtout si vous nêtes pas habitué à communiquer par voie électronique, vous ne vous sentirez peut-être pas connecté au fournisseur si vous ne le voyez que via la télésanté.

Une enquête de 2020 a révélé que la plupart des gens ne rejettent pas la télésanté pour ces raisons. Il a révélé que 84 % des personnes étaient plus susceptibles de choisir un fournisseur de soins de santé qui propose des rendez-vous de télésanté quun autre quelles ne peuvent pas voir en ligne.3

Comment se préparer à une visite de télésanté pour le lupus

La préparation de votre visite médicale de télésanté implique quelques étapes de plus quun rendez-vous régulier. Vous voudrez vous assurer de savoir :

• Que vous parliez au médecin ou à quelquun dautre du personnel médical

• Que le rendez-vous soit audio uniquement ou audio et vidéo

• Quand devriez-vous recevoir un e-mail ou un appel téléphonique avec des instructions et que faire si vous ne le recevez pas

• Combien de temps durera le rendez-vous

• Si votre assurance couvre votre visite et quels seront vos frais

• Si vous aurez besoin de fournir des informations sur les signes vitaux

• Si vous avez besoin de télécharger quoi que ce soit, et si cest le cas, si vous pouvez obtenir les informations tôt afin dobtenir de laide si nécessaire

• Comment tester vos haut-parleurs et votre caméra (le cas échéant)

Pour vous assurer que la communication se passe bien, vérifiez le numéro de téléphone et le-mail que le bureau du fournisseur a dans ses dossiers.

Si vous avez une éruption cutanée, un grain de beauté ou autre chose que vous voulez que le médecin voie, vous pouvez prendre une photo à lavance et la partager sur votre écran ou lenvoyer par e-mail. Parfois, il est difficile de voir assez bien sur un téléphone ou une webcam. Si vous devez leur montrer quelque chose sur la caméra en direct, assurez-vous davoir une lumière et une mise au point adéquates.

Préparation de rendez-vous standard

Noubliez pas de vous préparer pour le rendez-vous lui-même. Soyez prêt à parler de :

• Comment vos traitements ont fonctionné

• Comment vos symptômes ont-ils été

• Que vous ayez de nouveaux symptômes, effets secondaires ou préoccupations

Notez ces informations pour pouvoir vous y référer lors de votre rendez-vous et profiter au maximum de votre temps avec le prestataire.

Lassurance couvrira-t-elle la télésanté pour le lupus?

De nombreuses compagnies dassurance couvrent la télésanté et vous finirez parfois par payer moins cher. Cependant, assurez-vous de vérifier auprès de votre entreprise pour vous en assurer.

En 2020, le Congrès a levé certaines des restrictions de Medicare sur les remboursements de la télésanté en raison de la pandémie de COVID-19. Même ainsi, toutes les visites de télésanté ne sont pas couvertes, alors assurez-vous de vérifier les restrictions actuelles et demandez à votre cabinet médical si leurs services répondent aux exigences de télésanté de Medicares.

Les bénéficiaires de Medicaid dans chaque État et dans le District de Columbia bénéficiaient dune couverture de télésanté au début de 2021. Noubliez pas que les États établissent leurs propres politiques et quelles peuvent changer. Un appel téléphonique avant votre rendez-vous peut vous faire économiser beaucoup de stress et dargent lorsque la facture arrive à échéance.

Si vous navez pas dassurance, vous pourrez peut-être obtenir des rendez-vous de télésanté via des services privés payants, mais ceux-ci peuvent être assez coûteux. Vérifiez auprès des établissements médicaux à faible coût de votre région pour voir quelles sont vos options de télésanté.

Trouver un fournisseur de télésanté

Vous cherchez un nouveau fournisseur qui offre des rendez-vous en télésanté? Vous avez plusieurs façons de regarder :

• Consultez le site Web des fournisseurs

• Appelez le bureau et demandez

• Vérifiez si votre compagnie dassurance a une liste de fournisseurs de télésanté couverts

• Demandez des recommandations à votre famille, vos amis et les membres du groupe de soutien

Que se passe-t-il pendant la visite

Habituellement, avant votre rendez-vous de télésanté, vous recevrez un courriel avec des instructions. Il peut contenir un lien et des instructions pour télécharger une plate-forme ou une application de télésanté, ainsi quun lien pour le rendez-vous. Il peut également vous indiquer quand vous attendre à un appel denregistrement dune infirmière.

Cet appel arrive généralement entre 10 et 15 minutes avant lheure de votre rendez-vous. Linfirmière vous appellera et passera en revue vos médicaments, vos préoccupations et les raisons de votre rendez-vous, tout comme elle le ferait si vous étiez au bureau. Ils peuvent également demander des signes vitaux à ce moment-là.

Surtout sil sagit de votre première visite de télésanté, ils peuvent vous demander de vous connecter à la plate-forme ou à lapplication et de tester vos haut-parleurs et votre caméra. Vous y attendrez jusquà ce que le praticien vous rejoigne. Dans la plupart des cas, vous verrez à la fois vous-même et le fournisseur sur lécran. Sils ont besoin de vous montrer quelque chose, ils peuvent temporairement changer votre vue sur quelque chose sur leur

À part cela, les rendez-vous en télésanté ressemblent beaucoup à tout autre rendez-vous médical. Une fois la visite terminée, vous pouvez vous déconnecter et fermer la plateforme ou lapplication.

Comme dhabitude, votre médecin peut alors envoyer de nouvelles ordonnances ou renouvellements (sauf pour les opioïdes et quelques autres exceptions) et ordonner des travaux de laboratoire et dimagerie pendant ou juste après votre rendez-vous.

Les systèmes utilisés par les médecins et autres prestataires doivent être sécurisés et conformes à la loi HIPAA pour protéger votre vie privée.

Un mot de Verywell

La télésanté présente des avantages que vous pourriez trouver idéaux pour une personne atteinte de lupus. Si vous êtes préoccupé par des problèmes techniques, demandez de laide au bureau ou à quelquun que vous connaissez et qui maîtrise la technologie. Se protéger à la fois des maladies transmissibles et de leffort physique dun rendez-vous chez le médecin aura tous deux un impact positif sur votre santé.