Comment faire face à la fatigue invalidante dans la maladie de Parkinson

Pour de nombreuses personnes atteintes de la maladie de Parkinson, la fatigue est un symptôme tout aussi invalidant et désagréable que le ralentissement moteur ou les tremblements.1

La fatigue compromet toutes sortes dactivités quotidiennes et de programmes de réadaptation. Il alimente nos réactions émotionnelles aux symptômes de la maladie de Parkinson et les rend dautant plus difficiles à supporter. Cela mine notre capacité à faire face aux défis que la condition nous présente chaque jour et rend plus difficile la connexion avec les autres. Par conséquent, la fatigue peut parfois augmenter notre isolement social car elle nous prive de lénergie dont nous avons besoin pour sortir et interagir avec les autres.

Si votre médecin ne vous a pas interrogé sur votre niveau de fatigue, mais que vous avez des symptômes ou des questions, veuillez en parler.

La fatigue dans la maladie de Parkinson

Voici les faits sur la fatigue dans la maladie de Parkinson :

• Il a tendance à se développer tôt dans la maladie et, sil nest pas traité, saggrave avec le temps.

• Elle est associée à une activité physique réduite et à une moins bonne qualité de vie.

• Cela peut aggraver la maladie de Parkinson et la dépression.

• Ce nest pas dû au manque de sommeil, bien quil puisse être associé à des problèmes de sommeil.

• Il influence souvent lattention mentale, ce qui rend plus difficile la concentration et la focalisation de son attention.2

• On ne sait pas à lheure actuelle si la fatigue est plus fréquente chez les hommes ou les femmes atteints de la maladie de Parkinson.

• Un tiers des patients atteints de la maladie de Parkinson considèrent la fatigue comme leur symptôme le plus invalidant, pire que les symptômes moteurs de la maladie.3

• De nombreux patients atteints de la maladie de Parkinson considèrent la fatigue comme lun de leurs trois symptômes les plus invalidants

Symptômes

La fatigue est généralement vécue comme un état de fatigue, de fatigue, dépuisement et de manque dénergie. Certaines personnes disent quelles ont limpression de marcher sous leau ou dans la mélasse, tout est un effort et épuisant.

Bien que la fatigue puisse aggraver la dépression, ce nest pas la même chose que la dépression. Vous pouvez ressentir de la fatigue sans dépression, et la plupart des personnes fatiguées ne sont ni tristes ni autodestructrices.

De même, la fatigue nest pas la même chose quune somnolence diurne excessive3. Bien que la fatigue aggrave la somnolence diurne et la rend plus difficile à supporter, vous pouvez avoir une somnolence diurne mais pas la fatigue. Vous pouvez également ressentir le besoin et lenvie de dormir, mais sans avoir limpression de marcher sous leau ou dans un champ de mélasse ! Lépuisement et la lassitude ne sont pas la même chose que la somnolence.

Diagnostiquer votre fatigue

Si vous vous sentez constamment las et épuisé et que vous mentionnez ce problème à votre médecin, il peut vous demander de remplir un questionnaire pour évaluer vos symptômes. De plus, ils peuvent effectuer des tests spéciaux sur vous. Par example:

• La fatigue mentale et physique subjective est évaluée à laide de questionnaires dauto-évaluation tels que le Multidimensional Fatigue Inventory.4

• La "fatigabilité physique" peut être mesurée en observant votre niveau dendurance lors de lexercice physique.

• La « fatigabilité mentale » est évaluée en mesurant lattention au fil du temps à laide dun outil dévaluation appelé le test du réseau dattention.5 Dans ce test, il vous sera demandé dappuyer sur un bouton chaque fois que vous voyez un certain « stimulus » ou une icône parmi un groupe dautres icônes. sur un écran dordinateur. Les personnes fatiguées présentent un schéma particulier de pressions ralenties sur les boutons.

Bien sûr, des tests spéciaux ne sont pas forcément nécessaires pour savoir si vous êtes fatigué. Il peut même vous sembler idiot de remplir des questionnaires alors que vous savez que vous navez plus lénergie que vous aviez autrefois. Ces tests, cependant, peuvent être utiles pour suivre vos progrès ou pour visualiser des améliorations même subtiles lorsque vous élaborez une approche thérapeutique avec votre médecin.

