Группы поддержки при фибромиалгии и ME CFS

Фибромиалгия (FMS) и синдром хронической усталости (CFS или ME / CFS) могут быть состояниями одиночества. Вам может быть трудно оставаться участником общественной деятельности, а окружающие могут не понимать, через что вы проходите. Многим из нас приходится бросать работу, что еще больше изолирует нас и может усугубить финансовую нагрузку на нашу жизнь.

Многие люди с FMS или ME / CFS также находятся в клинической депрессии, но даже если это не так, часто бывают тяжелые эмоциональные времена. Независимо от того, есть ли у вас самые благосклонные друзья и семья, какие только можно вообразить, или вы чувствуете, что никто вас не поддерживает, вам может пригодиться группа поддержки. (Если вы думаете, что у вас депрессия, обязательно поговорите об этом со своим врачом!)

Почему группа поддержки?

Мало кто понимает, что такое хроническая боль или постоянное истощение. Если они не испытали этого на себе, им трудно по-настоящему понять разочарование, с которым вы сталкиваетесь в те дни, когда вы просто не можете ясно мыслить и трудно поддерживать простой разговор.

И давайте посмотрим правде в глаза: большинство людей не хотят постоянно слышать о том, как ужасно мы себя чувствуем. Даже если они хотят поддержать, здоровые люди часто не хотят говорить о болезни.

Однако, когда вы находитесь рядом с другими больными людьми, социальное давление, заставляющее не говорить о болезни, исчезает. Когда люди с этими состояниями впервые сталкиваются с кем-то другим с аналогичными симптомами, может быть огромным облегчением знать, что они не одиноки.1 Многим из нас также легче открыто говорить о том, что мы переживаем. люди, которые испытали это.

Эмоциональные взлеты и падения - обычное явление для тех из нас, кто страдает хроническим и потенциально изнурительным заболеванием. Иногда полезно знать, что вы не одиноки и кто-то действительно понимает то, что вы говорите. Кроме того, по своей природе FMS и ME / CFS - это условия, с которыми вам нужно научиться управлять. Люди, которые «были там, сделали это», часто могут быть лучшими, кто поможет вам найти то, что вам больше всего помогает.

Как мне найти группу?

Вы можете найти множество групп поддержки в Интернете, и, в зависимости от того, где вы живете, вы сможете найти их и в своем сообществе.

У онлайн-групп есть замечательные возможности:

• Они всегда доступны

• Вам не нужно одеваться и выходить из дома

• Вы можете встретить людей со всего

Однако у них есть и недостатки. Практически любой онлайн-форум может привлечь троллей, которые просто хотят быть неприятными. Анонимность пребывания в сети также может выявить худшее в некоторых людях. Ищите чаты или страницы с активными модераторами, которые сводят подобные вещи к минимуму.

Прежде чем вы войдете в онлайн-группу и начнете делиться личной информацией, просмотрите темы, чтобы увидеть, является ли тон в целом положительным или отрицательным. Обратите внимание, много ли спамовых сообщений и есть ли администратор, который может решить проблемы.

Страницы и группы в социальных сетях тоже могут быть отличными, особенно если речь идет о закрытых или секретных группах. Однако их труднее найти.

Имейте в виду, что все, что вы публикуете в Интернете, может снова и снова преследовать вас. Возможно, вы захотите рассмотреть второй экранный псевдоним для защиты вашей конфиденциальности, если вас гуглил текущий или потенциальный работодатель, в рамках судебного дела или если вы подаете заявление на инвалидность.

Чтобы найти группу в вашем районе, всегда есть Google. Вы также можете спросить своего врача, обратиться в местные больницы и обратиться в свою медицинскую страховую компанию, чтобы узнать о местных ресурсах и программах. Если вы не можете найти локальную группу, вы можете подумать о ее создании.

К сожалению, поскольку обычно ими руководит человек, страдающий этими заболеваниями, группы поддержки для нас, как правило, исчезают почти сразу после того, как они начинают работать. Если рядом с вами нет группы, специально предназначенной для лечения фибромиалгии или синдрома хронической усталости, и вы не хотите ее начинать, не стесняйтесь рассматривать группы поддержки для других состояний с аналогичными характеристиками. Это может включать хроническую боль, артрит, волчанку или рассеянный склероз. Они, вероятно, будут приветствовать вас, тем более что некоторые из их членов, вероятно, в любом случае имеют частично совпадающую фибромиалгию.