Жизнь с волчанкой с момента постановки диагноза

Был ли вам недавно поставлен диагноз или вы уже какое-то время живете с волчанкой, что вам нужно знать о своей повседневной жизни? Давайте поговорим о вашем диагнозе, начальных стратегиях, лечении волчанки и регулярном медицинском обслуживании, а также о том, как узнать больше о своем заболевании и найти поддержку.

Жизнь с волчанкой

Те, кому впервые поставили диагноз волчанка (системная красная волчанка), могут сначала почувствовать себя шокированными, возможно, почувствовать облегчение, если они вообразили что-то ужасное, и, наконец, сбиты с толку. Мало того, что многим людям изначально поставлен неправильный диагноз, сложно поставить диагноз, но и методы лечения значительно различаются от одного человека к другому. Волчанка была придумана как «снежинка», описывающая, что нет двух абсолютно одинаковых людей с этим заболеванием. С чего начать и что делать дальше, если вам поставили диагноз волчанка?

Недавно диагностированный

Что у меня есть? это первая реакция многих людей с диагнозом волчанка. И поскольку население в целом мало знает об этой болезни, это неудивительно. Большинство людей знают только о том, что они страдают от неопределенных болезненных признаков и симптомов волчанки, которые приходят и уходят без определенного предсказуемого образца. Как ни странно, большинство вспышек волчанки вызваны чем-то (хотя причины могут быть разными) и иногда следуют определенной схеме. Понимание того, что вызывает обострения, и, возможно, возможность уменьшить или предотвратить их возникновение, является основным ключом к жизни с этим заболеванием и поддержанию высокого качества жизни.

В поисках врача

После постановки диагноза или даже если вы все еще проходите обследование, важно найти врача, который будет заботиться о людях с волчанкой, обычно ревматологе. Поскольку волчанка встречается относительно редко, многие врачи наблюдали лишь у нескольких человек или никогда не видели кого-нибудь с волчанкой. Подобно тому, как вы выбрали бы маляра, который нарисовал десятки домов вместо художника-новичка, важно найти врача, который увлечен лечением людей с волчанкой.

Если вы находитесь на этом этапе своего пути, у нас есть еще несколько советов по поиску ревматолога, который позаботится о вас с волчанкой. Выбирать мудро. Вам понадобится врач, который не только будет с вами во время неизбежных расстройств, вызванных болезнью, но и поможет скоординировать ваше лечение с другими специалистами и терапевтами, которых вы встретите.

Первоначальные стратегии после постановки диагноза

Сначала может быть трудно понять, что вы имеете дело с хроническим заболеванием; тот, у которого нет абсолютных причин или лекарств. Однако, как и в случае с другими хроническими заболеваниями, простая диагностика может стать большим облегчением. По крайней мере, вы можете дать название своим симптомам и что-то с ними сделать.

Ваш врач расскажет вам о доступных вариантах лечения. Полезно понимать, что «лечение» - это непрерывный процесс. Изучение всех доступных методов лечения может показаться сложным, но вам не нужно изучать все сразу. На раннем этапе вы можете захотеть узнать только о любых необходимых вам методах лечения и о любых симптомах, которые должны побудить вас позвонить своему врачу.

Принять оздоровительные стратегии

Вам может казаться, что все, на чем вы хотите сосредоточиться, - это ваше первоначальное лечение, но когда вам впервые поставят диагноз (или, если на то пошло, в любое время), это хорошее время, чтобы начать разработку стратегий оздоровления. В некотором смысле постановка диагноза хронического заболевания - это «момент для обучения», и многие люди начинают более сознательно относиться к своему здоровью, чем раньше.

Стратегии хорошего самочувствия включают в себя управление стрессом (с помощью медитации, молитвы, расслабляющей терапии или того, что вам подходит), программу упражнений, и хорошее начало - употребление разнообразных здоровых продуктов. Важно продолжать получать удовольствие от обычных занятий настолько, насколько это возможно.

Некоторые продукты улучшают или усугубляют симптомы волчанки, хотя исследования, посвященные этому вопросу, еще только начинаются. Поскольку все больные волчанкой разные, лучшие продукты для вас, даже при изучении, могут быть совершенно разными. Если вы считаете, что ваша диета может повлиять на ваше заболевание, лучше всего будет вести дневник питания (например, те, которые ведут люди, пытающиеся выяснить, есть ли у них аллергия на конкретную пищу).

