Incapacité dans la polyarthrite rhumatoïde

La polyarthrite rhumatoïde (PR) est une maladie débilitante qui peut affecter la marche, lutilisation de vos mains et la capacité de gérer les activités de la vie quotidienne, y compris les soins personnels. La PR peut également entraîner des limitations fonctionnelles et de mobilité et même entraîner une invalidité permanente due à lérosion osseuse (perte osseuse) et à la déformation des articulations.

La polyarthrite rhumatoïde est une maladie inflammatoire auto-immune où le système immunitaire du corps attaque par erreur les tissus sains. Cette réponse appelée auto-immunité provoque une inflammation (gonflement douloureux) qui attaque les parois des articulations et dautres tissus, y compris les organes, dans tout le corps.

Quest-ce quun handicap ?

La définition médicale du handicap, selon les Centers for Disease Control and Prevention (CDC), est toute condition de lesprit ou du corps qui rend plus difficile pour une personne de faire des activités majeures et de participer au monde qui lentoure.1

Un handicap peut affecter la vision, louïe, les mouvements, la santé mentale, la cognition (attention, perception, mémoire, langage, apprentissage et raisonnement) et/ou les relations sociales.

Un handicap peut être lié à une variété de conditions, notamment :

• Conditions congénitales présentes à la naissance et qui continuent daffecter la fonction à mesure quune personne vieillit

• Troubles génétiques et chromosomiques

• Conditions liées à une blessure grave, comme une blessure au cerveau ou à la moelle épinière

• Maladies de longue date, telles que le diabète

• Maladies intermittentes, comme la polyarthrite rhumatoïde et la sclérose en plaques

• Conditions évolutives comme la dystrophie musculaire

• Conditions statiques, telles que la perte dun membre

De nombreuses affections qui causent un handicap sont des maladies invisibles, des affections dont les symptômes ne sont pas visibles pour les autres. Les symptômes physiques de la polyarthrite rhumatoïde, tels que les douleurs articulaires, la raideur, lenflure et la fatigue persistante, sont invisibles.

Les déficiences causées par la polyarthrite rhumatoïde peuvent être à la fois visibles et invisibles. Les dommages articulaires peuvent être visibles et évidents dans les mains et les doigts, par exemple. Mais leffet sur la qualité de vie nest pas visible et a un impact sur de nombreux domaines de la vie dune personne, notamment sa vie professionnelle, sa vie sociale et sa vie familiale.

Comment la PR affecte la fonction physique

La polyarthrite rhumatoïde provoque une inflammation dans tout le corps, ce qui peut éventuellement limiter les articulations, provoquer un gonflement persistant et une douleur intense. Parfois, la PR peut être suffisamment grave pour limiter la capacité de se tenir debout, de marcher, de tirer, de soulever, de porter, datteindre et de sasseoir pendant de longues périodes.

Cela peut même rendre plus difficile lexécution dactivités dauto-soins comme le bain, lhabillage et la toilette. Cela peut également affecter votre mobilité et votre capacité à vous déplacer librement et facilement. La déficience fonctionnelle et linvalidité dans la PR sont des problèmes majeurs pour les personnes atteintes de la maladie.

Une étude de groupe peuplée rapportée en 2018 par les Annals of the Rheumatic Diseases a révélé que la prévalence de lincapacité fonctionnelle déclarée par les patients était de 26 % chez les personnes atteintes de PR dans la phase initiale de létude et de 11 % pour cent chez les personnes sans maladie.2 Lécart entre les deux groupes sest poursuivie pendant près de 20 ans

Une étude plus récente publiée en 2019 dans la revue Mayo Clinic Proceedings révèle quune incapacité fonctionnelle liée aux lésions articulaires de la PR peut survenir un à deux ans avant de recevoir un diagnostic formel.3 Des études comme celle-ci indiquent à quel point une intervention précoce est vitale dans le traitement de la polyarthrite rhumatoïde.

Il est important que les médecins posent des questions et que les personnes atteintes de PR sexpriment sur les difficultés quelles rencontrent dans lexercice des activités de la vie quotidienne. Plus tôt votre médecin aura cette information, plus tôt lintervention sous forme de physiothérapie et dergothérapie et de médicaments plus agressifs pourra commencer.

Nature imprévisible de la PR

Lun des plus grands défis de la vie avec la PR est sa nature imprévisible. Les symptômes de la maladie, en particulier les douleurs et raideurs articulaires et la fatigue chronique, peuvent apparaître du jour au lendemain, parfois sans déclencheurs évidents. Ces poussées de maladie rendent plus difficile la concentration sur la carrière, la famille, la vie sociale et lélaboration de projets davenir.

Un rapport de 2017 publié dans Annals of the Rheumatic Diseases révèle que les variations quotidiennes et horaires de la douleur, de la fatigue et de lhumeur maussade sont difficiles pour les personnes atteintes de PR.4 Le rapport note en outre que la polyarthrite rhumatoïde est souvent associée à lanxiété et aux fluctuations de lhumeur tout au long dune journée. .

La dépression et lanxiété sont souvent liées à une douleur et à une fatigue mal contrôlées, ainsi quau stress de vivre avec une maladie imprévisible. Parlez à votre fournisseur de soins de santé si vous constatez que vous avez du mal à faire face aux effets de la PR. Il ou elle peut proposer des options de traitement ou une référence à un professionnel de la santé mentale qui peut vous aider.

