Prendre soin dun être cher atteint de la maladie de Parkinson

En tant quaidant ou partenaire de soins dun proche atteint de la maladie de Parkinson, il est courant de se sentir impuissant, vulnérable, voire parfois effrayé par la maladie. Ceci est normal, car la maladie de Parkinson provoque un large éventail de symptômes qui affectent tous les aspects de la vie dune personne, y compris la façon dont elle bouge, pense, interagit, dort et exprime ses émotions.1

Avec les bonnes ressources et la bonne préparation, vous et votre proche pouvez relever les défis. Voici cinq conseils pour vous guider dans votre parcours de soins.

Connaissances de gain

Au fur et à mesure que la maladie de Parkinson prend le contrôle des capacités de votre proche, vous pouvez développer des sentiments inconfortables comme linquiétude et la frustration. Léducation est un moyen de surmonter cela.

La maladie de Parkinson est une maladie très complexe, il est donc irréaliste de sattendre à maîtriser toutes ses nuances médicales. Au lieu de cela, commencez par les bases. Cela inclut les symptômes causés par la maladie de Parkinson et les médicaments utilisés, y compris leurs effets secondaires courants.2

En fin de compte, apprendre quand intervenir et aider votre proche (et quand prendre du recul) sera un défi constant. Plus vous en savez sur la maladie, plus cela devient facile.

Soyez adaptable

Le problème avec la maladie de Parkinson, cest que les symptômes peuvent fluctuer dun jour à lautre (et même en une journée) et que de nouveaux symptômes peuvent surgir de nulle part. Cela nécessite une patience continue, car vous ne serez pas en mesure de prédire de manière fiable ce qui se passera. Bien que ce soit une bonne idée de maintenir une routine et un horaire quotidiens, sachez quà tout moment, les plans de votre journée entière peuvent changer et cest OK.

Cela étant dit, si vous voulez être cohérent et réglementé sur une chose, ce sera le programme de médicaments de votre proche. Prendre des médicaments au bon moment est essentiel pour éviter les symptômes de la maladie de Parkinson.3

La planification et la cohérence des traitements de réadaptation tels que les rendez-vous dorthophonie, de physiothérapie et dergothérapie sont également essentielles pour gérer les symptômes et prévenir les visites à lhôpital.

Restez flexible sur les choses moins importantes comme être en retard à une réunion sociale. Sil faut des heures pour sortir de la maison, quil en soit ainsi.

Observer les symptômes

La maladie de Parkinson est progressive, les symptômes (notamment les capacités motrices et lhumeur) évoluant avec le temps. Observer de près les symptômes, les capacités, les émotions et les réactions uniques de votre proche aux régimes de traitement peut vous aider à déterminer à quel point vous devez vous impliquer dans ses soins.

Votre vigilance est nécessaire, car votre proche peut ne pas être au courant (ou nier) de nouveaux niveaux de déficience. Si vous remarquez quelque chose, il peut être utile de demander aux autres sils voient un changement, ce qui peut vérifier vos observations.

Portez tout changement que vous remarquez à lattention de léquipe de soins de santé. Votre proche peut résister à cela, mais cest essentiel pour maintenir un environnement sûr et favorable (comme la prévention des chutes) et assurer le traitement et la thérapie nécessaires.

Faire face à des défis physiques

Bien que les limitations de votre proche puissent être mineures au début, ils peuvent avoir besoin de plus en plus de soins physiques à mesure que la maladie de Parkinson progresse. Cela peut inclure laide au bain, à la toilette, aux transferts du lit à la chaise ou au fauteuil roulant, et plus encore. De plus, vous devrez peut-être faire signe à votre proche et lencourager à effectuer des tâches dans les limites de ses limites.

À chaque étape, assurez-vous dêtre formé par un kinésithérapeute ou un ergothérapeute afin de pouvoir prodiguer des soins correctement, en réduisant le risque de vous blesser ou de blesser votre proche.

Soyez franc au sujet de vos propres limites afin que léquipe de soins de santé puisse recommander des appareils et équipements fonctionnels tels que des ascenseurs. Souvent, il y a des modifications qui peuvent être apportées à votre environnement domestique qui peuvent le rendre plus facile pour tout le monde. Vous devrez peut-être demander à une autre personne de vous aider pour certains des besoins physiques, quil sagisse dun ami qualifié, dun membre de la famille ou dun médecin à domicile

Trouvez une oreille attentive

Trouver une personne ou un groupe de personnes pour vous écouter est extrêmement important lorsque vous prenez soin de votre proche. Vous devez libérer les émotions (bonnes et mauvaises) afin quelles ne saccumulent pas à lintérieur.

