Церебральный паралич связан с риском преждевременной смерти, но большинство людей, которым был поставлен диагноз этого состояния, имеют нормальную или почти нормальную продолжительность жизни. Некоторые аспекты состояния могут увеличить вероятность опасных для жизни осложнений.
Дети и взрослые, страдающие церебральным параличом, испытывают физические и / или когнитивные нарушения и, возможно, судороги из-за аномалий развития мозга. Состояние обычно является врожденным (присутствует при рождении), и оно различается по тяжести последствий в зависимости от степени нарушения развития мозга.
Иногда церебральный паралич может быть очевиден еще до рождения ребенка (при пренатальном УЗИ), или его последствия могут быть заметны в течение первых нескольких дней жизни. В редких случаях последствия легких случаев церебрального паралича могут не проявляться до тех пор, пока ребенку не исполнится несколько лет.
Детский церебральный паралич не является дегенеративным, влияние на мозг не ухудшается со временем. Однако лекарства от этого состояния нет.
По данным Центров по контролю и профилактике заболеваний (CDC), примерно у 1 из 345 детей в США был диагностирован церебральный паралич. Это наиболее частая причина инвалидности в детстве.
У многих людей с церебральным параличом продолжительность жизни близка к нормальной. Однако церебральный паралич может сократить продолжительность жизни, особенно для людей с серьезными физическими или когнитивными ограничениями.
Что влияет на продолжительность жизни при церебральном параличе?
Многие факторы влияют на продолжительность жизни при церебральном параличе. Наиболее частыми причинами смерти людей с церебральным параличом являются пневмония, аспирация, судороги, несчастные случаи и инфекции2. Некоторые особенности состояния могут повлиять на вероятность этих исходов, а также на их тяжесть.
Мобильность
Подвижность - это способность человека контролировать свои физические движения и передвигаться. Нарушение подвижности связано с риском падений и других травм3. Проблемы с подвижностью при церебральном параличе включают мышечную слабость, проблемы с равновесием, трудности с координацией, спазмы, скованность и атрофию мышц.
Человека с церебральным параличом можно лечить, и он хорошо выздоравливает после травмы, но некоторые травмы могут привести к опасным для жизни осложнениям. Травмы головы, переломы позвоночника и тяжелые травмы живота могут потребовать хирургического вмешательства и привести к необратимым последствиям. Хирургия и восстановление могут быть рискованными для людей с церебральным параличом.
Нарушение подвижности также связано с повышенным риском пролежней (пролежней), инфекций и сокращения жестких мышц.
Познавательная способность
Некоторые люди с церебральным параличом обладают совершенно нормальными когнитивными способностями, но нарушение когнитивных способностей при церебральном параличе - не редкость. Более серьезные когнитивные нарушения связаны с повышенной смертностью от церебрального паралича.
Дети и взрослые со значительным когнитивным дефицитом сильно зависят от других и часто не могут самостоятельно избежать рисков, таких как риск травмы или болезни.
Когнитивные нарушения мешают общению, из-за чего людям трудно выражать физические или эмоциональные потребности или страдания. Проблемы могут прогрессировать и стать опасными для жизни, если их не выявить и своевременно не лечить.
Проблемы со зрением
Различные степени дефектов зрения могут быть связаны с церебральным параличом.6 Некоторые типы дефектов зрения можно исправить с помощью линз или интервенционных процедур, и они могут не иметь существенного влияния на выживаемость. Однако серьезные проблемы со зрением могут повлиять на безопасность, особенно если у кого-то есть двигательные и / или когнитивные ограничения.
Проблемы с приемом пищи и глотанием
Глотание оказывает большое влияние на продолжительность жизни при церебральном параличе. Затрудненное глотание может привести к опасным для жизни эпизодам удушья и аспирации (что может вызвать аспирационную пневмонию) 2.
Кроме того, трудности с приемом пищи могут вызвать недоедание, что также может повлиять на выживаемость. Фактически, необходимость в питании через зонд более чем вдвое увеличивает риск смерти от церебрального паралича.
