Faire face au lymphome hodgkinien

Du diagnostic au post-traitement (survie), faire face au lymphome hodgkinien (LH) nécessitera probablement de faire appel à un trio doutils de soutien émotionnel pour faire face au choc du diagnostic et aux rigueurs du traitement ; stratégies pour soulager les symptômes physiques et les effets secondaires; et le recours à dautres personnes pour fournir un soutien.

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Faire face au cancer est comme un défi dendurance avec des sprints occasionnels. Lorsque vous êtes diagnostiqué pour la première fois, la meilleure première étape (la plupart du temps) est de prendre un moment pour reprendre votre souffle. De là:

Renseignez-vous le plus possible sur votre maladie : cela peut être stimulant à un moment où vous êtes susceptible de vous sentir anxieux et comme si vous aviez perdu le contrôle de votre vie. Concrètement, la connaissance de soi vous permettra dêtre un membre actif de votre équipe de soins contre le cancer et un défenseur de vos soins. Recherchez des informations solides en ligne et posez beaucoup de questions à votre médecin.

Amenez un ami ou un membre de la famille de confiance à vos rendez-vous médicaux, non seulement pour apporter un soutien émotionnel, mais aussi pour poser des questions que vous pourriez trouver difficiles et pour prendre des notes minutieuses.

Permettez-vous de ressentir vos sentiments : ils sont susceptibles de jouer au ping-pong partout et cest normal.

Trouvez quelquun avec qui vous pouvez être « réel » : il peut sagir dun membre de votre famille ou, mieux encore, dun ami compatissant et équilibré avec qui partager vos pensées. Cependant, étant donné que la dépression et lanxiété sont courantes chez les personnes atteintes de cancer, un thérapeute pourrait être le meilleur choix. Votre médecin pourra peut-être vous orienter vers un conseiller spécialisé en oncologie et ayant une connaissance pratique des défis auxquels vous faites face. De nombreux centres de traitement du cancer ont également des professionnels de la santé mentale parmi leur personnel.

Physique

Le lymphome hodgkinien provoque peu de symptômes, mais tous les types de cancer ont tendance à fatiguer excessivement les gens, mais souvent à ne pas bien dormir. Le LH a également tendance à provoquer des démangeaisons cutanées.1 Le traitement du LH, à savoir la chimiothérapie et, si nécessaire, la radiothérapie, ont des effets secondaires courants qui peuvent être inconfortables, gênants et éprouvants sur le plan émotionnel.2

Effets secondaires de la maladie

Souvent, linconfort et les autres symptômes ressentis pendant le traitement du cancer peuvent provenir à la fois de la maladie et du traitement. Tenez votre médecin au courant de ce que vous vivez afin quensemble, vous puissiez identifier la ou les sources de vos symptômes.

Problèmes de sommeil

Il est extrêmement important de se reposer suffisamment pour guérir, mais de nombreuses personnes atteintes du LH souffrent dinsomnie liée au cancer.3 Discutez avec votre médecin des traitements pour les problèmes de sommeil que vous pourriez avoir. La fatigue peut résulter dune maladie ainsi que dune anémie provoquée par la suppression de la moelle osseuse (un effet secondaire courant de la chimiothérapie).4

Informez votre médecin de votre niveau de fatigue afin quil puisse écarter des causes traitables telles que lanémie, un faible taux doxygène dans le sang, lapnée du sommeil ou des médicaments. Pour votre part, dormir suffisamment, manger des repas réguliers et nutritifs, faire de lexercice modérément et demander de laide aux autres sont autant de moyens de lutter contre lextrême

La peau qui gratte

Environ 30 % des personnes atteintes dun lymphome hodgkinien développent une démangeaison persistante et très gênante.5 Il peut être difficile dobtenir un soulagement de la « démangeaison hodgkinienne » : certaines personnes sont aidées par des médicaments comme les antidépresseurs et les antihistaminiques. Des thérapies alternatives (massage, acupuncture et médicaments) peuvent également être utiles.

Effets secondaires du traitement

Le lymphome hodgkinien est généralement traité par chimiothérapie et, parfois, radiothérapie de suivi.6 Vous pouvez être confronté à ce qui suit :

Nausée et vomissements

Autrefois lun des effets secondaires les plus redoutés de la chimiothérapie, ces symptômes désagréables sont devenus moins graves et moins fréquents pour de nombreuses personnes atteintes de cancer grâce aux médicaments modernes formulés pour être moins pénibles pour le système gastro-intestinal.7 De nombreuses personnes ont maintenant peu ou pas de chimiothérapie induite. la nausée.

