Как я могу объяснить фибромиалгию

Вопрос:

Большинство людей в моей жизни ничего не знают о фибромиалгии. Я пытался объяснить это, но это настолько сложно, что я просто не знаю, как это сделать, особенно когда у меня плохой фиброзный туман.

Как я могу объяснить фибромиалгию понятным людям образом?

Отвечать:

Фибромиалгию сложно подвести итоги. Часто симптомы настолько причудливы и сбивают с толку, что мы сами их не понимаем!

Лучше всего не усложнять задачу и находить сравнения, которые могут быть понятны людям. Тем не менее, вы можете захотеть подготовить несколько разных объяснений для разных ситуаций.

Например, вы хотите получить действительно быстрый ответ, скажем, для случайного знакомого на светском мероприятии, в то время как вы, возможно, захотите предоставить немного более подробную информацию близкому другу или члену семьи.

Наверное, самое простое и ясное объяснение:

• Фибромиалгия похожа на мигрень по всему телу.

Большинство людей, независимо от того, были ли они у них или нет, имеют довольно хорошее представление о том, что такое мигрень, поэтому для них это имеет смысл.

Конечно, это объяснение касается только боли, и у нас есть десятки возможных симптомов. Если вы хотите, чтобы кто-то понял вашу усталость, фиброзный туман или взлеты и падения, вам понадобится другой подход.

Объяснение усталости

Практически у всех было изнурительное заболевание, такое как грипп, монофагия или стрептококковая ангина, так что это может быть хорошим сравнением. Мне тоже повезло с этим:

• Вы знаете, как вы себя чувствуете, когда что-то будит вас посреди ночи после нескольких часов сна? Так бывает каждое утро, сколько бы я ни спал. Иногда я чувствую это весь день.

Другие вещи, с которыми вы можете сравнить:

• Усталость быть новым родителем

• Похмелье

• Всю ночь в колледже

• Сильная смена часовых поясов

• Выход из наркоза

Обязательно укажите, что вы чувствуете это, независимо от того, сколько вы спите, и что диета и упражнения также не помогают бороться с этим1.

Объяснение Fibro Fog

Чтобы объяснить свою когнитивную дисфункцию, опять же, стоит полагаться на общий опыт.

Кто не вошел в комнату и не забыл, зачем они там были? Или изо всех сил пытались подобрать правильное слово? Это случается со всеми время от времени, поэтому можно сказать, что фиброзный туман такой, только постоянно.

Название «фиброзный туман» довольно описательно, так что познакомьте людей в вашей жизни с этой фразой1. Они обычно поймут (во всяком случае, до определенной степени) что-то вроде: «У меня сегодня голова в тумане» или, «Такое ощущение, что мой мозг забит хлопком».

Взлеты и падения

Вероятно, одна из самых сложных вещей для понимания фибромиалгии - это то, как наши симптомы нарастают и исчезают. Люди склонны думать о болезни как о константе, поэтому их сбивает с толку видеть, что вы хорошо себя чувствуете в один день (или одну минуту) и не можете функционировать в следующий.

Лучшее сравнение, которое я нашел для этого:

• Симптомы фибромиалгии приходят и уходят, как обострения и ремиссии при рассеянном склерозе.

Большинство людей, по крайней мере, слышали о вспышках рассеянного склероза достаточно, чтобы понять, и сравнение фибромиалгии с серьезным заболеванием помогает им понять, что это за состояние на самом деле.

Это также может помочь сравнить ваши симптомы с американскими горками. Сообщите им, какие факторы (стресс, громкий шум и т. Д.) Вызывают внезапное обострение симптомов, чтобы они понимали, как быстро симптомы могут проявиться.

Более физиологическое объяснение

Иногда вам может понадобиться кто-нибудь, чтобы понять фибромиалгию в более медицинских терминах. Если вы помешаны на исследованиях, вы легко можете вникнуть в слишком много деталей и запутать людей объяснениями таких вещей, как нейротрансмиттеры и система реакции организма на стресс.

Простой способ объяснить физиологию фибромиалгии:

• Мой мозг и нервы сверхчувствительны и чрезмерно реагируют на боль и многое другое, а также мои гормоны и иммунная система нарушены.

Если кто-то думает, что «мозг» приравнивается к «психологическому», вы можете объяснить, что фибромиалгия является неврологической, что ставит ее в ту же категорию, что и болезни Альцгеймера и Паркинсона.

Слово от Verywell

Если вы обнаружите, что кому-то нужна подробная медицинская информация, выходящая за рамки того, что вы можете объяснить, вот несколько статей, на которые вы можете указать им:

• Простое объяснение фибромиалгии

• Список симптомов фибромиалгии

• Нарушение регуляции нейротрансмиттеров при фибромиалгии

Поскольку у вас есть собственный уникальный набор симптомов, вам придется адаптировать объяснения к своему опыту. Тем не менее, стоит подумать об этом заранее, чтобы получить ответ даже в туманный день.