Vivre avec la polyarthrite rhumatoïde (PR) peut signifier parler avec de nombreux professionnels de la santé. En plus des visites avec votre fournisseur de soins primaires et votre rhumatologue (un médecin spécialisé dans larthrite), vous pourriez voir des ergothérapeutes, des physiothérapeutes ou des chirurgiens orthopédistes qui ont tous des rôles différents à jouer dans la gestion de votre polyarthrite rhumatoïde et vous aider à faire face. Ces visites peuvent parfois sembler répétitives ou frustrantes, car on vous demande de ressasser vos symptômes encore et encore.
Nabandonnez pas. Il y a des choses que vous pouvez faire pour que ces visites se déroulent plus facilement et pour vous assurer que vous et votre médecin êtes sur la même longueur donde en ce qui concerne vos symptômes et votre plan de traitement.
Maximisez le temps que vous passez avec votre équipe médicale en préparant certaines questions et informations à lavance, en vous engageant autant que possible pendant que vous êtes avec eux et en assurant un suivi par la suite. Voici 10 choses que vous devriez faire avant, pendant et après avoir discuté de la PR avec votre médecin.
Avant votre rendez-vous
Faire un peu de travail de préparation au préalable peut vous aider à tirer le meilleur parti de votre rendez-vous. Voici quelques choses que vous devriez faire dans les jours et les semaines précédant votre visite.
Demandez à un ami ou à un parent de vous accompagner
Avoir quelquun avec vous lors de votre rendez-vous peut être vraiment bénéfique. Non seulement ils peuvent vous apporter un soutien moral ou physique si vous en avez besoin, mais ils peuvent également vous proposer des questions que vous nauriez peut-être pas pensé à poser ou saisir des informations que vous avez peut-être manquées.
Prenez des photos de tous les médicaments et suppléments que vous prenez
Votre médecin voudra probablement vous parler de vos options de traitement, y compris des médicaments qui pourraient vous aider à mieux gérer vos symptômes. Si cest le cas, ils auront besoin de connaître le genre de choses que vous prenez actuellement pour éviter les interactions nuisibles. Cela inclut tous les médicaments sur ordonnance que vous prenez pour des conditions liées ou non (par exemple, le contrôle des naissances), ainsi que les médicaments en vente libre ou les suppléments nutritionnels.
Un moyen simple de préparer ces informations pour votre rendez-vous consiste à prendre des photos de tout ce que vous prenez régulièrement et à enregistrer les images au même endroit (sur votre téléphone, votre ordinateur ou imprimées et placées dans un dossier ou une enveloppe). Assurez-vous de prendre une photo du devant de la bouteille ou de la boîte, ainsi que du dos où les ingrédients actifs et inactifs sont répertoriés.
Faites une petite recherche
Si vous ne lavez pas déjà fait, renseignez-vous sur les bases de la PR, son évolution et son traitement. Le fait de réviser certains des termes les plus courants peut limiter le temps que votre médecin passe à expliquer la maladie en général, de sorte que la conversation puisse rester centrée sur vos expériences spécifiques et votre plan de traitement.
Il peut être utile de faire un peu de lecture sur les traitements émergents pour la PR, surtout si vous avez limpression que vos options de traitement actuelles ne suffisent pas.
Notez (ou enregistrez) les questions que vous aimeriez poser
Les rendez-vous chez le médecin peuvent parfois aller si vite quil peut être difficile de se souvenir de tout ce dont vous voulez parler à votre médecin. Avoir une liste de questions prête peut vous aider à obtenir les réponses dont vous avez besoin pendant que le médecin est juste devant vous.
Lorsque vous préparez vos questions, pensez à ce que vous aimeriez savoir sur votre diagnostic, vos symptômes, les options de traitement et les moyens dy faire face. Par exemple, vous voudrez peut-être vous renseigner sur les ressources disponibles pour vous aider à payer les médicaments, ou sil existe des groupes de soutien ou des essais cliniques pour lesquels vous pourriez être un bon candidat.
Si vous avez des difficultés physiques à écrire des choses, la plupart des téléphones vous permettent denregistrer des mémos vocaux. Enregistrez les questions individuellement, puis jouez-les une par une à votre médecin pendant le rendez-vous.
Guide de discussion du médecin pour la polyarthrite rhumatoïde
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Préparez des réponses aux questions probables
Vous ne serez pas le seul à vous poser des questions. Votre médecin vous posera probablement de nombreuses questions, couvrant tout, de vos symptômes à vos médicaments. Réfléchir à ce que votre médecin pourrait vouloir savoir à lavance et avoir des réponses prêtes peut vous éviter de vous sentir pris au dépourvu ou doublier des informations importantes.
Voici quelques questions que votre médecin pourrait vouloir poser :
- Quels symptômes ressentez-vous ? Où les ressentez-vous et combien de temps durent-ils ? Ont-ils changé du tout depuis la dernière fois quils vous ont vu ?
- Est-ce que quelque chose atténue ou aggrave votre douleur ou votre fatigue ?
- À quand remonte la dernière fois où vous vous êtes senti totalement bien ?
- Avez-vous remarqué des motifs avec des poussées? Par exemple, remarquez-vous quils surviennent généralement juste après une semaine stressante au travail ou après être tombé malade ?
- Quest-ce qui vous dérange le plus en ce moment ? Y a-t-il des activités quotidiennes qui sont devenues plus difficiles ?
- Que prenez-vous actuellement pour gérer vos symptômes? Est-ce que ça marche? Est-ce que cela provoque des effets secondaires indésirables?
