Никто не может рассказать вам все, что нужно знать об аутизме. Это потому, что аутизм - это сложное неврологическое отличие, которое требует вмешательства во многие аспекты повседневной жизни, и каждый человек с аутизмом уникален.
Поскольку это настолько сложно, вам почти наверняка потребуется создать целую команду «экспертов по аутизму», чтобы помочь вам и вашему ребенку ориентироваться в многочисленных проблемах и возможностях, с которыми вы столкнетесь со временем. Вам также придется принимать стратегические личные решения о том, какие эксперты наиболее актуальны и полезны в вашей конкретной ситуации.
Наконец, вы захотите рассмотреть расходы, связанные с определенными типами экспертов по аутизму. Некоторые из них могут взимать большую плату и не покрываются школьными округами или страховкой.
Типы экспертизы аутизма
Если вы думаете об аутизме как о путешествии, а не о событии, легко понять, почему разные типы экспертов по аутизму могут быть полезны в разные моменты времени. Например, вам понадобится доступ к опытному диагносту только на короткий период времени, после чего вам может потребоваться связаться с рядом терапевтов и преподавателей.
Каждый из этих людей обладает особыми знаниями в своей области, но может ничего не знать о более широких потребностях ребенка и его семьи. Например:
- Диагносты могут много знать о литературе, посвященной симптомам аутизма, но не имеют представления о том, какие услуги раннего вмешательства лучше всего подходят для нужд вашего ребенка.
- Специалисты по поведению могут обучать ряду навыков, но понятия не имеют, как научить академиков ребенку с аутизмом.
- Эрготерапевты могут помочь вашему ребенку преодолеть сенсорные проблемы, но не могут порекомендовать какие-либо вмешательства, связанные с задержкой речи.
Поскольку у вас и вашего ребенка есть такой широкий спектр потребностей, которые со временем будут меняться, вам нужно будет обратиться к широкому кругу экспертов. Суть, однако, в том, что вы являетесь экспертом по конкретному ребенку, его потребностям и его сильным сторонам.
Тот факт, что другой родитель придерживается определенного терапевта, терапии, школы или программы социальных навыков, не означает, что это лучший выбор для вашего ребенка (или для вас).
Эксперты по аутизму для маленьких детей
У большинства детей с аутизмом симптомы начинают проявляться примерно в 18-месячном возрасте. Эти симптомы могут быть очень очевидными или довольно незаметными. Это означает, что вы можете начать общаться со специалистами по аутизму до того, как вашему ребенку исполнится два года, или не раньше, чем он достигнет школьного возраста. В любом случае вы, вероятно, будете взаимодействовать хотя бы с некоторыми из этих специалистов.
Диагносты
Педиатры и неврологи, занимающиеся развитием, детские психологи, логопеды и эрготерапевты, и даже школьные психологи могут быть вовлечены в процесс диагностики аутизма. Большинство экспертов рекомендуют мультидисциплинарный подход к диагностике, потому что многие симптомы аутизма пересекаются с другими очень разными расстройствами.
Хотя диагносты отлично умеют определять, страдает ли ваш ребенок аутизмом, они вряд ли предложат что-либо в виде постоянной поддержки или конкретных рекомендаций о том, где найти типы терапии или образовательные ресурсы, которые вам понадобятся.
Эксперты по раннему вмешательству
Если вашему ребенку поставили диагноз аутизм в очень раннем возрасте, велики шансы, что ваш ребенок будет иметь право на раннее вмешательство до 6 лет (если он не пойдет в государственную школу раньше).
Эксперты по раннему вмешательству специально обучены работе с очень маленькими детьми и их родителями как в школе, так и за ее пределами. Многие приходят в дома с детьми в возрасте 18 месяцев и могут обучать родителей.
Многие эксперты по раннему вмешательству отлично работают с детьми с аутизмом, но могут мало что предложить в плане дальнейших шагов. Например, они могут мало знать о том, что ваш школьный округ может предложить, если вашему ребенку исполнилось 6 лет и он больше не имеет права на раннее вмешательство.
Эксперты по аутизму для детей школьного возраста
По мере того, как вы ближе познакомитесь с потребностями вашего ребенка и доступными вариантами, вы откроете для себя широкий круг экспертов во всем: от социальных навыков до академических наук и специального образования. У каждого из этих экспертов есть своя специальность, и лишь немногие из них смогут подробно рассказать вам о чем-либо еще.
