Prise en charge de la colite ulcéreuse pendant la COVID-19 et au-delà

La pandémie de COVID-19 a changé la plupart des aspects de notre vie et a eu un impact sur la façon dont les gens reçoivent des soins pour leur maladie inflammatoire de lintestin (MICI). Pour ceux qui vivent avec la colite ulcéreuse, le report des soins nest pas une option car la maladie nécessite une prise en charge régulière.

Cependant, cela ne signifie pas que cest comme dhabitude. Il pourrait y avoir des changements lors des soins de la colite ulcéreuse pendant la pandémie.

Theresa Chiechi / Très bien

Recevoir des soins de routine pour la colite ulcéreuse

Conseils

• Respectez vos rendez-vous et utilisez la télésanté si possible.

• Respectez le plan de traitement, y compris les médicaments.

• Soyez au courant des procédures de lhôpital et de la clinique.

• Posez des questions sur les protocoles COVID-19.

• Planifiez les rendez-vous et les renouvellements de médicaments le plus tôt possible.

• Conservez de bons dossiers pour rester au courant des autorisations et des pré-approbations préalables.

Respecter les rendez-vous dentretien pour les MII peut être difficile dans le meilleur des cas. Dans de nombreux cas, la planification des rendez-vous, des procédures et des analyses de sang est un partenariat entre léquipe de soins et le patient.

Cependant, pendant la pandémie, il est encore plus important pour les patients de rester au courant de ces rendez-vous et de conserver de meilleurs dossiers afin de ne rien manquer.

Pendant la pandémie

Certaines personnes renoncent aux soins pour leurs maladies chroniques en raison de préoccupations concernant le risque de COVID-19 dans les cabinets médicaux et les hôpitaux. Cependant, la colite ulcéreuse est une condition qui doit être gérée régulièrement.

Rendez-vous à vos rendez-vous et continuez à prendre des médicaments contre les MII, y compris les perfusions administrées dans un centre de perfusion, un hôpital ou un cabinet médical.1 Même lorsque vous vous sentez bien, les médicaments sont nécessaires car ils peuvent aider à prévenir une future poussée. Linflammation dans les MII peut survenir même en labsence de symptômes.2

Dans certaines régions, les procédures électives peuvent être reportées. Cependant, les tests souvent effectués pour gérer les MII, tels que les tomodensitogrammes, les IRM et les coloscopies, sont toujours en cours dans de nombreux hôpitaux et centres. Le personnel est formé aux procédures qui contribuent à assurer la sécurité des patients.

De nombreux cabinets de médecins limitent également le nombre de patients au cabinet en même temps et laissent les patients attendre à lextérieur ou dans leur voiture jusquà lheure de leur rendez-vous. Sil y a un problème de sécurité, parlez-en au personnel. Découvrez quelles procédures sont en place et obtenez des réponses à vos questions.

Un test non invasif utilisé par certains médecins pendant la pandémie est la calprotectine fécale. Un test de calprotectine fécale est un test de selles qui peut être effectué à la maison et léchantillon est déposé dans un laboratoire. Bien que cela ne donne pas le même niveau de détail quune coloscopie, il peut être utile de reporter dautres tests de routine.

Si possible, il est recommandé aux personnes atteintes de colite ulcéreuse et dautres problèmes de santé chroniques dessayer dobtenir un approvisionnement de 90 jours en médicaments. Pour les médicaments biologiques, cela pourrait ne pas être possible. Au lieu de cela, restez en contact étroit avec le cabinet du médecin, la compagnie dassurance, le centre de perfusion et la pharmacie spécialisée.

Les retards mineurs peuvent rapidement devenir majeurs pendant la pandémie, il est donc plus important que jamais de commander des médicaments à temps et de rester en avance sur les autorisations et pré-approbations préalables.

À quoi sattendre ensuite

Alors que de plus en plus de personnes sont vaccinées et que les cabinets de médecins et les hôpitaux commencent à reprendre leurs opérations pré-pandémiques, attendez-vous à continuer de voir des retards. Pendant une grande partie de la pandémie, les soins de santé se sont concentrés sur la maîtrise des épidémies et les soins aux personnes très malades. La reprise des soins de routine prendra du temps, et il peut y avoir des retards.

Les patients doivent commencer à planifier tôt leurs rendez-vous annuels, tests et examens de dépistage. Cela peut aider à éviter les temps dattente. Il est également important de signaler les problèmes dès quils surviennent pour être vus plus rapidement.

Pour vous aider à vous préparer à un rendez-vous à venir pour la colite ulcéreuse, utilisez notre guide de discussion téléchargeable ci-dessous. Cela vous aidera à apprendre la terminologie pertinente, à anticiper les questions que vous voudrez peut-être poser, et plus encore.