Gardez ces questions ou toute autre question que votre médecin pourrait vous poser à lesprit au cours des jours et des semaines précédant votre visite à la clinique. Lorsque vous pensez aux réponses, notez-les afin quelles soient fraîches dans votre esprit si votre médecin vous pose des questions à leur sujet.
Lors de votre rendez-vous
Lorsque vous êtes à la clinique, profitez du temps que vous passez avec votre médecin en partageant autant dinformations que possible, en notant les nouvelles informations dont vous pourriez avoir besoin et en étant curieux.
Soyez honnête et minutieux
Lorsque vous parlez à votre médecin de la PR, ne vous retenez pas. Partagez des détails sur ce que vous ressentez (physiquement et mentalement), à quelle fréquence et où, ainsi que sur limpact de ces symptômes sur votre capacité à vivre votre vie. Soyez également honnête à propos dautres aspects de votre santé, tels que la quantité dexercice que vous faites réellement ou les types daliments que vous mangez habituellement.
Vous ne savez jamais ce qui va sauter à votre médecin. Nayez donc pas peur de fournir autant dinformations que possible sur votre routine et vos symptômes les plus importants.
Prendre des notes
Vous pourriez finir par discuter dun large éventail de sujets au cours de votre visite, y compris des choses que vous naviez pas prévues. Écrire quelques notes rapides pendant le rendez-vous peut vous rafraîchir la mémoire sur ce dont vous avez parlé une fois rentré à la maison. Cela peut être particulièrement important lors de la discussion de nouveaux médicaments ou de recommandations thérapeutiques.
Si vous avez amené un ami ou un parent, demandez-leur décrire des choses afin que vous puissiez vous concentrer sur la conversation sur le moment, tout en étant capable de revenir sur les détails clés plus tard.
Poser des questions de suivi
Le temps que vous avez avec votre médecin est limité. Vous ne savez peut-être pas quand vous les reverrez, alors soyez curieux et parlez si quelque chose nest pas clair. Par exemple, si votre médecin dit quelque chose que vous ne comprenez pas entièrement, demandez-lui de lexpliquer davantage ou dune manière différente. Sils évoquent quelque chose en passant qui pique votre intérêt, demandez plus dinformations ou des recommandations pour savoir où vous pouvez en savoir plus.
Après votre rendez-vous
De retour à la maison, suivez ce dont vous avez discuté avec votre médecin pour vous assurer de tirer pleinement parti de ce que vous avez appris lors du rendez-vous.
Planifier des rendez-vous de suivi ou de référence
Si vous et votre médecin avez parlé de vous revoir ou de voir un autre fournisseur de soins de santé, comme un physiothérapeute, un psychiatre ou un chirurgien, rendez-vous au travail en planifiant ces rendez-vous dès que vous le pouvez.
Cela est particulièrement vrai sil nest pas clair quels fournisseurs seront couverts par votre régime dassurance ou (si vous navez pas dassurance maladie) où vous pouvez obtenir de laide si vous ne pouvez pas payer de votre poche. Naviguer dans ce processus peut prendre du temps. Remettez-le trop longtemps, et cela peut entraîner un retard dans le traitement ou des factures médicales inattendues.
Cela peut être intimidant, surtout si vous êtes au milieu dune poussée. Rendez-le plus gérable en prenant les choses une étape à la fois. Par exemple, la première étape pourrait être de rechercher en ligne (ou dans votre portail dassurance maladie) des prestataires ou des cliniques locales qui prodiguent des soins aux personnes ayant des ressources financières limitées. Une fois que vous avez une idée de lendroit où vous pouvez aller, commencez à appeler pour voir si ces sites acceptent de nouveaux patients et ce dont ils pourraient avoir besoin (par exemple, un formulaire de référence) afin de prendre rendez-vous, etc.
Si vous avez un ami ou un parent en qui vous avez confiance pour vous aider, demandez-leur de participer à des recherches sur Internet, à des appels téléphoniques, à planifier des rendez-vous, à remplir des documents ou à organiser des trajets vers/depuis des rendez-vous.
Gardez une trace de tous les changements
Vous et votre médecin voudrez peut-être modifier votre plan de traitement en faisant des choses comme échanger des médicaments ou ajouter des séances dergothérapie. Si vous le faites, notez toutes les différences que vous voyez à la suite des changements.
Par exemple, si vous décidez de commencer un nouveau médicament, faites attention à la façon dont le médicament vous affecte. Cela semble-t-il aider vos symptômes? Y a-t-il des effets secondaires ? Si quelque chose ne va pas ou si vous vous inquiétez de la façon dont votre corps réagit au médicament, appelez immédiatement le bureau de votre médecin.
De même, si vous discutez de commencer une thérapie physique ou professionnelle, notez ce que vous ressentez après les séances et si vous voyez une différence dans votre mobilité ou votre capacité à effectuer des tâches au fil du temps. La prochaine fois que vous consultez votre médecin, apportez le journal avec vous pour pouvoir en parler et lutiliser pour évaluer si vous souhaitez maintenir le cap avec les séances ou changer à nouveau de direction.
Un mot de Verywell
Les médecins et les professionnels paramédicaux sont vos partenaires pour vous aider à gérer et à faire face à la PR. Vous êtes une équipe et vous devriez vous sentir bien avec qui en fait partie. Si vous quittez constamment un rendez-vous en vous sentant frustré, résigné ou renvoyé, il est peut-être temps de vérifier sil existe dautres médecins dans la région qui pourraient être mieux adaptés.