Это может быть особенно неприятно, когда вы обнаруживаете, что даже в одном виде терапии есть особенности. Это невозможно обойти; единственное решение - продолжать задавать вопросы, посещать конференции и проводить исследования.
Бихевиоральные терапевты
Большинство школ и многие страховые агентства предлагают поведенческую терапию детям с аутизмом. Существует несколько разновидностей поведенческой терапии, включая прикладной анализ поведения, терапию основного ответа и вербальную поведенческую терапию. Каждый тип бихевиориста работает немного по-своему и имеет несколько разные цели и ожидаемые результаты.
Хотя поведенческий план вашего ребенка может быть разработан полноценным поведенческим терапевтом с ученой степенью, его повседневная терапия, вероятно, будет проводиться кем-то с простой сертификацией.
Это не значит, что терапия вашего ребенка будет некачественной (многие терапевты с сертификатами весьма талантливы). Но это означает, что терапевт вашего ребенка может мало знать о различных типах поведенческой терапии или о том, какой тип поведенческой терапии лучше всего подходит для вашего ребенка, или о том, как получить доступ к поведенческой терапии через школу или ваш страховой план.
И независимо от того, насколько квалифицирован бихевиорист вашего ребенка, он, вероятно, будет иметь мало информации о не-поведенческих типах терапии.
Специалисты по развитию
Развивающая терапия сильно отличается от поведенческой терапии; в нем больше внимания уделяется внутренним интересам и эмоциональным реакциям ребенка, а не «желаемому» поведению.
Существует много форм развивающей терапии, и каждая из них сильно отличается от другой; Время работы на полу и вмешательство в развитие отношений (RDI) - два из самых известных, но есть и многие другие.
Психотерапевты обычно имеют подготовку в области трудотерапии и / или логопедии, что означает, что у них немного более широкий кругозор, чем у некоторых других экспертов по аутизму. С другой стороны, если они сосредоточены на развивающей терапии, их знания о поведенческой терапии или школьных программах, вероятно, будут ограничены.
Речевые, профессиональные и другие терапевты
Большинство детей с аутизмом в какой-то момент работают с логопедами и эрготерапевтами. Многие работают с терапевтами по социальным навыкам, а также с физиотерапевтами. Некоторые родители решают обратиться к специалистам по сенсорной интеграции, арт-терапии, иппотерапии (терапия верховой ездой), оздоровительной терапии или другим областям.
Хотя все эти терапевтические подходы имеют общие элементы, каждый достаточно уникален, чтобы требовать специальной подготовки и опыта.
Учителя специального образования, администраторы и помощники
По мере того, как ваш ребенок переходит в систему государственной школы, вы почти наверняка будете работать с учителями, администраторами и школьными терапевтами над созданием индивидуального образовательного плана (IEP). Это юридический документ, в котором описываются услуги и удобства, которые получит ваш ребенок.
Вы также будете ежедневно работать с учителями специального образования, администраторами специального образования и (во многих случаях) парапрофессионалами, такими как помощники один на один.
Важно знать, что немногие из этих людей имеют опыт или знания, выходящие за рамки их конкретной работы. Таким образом, у учителя вашего ребенка может быть тысяча отличных идей, как помочь ему общаться с одноклассниками, но он вообще не знает, как помочь вашему ребенку заниматься после школы.
Также помните, что хотя округ может заботиться о наилучших интересах вашего ребенка, они также работают с ограниченными ресурсами и множеством законов об образовании, которые могут помешать предоставлению услуг, которые вы хотите для вашего ребенка. Когда это произойдет, вы можете решить обратиться к еще большему количеству экспертов в таких областях, как правовая защита или тестирование и оценка за пределами округа.
Эксперты по аутизму для подростков и взрослых
Когда ваш ребенок с аутизмом станет подростком с аутизмом, вы начнете планировать его «переход» во взрослую жизнь (который происходит в возрасте 22 лет).
Переход - довольно сложный процесс, который в идеале должен включать планирование (в зависимости от обстоятельств) среднего образования, профессионального обучения (или другой более защищенной повседневной деятельности), жилья, жизненных навыков и финансовой независимости. Он также включает очень важный вопрос о том, следует ли вам становиться законным опекуном вашего взрослого ребенка.
