Comment trouver un neurologue pour la sclérose en plaques

La sclérose en plaques (SEP) est une maladie progressive qui change et saggrave avec le temps et il ny a pas de remède. Si vous avez reçu un diagnostic de SEP, vous devrez être vu régulièrement par un médecin neurologue spécialisé dans les maladies et les affections qui affectent le système nerveux.

Cela pourrait être le neurologue auquel votre médecin traitant vous a référé lorsque vous avez commencé à avoir des symptômes, bien sûr. Mais si, pour une raison quelconque, vous pensez que ce médecin ne vous convient pas, vous pouvez vous sentir intimidé par la perspective den chercher un nouveau.

Très bien / Hugo Lin

La clé : adoptez une approche étape par étape pour vous concentrer sur un praticien de la sclérose en plaques en qui vous pensez pouvoir faire confiance pour prendre soin de vous maintenant et dans le futur.

Étape 1 : obtenez une idée de vos options

Il ny a pas de médecins MS à lemporte-pièce. Les neurologues abordent le travail de soins aux patients atteints de SEP de différents points de vue, et certains peuvent avoir des domaines dexpertise ou des points forts particuliers qui résonnent avec vos antécédents médicaux.

Quelques différences communes parmi les médecins à garder à lesprit :

Spécialisation

Bien que de nombreux médecins se concentrent uniquement sur la SEP, dautres traitent de multiples maladies et troubles neurologiques, tels que les accidents vasculaires cérébraux, la maladie dAlzheimer et lépilepsie.

Lun des avantages possibles de faire équipe avec un neurologue spécialisé dans la SEP est quil aura probablement vu plus de patients atteints de SEP quun médecin généraliste et quil aura peut-être de lexpérience avec plus de variantes de la maladie. De plus, le personnel dun tel médecin peut être particulièrement compétent et capable de répondre à bon nombre de vos questions de base.

Approche du traitement

Certains neurologues sappuient largement sur des médicaments modificateurs de la maladie et commenceront pratiquement tous les nouveaux patients sous ce traitement.1 Dautres adoptent une approche plus holistique et intègrent un soutien psychologique, des conseils nutritionnels et une thérapie physique dans les soins aux patients. Ils peuvent même vous suggérer et vous aider à utiliser des options de médecine complémentaire et alternative (CAM), telles que le yoga, la méditation, etc.

Participation à la recherche

De nombreux neurologues qui effectuent des recherches sur la sclérose en plaques dans des centres médicaux universitaires soccupent également des patients. Il y a des avantages et des inconvénients à signer avec de tels médecins. Un avantage est quils ont tendance à être à jour sur les derniers traitements. Dautre part, leur implication dans la recherche peut les rendre moins accessibles.

Étape 2 : Concentrez-vous sur un emplacement pratique

Si vous trouvez un médecin qui semble vous convenir parfaitement mais qui est basé à une certaine distance, il est important de garder cela à lesprit. Même si vous êtes prêt à faire le voyage, il peut être judicieux destimer des facteurs tels que les engagements contradictoires, les frais de déplacement et la fatigue.

Avoir un médecin à distance peut également être désavantageux si vous avez besoin dun traitement immédiat pour une poussée de symptômes de la SEP.

Étape 3 : Lancez un large filet

Armé dune idée générale du type de médecin et de soins que vous recherchez, commencez à recueillir des noms.

Puisque vous voulez en fin de compte un médecin qui accepte votre assurance maladie, vous voudrez peut-être commencer par obtenir une liste de neurologues qui sont sur votre plan et à une distance de déplacement facile. La plupart des sites Web dopérateurs disposent doutils pour vous aider à filtrer une recherche en conséquence ; vous pouvez également appeler le service client pour obtenir de laide.

Que vous commenciez avec une liste de neurologues sur votre régime dassurance ou non, les bonnes sources de recommandations et/ou dinformations sur les médecins que vous envisagez incluent :

• Groupes de soutien locaux ou en ligne sur la SEP : demander aux membres qui ont été traités par un médecin en particulier est lun des meilleurs moyens dobtenir le point de vue dun patient sur tout, de laccessibilité et des temps dattente pour les rendez-vous aux manières de chevet et au style de communication.

• La National Multiple Sclerosis Society (NMSS) : Trouvez votre section locale en appelant le 1-800-FIGHT-MS (1-800-344-4867) ou en vous rendant sur le site Web du NMSS.

• LAcadémie américaine de neurologie (AAN) : le site Web de cette organisation professionnelle peut fournir des informations sur des médecins spécifiques.

• PubMed : Il sagit de la base de données de la National Library of Medicines sur la recherche médicale. Vous pouvez rechercher le nom dun médecin sur PubMed en tapant le nom de famille et la première initiale suivie de la sclérose en plaques pour en savoir plus sur les études de recherche dans lesquelles un médecin particulier est ou a été impliqué, le cas échéant.

Étape 4 : Examiner les candidats

Le médecin ne sera pas la seule personne dans un cabinet de neurologie que vous voudrez prendre en compte dans votre décision.

Parlez à la réceptionniste

Bien quil soit parfois possible de prendre rendez-vous avec un médecin sur le site Web du cabinet, au moins pour un premier rendez-vous, cest une bonne idée dappeler le bureau et de parler au chef de bureau ou à la réceptionniste. Vous aurez une idée de lambiance générale et pourrez également obtenir des réponses à certaines de vos questions générales sur, par exemple, le médecin et son style.