Guide de discussion du médecin sur la colite ulcéreuse

Obtenez notre guide imprimable pour votre prochain rendez-vous chez le médecin pour vous aider à poser les bonnes questions.

Envoyez à vous-même ou à un être cher.

La télésanté est devenue courante et, pour de nombreux médecins et systèmes de santé, peut encore être une option pour les patients lorsque la pandémie commencera à satténuer. Prendre un rendez-vous en télésanté peut être un moyen plus rapide de recevoir des soins alors que le pays se remet de la pandémie.

Vérifiez auprès des compagnies dassurance et du cabinet du médecin pour confirmer que les visites de télésanté sont disponibles et continuent dêtre couvertes par lassurance.

Gérer une poussée

Conseils

• Nignorez pas les symptômes de poussée.

• Cherchez des soins pour une poussée suspectée dès que possible.

• Utilisez les rendez-vous de télésanté lorsquils sont disponibles.

• Nhésitez pas à demander des soins en personne en cas de besoin.

Avec toutes les difficultés que la pandémie a présentées, les gastro-entérologues craignent que leurs patients ne subissent une poussée de leur MII, y compris la colite ulcéreuse. Pour cette raison, de nombreux médecins ont pris des mesures pour sassurer que les patients sont toujours bien soignés pendant la pandémie et au-delà.

Pendant la pandémie

Pendant lurgence COVID-19, il sera important de traiter une poussée aussi étroitement que possible de ce quelle était avant la pandémie. Consultez le bureau du gastro-entérologue pour savoir comment gérer les visites en personne et les télévisites.

Si des procédures comme une coloscopie ou une endoscopie par capsule (caméra à pilules) sont nécessaires, où il est nécessaire dêtre en personne, renseignez-vous sur les procédures en cours.

Dans certains cas, les patients devront se rendre seuls dans les établissements. Cependant, il peut y avoir des moments où un visiteur peut venir, surtout après avoir reçu une sédation, lorsquil nest pas possible de rentrer chez soi en voiture.

Si un changement de médication ou de stratégie de gestion est nécessaire, les télévisites peuvent aider à discuter du nouveau plan et à obtenir du soutien. De nombreux professionnels de la santé tels que les infirmières et les éducateurs en MII, les diététistes et les professionnels de la santé mentale planifient également des rendez-vous en télésanté.

Découvrez les options disponibles pour éviter les visites en personne lorsque cela est possible, mais nhésitez pas à en demander une si une visite au bureau est nécessaire.

À quoi sattendre ensuite

Il faudra un certain temps pour sortir de la pandémie, mais le traitement immédiat dune poussée de colite ulcéreuse sera important pour prévenir les complications. Nous ne savons pas encore combien de temps le port du masque et la distanciation physique seront nécessaires.

Il est possible que pour les visites chez le médecin au cabinet, des masques et la limitation du nombre de personnes au cabinet en même temps soient nécessaires pendant un certain temps.3 Il peut également être vrai que sil y a une épidémie nouvelle ou en cours de COVID-19 dans la région, les procédures peuvent changer pour être plus strictes en ce qui concerne les rendez-vous en personne.

Urgences de la colite ulcéreuse

Conseils

• Respectez le plan de traitement des MII, y compris les médicaments, pour éviter les urgences.

• Appelez immédiatement un médecin pour obtenir des conseils, si vous en avez le temps.

• Nattendez pas pour obtenir des soins en cas durgence comme des saignements ou des douleurs sévères.

• Restez informé des taux locaux de COVID-19 et des procédures hospitalières.

• Planifiez à lavance les urgences en ayant une carte dassurance, un téléphone portable et un chargeur, ainsi que des listes de médicaments et de médecins à portée de main.

Toute forme de MII peut entraîner des situations durgence ou durgence, y compris la colite ulcéreuse. Certaines de ces situations durgence peuvent inclure une occlusion intestinale, une perte de sang sévère, une distension abdominale et des douleurs abdominales sévères.

Parfois, il peut être difficile de savoir sil faut ou non se rendre dans un établissement de soins durgence ou un hôpital. Les personnes atteintes dune MII connaîtront mieux leur corps et sil semble que quelque chose devient un problème urgent, il est important dobtenir des soins immédiatement.

Pendant la pandémie

Lorsque vous vivez une situation durgence avec une MII, il est toujours approprié daller au service des urgences pour des soins. Si vous avez le temps, il peut être utile dappeler un gastro-entérologue pour obtenir des conseils, ce qui peut faciliter le voyage à la salle durgence.

Il peut également être judicieux dappeler dabord lhôpital, car certains hôpitaux enregistrent des volumes de patients plus élevés. Regardez les nouvelles locales ou lisez les journaux locaux pour rester informé du risque actuel de COVID-19 et de la situation des hôpitaux de la région.

