Comment trouver les bons médecins pour la maladie de Parkinson

Lorsque vous aurez reçu un diagnostic de maladie de Parkinson, vous devrez trouver la bonne équipe de soins. Idéalement, vous aurez besoin dune équipe de cliniciens qui gérera vos soins médicaux au cours des prochaines années. Cette équipe devrait être dirigée par un neurologue ayant une expertise dans le traitement des patients atteints de la maladie de Parkinson.

Bien que vous puissiez toujours changer les membres de léquipe, mettre un peu de réflexion et de planification dans la constitution de léquipe initiale vous rapportera des dividendes sur la route si cette équipe peut rapidement et efficacement répondre à vos premiers symptômes et besoins.

Les suggestions suivantes vous aideront à constituer léquipe de soins qui vous convient le mieux et vous fourniront également quelques idées sur la meilleure façon dinteragir avec votre équipe de soins.

Membres de léquipe de soins de santé

Qui doit composer votre équipe de soins ? Au minimum, vous aurez besoin de :

• Un médecin de premier recours qui soccupe de vos besoins médicaux au quotidien. Il peut sagir dune personne que vous voyez depuis de nombreuses années et qui vous connaît bien, ou vous devrez peut-être trouver un médecin de soins primaires.

• Neurologue spécialisé dans les troubles du mouvement. Ceci est très important car un neurologue spécialisé dans les troubles du mouvement sera probablement en mesure de vous aider à trouver dautres personnes expérimentées dans la maladie de Parkinson pour compléter votre équipe de soins.

• Un conseiller, un psychiatre ou un psychologue qui peut vous aider à gérer les problèmes potentiels de santé émotionnelle et mentale sils surviennent

• Les professionnels paramédicaux comme les physiothérapeutes, les ergothérapeutes, les spécialistes de la médecine du sommeil, etc. Votre neurologue devrait être en mesure de vous aider à trouver les professionnels paramédicaux qui vous conviennent.

• Vous-même - Pour être un patient responsabilisé, vous jouez un rôle actif dans vos soins.

• Votre partenaire - La maladie de Parkinson peut avoir un impact considérable sur les relations, et linclusion de votre partenaire ou dautres membres de la famille peut être très utile pour gérer la maladie.

Toutes ces personnes auront bien sûr besoin de communiquer (au moins dans une certaine mesure) entre elles, mais la personne clé pour la gestion de vos symptômes de la maladie de Parkinson sera votre neurologue. Alors, comment trouver un neurologue qui vous convient ?

Ne négligez pas votre propre rôle en tant que membre très important de votre équipe de soins, ainsi que celui de votre famille.

Choisissez un neurologue spécialisé dans les troubles du mouvement

Votre première tâche consiste à trouver un neurologue spécialisé dans les troubles du mouvement (comme la maladie de Parkinson). Vous avez besoin de quelquun qui peut vous dire à quoi vous attendre et qui peut vous mettre en contact avec les meilleures ressources et options de traitement disponibles. Ce neurologue saura quand commencer les médicaments et quand ajuster les dosages de ces médicaments pour obtenir un bénéfice maximal, etc. Alors comment trouver un tel spécialiste ?

Tout dabord, demandez à votre médecin de soins primaires de vous orienter vers un spécialiste de la maladie de Parkinson. Votre médecin traitant sera certainement en mesure de vous orienter dans la bonne direction.

Vous pouvez également trouver un groupe de soutien local pour les patients atteints de la maladie de Parkinson et demander à ces personnes des recommandations sur des spécialistes. Vous pouvez obtenir des informations sur les groupes de soutien locaux ainsi que sur les spécialistes locaux des sections locales ou régionales dune organisation nationale de la maladie de Parkinson. Si vous ne trouvez pas de groupe de soutien dans votre communauté, consultez les communautés de soutien en ligne pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson qui vivent dans votre région. Vous pourrez peut-être même vous faire une idée dun neurologue qui se fondrait bien avec votre propre personnalité en posant des questions et en écoutant les autres parler de leurs expériences.

Que rechercher chez un neurologue de la maladie de Parkinson

Voici une liste de questions de base pour votre futur neurologue :

• Depuis combien de temps travaillez-vous sur le terrain ? Combien de patients parkinsoniens voyez-vous par an ?

• Avez-vous une formation spéciale en troubles du mouvement? Êtes-vous certifié en neurologie?

• Qui vois-je lorsque vous nêtes pas disponible ?

• Quel hôpital utilisez-vous pour traiter les patients?

Il est important de comprendre que les systèmes de notation en ligne pour les médecins ne sont pas très précis. Ou ils le sont, à certains égards, et ce ne sont pas les informations que vous recherchez. Par exemple, bon nombre de ces notes classent un médecin haut sil est toujours à lheure et na jamais soutenu. Si vous pensez au cadre de la clinique et à lincapacité de vraiment contrôler ce qui se passe dans une journée typique, et le médecin qui est toujours à lheure peut être le médecin qui na jamais cette minute supplémentaire à vous donner quand vous en avez besoin. Ces évaluations incluent également souvent la facilité dobtenir un rendez-vous.