Pour ceux qui le font, il existe de nombreux médicaments antinauséeux que votre médecin peut vous prescrire ; certains peuvent être donnés en combinaison. Les exemples incluent :8

• Corriger (aprépitant)

• Décadron (dexaméthasone)

• Anzemet (dolasétron)

• Kytril (granisétron)

• Dropéridol (halopéridol)

• Ativan (lorazépam)

• Reglan (métoclopramide)

• Zofran (ondansétron)

• Aloxi (palonosétron)

• Compazine (prochlorpérazine)

• Phenergan (prométhazine)

De plus en plus, selon le National Cancer Institute (NCI), des cannabinoïdes sont également administrés pour prévenir et soulager les nausées et les vomissements causés par la chimiothérapie. Il peut donc valoir la peine dexplorer la disponibilité de la marijuana médicale légale dans votre état avec votre médecin.9 En attendant. , vous pouvez prendre des mesures non pharmaceutiques pour prévenir les troubles gastro-intestinaux pendant la chimiothérapie.

Les 10 façons de prévenir les nausées et les vomissements pendant la chimiothérapie

• Mangez de petits repas fréquents.

• Ne buvez pas de liquides pendant les repas, mais buvez beaucoup de liquides entre les repas.

• Ne mangez pas daliments gras et riches en matières grasses avant les séances de traitement.

• Après avoir mangé, restez assis pendant une demi-heure.

• Conservez vos aliments préférés pour la fin de la chimiothérapie.

• Évitez les odeurs qui vous rendent nauséeux.

• Portez des vêtements amples autour de votre abdomen.

• Ne fumez pas (encore mieux, arrêtez complètement de fumer).

• Ne faites pas dexercice juste après avoir mangé.

• Rendez votre environnement et votre nourriture aussi esthétiques que possible.

Perte de poids

Certains effets secondaires de la chimiothérapie, tels que les changements de goût (bouche métallique) et les plaies buccales, peuvent rendre difficile lalimentation à un moment où il est essentiel dabsorber beaucoup de calories et de nutriments.10 Un nutritionniste spécialisé dans le cancer peut vous conseiller pour vous aider à surmonter ces problèmes, comme les recettes daliments mous que vous pouvez préparer à la maison et les suppléments nutritionnels liquides achetés en magasin.

Chute de cheveux

Cela peut être un effet secondaire pénible de la chimiothérapie, et les commentaires bien intentionnés « ça repoussera rapidement » ne seront probablement pas utiles. Il existe des moyens de faire face, davoir une perruque faite de vos propres cheveux avant quils ne tombent ou den acheter une faite de cheveux humains à adopter le joli foulard ou lapproche dun chapeau attrayant.

Vous pouvez parler à votre médecin des options pour prévenir la chute des cheveux due à la chimiothérapie, mais la plupart donnent au mieux des résultats mitigés. En fait, lun, le refroidissement du cuir chevelu, nest pas recommandé pour les personnes atteintes de cancers liés au sang tels que le lymphome hodgkinien.

Ecchymoses

Également liée aux effets de la chimiothérapie sur la moelle osseuse est une condition appelée thrombocytopénie dans laquelle il y a une diminution du nombre de plaquettes dans le sang. Les symptômes comprennent des ecchymoses ou des taches rouges sur la peau, des douleurs articulaires et musculaires, des saignements externes (du nez, par exemple, ou des gencives lorsque vous vous brossez les dents).11 Dans de rares cas, des saignements internes peuvent survenir.

Mis à part quelques approches médicales pour traiter la thrombocytopénie (appel de votre médecin), il peut être utile de manger beaucoup daliments riches en vitamine B12, en folate et en fernutriments importants pour la production de plaquettes saines. Notez quil est préférable daugmenter les nutriments avec des aliments, car certains suppléments peuvent interférer avec lefficacité des traitements contre le cancer.

Immunité réduite

La chimiothérapie augmente le risque dinfection en diminuant le nombre de globules blancs, et il est donc important de prendre toutes les mesures possibles pour éviter de tomber malade :12

• Évitez les foules.

• Éloignez-vous des amis et de la famille qui sont malades (ils comprendront que vous devez garder vos distances jusquà ce quils se rétablissent).

• Nutilisez pas les brosses à dents, les ustensiles de cuisine, les verres ou le maquillage dautres personnes.