Sachez que les visiteurs peuvent ne pas être autorisés dans le service des urgences de lhôpital. Les patients peuvent devoir entrer seuls. Cela présente une difficulté pour les patients qui prennent habituellement un ami ou un membre de la famille pour défendre leur cause.

Apportez un téléphone cellulaire et un chargeur pour appeler un être cher lorsque vous avez besoin daide pour communiquer avec les professionnels de la santé.

À quoi sattendre ensuite

Bien que regarder les nouvelles puisse être stressant, il est important de rester informé de la façon dont la pandémie se déroule localement. Rester au courant des conditions dans les hôpitaux et des taux de positivité au COVID-19 localement fera partie de la prise en charge de votre maladie chronique.

De cette façon, si une urgence survient avec la colite ulcéreuse, il ny aura pas beaucoup dincertitude sur la façon de recevoir des soins. Restez en contact étroit avec les médecins pour comprendre ce quils recommandent en cas durgence de colite ulcéreuse.

Gérer le stress

Conseils

• Demandez aux fournisseurs de soins de santé des idées sur la gestion du stress.

• Essayez différentes options de soulagement du stress pour trouver la bonne combinaison.

• Renouveler ou démarrer une relation avec un professionnel de la santé mentale.

• Profitez des visites de télésanté lorsquelles sont disponibles.

• La thérapie en ligne peut être une option pour certains.

Le stress ne provoque pas de rectocolite hémorragique. Cependant, certaines personnes qui vivent avec la maladie notent que les symptômes peuvent être plus gênants pendant une période émotionnellement difficile. Dans certains cas, cela pourrait évoluer vers une poussée de la maladie, qui peut durer longtemps et nécessiter un traitement pour être maîtrisée.

Pour ceux qui nont pas eu de contact avec un professionnel de la santé mentale dans le passé, cest le bon moment pour demander une référence à un gastro-entérologue ou à un médecin de soins primaires ou pour commencer à chercher par vous-même.

Pendant la pandémie

Les niveaux de stress chez les personnes atteintes de MII et les problèmes de santé mentale associés tels que lanxiété et la dépression sont à la hausse pendant la pandémie de COVID-19.4 La gestion du stress a toujours été importante dans les MII, mais devient critique pendant que la pandémie se poursuit.

Certaines gestions du stress peuvent être autodirigées, comme la méditation, la pleine conscience, lexercice et la journalisation. Trouver des anti-stress est un processus individuel, et cela peut donc signifier essayer différentes choses pour trouver les bonnes.

Cependant, lorsque les gens se sentent dépassés, sont incapables de faire face, consomment plus fréquemment des drogues et de lalcool, ou envisagent de sautomutiler, cest le moment de chercher de laide professionnelle.5

Les psychologues cliniciens avec une formation supplémentaire en psychologie de la santé peuvent être particulièrement utiles pour les personnes atteintes dune MII. Certains hôpitaux et cliniques ont des psychologues gastro-intestinaux (parfois aussi appelés gastropsychs) pour aider leurs patients atteints de MII.

Les psychologues qui ont des antécédents dans le domaine des maladies chroniques peuvent également aider les patients atteints de MII. Le Rome Foundation GastroPsych Directory peut vous aider à trouver un thérapeute, tout comme lAssociation for Behavioral and Cognitive Therapies et lAmerican Psychological Association.

À quoi sattendre ensuite

La demande de professionnels de la santé est déjà élevée et continuera de lêtre pendant un certain temps. Nous ne savons pas encore quels seront les besoins émotionnels des patients atteints de MII lorsque les restrictions pandémiques commenceront à se relâcher. Cest pourquoi il est important de créer une relation avec un professionnel de la santé mentale.

Les visites de télésanté continueront probablement dêtre disponibles. Ce support est un bon moyen de poursuivre les visites avec un thérapeute ou un psychologue. Si une visite en personne est nécessaire, il peut toujours être nécessaire de prendre une distance physique et de porter un masque pendant un certain temps. Vérifiez régulièrement avec le personnel du bureau les procédures avant de vous rendre en personne.

Si vous êtes en crise, nattendez pas. Appelez le 911 ou rendez-vous à la salle durgence la plus proche. Si vous êtes aux États-Unis, vous pouvez appeler la National Suicide Hotline au 1-800-273-TALK.

Vaccinations MICI et COVID-19

Conseils

• Il est recommandé aux patients atteints de MII de se faire vacciner contre la COVID-19.

• Les personnes atteintes dune MII devraient recevoir un vaccin dès quil est disponible.

• Avoir une MII naugmente pas le risque deffet indésirable.

• Le type de vaccin nest pas considéré comme un facteur : les patients doivent recevoir le vaccin qui leur est proposé.

• On ne sait pas encore si les médicaments immuno-modifiants réduiront lefficacité du vaccin, mais il est préférable davoir une certaine protection contre le COVID-19 que de nen avoir aucune.