Эксперты по переходу
Неудивительно, что теперь есть сотрудники школьного округа, которые почти полностью сосредоточены на процессе разработки планов перехода для учащихся с особыми потребностями.
Эти люди могут помочь вам определить соответствующие государственные агентства, которые будут предоставлять услуги для взрослых, и они могут даже помочь с подачей заявлений в Социальное обеспечение для SSDI и Medicaid (при необходимости). Однако они не смогут дать вам много конкретных предложений относительно жилья или работы.
Эксперты по обслуживанию и размещению взрослых
Когда вашему ребенку исполнится 22 года, он больше не сможет получать школьные услуги. Если они учатся в колледже, они будут работать со специалистами по размещению, которые могут помочь им с дополнительными услугами, поддержкой и терапией по мере необходимости.
Если они участвуют в дневной программе или живут в группе, им будут помогать специалисты по обслуживанию взрослых, которые могут быть терапевтами, администраторами, тренерами или даже водителями, обеспечивающими транспорт.
У всех этих людей есть очень специфические роли и они могут мало знать о вариантах, финансировании или других деталях, хотя они могут предоставлять замечательные услуги в своей конкретной области знаний.
Тренеры по трудоустройству
Тренеры по трудоустройству, обычно связанные с государственными агентствами или поставщиками услуг, финансируемыми государством, буквально помогают вашему взрослому ребенку найти, обучиться и сохранить работу. Они могут знать, а могут и не знать, какая работа лучше всего подходит для вашего ребенка или как помочь вашему ребенку развить навыки для продвижения по службе, но они имеют решающее значение для того, чтобы помочь вашему ребенку добиться успеха на рабочем месте.
Когнитивные терапевты
В то время как маленькие дети с аутизмом (особенно с более тяжелыми формами аутизма) могут не получить пользу от когнитивной (разговорной) терапии, многие взрослые с аутизмом находят ее очень полезной.
Когнитивные терапевты могут быть социальными работниками, психологами или психиатрами; они могут или не могут прописать полезные лекарства; и они могут или не могут помочь вашему ребенку ориентироваться в определенных ситуациях. Однако они могут помочь вашему ребенку справиться с трудными ситуациями или проблемами.
Специалисты по жилью с особыми потребностями
Жилье для лиц с особыми потребностями - это специальность сама по себе, потому что финансирование может поступать из многих источников, а варианты очень разнообразны. Специалисты по жилищным вопросам для лиц с особыми потребностями должны знать, как определить, соответствует ли ваш ребенок критериям получения финансирования, где и как получить доступ к средствам, а также можно ли использовать средства для группового жилья, индивидуального или совместного проживания или других вариантов.
Они также могут помочь вам записать вашего ребенка в жилье для малоимущих (даже если вы, их родитель, не имеете низкого дохода). В каждом штате есть особые законы, которые применяются к жилью с особыми потребностями, а некоторые из них сложны и противоречат интуиции.
Однако маловероятно, что эксперт по жилью с особыми потребностями сможет порекомендовать конкретный групповой дом или сказать вам, подойдет ли конкретная квартира для финансирования.
Специалисты в области права с особыми потребностями
Когда вы и ваш ребенок станете старше, вам нужно будет подумать о таких вопросах, как опекунство, доверенности о состоянии здоровья, доверенность, дополнительные трасты и другие юридические и финансовые вопросы.
Юристы с особыми потребностями (или обычные семейные юристы с особыми потребностями) могут помочь вам продумать лучшие варианты для вашего ребенка и семьи и составить соответствующие юридические документы.
Однако юристы с особыми потребностями не могут помочь вам решить, сохранять ли опеку над вашим взрослым ребенком или нет, а также не могут помочь вам в финансировании траста с особыми потребностями.
Слово от Verywell
Не существует такого понятия, как «эксперт по аутизму», который мог бы поддерживать и направлять вас и вашего ребенка в детстве и во взрослом возрасте. Это означает, что вы являетесь абсолютным экспертом, и вам придется со временем находить, выбирать, направлять и учиться у каждого эксперта. Этот процесс может быть изнурительным, но конечный результат - ребенок, способный учиться и жить в соответствии со своим потенциалом, - более чем стоит затраченных усилий.