• Ne mangez que de la viande et du poisson bien cuits (faites une pause sushi) et même des œufs (pas de jaunes qui coulent).

• Inspectez les fruits et légumes pour déceler des signes de détérioration et lavez soigneusement les produits.

• Ne mangez pas de miel (il peut contenir la bactérie qui cause le botulisme).

• Utilisez des planches à découper séparées pour les protéines crues et les légumes.

• Évitez le buffet et le bar à salades dans les restaurants.

• Ne mangez pas de fromages moisis, comme le Stilton et le bleu, ou même le brie.

• Soyez prudent avec les animaux de compagnie : demandez à quelquun dautre de ramasser la litière ou de ramasser les crottes de chien.

• Utilisez un rasoir électrique plutôt quun rasoir pour réduire le risque dentaille.

• Prenez un bain ou une douche tous les jours.

• Utilisez une brosse à dents souple.

• Utilisez des gants jetables pour vous protéger de lexposition à des agents pathogènes potentiels, comme lorsque vous essuyez le nez qui coule de votre tout-petit.

• Lavez-vous les mains souvent et bien.

Dermatite radique

La radiothérapie est parfois utilisée après la chimiothérapie pour le lymphome hodgkinien. Parmi les effets secondaires les plus courants, il y a une constellation de symptômes cutanés similaires à ceux dune surexposition au soleil, tels que des rougeurs, des démangeaisons et une sécheresse connue sous le nom de dermatite de rayonnement.13

Habituellement, la peau guérit rapidement une fois le traitement terminé, bien que les zones touchées puissent rester légèrement décolorées (comme un bronzage). Dici là, il existe des moyens simples de gérer linconfort :

• Se baigner ou se doucher à leau tiède.

• Nutilisez pas de coussin chauffant sur la zone.

• Nutilisez pas de savons parfumés, de parfums, de lotions, de déodorants, de cosmétiques ou de crèmes sur la zone traitée à moins davoir été approuvé par votre médecin.

• Portez des vêtements amples autour de la zone de traitement pour éviter lirritation causée par le frottement du tissu contre votre peau.

• Restez à labri du soleil (et certainement, nallez pas dans un salon de bronzage) même après la fin de la radiothérapie.

• Essayez de ne pas vous gratter, peu importe les démangeaisons de votre peau.

Si vous êtes vraiment mal à laise, parlez-en à votre médecin, qui pourra peut-être vous prescrire une pommade ou une crème pour réduire linconfort.

Nappliquez pas de crème ou dautres produits topiques sur votre peau deux heures avant ou deux heures après une radiothérapie (sauf indication contraire de votre médecin), car cela pourrait interférer avec la quantité de rayonnement qui pénètre dans votre corps.

Pneumopathie radique

Avec lirradiation de la poitrine, linflammation des poumons, la pneumopathie radique, est assez courante. Heureusement, cet effet secondaire est relativement facile à traiter. Assurez-vous dinformer votre médecin si vous remarquez une toux ou un essoufflement, car une pneumopathie radique non traitée peut entraîner une fibrose pulmonaire permanente sans traitement.14 La radiothérapie à labdomen peut provoquer des nausées et entraîne généralement une infertilité permanente.

Fertilité altérée

La chimiothérapie peut endommager ou même détruire les structures de reproduction, ce qui peut affecter la fertilité chez les hommes et les femmes et augmenter le risque danomalies fœtales en cas de grossesse.6

Aussi dévastatrice que puisse être cette perspective, avec une planification préalable au traitement, les effets secondaires de la chimio sur la reproduction peuvent être surmontés. Pour les hommes, la meilleure option est de congeler du sperme sain (cryoconservation). Bien quun peu plus compliqué, les femmes peuvent congeler des embryons. La congélation des œufs est une technologie moins établie, mais peut fonctionner dans certains cas.

Un spécialiste de la fertilité ou un périnatologue (un médecin spécialisé dans les soins aux femmes qui ont eu un cancer) peut vous aider à comprendre vos options et à soulager votre anxiété.

La plupart des personnes atteintes de cancer ont de la famille et des amis qui veulent les aider, mais recevoir cette aide peut être difficile. Quelques raisons courantes :

• Vous aimez généralement faire les choses pour vous-même.

• Vous ne voulez pas être un fardeau.

• Votre famille et vos amis sont occupés par leur propre vie.

• Vous ne voulez pas vous sentir endetté.

• Vous ne voulez pas abandonner le contrôle qui vient du fait de pouvoir tout gérer vous-même.