Опорно-двигательного аппарата
Хотя церебральный паралич не является дегенеративным, его воздействие на организм ребенка может прогрессировать по мере роста ребенка. Пороки развития костей, в том числе пороки развития позвоночника, могут развиваться из-за нарушения моторного контроля. Тяжелые деформации костей с церебральным параличом связаны с худшим прогнозом.
Определенные скелетно-мышечные проблемы, такие как деформации, развивающиеся в нижней части позвоночника, могут повлиять на контроль над мочевым пузырем, что может привести к рецидивирующим инфекциям мочевыводящих путей.
Респираторная недостаточность.
Проблемы с дыханием могут быть вызваны проблемами с позвоночником и нервной системой, особенно проблемами, которые затрагивают верхний отдел позвоночника. Нарушение дыхания может затруднить дыхание и адекватный кашель, увеличивая риск пневмонии.
Кроме того, проблемы с дыханием могут быть особенно опасны для людей со значительными когнитивными нарушениями, которые не могут адекватно выразить, что они испытывают респираторный дистресс, или попросить о помощи.
Судороги
Судороги могут повлиять на продолжительность жизни при церебральном параличе, но это не всегда так. Даже если у вас судороги и церебральный паралич, вы можете жить нормальной жизнью.
Лекарства могут использоваться для лечения и предотвращения припадков.6 Однако существует повышенный риск смерти из-за эпилептического статуса, типа продолжительных и опасных припадков, которые не прекратятся, пока не будут вылечены приемом противосудорожных препаратов экстренной помощи.
В целом тяжелая эпилепсия, характеризующаяся частыми приступами, которые нелегко контролировать с помощью лекарств, с большей вероятностью приведет к эпилептическому статусу, чем хорошо контролируемая эпилепсия с нечастыми приступами. Кроме того, существует риск внезапной неожиданной смерти при эпилепсии (SUDEP), редком осложнении эпилепсии.
Если вы или ваш ребенок страдаете церебральным параличом и принимаете противоэпилептические препараты (AED), обязательно принимайте их в соответствии с указаниями, чтобы избежать внезапных приступов (из-за пропуска доз) или токсичности (из-за чрезмерного приема).
Как врач мог бы предсказать приблизительную продолжительность жизни?
Выживаемость связана с оценкой инвалидности при церебральном параличе. Однако эта ассоциация не считается надежным показателем, который врачи могут использовать для прогнозирования продолжительности жизни человека2. Многие симптомы и осложнения церебрального паралича можно контролировать, предотвращать и лечить.
Например:
- Если вы или ваш ребенок сильно ограничены в подвижности, частые повороты и смена положения могут предотвратить образование пролежней.
- Проблемы с равновесием могут привести к падению, но избегание лестниц, использование ходунков или инвалидных колясок может помочь предотвратить их.
- Если у вас есть проблемы с глотанием, вы можете избежать аспирации, поработав с терапевтом, чтобы попрактиковаться в глотании, и придерживаясь продуктов, текстура которых безопаснее для проглатывания.
Если у вас или вашего ребенка церебральный паралич, врач обсудит признаки проблем со здоровьем, на которые вам следует обратить внимание. Своевременная помощь может помочь облегчить потенциально опасные проблемы со здоровьем.
Предупреждающие знаки, на которые следует обратить внимание, включают:
- Изменения в поведении
- Жар
- Чрезмерный сон или сильная усталость
- Травмы
- Боль, отек, синяки
- Затрудненное дыхание, одышка, хрипы
- Увеличение частоты или тяжести приступов
Если вы заметили какие-либо из этих проблем, их можно лечить, чтобы снизить риск опасных для жизни осложнений церебрального паралича.
Слово от Verywell
Жизнь с церебральным параличом может быть сложной задачей. Последствия этого состояния требуют изменения образа жизни, поддержки семьи и постоянной медицинской помощи.
Люди, живущие с легкими формами церебрального паралича, могут иметь нормальную продолжительность жизни с определенным вниманием к условиям здоровья и безопасности. И даже люди с тяжелыми формами церебрального паралича могут иметь нормальную или почти нормальную продолжительность жизни, если медицинские проблемы находятся под тщательным наблюдением, а осложнения устраняются незамедлительно.