Объяснение боли и усталости при волчанке друзьям и семье

Общение с семьей и друзьями, которые не понимают, каково жить с волчанкой, - это один из самых сложных моментов в борьбе с болезнью.

Они могут настаивать на том, что усталость - это просто усталость, и винить время, проведенное в постели, как собственную лень или то, что вы недостаточно стараетесь встать. Они могут принять это на свой счет и рассердиться из-за того, что вам неоднократно приходилось отменять планы из-за усталости или вспышек болезни. Это может рассердить их или, в конечном итоге, разорвать с вами отношения.

Когда близкие не понимают волчанку, особенно такие серьезные, общие симптомы, как усталость и боль, 1 взаимодействие с ними может быть затруднено. Поиск способов помочь им понять боль и усталость может улучшить ваши отношения с ними.

Будьте конкретны в отношении болевых симптомов

Боль может означать разные вещи. Описывая свою боль, укажите конкретный тип боли, которую вы испытываете. Например, острая боль? Колющая боль? Тупая боль? Жжение? Каждый раз, когда кто-то прикасается к вам, кажется ли, что он давит на синяк, даже если на самом деле синяка нет?

Кроме того, объясните, где находится боль. Это по всему телу (распространенная боль)? Резкая боль в животе? Боль в суставах? Боль в спине? Боль в колене?

Объясните, как это на вас влияет. Вам трудно встать с постели по утрам из-за боли в суставах и жесткости мышц? Больно ли писать ручкой? Есть ли колющая боль в коленях при ходьбе?

Вот несколько примеров того, как объяснить кому-то свою боль:

«Мне трудно ходить. У меня острая колющая боль с обеих сторон бедер».

«Жесткость в мышцах и суставах вызывает у меня боль при движении. Когда я пытаюсь встать с постели утром и растягивать и разгибать конечности, мне кажется, что я их разрываю. Они опухают и болят. чувствую себя Железным Человеком, потому что он застыл на месте, что пугает, но также требует, чтобы я медленно вставал с постели ».

«Все мое тело похоже на гигантский синяк. Я не хочу обидеться, но, пожалуйста, не трогай меня. Даже легкое прикосновение может быть болезненным для меня».

«Суставы в ногах будто горят. Больно ходить».

Опишите усталость так, как люди без волчанки могут относиться к ней

Sporrer / Rupp / Getty Images

Усталость сложно понять людям, которые никогда ее не испытывали. Слово «усталость» используется в повседневном разговоре людьми, не имеющими хронических заболеваний, как способ объяснить, что они очень устали. Это только добавляет путаницы к усталости.

Хороший способ помочь им понять усталость - описать ее таким образом, чтобы они имели отношение к тому, что они испытали или могут представить. В противном случае понятие усталости имеет тенденцию быть слишком абстрактным и расплывчатым.

Усталость, даже у людей с хроническими заболеваниями, бывает разной степени интенсивности2. Найдите примеры, которые применимы к вашей ситуации.

Пример №1: Поскольку каждый в какой-то момент своей жизни переболел простудой или гриппом, использование этого опыта в качестве примеров обычно работает. Скажите что-нибудь вроде: «Вы знаете, что вы чувствуете, когда у вас жар? Все ваше тело истощено и болит во всем. Как бы сильно вы ни хотели встать с постели, все, что вы можете сделать, это лечь или спать? Я говорю, что устал и не могу встать с постели, это похоже на то, что я чувствую. За исключением того, что у меня нет простуды или гриппа. Волчанка вызывает у меня усталость ».

Пример № 2: Еще один распространенный опыт - чувство истощения после переутомления. Вы могли бы сказать что-то вроде: «Вы когда-нибудь слишком сильно заставляли себя работать, и все, что вы делаете после этого, - это идете домой, лежите на диване и смотрите телевизор? Представьте себе, что, кроме одно- или двухчасовой тренировки, как Вы чувствуете себя после 26-мильного марафона? Иногда я так чувствую. Бывают дни, когда я просыпаюсь и все мышцы болят, как будто я пробежал 26 миль накануне. За исключением того, что вчера я только пошла на работу. Сегодня я хотела пойти на работу, но еле добралась до ванной, чтобы почистить зубы.

Пример № 3: Могут быть примеры из вашей жизни, если вы испытали что-то, что вы можете описать так, как это могут представить и понять другие, не страдающие волчанкой.

Например: «Я хотел пойти в спортзал, но к тому времени, когда я оделся и поехал туда, все, что я мог сделать, это сложить два стула и полежать там два часа. Это усталость».

Пример №4: Теория ложки: Теория ложки Кристины Мизерандино оказалась весьма успешной в помощи людям в объяснении усталости не только в сообществе людей, страдающих волчанкой, но и в сообществах хронических заболеваний, где утомляемость является основным симптомом. Он доступен на нескольких языках, легко читается и понимается, и вы можете загрузить копию и передать ее друзьям и родственникам для чтения.