Le traitement réduit linvalidité

Commencer des médicaments antirhumatismaux modificateurs de la maladie (ARMM) dès six mois après un nouveau diagnostic de PR peut réduire le risque dinvalidité. La pression pour traiter la PR tôt est importante car une fois que les dommages se sont produits, il ny a aucun moyen de les inverser. Des études ont montré que même dès le diagnostic, les personnes atteintes de PR peuvent déjà avoir des lésions articulaires visibles à limagerie.5

Une étude publiée en 2017 dans la revue Arthritis & Rheumatology confirme limportance dun traitement précoce en termes de résultats à long terme pour les personnes atteintes de PR.6 Dans cette étude, les chercheurs ont suivi 602 patients atteints de PR pendant 20 ans et ont collecté des données au cours de la 13e année, 5, 7, 10, 15 et 20.

Ce que les chercheurs ont découvert, cest que les patients qui navaient pas traité avec des DMARD avant six mois après le diagnostic avaient des scores dindice dinvalidité plus élevés.6 Les chercheurs ont en outre noté que ceux qui ont reçu un traitement plus tard avaient des scores radiologiques (dommages articulaires) plus élevés lors du suivi par rapport à ceux qui ont été traités tôt.

Le traitement de la PR continuera de progresser à mesure que les chercheurs sefforceront doptimiser les thérapies existantes et de développer de nouveaux traitements plus agressifs. Pour en savoir plus sur la réduction de votre risque dinvalidité liée à la PR, parlez-en à votre fournisseur de soins de santé.

RA et votre travail

La PR peut rendre plus difficile votre travail. Cela est dû à plusieurs facteurs, notamment le fait que la douleur, la fatigue et les effets secondaires des médicaments sont imprévisibles. Un jour, vous vous réveillez capable de travailler et dêtre productif, et le lendemain, vous pouvez avoir du mal à suivre les tâches.

Les personnes atteintes de PR sont également aux prises avec des symptômes quotidiens qui les empêchent de donner le meilleur deux-mêmes dans leur travail. Cela comprend le brouillard cérébral, les spasmes musculaires et les symptômes pseudo-grippaux, tels que le malaise (généralement un malaise). La douleur, la raideur et la mobilité articulaire peuvent également être parfois sévères.

Selon la façon dont la polyarthrite rhumatoïde vous affecte au travail, vous pouvez avoir des difficultés avec des tâches qui impliquent de taper, de rester assis ou debout pendant de longues périodes, de se pencher, de soulever, de conduire et décrire. Certaines personnes atteintes de PR peuvent avoir des problèmes avec leurs cordes vocales, ce qui les limite davantage dans leur travail.

Hébergement et congé médical

En vertu de lAmericans with Disabilities Act (ADA) et de la Family Medical Leave Act (FMLA), il existe certaines protections demploi pour les personnes atteintes de PR.

En vertu de lADA, vous pourrez peut-être demander des aménagements raisonnables sur le lieu de travail qui facilitent lexercice de votre travail.7 Ces aménagements doivent être essentiels pour effectuer le travail de la même manière quune personne non handicapée.

Cela peut inclure des choses comme un clavier ou une chaise de bureau ergonomique, un bureau assis-debout, des pauses supplémentaires pour sétirer, un logiciel de type talk-to-type pour votre ordinateur ou un horaire de travail modifié. Bien entendu, les mesures dadaptation doivent être raisonnables et ne devraient pas causer de difficultés excessives à lemployeur.

En vertu de la FMLA, les personnes atteintes de PR et dautres maladies chroniques peuvent prendre jusquà trois mois de congé non payé par an si elles sont incapables de travailler en raison de leur santé.7 Ce congé ne doit pas être pris en une seule fois et peut être intermittent (à différents fois) selon les besoins pendant de courtes périodes.

Par exemple, une personne atteinte de polyarthrite rhumatoïde peut prendre un congé intermittent de deux ou trois jours pour gérer une poussée de maladie. Le congé intermittent peut également être utilisé pour des rendez-vous médicaux ou des rendez-vous pour des traitements liés à la PR.

Le service des relations humaines de votre employeur est le mieux placé pour expliquer le fonctionnement des aménagements ADA et vos options de congé intermittent en vertu de la FMLA.

Revenu dinvalidité

Certains employés peuvent offrir une couverture dinvalidité temporaire ou permanente à un employé qui devient invalide. Le programme dassurance invalidité de la sécurité sociale des administrations de la sécurité sociale est une autre option pour une personne atteinte de polyarthrite rhumatoïde qui ne peut pas continuer à travailler en raison dun handicap.

Obtenir lapprobation des prestations dinvalidité de la sécurité sociale nest pas un processus facile. Souvent, il faut ne pas avoir travaillé pendant une longue période pour être approuvé. Les experts suggèrent dembaucher un avocat spécialisé dans les prestations dinvalidité de la sécurité sociale pour vous aider à postuler et qui peut vous aider à améliorer les chances dapprobation.

Un mot de Verywell

La polyarthrite rhumatoïde ne signifie pas que vous finirez par devenir invalide. Il y a des décennies, un grand nombre de personnes atteintes de PR mal contrôlée et non traitée ont développé des lésions articulaires irréversibles. Mais ce nest plus le cas en raison de médicaments et de stratégies de traitement plus efficaces. En fait, les perspectives de la plupart des personnes atteintes de PR se sont considérablement améliorées.

Si vous craignez de devenir handicapé ou si vous avez des difficultés à effectuer des activités telles que vous brosser les dents, boutonner votre chemise ou saisir des objets, vous devez en informer votre médecin traitant. Être ouvert et honnête avec votre médecin au sujet de la douleur, des symptômes, des effets secondaires et des préoccupations est le meilleur moyen de prévenir linvalidité et de gérer votre PR.