Vivre avec une dégénérescence maculaire humide liée à lâge

La dégénérescence maculaire humide (DMLA humide) est la cause la plus fréquente de perte de vision aux États-Unis (et dans dautres pays occidentaux).1 Lorsquune personne reçoit un diagnostic de dégénérescence maculaire humide liée à lâge, faire face à limpact possible dune déficience visuelle sévère est inévitable.

Faire face aux émotions qui accompagnent une maladie chronique (à long terme) peut être tout un défi, en particulier lorsque la maladie peut entraîner la perte de la vue.

Le lancement de nouveaux remèdes, tels que la thérapie anti-VEGF, aurait révolutionné le traitement de la DMLA humide. Mais, malgré les nouvelles modalités de traitement, il existe toujours un besoin dadapter des capacités dadaptation efficaces et de recevoir un soutien émotionnel pour relever les défis du traitement de la DMLA humide.2

Très bien / Laura Porter

Les aspects émotionnels de lapprentissage quune personne souffre dune maladie telle que la DMLA peuvent être écrasants, cest le moins quon puisse dire. De nouvelles études sont en cours pour évaluer si les personnes atteintes de DMLA humide voient leurs besoins émotionnels correctement pris en compte.

Études

Une étude menée en 2017 auprès de 300 personnes atteintes de DMLA humide et de leurs soignants a montré la nécessité dun soutien émotionnel pour les symptômes danxiété et de dépression. Létude a révélé que 89 % des participants à létude qui présentaient des symptômes danxiété et 91 % qui souffraient de dépression ne recevaient pas un soutien émotionnel adéquat, ni ne recevaient un soutien psychologique approprié.

Létude, publiée dans lAmerican Journal of Ophthalmology, a découvert que la principale cause danxiété signalée par les participants était la peur de devenir aveugle, ainsi que linquiétude quant à lefficacité du traitement.

Selon le co-auteur de létude, le Dr Tariq Aslam, il y a eu des réalisations scientifiques étonnantes dans le diagnostic et le traitement des maladies oculaires graves, telles que la DMLA humide, qui ont révolutionné notre capacité à inverser la perte de vision qui change la vie. Cependant, nous ne devons pas oublier lélément humain lorsque nous appliquons tout cela pour garantir que tous nos patients puissent profiter pleinement de cette science de pointe.1

Dépression

Une étude de 2016 a découvert que les personnes atteintes de DMLA humide étaient particulièrement sujettes à la dépression, par rapport à celles de létude qui souffraient dautres troubles oculaires.3 Létude a également découvert que le taux de dépression était élevé chez les personnes recevant un traitement VEGF, en particulier lorsque les résultats du traitement le faisaient. ne répond pas aux attentes de la personne.

Anxiété

Une étude menée en 2017 auprès de 615 personnes malvoyantes âgées de 60 ans ou plus, dont 55 % avaient reçu un diagnostic de DMLA, a montré que 15,6 % présentaient des symptômes danxiété (contre seulement 11 % des personnes ayant une vue normale).1 Les adultes malvoyants de létude étaient particulièrement sujets aux troubles anxieux liés à des lieux ou à des situations sociales spécifiques (comme prendre le bus de la ville ou manger au restaurant).

Les étapes du deuil et de la perte

Les symptômes de la dépression sont si fréquents chez les personnes atteintes daffections qui entraînent une perte de vision, telles que la DMLA humide, que certains experts ont comparé la réaction initiale à laffection au fait de traverser les étapes du deuil et de la perte.

Ces stades ont été définis par le Dr Elisabeth Kubler-Ross.4 Les stades du deuil et de la perte (en ce qui concerne un diagnostic de DMLA humide) peuvent inclure :

• Le déni (nier quune personne souffre de DMLA humide) est généralement un mécanisme de défense temporaire qui aide à amortir le choc initial dapprendre quune personne souffre dune maladie chronique grave.

• La colère peut impliquer des sentiments déplacés de rage et/ou de jalousie envers ceux qui nont pas de déficience visuelle.

• Négocier dans lespoir davoir plus de temps pour reporter la déficience visuelle peut impliquer de négocier avec Dieu ou une puissance supérieure en échange dune vie réformée.