Попросить помощи

PeopleImages.com/DigitalVision/Getty Images

Бывают моменты, особенно во время обострения, когда вам понадобится помощь. Как правило, чем больше ваши близкие понимают, что вы переживаете, тем более благосклонными они могут быть, и тем больше поддержки они захотят оказать.

Для некоторых легче сказать, чем сделать, попросить о помощи, но не бойтесь просить о помощи. Ваши близкие хотят вам помочь. Это дает им возможность оставаться вовлеченными в вашу жизнь и дает конкретный способ предложить вам поддержку.

Четко сформулируйте, что вам от них нужно. То, что вам нужно, может показаться очевидным для вас, но не для них. Например, вы можете сказать: «Мне нужно, чтобы вы помнили, что когда я отменяю планы, это не имеет ничего общего с вами. Больше всего я хочу уйти. Если я отменяю, пожалуйста, постарайтесь понять, что это потому, что я этого не делаю». Я чувствую себя хорошо, и, пожалуйста, продолжай дружить со мной и приглашать меня в разные места ».

И когда ваши близкие готовы помочь и поддержать вас, признайте их помощь. Это помогает им понять, что их поведение было для вас полезным, но и благодарность имеет большое значение.

Объясните изменения настроения

И боль, и стероиды могут вызывать изменения в поведении.

Боль может вызвать такой дискомфорт, что может негативно повлиять на настроение человека. Также стероиды могут вызывать раздражительность и перепады настроения. Пусть ваши близкие знают, что нельзя принимать ваше поведение на свой счет, и четко объясните им, что вам нужно от них, чтобы помочь вам пережить эти переживания.

Также неплохо поговорить со своим ревматологом, если вы испытываете боль, достаточно сильную, чтобы повлиять на ваше настроение, или если стероиды вызывают изменения в поведении.

Пригласите близких в группы поддержки и на мероприятия, связанные с волчанкой

Отличный способ для ваших близких лучше понять волчанку - стать участником сообщества волчанки. Информация об опыте других людей с волчанкой в группах поддержки и посещение образовательных мероприятий по волчанке поможет им больше узнать о болезни и о том, как она влияет на жизнь людей, включая вашу.

Знай, когда отпустить

Маркус Мёлленберг / Getty Images

Люди не всегда реагируют на ваши попытки рассказать им о своей жизни с волчанкой. Они могут продолжать называть вас ленивым, не веря вашим симптомам, потому что вы не выглядите больным. Они могут безжалостно давать ложные советы, что вы можете вылечить болезнь или вылечить ее с помощью специальной диеты. Они могут исчезнуть.

Ни в одном из таких действий нет вашей вины.

Например, их благие намерения, но ошибочные советы, как правило, исходят из искренней заботы о вашем благополучии и их собственного желания, чтобы с вами все было в порядке, потому что они вас любят.

Иногда дело в том, что они боятся того, что может с вами случиться, и этот страх сильнее их способности справиться. Или, может быть, они убедили себя, что быть рядом с вами слишком сложно.

Они могут продолжать принимать это на свой счет, когда вы отменяете планы.

Все по-разному реагируют на болезнь любимого человека, и то, как они реагируют на вашу жизнь с волчанкой, зависит от того, как они справляются с такими реалиями.

Из-за этого некоторые люди не могут оказать вам необходимую поддержку. Или некоторые люди могут быть ограничены в оказании вам поддержки. Возможно, они не могут быть тем слушателем, который вам нужен, когда у вас плохой день, но они - отличная компания, когда вам нужно хорошо посмеяться.

Другие люди перестают поддерживать вас до такой степени, что становятся токсичными для вас. Важно знать, что вам разрешено дистанцироваться и ограничить общение с людьми, которые, по вашему мнению, являются эмоционально нездоровыми для своего окружения.

И горе - нормальная реакция на эту потерю отношений. К сожалению, это не редкость, когда речь идет о жизни с серьезным хроническим заболеванием, поэтому поделиться своей историей с группой поддержки многим людям будет знакомо. Если вы поделитесь своей историей, это также поможет вам справиться с потерей.

Используйте утверждения "I"

Используйте утверждения «Я» вместо утверждений «Ты». Это более мягкий способ справиться с конфронтацией и снизить уровень защиты другого человека. Например, вместо того, чтобы сказать: «Вы жестоки, постоянно обвиняете меня в невнимательности, когда я отменял планы», вы можете попробовать что-нибудь вроде: «Мне было больно, когда вы обвинили меня в невнимательности при отмене планов. Если бы я мог уйти. выйти, я бы хотел, но мне было так плохо, что мне пришлось оставаться в постели. Поверьте мне, я бы предпочел чувствовать себя хорошо и встречаться с вами, чем чувствовать себя так, как я ».

Хорошее общение имеет большое значение

Так же, как важно научиться хорошо общаться со своим врачом, важно использовать эти коммуникативные навыки с друзьями и семьей. Хотя это может показаться работой, это может помочь улучшить ваши отношения, а также уровень поддержки, которую они вам оказывают. В свою очередь, это может улучшить вашу жизнь с волчанкой.