Расстройство аутистического спектра (РАС) вызывает много споров. Поскольку спектр охватывает такой широкий спектр симптомов и способностей, а четких ответов о причинах и лучших методах лечения до сих пор нет, разногласия между людьми в сообществе аутистов иногда бывают глубокими.
Вот пять основных вопросов для обсуждения.
Беспорядок или различие?
Диагностические критерии аутизма со временем радикально изменились, что затрудняет определение того, кто на самом деле подходит (или когда-то подходил) для постановки диагноза аутизм1.
В начале 20 века аутизм считался редкой и тяжелой формой шизофрении, отмеченной почти полным отрывом от реальности. Только в 1980 году аутизм был описан как отдельное расстройство, не связанное с шизофренией; в то время это считалось скорее расстройством развития, чем психическим заболеванием.
В 1994 году синдром Аспергера был добавлен в Диагностическое и статистическое руководство по психическим расстройствам (DSM-IV). Диагноз обычно ставился людям с высоким IQ и сильными словесными навыками, у которых были трудности с социальными навыками, а также узкие интересы и повторяющееся поведение.
DSM-IV распознал пять различных (и теперь устаревших) диагнозов аутистического спектра, включая синдром Аспергера, аутистическое расстройство, всеобъемлющее расстройство развития, не указанное иначе (PDD-NOS), синдром Ретта и детское дезинтегративное расстройство.
Когда в 2013 году был опубликован DSM-5, эти пять расстройств были исключены и объединены в единый диагноз «расстройство аутистического спектра».
Следовательно, в настоящее время РАС включает широкий круг людей, некоторые из которых имеют серьезные интеллектуальные проблемы, а другие - блестящие и образованные люди. Эволюция критериев привела к разногласиям среди родителей, сторонников самозащиты и практикующих врачей о том, что на самом деле означает аутизм.
Некоторые люди считают, что аутизм следует рассматривать как нормальную неврологическую вариацию (иногда называемую «нейроразнообразием»), которая может привести к необычным открытиям, и часто заявляют, что у таких людей, как Эйнштейн и Моцарт, сегодня можно было бы диагностировать аутизм. Другие считают, что аутизм следует рассматривать как расстройство, которое следует лечить или даже вылечить.
Причины аутизма
Заболеваемость аутизмом резко возросла в последние десятилетия, но неясно, связано ли это с увеличением числа людей, которым поставлен диагноз, с факторами окружающей среды или с сочетанием того и другого. Это увеличение привело к увеличению исследований аутизма. Ученые считают, что, вероятно, играют роль как генетические факторы, так и факторы окружающей среды, и некоторые исследователи обнаружили различия в мозге людей с аутизмом.
В 1940-х годах психиатр Лео Каннер предположил, что холодные, так называемые матери-холодильники, вызывают аутизм. Эта теория была отвергнута, поскольку нет доказательств того, что родительский темперамент имеет какое-либо отношение к аутизму.
Тот факт, что причина РАС неизвестна, привел к появлению маргинальных теорий, ни одна из которых не имеет убедительных подтверждений. Среди них - убеждение, что вакцины (и следовые количества ртути в одной конкретной вакцине) вызывают начало аутизма у детей. Это неправда. Фактически, одно исследование показало, что более высокий уровень аутизма встречается у детей, которые не были вакцинированы или не были вакцинированы.
Другие считают, что причиной аутизма являются следы от самолетов, порошки от блох или сотовые телефоны. Все эти теории были опровергнуты, но некоторые до сих пор остаются.
Лучшие методы лечения аутизма
Не существует лечения, которое надежно лечит или облегчает основные симптомы у каждого человека с аутизмом. Некоторые методы лечения тщательно изучаются, другие - бессистемные, а третьи находятся где-то посередине. Существуют огромные разногласия по поводу того, какое лечение является наиболее эффективным, наиболее подходящим, наиболее гуманным, наиболее уважительным и безопасным.
Один из наиболее значительных расхождений в теории лечения произошел в 1990-х годах из-за веры в то, что вакцины вызывают аутизм. Этот миф привел к появлению методов лечения, предназначенных для «хелатирования» или удаления тяжелых металлов из организма. Эти методы лечения, обычно применяемые при отравлении свинцом, обычно проводятся в клинических условиях, но родители применяли и проводят хелатирование дома с некоторым риском травмы.
Другие рискованные и сомнительные методы лечения включают гипербарические кислородные камеры и терапию стволовыми клетками. Есть даже те, кто выступает за клизмы, содержащие отбеливатель.
Помимо этих более крайних подходов, существуют законные различия во мнениях относительно того, является ли применяемая поведенческая терапия (ABA) более подходящей, чем развивающие терапии, такие как Floortime или Play Therapy. Хотя поведенческая терапия широко изучается, некоторые адвокаты и родители считают, что она в худшем случае жестока, а в лучшем случае неуместна. Фактически, эти два лагеря с годами стали намного ближе: некоторые формы поведенческой терапии сейчас очень похожи на подходы к развитию.
Есть также значительные разногласия по поводу диетической терапии. Некоторые исследования показывают, что дети с аутизмом действительно более восприимчивы к желудочно-кишечным расстройствам, которые могут приводить к боли и дискомфорту.5 Однако использование аутичных детей специальной диеты вызывает споры.
Образование и аутизм
Закон об образовании лиц с ограниченными возможностями (IDEA) гарантирует детям с ограниченными возможностями государственное образование, а также специальное образование и сопутствующие услуги. Однако родители и преподаватели иногда расходятся во мнениях относительно того, стоит ли включать ребенка с аутизмом в типичную образовательную среду, если они академически одарены, но демонстрируют поведенческие проблемы, или наоборот. Часто разногласия по поводу инклюзии перерастают в посредничество и даже в судебные процессы, поскольку родители и должностные лица школьного округа борются с этим.
Другие разногласия касаются того, чему следует учить аутичных детей. Если ребенок способен к академическому обучению, должно ли его основное образовательное внимание быть сосредоточено на учебе или на социальных / коммуникативных навыках, которые ему понадобятся для навигации в сообществе?
Точно так же некоторые родители и школы считают, что образовательные учреждения только для детей с аутизмом идеальны. Эти настройки физически созданы для уменьшения сенсорных проблем и укомплектованы специалистами по аутизму, которые могут предоставить специальные программы для аутизма. С другой стороны, такие условия лишают аутичных детей возможности участвовать в жизни своих собственных сообществ и взаимодействовать с нейротипичными сверстниками.
Поддержка как взрослых
Даже хорошо образованные взрослые в спектре аутизма сталкиваются с проблемами, которые могут чрезвычайно затруднить постоянную занятость, ведение домашнего хозяйства и повседневное общение. Люди с низким уровнем функционирования редко могут жить самостоятельно без какой-либо финансовой или личной поддержки.
Поскольку РАС включает в себя такой широкий спектр способностей, не всегда ясно, какие взрослые с аутизмом должны жить в общем сообществе, а какие - в групповых условиях, а также кто должен оплачивать свои порой обширные потребности. За пределами аутичного сообщества трудно доказать, что выпускник колледжа не может справиться с требованиями повседневной жизни, хотя во многих случаях это просто констатация факта.
Все эти вопросы решаются в индивидуальном порядке и в каждом штате. В то время как некоторые штаты предоставляют большие ресурсы для аутичных взрослых, предлагая средства на различные варианты жилья и поддержку, другие почти ничего не предоставляют. Политические разногласия по поводу финансирования для взрослых приводят к неравенству в отношении того, что и какое качество доступно для каких людей.