• La dépression peut être une période de silence, de tristesse et de deuil de la perte dune vue normale. Cest une étape qui peut impliquer de se détacher des autres tout en travaillant sur les sentiments qui accompagnent le processus de deuil.

• Lacceptation peut venir après avoir franchi dautres étapes. Une personne en vient à accepter la maladie et commence à être ouverte à ladoption de stratégies dadaptation positives pour apprendre à vivre avec la DMLA humide.

Travailler à travers les étapes du deuil et de la perte, pour finalement arriver à lacceptation, implique de comprendre chaque étape et comment votre vie est impactée. Travailler avec un thérapeute ou un conseiller professionnel peut aider une personne à mieux comprendre et traiter les émotions associées aux étapes du deuil et de la perte.

Il est important de noter que personne ne traverse chaque étape exactement de la même manière. Lorsquune personne apprend initialement un diagnostic, comme la DMLA humide, certaines sautent une étape, franchissent une étape (seulement pour revenir au même problème, plus tard) et/ou commencent à une étape qui peut généralement faire surface plus tard (comme la dépression), dès lannonce du diagnostic initial.

Beaucoup de gens sautent à travers chacune des étapes, en revisitant une ou plusieurs, avant de finalement arriver à un lieu dacceptation. Lorsquune personne commence à comprendre comment chaque étape aura un impact sur elle, la capacité à faire face aux peurs et à aller de lavant devient généralement plus facile.

Il ny a pas de bonne ou de mauvaise façon de faire le deuil dune perte (comme la perte ou la perception dune perte de vision). Il est important de vous permettre de ressentir ce que vous ressentez, dexprimer vos sentiments et dêtre où que vous soyez sur le spectre des étapes (du déni à lacceptation).

Gardez à lesprit que vous nêtes pas seul ; selon le CDC, « En 2012, 4,2 millions dAméricains âgés de 40 ans et plus souffrent dune déficience visuelle incorrigible, dont 1,02 million de aveugles. 5 » Cest là que les groupes de soutien peuvent vraiment faire la différence. Tendre la main à dautres personnes qui vivent des expériences similaires peut aider.

Demander de laide peut être une bouée de sauvetage lorsque vous sentez que vous vous noyez seul dans tous les défis liés à la gestion dune maladie pouvant entraîner une perte de vision.

Physique

Changer votre mode de vie, comme vos habitudes alimentaires, est un bon moyen de promouvoir la santé oculaire, tout en vous permettant de vous sentir plus fort dans lensemble. Une alimentation riche en antioxydants est recommandée pour les personnes atteintes de DMLA.

De nombreuses personnes vivant avec une perte de vision continuent de vivre une vie bien remplie et enrichissante. Il ny a aucune raison darrêter de profiter de certains des passe-temps et activités que vous aimez. Simpliquer dans le travail bénévole, comme aider dautres personnes vivant avec une perte de vision, peut faire une différence pour ceux qui pensent que leur vie est vide de sens ou de but.

Groupes de soutien

Lun des moyens les plus efficaces de faire face aux nombreux défis davoir un trouble qui affecte la vision dune personne est dassister à une réunion de soutien sur une base régulière. Le groupe doit être composé de pairs qui vivent des circonstances identiques ou similaires, en dautres termes, ceux qui ont également une condition qui altère la vision.

Les groupes de soutien permettent aux gens daborder de nombreux aspects de la vie avec la DMLA humide, notamment :

• Interagir et socialiser avec les autres

• Partager des préoccupations communes

• Exprimer des émotions (comme la colère)

• Faire face au deuil (en exprimant ses sentiments dans un environnement favorable)

• Partage dexpériences

• Donner et obtenir des conseils pour faire face, surmonter les obstacles, trouver des ressources, et plus encore.

Simpliquer dans un groupe de soutien peut être laspect le plus vital pour faire face à la perte de vision et prendre soin de soi après un diagnostic de DMLA humide. Parler à dautres personnes qui ont surmonté certains des défis que vous rencontrez peut vous aider à éviter certaines des difficultés rencontrées lorsque vous essayez de comprendre les choses. Pourquoi réinventer la roue comme on dit ?