Envisagez de contacter un groupe de soutien composé de soignants et/ou de proches de personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Si vous préférez une interaction plus privée, déléguez un appel téléphonique quotidien avec un bon ami ou un membre de la famille pour ressasser les défis de la journée.

Lanxiété et la dépression sont courantes chez les personnes qui soccupent de personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Assurez-vous de parler à votre médecin si vous vous sentez triste presque tous les jours et/ou si votre anxiété est accablante. Une perte dappétit, des problèmes de sommeil, un sentiment de désespoir et une diminution de lénergie peuvent également être des symptômes de dépression.

Soyez gentil avec vous-même

Bien que vous puissiez vous sentir programmé pour faire passer les besoins de votre proche en premier, les vôtres doivent également être une priorité à la fois pour votre santé et votre bien-être et pour que vous puissiez être le meilleur aidant possible.

• Consultez votre propre médecin de soins primaires pour des examens réguliers et des tests de dépistage préventifs (par exemple, une coloscopie ou une mammographie).

• Faites de lexercice régulièrement, même si cela signifie une marche rapide de 30 minutes chaque jour. Lexercice vous garde en bonne santé et peut aider à soulager vos soucis et favoriser un sommeil réparateur. (De plus, lair frais ou les sourires amicaux des autres dans un cours dentraînement peuvent faire des merveilles pour votre âme.)

• Adoptez une alimentation équilibrée et riche en fruits et légumes.

• Envisagez une thérapie corps-esprit telle que la méditation de pleine conscience.

• Pratiquez une activité de loisir ou un passe-temps tous les jours.4 Quil sagisse de peinture, de lecture ou dune sortie matinale pour prendre un café, laissez votre esprit se détendre pendant quelques heures chaque jour.

• Demandez de laide aux autres et soyez précis. Par exemple, si un membre de la famille ou un ami propose de vous aider, écrivez un e-mail détaillé expliquant ce qui serait le plus utile, comme aller à lépicerie une fois par semaine. Pour les tâches physiques, comme le bain, vous devrez peut-être embaucher de laide ou déléguer à des membres plus forts de la famille.

Planifier à lavance

En plus de la contrainte émotionnelle et physique de soccuper dun être cher atteint de la maladie de Parkinson, il existe une contrainte financière pour beaucoup. La gestion des factures de soins de santé et les contraintes économiques qui vous sont imposées par la perte de salaire peuvent être extrêmement stressantes. Il peut y avoir peu de « donner » pour les activités sociales et de loisirs, ce qui est important pour vous et votre proche.

La bonne nouvelle est que pour la plupart des personnes atteintes de la maladie de Parkinson, la progression de la maladie est lente, ce qui vous laisse le temps de planifier et de préparer lavenir. Voici quelques conseils pour optimiser vos objectifs financiers : consulter un planificateur financier, revoir votre budget tous les deux mois et discuter avec votre neurologue et/ou la National Parkinsons Foundation des programmes daide.5

Questions fréquemment posées

Comment aider une personne atteinte de la maladie de Parkinson à faire de lexercice ?

Aidez-les à trouver une activité qui leur plaira afin quils la poursuivent régulièrement. En tant que soignant, vous devrez peut-être aider une personne atteinte de la maladie de Parkinson à suivre ses séances dentraînement afin quelle puisse atteindre des objectifs de mise en forme spécifiques tels que gagner de la force, améliorer léquilibre et augmenter la flexibilité.6

Comment mieux adapter sa maison à une personne atteinte de la maladie de Parkinson ?

Faites des ajustements appropriés pour une personne ayant des problèmes de mobilité :7

• Retirez les tapis et les obstacles qui pourraient provoquer des chutes.

• Installez des mains courantes pour les escaliers et le support de la baignoire.

• Prévoyez un espace pour les étirements et les exercices quotidiens.

• Installez des veilleuses.

• Utilisez des ustensiles faciles à tenir.

Un mot de Verywell

Que vous soyez le partenaire, lami ou lenfant dune personne atteinte de la maladie de Parkinson, sachez que votre relation évoluera constamment au fur et à mesure que de nouveaux besoins surgissent et que votre implication et vos responsabilités changent. Essayez dembrasser votre relation et denvisager votre parcours de prestation de soins avec un état desprit positif. Noubliez pas dintégrer les soins personnels et lauto-compassion dans votre routine quotidienne.