Si lune de ces réponses vous convient, il peut être utile de vous rappeler que vous nhésiteriez pas à offrir de laide ou du soutien à un ami ou à un être cher qui est aux prises avec le cancer. Garder cela à lesprit peut atténuer la culpabilité que vous pourriez ressentir en vous appuyant sur ceux qui veulent être là pour vous.

Les groupes de soutien offrent la possibilité dinteragir avec une communauté de personnes confrontées aux mêmes défis que vous. Votre oncologue ou centre de traitement du cancer peut être en mesure de vous mettre en contact avec un groupe local spécifiquement destiné aux patients atteints dun lymphome hodgkinien ou dont les membres sont au même stade de cancer que vous (nouveau diagnostic, par exemple).

Les communautés en ligne et dautres ressources peuvent également fournir un soutien. Par exemple, la Leukemia & Lymphoma Society (LLS) dispose dun groupe de soutien en ligne bien établi ainsi que dun programme dégal à égal qui associe de nouveaux patients à des bénévoles formés qui ont vécu lépreuve du lymphome.

Pratique

Du jour où vous êtes diagnostiqué jusquà bien après la fin du traitement, mais que vous consultez toujours votre médecin régulièrement pour des examens de suivi, le lymphome hodgkinien aura un impact tangible sur vos finances, votre travail et votre vie quotidienne.

Finances

Même avec le régime dassurance maladie le plus complet, avoir un cancer peut épuiser vos ressources. La première chose que vous devez faire après avoir été diagnostiqué est de revoir votre police (ou de demander à un ami de confiance ou à un être cher de le faire) pour vous assurer que vous comprenez les détails essentiels tels que les procédures et les traitements qui seront couverts, dans quelle mesure et si vous Vous aurez besoin dune autorisation préalable.

Même avec une assurance, vous aurez besoin daide pour payer vos soins. Si vous navez pas dassurance maladie, au moins un certain degré de soutien financier peut vous être offert par dautres sources. Le centre de cancérologie où vous recevez des soins devrait être en mesure de vous orienter vers des options viables.

Vous pourriez également être en mesure dobtenir une aide financière par le biais dun organisme de bienfaisance et dune organisation de lutte contre le cancer du sang. Par exemple, la Lymphoma Research Foundation et la LLS ont toutes deux des subventions et des programmes pour aider les patients atteints de lymphome à couvrir les dépenses liées au traitement.

Travail

Si vous et votre médecin pensez que vous pourrez continuer à travailler pendant le traitement du lymphome hodgkinien, parlez à votre employeur des aménagements dont vous pourriez avoir besoin. Par exemple, la chimiothérapie peut être épuisante et vous pouvez donc bénéficier dune journée de travail plus courte.

Certains lieux de travail sont tenus par la loi dÉtat ou fédérale dautoriser les employés qui suivent un traitement pour un problème médical majeur à travailler selon un horaire flexible. Vérifiez auprès du ministère du Travail de votre état pour plus de détails.

Dautres sources dinformation incluent lAmericans With Disabilities Act et le Family and Medical Leave Act.

La vie quotidienne

Si vous constatez que vous avez besoin daide pour les questions quotidiennes telles que les repas ou le transport jusquà vos rendez-vous chez le médecin au-delà de ce que votre famille et vos amis sont en mesure de fournir, demandez à votre centre de cancérologie de vous orienter vers des organisations locales qui fournissent ce type daide.

Vous pouvez également vérifier auprès de CancerCare, une organisation nationale qui fournit une assistance professionnelle gratuite aux patients atteints de cancer. Sur son site Web, vous trouverez une fonction Helping Hand qui vous permet de rechercher des types dassistance spécifiques en fonction du type de cancer et du code postal.

CancerCare est également une excellente source dinformations spécifiques sur le lymphome, laide financière, et plus encore.

Un mot de Verywell

Le lymphome hodgkinien est rare et hautement curable. En plus de surmonter limpact du diagnostic et du traitement, il est important denvisager la vie après lexpérience, une période souvent désignée sous le nom de survie. De nombreux oncologues et centres de traitement du cancer proposent des programmes de réadaptation contre le cancer conçus pour aider les gens à retrouver une « nouvelle normalité » positive lorsque le traitement est terminé et pour les préparer, par exemple, à la possibilité de cancers secondaires ou même de maladies cardiaques liées aux traitements contre le cancer. votre oncologue et ainsi que dautres qui ont survécu au lymphome hodgkinien sur la façon de naviguer dans votre propre vie après le traitement.