Interviewer le docteur

Arrivez à votre premier rendez-vous avec une liste de questions préparées, comprenant :

• Combien de fois voulez-vous me voir ?

• Quelle est votre approche du traitement ? Avez-vous un protocole standard ou allez-vous créer un plan personnalisé pour moi ?

• Serez-vous prêt à aider à coordonner mon traitement avec dautres spécialistes ?

• Recommandez-vous ou soutenez-vous la médecine complémentaire et alternative?

• Comment aimez-vous être contacté entre les rendez-vous réguliers et programmés ?

• Y a-t-il une infirmière de garde ?

Nhésitez pas à poser ces questions ou toute autre; affirmez-vous pour vous assurer dobtenir une réponse Si cela vous préoccupe, amenez un ami ou un membre de la famille de confiance pour prendre des notes, poser des questions de suivi et défendre vos intérêts. Cette personne peut également vous donner son opinion sur le médecin après le rendez-vous, ce qui peut être particulièrement utile si vous hésitez à propos dun problème particulier.

Préparation des rendez-vous

Une fois que vous avez choisi un médecin, il y a des choses que vous pouvez faire de façon continue pour être un patient responsabilisé à chaque visite. Pour commencer, ne présumez pas que votre médecin va prendre les devants et vous dire tout ce que vous devez savoir sur, par exemple, votre dernier test dimagerie ou de nouveaux symptômes.

Traitez les rendez-vous chez le médecin comme des réunions daffaires importantes. Organisez vos réflexions et vos questions à lavance et ne pensez pas que vous dépassez vos limites : votre médecin vous respectera en fait pour être préparé et appréciera vos efforts. Utilisez notre guide de discussion avec le médecin ci-dessous pour préparer votre rendez-vous et entamer une conversation avec le médecin au sujet de votre

Guide de discussion du médecin de la sclérose en plaques

Obtenez notre guide imprimable pour votre prochain rendez-vous chez le médecin pour vous aider à poser les bonnes questions.

Envoyez à vous-même ou à un être cher.

Mettez à jour votre médecin

Sur papier, résumez ce que vous ressentez et comment votre SEP vous affecte en quelques points directs. Par exemple, pour aider votre médecin à comprendre votre douleur, un symptôme qui peut être particulièrement difficile à décrire, notez autant de descripteurs que possible et soyez très précis.

Par exemple, ne dites pas que vous avez mal au dos, mais plutôt « mon bas du dos me fait mal et parfois la douleur sabat sur ma jambe arrière ». Ou pour décrire la façon dont les ressent de la douleur, utiliser des mots comme « lancinante », « forte » ou « coup de poignard ».

Énumérez également les ajustements de style de vie que vous faites, cest-à-dire les changements dans votre alimentation, vos exercices et vos suppléments. Informez votre médecin de tout traitement alternatif que vous recevez, comme lacupuncture, les soins chiropratiques et la massothérapie.

Décidez ce que vous voulez améliorer

Faites une liste de tout ce que vous souhaitez améliorer concernant votre santé. Par exemple, si vous informez votre médecin que vous avez de la difficulté à dormir, il peut modifier lheure à laquelle vous prenez un médicament, ce qui peut faire une grande différence.

Énumérez toutes les questions supplémentaires

Gardez à lesprit quil ny a pas de mauvaise question ou de mauvais sujet, surtout lorsquil sagit de prendre en charge vos soins de santé. Ce que certaines personnes peuvent penser est insignifiant, par exemple, ne pas être en mesure de terminer le puzzle de mots croisés du dimanche peut être un gros problème pour vous. De même, des préoccupations inhabituelles telles que se demander si les traitements dépilation au laser provoqueront une rechute de la SEP sont importantes pour obtenir des éclaircissements, même si vous êtes peut-être le seul à poser des questions à leur sujet.

Conseil

Donnez la priorité à vos questions ou préoccupations afin que les choses les plus importantes soient traitées au cas où le temps serait écoulé.

Ayez un plan de prise de notes

Même lors des examens de routine, il peut être utile damener quelquun pour prendre des notes et poser des questions auxquelles vous ne pensez peut-être pas. Sil se trouve que la personne est un membre de la famille ou une personne qui passe beaucoup de temps avec vous, elle peut également être en mesure de faire part de ses observations sur la progression de votre SEP à votre médecin.

Donnez-vous un discours dencouragement

Que vous souffriez du syndrome de la blouse blanche, cest-à-dire que vous soyez nerveux avec les médecins, ou que vous soyez totalement à laise avec votre neurologue, adoptez une attitude positive lors de vos rendez-vous. Rappelez-vous que même si votre neurologue est un génie médical, il ou elle ne peut pas lire dans vos pensées ou voir ce qui se passe avec vos symptômes en dehors de son bureau à moins que vous ne lui disiez ou

Un mot de Verywell

Être diagnostiqué avec la sclérose en plaques peut être une période difficile pour vous et votre proche, et trouver un neurologue pour vous aider à prendre soin de vous est la première étape de ce long voyage. Essayez de le prendre au jour le jour et rappelez-vous que vous nêtes pas seul et que vous pouvez à nouveau vous sentir bien.