Non seulement un groupe de pairs peut vous aider avec laspect pratique de la gestion de la DMLA humide, mais le groupe peut également vous permettre de rester engagé dans des interactions sociales régulières. Cela peut aider à combattre la dépression.

Des études ont montré que les personnes isolées socialement ont un risque accru de dépression. En effet, selon une étude de 2015, le manque de lien social présente un doublement des risques daltération de la santé physique et mentale.6

Les aidants naturels, les conjoints et les autres membres de la famille peuvent également grandement bénéficier de ladhésion et de la participation à un groupe de soutien composé dautres aidants naturels.

Ressources du groupe de soutien

Il existe de nombreuses listes en ligne de groupes de soutien et dautres ressources, notamment :

• Une liste de groupes de mentorat et de soutien par les pairs de lAmerican Council of the Blind (ACB)

• Une liste de groupes de soutien par état, publiée par MD (Macular Degeneration)

• Groupe dassistance téléphonique gratuit MD Support

• Réunions des sections locales de linitiative de la Fédération nationale des personnes âgées aveugles

• Page de ressources de Visionaware.org avec de nombreux groupes de soutien différents

Pratique

Il existe de nombreuses stratégies pour aider les personnes atteintes de troubles visuels à rester indépendantes, quel que soit le niveau de perte de vision que vous vivez. Beaucoup de ces programmes sont suggérés par la Fondation américaine pour les aveugles.7

Selon le niveau de déficience visuelle que vous avez, ceux-ci incluent des outils pour aider les personnes ayant une déficience visuelle à continuer à effectuer de manière autonome les activités de la vie quotidienne, telles que :

• Cuisine

• Payer des factures

• Naviguer dans la maison

• Effectuer dautres tâches essentielles

Ces produits comprennent des ordinateurs et des logiciels, des outils simples (tels que des compteurs dargent et des organisateurs de vêtements), des appareils électroménagers et de nombreuses autres adaptations. Aurora of Central New York Inc. a également une liste de diverses sources qui vendent des outils et appareils dadaptation pour les personnes ayant une perte de vision.

Programmes dagrandissement décran

Selon la gravité de votre déficience visuelle, vous aurez peut-être besoin dun programme conçu pour ceux qui ont une certaine vue (comme des logiciels dagrandissement décran).

Ces programmes offrent des fonctionnalités (telles que le choix de la couleur et de la mise en page) qui sont intégrées au système dexploitation, ou au navigateur, pour améliorer la visibilité dune page Web. Le fait de pouvoir sélectionner la couleur ou la mise en page dune page améliore considérablement lexpérience utilisateur pour les personnes malvoyantes.7

La Fondation américaine pour les aveugles répertorie les programmes dagrandissement décran disponibles et décrit leur fonctionnement.

Lecteurs décran

Certaines personnes ont besoin quune personne leur lise le contenu à lécran, en raison de la gravité de la perte de vision quelles subissent. Cest là quintervient le prochain niveau de technologie.

Les lecteurs décran sont des logiciels conçus pour interpréter ce qui se trouve sur lécran de lordinateur, puis lire le contenu de la page Web à haute voix. Cela permet à une personne ayant une déficience visuelle dêtre plus indépendante au quotidien, capable daccéder à des ressources en ligne (telles que des sites Web éducatifs, des réseaux de soutien et des outils pour la vie quotidienne).

La Fondation américaine pour les aveugles a une explication détaillée des lecteurs décran, ainsi quune liste des produits disponibles. Ils ont également plus dinformations sur lutilisation dun ordinateur en cas de déficience visuelle.

Emploi

Vous ne devez pas nécessairement quitter votre carrière parce que vous avez une DMLA humide. Il existe des options pour que les gens utilisent la technologie moderne avec quelques adaptations ; de nombreuses personnes malvoyantes peuvent continuer à travailler.

Career Connect contient des informations sur les carrières pour les personnes ayant une perte de vision, y compris une liste demplois disponibles ainsi que des outils pour vous aider dans votre recherche demploi.