Поиск поддержки

Укрепление дружеских отношений имеет решающее значение для создания базы поддержки, которая поможет вам справиться с болезнью. Помимо того, что вы остаетесь рядом с давними друзьями, обнаружение других больных волчанкой является несомненным плюсом. Те, у кого есть хорошая социальная поддержка, менее уязвимы и в конечном итоге могут иметь меньше психологического стресса и меньше «бремени болезни», связанного с волчанкой, чем те, у кого меньше поддержки.

Мы не можем сказать достаточно о поиске людей, которые справляются с теми же проблемами. У вас может быть группа поддержки в вашем районе, но вам даже не нужно выходить из дома. В сети есть несколько активных сообществ поддержки волчанки, в которых вас с радостью примут. Найдите и другие способы построения вашей социальной сети, будь то поддержка общего дела, церковной группы или других общественных групп.

Регулярный уход

Вам нужно будет регулярно посещать ревматолога, а не только при ухудшении симптомов. На самом деле, эти посещения, когда дела идут хорошо, - хорошее время, чтобы больше узнать о своем состоянии и поговорить о последних исследованиях. Ваш врач может помочь вам распознать предупреждающие признаки обострения на основе любых закономерностей, которые он видит в вашем заболевании. Они могут быть разными для всех, однако многие люди с волчанкой испытывают повышенную утомляемость, головокружение, головные боли, боль, сыпь, скованность, боль в животе или лихорадку непосредственно перед обострением. Ваш врач также может помочь вам предсказать обострения на основе регулярного анализа крови и анализов.

В дополнение к регулярному медицинскому обслуживанию многие люди считают, что интегративный подход работает очень хорошо. Существует несколько альтернативных и дополнительных методов лечения волчанки, которые могут помочь в решении самых разных проблем - от снятия боли до депрессии, отека и стресса.

Профилактическая медицина

Когда у вас диагностировано хроническое заболевание, такое как волчанка, легко отложить профилактику на задний план. Это не только неразумно в целом, но, учитывая, что волчанка влияет на вашу иммунную систему, регулярный профилактический уход еще более важен. И, как и при любом хроническом воспалительном заболевании, волчанка увеличивает риск атеросклероза и ишемической болезни сердца. 1

Такой уход, как регулярные гинекологические осмотры, маммография и вакцинация, должны быть включены в ваш план лечения.

Узнай о своей волчанке

Как мы упоминали ранее, очень важно узнать о своей волчанке. Информация о своем заболевании не только расширяет ваши возможности как пациента и снижает тревогу, но и может изменить течение болезни. От распознавания ранних предупреждающих признаков обострения болезни до обращения за медицинской помощью в случае возникновения осложнений - необходимо получить информацию о своем заболевании.

Самостоятельный адвокат

Исследования показывают, что у тех, кто принимает активное участие в лечении волчанки, меньше боли, меньше болезней, требующих медицинского вмешательства, и они остаются более активными2.

На рабочем месте и в школе быть собственным защитником так же важно, как дома или в клинике. Поскольку волчанка может быть «невидимой» или «тихой» болезнью, было обнаружено, что иногда люди с волчанкой страдают без надобности. Жилье, будь то на рабочем месте или в кампусе вашего колледжа, может иметь большое значение, и существует множество вариантов. Тем не менее, поскольку болезнь не видна, как некоторые другие состояния, вам может потребоваться инициировать процесс и обратиться за помощью самостоятельно.

Итог ежедневной борьбы с волчанкой

Справиться с волчанкой непросто. По сравнению с некоторыми другими состояниями, осведомленность меньше, и многие люди говорят о том, что слышат или получают обидные комментарии о волчанке от других. Однако, несмотря на эти проблемы, большинство людей с волчанкой могут жить счастливой и полноценной жизнью. Этому может помочь ваш личный защитник, построение вашей системы социальной поддержки, изучение вашей болезни и поиск врача, который может быть вашей командой в управлении вашей болезнью.