Bien sûr, le médecin qui est exceptionnel que tout le monde veut voir se classe mauvais sur cette mesure, et le médecin qui na pas un fort suivi se classe haut. Si vous regardez ces classements, assurez-vous de lire les commentaires et réalisez quun mauvais commentaire pourrait simplement représenter un patient ayant une mauvaise journée après avoir reçu un diagnostic quil ne voulait pas.

Révisez votre plan de traitement

Outre ces questions de base, la façon la plus importante de choisir le neurologue avec lequel vous travaillerez est découter le plan de traitement quelle élabore pour vous. Est-ce que ça fait du sens? Votre médecin en discute-t-il avec vous après avoir examiné vos besoins personnels, vos objectifs et vos symptômes ? Mentionne-t-elle que le plan de traitement doit être flexible et être réévalué au fil du temps ? Essaie-t-elle dintégrer le plan dans votre vie quotidienne et vos besoins?

Vous devez faire preuve de bon sens lorsque vous choisissez un neurologue/spécialiste de la maladie de Parkinson. Vous ne pouvez pas vous soigner. Vous devez avoir confiance à un moment donné que ce spécialiste hautement qualifié sait ce quil fait.

Transitions en douceur

Si vous envisagez de changer pour un nouveau neurologue ou un nouveau médecin de soins primaires, il peut être effrayant de transférer vos soins. Comment vos nouveaux prestataires sauront-ils ce qui vous est arrivé jusquà présent ? Certaines personnes demandent à leur ancien neurologue ou médecin de soins primaires dappeler leur nouveau médecin. Parfois, cela peut être utile, bien quil y ait quelque chose à dire pour quun nouveau médecin jette un regard neuf sur votre histoire et propose un nouveau plan. Dune manière ou dune autre, il est important que vos nouveaux médecins aient une copie de votre dossier médical.

Travailler avec votre équipe de soins

Une fois que vous avez choisi les membres de votre équipe de soins, comment pouvez-vous interagir au mieux avec eux ? Vous et votre équipe voulez la même chose : ils veulent vous donner les meilleurs soins possibles et vous voulez recevoir les meilleurs soins disponibles. Pourquoi alors tant de personnes atteintes de la MP ne reçoivent-elles pas les meilleurs soins possibles ? Lune des raisons est que la communication entre le patient et léquipe de soins se rompt

Comment pouvez-vous maintenir ouvertes les lignes de communication entre vous et votre équipe de soins ? Voici quelques conseils.

Pour chaque visite chez un professionnel de la santé, essayez davoir les informations suivantes par écrit afin de pouvoir les transmettre à la secrétaire au lieu de devoir les répéter à linfini :

• Votre nom

• Adresse et numéro de téléphone

• Informations sur lassurance et numéro de membre

• Date de naissance; numéro de sécurité sociale

• Médicaments actuels, y compris les médicaments en vente libre et les suppléments nutritionnels que vous utilisez, la dose que vous prenez et le but du médicament

• Allergies connues ou réactions indésirables aux médicaments ou à léquipement médical courant (exemple : gants en latex)

• Problèmes de santé actuels et dates dapparition

Une fois que vous êtes dans le bureau du médecin, soyez prêt à répondre à toutes les questions que vous pourriez avoir. Ne vous contentez pas de dire que vous allez bien quand le médecin vous demande comment vous allez ? Donnez quelques détails sur les symptômes. Ce quils ressentent, quand surviennent-ils, quand sont-ils soulagés, etc. Emmenez quelquun avec vous à vos rendez-vous avec le neurologue afin quil se souvienne de ce que vous manquez. Ne quittez jamais un rendez-vous sans une idée claire de la suite. Avez-vous besoin de prendre des médicaments? Si oui combien et quand ? Quels sont les effets secondaires possibles de ce médicament ? Serez-vous capable de conduire normalement ? Avez-vous besoin de voir un autre spécialiste ou davoir plus de tests? Quels sont les tests et quest-ce que chaque test implique? À quelle vitesse les résultats seront-ils disponibles ?

Noubliez pas que les erreurs de médication sont trop fréquentes. Vous devriez apprendre quelques idées pour réduire le risque derreur de médication.

Lorsque vous allez voir un professionnel de la santé comme un physiothérapeute ou un orthophoniste, vous devez lui demander des explications claires sur le traitement que vous allez subir. Quest-ce que cest? Pour quoi est-il conçu ? Comment saurai-je que cela fonctionne? Quel est le coût et est-ce que cela sera couvert par mon assurance? Quand verrai-je les résultats du traitement sil fonctionne ? Quelles sont les alternatives à ce plan de traitement ?

Stratégies générales pour tirer le meilleur parti de votre équipe de soins

Il est important dêtre un partenaire actif dans vos soins. Essayez de résister à adopter le rôle dun patient passif qui ne fait que suivre les ordres des médecins. Poser des questions. Mais demandez-leur de manière cordiale afin dapprendre. Posez des questions afin de maximiser les avantages de tout traitement que vous suivez. Essayez aussi déviter le danger inverse de poser trop de questions et dassumer vous-même le rôle de médecin. Vous devrez apprendre à accepter le soin des autres. Laissez-les faire leur travail. Apprenez deux. Partenaire avec eux. Si vous pouvez établir ce type de partenariat avec votre équipe de soins, vous et votre famille aurez plus de facilité à faire face à tous les défis que la DP vous lancera au fil des ans.