Mesures que vous pouvez prendre pour réduire la fatigue

Si vous vous sentez constamment fatigué et épuisé, que pouvez-vous faire pour y remédier ?

Tout dabord, et surtout, parlez à votre médecin de la façon dont la fatigue vous dérange. Est-ce que cela nuit à vos activités quotidiennes? Est-ce quil est plus difficile dassister à des visites à la clinique ou à des rendez-vous de réadaptation ? Cela alimente-t-il votre vie émotionnelle ? Cela sape-t-il votre capacité dadaptation? Une fois que vous avez parlé de votre fatigue à votre médecin, celui-ci pourrait également vous recommander les étapes suivantes :

• Faites de lexercice physique régulièrement, y compris lutilisation de poids pour augmenter la force musculaire. Des études montrent que lexercice physique combat à la fois la fatigue physique et mentale.4

• Pensez à prendre des antidépresseurs. Bien que la fatigue ne soit pas causée par la dépression, la dépression peut aggraver la fatigue (et vice versa). Traiter la dépression si elle est présente peut vous permettre de surmonter la fatigue grâce à lexercice ou à un autre traitement.

• Envisagez dessayer des stimulants comme le Ritalin (méthylphénidate), normalement prescrit pour le trouble déficitaire de lattention avec hyperactivité ou le Provigil (modafinil), prescrit pour lapnée du sommeil, comme traitement dappoint pour la dépression et comme traitement palliatif dans les soins de fin de vie. Certains médecins ont signalé que ces médicaments peuvent aider certains patients atteints de la maladie de Parkinson.6

Comment vivre avec

Commencer un programme dexercice physique peut sembler accablant, mais cela peut faire une différence. Vous devrez peut-être vous forcer à commencer, mais commencer quelque part. Souvent, les gens trouvent que laugmentation de lénergie qui peut résulter de lexercice aide à renforcer un programme dexercice une fois commencé. Avez-vous quelquun avec qui vous pouvez faire de lexercice? Beaucoup de gens trouvent que devoir rendre des comptes à un autre les jours où vous voulez simplement sauter votre exercice peut être très utile.

Cela dit, la fatigue est presque universelle avec la maladie de Parkinson, et à lheure actuelle, la plupart des gens continueront à faire face à une certaine fatigue. Vous voudrez peut-être réfléchir à certaines des mesures éprouvées qui ont aidé les personnes atteintes de plusieurs affections à tolérer un peu plus facilement la fatigue.

• Prioriser. Certaines personnes trouvent utile de préciser ce qui est le plus important à accomplir au cours dune journée, puis de classer ces éléments du plus important au moins important. Si vous avez au moins barré les tâches les plus importantes, vous vous sentirez probablement mieux que si vous naviez accompli que quelques tâches moins importantes.

• Planifier à lavance. Dans la mesure du possible, planifiez à lavance en sachant que vous ne pouvez pas en faire autant en une journée quauparavant.

• Déléguer. Déléguer des tâches est plus facile à dire quà faire. Nous ne voulons pas surcharger les autres et nous aimons être en charge. Pourtant, il y a souvent des gens qui seraient heureux dassumer une tâche ou deux pour nous. Prenez un moment pour vous entraîner à dire « oui » aux offres daide.

• Organiser. Les gourous de lorganisation nous disent quêtre organisé diminue le stress et fait gagner du temps. Existe-t-il un moyen dorganiser votre vie pour faciliter le déroulement de vos tâches ?

• Prenez votre rythme7. Essayez daccomplir vos tâches les plus ambitieuses au moment de la journée où vous vous sentez le plus énergique.

• Envisagez de vous joindre à un groupe de soutien.8 De nombreuses personnes atteintes de la maladie de Parkinson trouvent trop difficile de se rendre à un groupe de soutien. Pourtant, vous avez probablement un ordinateur à proximité. Il existe de nombreuses communautés merveilleuses de la maladie de Parkinson à seulement un clic. Il est certain que rejoindre une communauté de la maladie de Parkinson nenlèvera pas comme par magie votre fatigue. Mais découvrir quil y en a dautres comme vous qui font face aux mêmes obstacles peut réduire le stress de souhaiter que vous ayez retrouvé votre ancien niveau dénergie.