Les personnes atteintes de colite ulcéreuse ont diverses préoccupations concernant les vaccinations contre le SRAS-CoV-2, le virus qui cause le COVID-19. Certains dentre eux sont liés aux médicaments contre les MII tels que les produits biologiques, le potentiel deffets indésirables et lefficacité de la vaccination si vous êtes immunodéprimé en raison de médicaments.

Pendant la pandémie

Certaines données sont maintenant disponibles sur la façon dont les personnes atteintes dune MII se débrouillent avec COVID-19 grâce à la base de données de surveillance épidémiologique du coronavirus sous exclusion de la recherche (SECURE)-IBD.6

On pense quavoir une MII naugmente pas le risque de développer le COVID-19, que les médicaments contre les MII (pour la plupart) devraient être poursuivis et que les personnes atteintes de MII devraient se faire vacciner.

Les personnes atteintes dune MII doivent continuer à consulter un gastro-entérologue au sujet des risques individuels de COVID-19. Connaître votre risque peut également aider à comprendre, par exemple, à quel point la distance physique doit être stricte et le retour au travail en personne.

Il est particulièrement important pour les patients qui développent COVID-19 de contacter un gastro-entérologue ou un autre professionnel de la santé au sujet des médicaments. Dans certains cas, les médicaments peuvent être arrêtés pendant un certain temps, surtout sil est nécessaire dêtre à lhôpital pour traiter le COVID-19.

Il ny a pas de données pour le moment, et il ny a aucune attente que les vaccinations causeront des problèmes de sécurité chez les personnes atteintes de MII.7

À quoi sattendre ensuite

Le déploiement du vaccin a été différent dun État à lautre et dun pays à lautre. Dans certains endroits, les personnes recevant des médicaments qui suppriment le système immunitaire sont prioritaires pour la vaccination.

Cela peut inclure les personnes recevant des médicaments contre les MII, en particulier celles qui ont besoin de plus dun médicament pour gérer leur maladie. Certains de ces médicaments comprennent Cimzia, les corticostéroïdes (prednisone), Humira, Imuran, Entyvio, Remicade (et des biosimilaires tels que Inflectra), Simponi, Stelara et Xeljanz).

Cela ninclut pas certains autres médicaments utilisés pour traiter la colite ulcéreuse, tels que lazulfidine (sulfasalazine), lAsacol (et dautres formes de mésalamine), lEntocort (budésonide) et les antibiotiques.

Les patients atteints dune MII doivent vérifier auprès de leur service de santé local et de leurs médecins laccès à un vaccin. Il peut être nécessaire de fournir une note du médecin pour recevoir le vaccin avant que les rendez-vous ne soient ouverts à la population générale dans certaines régions.

La British Society of Gastroenterology soutient « fortement » la vaccination contre le COVID-19 pour les patients atteints de MII.7 En ce qui concerne la capacité des vaccins COVID-19 à conférer une immunité aux patients atteints de MII, il ny a actuellement pas beaucoup de données.

Pour cette raison, les spécialistes des MII se tournent vers les données dautres vaccins, tels que la grippe ou la pneumonie, pour donner quelques indices. Ce que lon sait, cest que pour certains vaccins, les personnes recevant certains médicaments immunosuppresseurs, tels que ceux utilisés pour les MII, peuvent avoir une réponse réduite aux vaccins.

La British Society of Gastroenterology recommande la vaccination car les bénéfices devraient être supérieurs aux risques. Avoir une certaine immunité contre COVID-19 va être mieux que de nen avoir aucune. Le développement de la COVID-19 et le risque de complications devraient toujours être plus graves que toute réaction indésirable possible à la vaccination.7

Un mot de Verywell

Vivre avec une maladie chronique est difficile dans le meilleur des cas. Pendant la pandémie, bon nombre des disparités en matière de santé et des difficultés daccès aux soins pour les personnes atteintes de MII se sont amplifiées.

Il est toujours important de rester au courant de la colite ulcéreuse, mais la pandémie laissera probablement certains patients dans une situation grave avec leur MII. La communauté de la gastro-entérologie en est consciente, mais ce nest peut-être pas la même chose que dêtre préparé.

Les patients atteints de MII eux-mêmes peuvent rester préparés en sen tenant à leur plan de traitement, en respectant leurs rendez-vous dans la mesure du possible et en cherchant des soins pour une poussée ou une urgence lorsque cela est nécessaire. Commencer tôt pour obtenir des rendez-vous et des médicaments commandés sera essentiel, tout comme rester au courant des conditions locales concernant COVID-19.

Être prêt pour le reste de lurgence COVID-19 et les phases de rétablissement ultérieures vous aidera à rester en aussi bonne santé que possible.