Malheureusement, il nexiste aucun remède connu contre la dystrophie musculaire (DM), mais les chercheurs font des progrès qui continuent daméliorer la qualité de vie des personnes vivant avec la maladie. Aujourdhui, les patients se tournent souvent vers une variété doptions de médecine conventionnelle et alternative pour aider à traiter les symptômes et les complications de la maladie. Les plus bénéfiques dépendent beaucoup du type de MD que lon a et de son cas individuel, mais les options vont des stéroïdes et autres prescriptions à la thérapie respiratoire et orthophonique à la chirurgie et plus encore.
Guide de discussion du médecin spécialiste de la dystrophie musculaire
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Procédures axées sur les spécialistes
Si vous souffrez de MD, vous devrez peut-être subir une intervention chirurgicale pour résoudre plusieurs problèmes pouvant résulter de la maladie. Il est difficile de prédire si vous auriez besoin dune intervention chirurgicale pour lune des complications pouvant découler de la DM.
Souvent, une thérapie physique régulière, une thérapie respiratoire et lutilisation dappareils orthopédiques peuvent retarder le besoin dune intervention chirurgicale ou même rendre la chirurgie inutile.
Médecine complémentaire (CAM)
À ce jour, peu détudes ont testé lutilisation des médecines alternatives dans le traitement de la dystrophie musculaire. Si vous envisagez lutilisation de tout type de médecine alternative dans le traitement de la dystrophie musculaire, il est important de consulter votre médecin (ou le pédiatre de votre enfant) avant de commencer le traitement. Lauto-traitement de la dystrophie musculaire avec la médecine alternative et le fait déviter ou de retarder les soins standard peuvent avoir de graves conséquences.
Certaines options dont vous pourriez entendre parler incluent :
Qi Gong
Le Qi Gong, lancienne pratique chinoise corps-esprit consistant à lier respiration, méditation et mouvement, peut améliorer le bien-être des personnes atteintes de dystrophie musculaire, selon une étude de 2004 publiée dans Disability and Rehabilitation.1 Létude a porté sur 28 patients atteints de dystrophie musculaire, dont certains ont rapporté amélioration du bien-être mental, physique et psychosocial (en plus dune réduction des niveaux de stress) après la pratique du qigong.
Compléments alimentaires
Plusieurs petites études montrent que les compléments alimentaires peuvent bénéficier aux patients atteints de dystrophie musculaire.
Par exemple, une étude de 2006 de lAmerican Journal of Clinical Nutrition a révélé quune supplémentation en acides aminés aidait à inhiber la dégradation des protéines du corps entier (une caractéristique de la dystrophie musculaire de Duchenne). Létude a porté sur 26 garçons atteints de dystrophie musculaire de Duchenne, dont chacun a été traité avec des suppléments dacides aminés pendant 10 jours.
Des recherches préliminaires indiquent également que la créatine (un acide aminé qui aide à fournir de lénergie aux cellules musculaires) peut également aider à traiter la dystrophie musculaire.2 Cependant, dans une étude de 2005 sur 50 garçons atteints de dystrophie musculaire de Duchenne, publiée dans Annals of Neurology, les scientifiques ont découvert que six mois de traitement avec des suppléments de créatine nont pas amélioré la force musculaire des participants.3
Thé vert
Le thé vert peut être bénéfique pour les personnes atteintes de dystrophie musculaire de Duchenne, selon des recherches préliminaires publiées dans lAmerican Journal of Physiology: Cell Physiology en 2006.4
Lors de tests sur des souris nourries avec de lextrait de thé vert, les chercheurs ont découvert que le gallate dépigallocatéchine (un antioxydant présent dans le thé vert) pouvait aider à protéger contre la fonte musculaire causée par la dystrophie musculaire.
Cependant, il est trop tôt pour dire si le thé vert peut avoir le même effet sur les humains ou sous quelle forme il pourrait être bénéfique. Dans tous les cas, préparer une tasse de thé chaud (ou demander à votre soignant de le faire pour vous) est susceptible de fournir au moins un certain confort temporaire.
Questions fréquemment posées
Quels exercices sont les meilleurs pour gérer la dystrophie musculaire?
Des étirements et des activités qui soulagent en toute sécurité la raideur et améliorent la mobilité sont recommandés. Les exercices effectués dans leau chaude sont les plus efficaces pour la dystrophie musculaire, car la flottabilité de leau soulage les articulations et vous permet de vous déplacer plus facilement que sur terre.5
Comment aider une personne atteinte de dystrophie musculaire à dégager ses voies respiratoires ?
Si vous êtes formé à la toux assistée, vous pouvez aider en utilisant vos propres bras pour appuyer sur les muscles abdominaux et intercostaux de lindividu lorsquil expire. Cela aide à produire une toux efficace pour prévenir lobstruction du mucus, leffondrement des poumons et la pneumonie.
Quels types de chirurgies peuvent être nécessaires pour traiter la dystrophie musculaire?
La chirurgie peut être utilisée pour gérer les complications liées à la dystrophie musculaire. Les procédures peuvent inclure :6
- Fusion vertébrale pour redresser et stabiliser les vertèbres
- Libération des tendons pour améliorer la mobilité et le confort
- Ablation des cataractes liées à la dystrophie musculaire myotonique
- Implantation dun stimulateur cardiaque ou dun défibrillateur cardiaque pour les maladies cardiaques