Системная красная волчанка (СКВ) - это аутоиммунное заболевание, которое наблюдается как у детей, так и у взрослых. У детей это называется волчанкой с детским началом, детской СКВ или ювенильной волчанкой. СКВ вызывает системное воспаление (все тело), которое в конечном итоге приводит к повреждению суставов, кожи и органов. Состояние может варьироваться от легкого до тяжелого, а также может быть опасным для жизни и быть смертельным. Известно, что болезнь вызывает обострения (периоды высокой активности заболевания) и периоды ремиссии (незначительная активность болезни или ее отсутствие).
Вот что вам нужно знать о волчанке, возникшей в детстве, включая ее причины, признаки и симптомы, диагностику, лечение и осложнения.
Симптомы волчанки в детстве
Симптомы волчанки являются хроническими (пожизненными), но в определенные периоды симптомы становятся более или менее серьезными.
Общие симптомы волчанки, с которыми сталкиваются дети, включают:
- Скуловая сыпь, сыпь в форме бабочки, обычно на переносице и клетках.
- Дискоидная сыпь, приподнятая кожная сыпь на голове, руках, спине или груди.
- Жар
- Боль в суставах, боль и отек
- Язвы во рту
- Потеря волос
- Жидкость в легких, сердце или других органах1
- Проблемы с почками (проявляются в аномальных анализах мочи)
- Проблемы с кровью, такие как анемия, легкие синяки, низкий уровень тромбоцитов, низкий уровень лейкоцитов1
- Судороги и другие проблемы с нервной системой
- Феномен Рейно, при котором кровеносные сосуды пальцев рук и ног чувствуют онемение и холод с определенными триггерами, такими как стресс, болезнь и холод.
- Усталость и низкая энергия
- Похудание и снижение аппетита
- Увеличение лимфатических узлов
- Фоточувствительность, при которой ребенок особенно чувствителен к ультрафиолетовому (УФ) свету, типу излучения солнечного света и искусственного освещения2. Воздействие солнечного света может вызвать сыпь, усталость, боль в суставах и отек.
Симптомы волчанки могут напоминать симптомы других заболеваний, включая другие аутоиммунные заболевания. Если у вашего ребенка появляются симптомы, связанные с волчанкой или другими аутоиммунными заболеваниями, вам следует проконсультироваться с врачом.
Заболеваемость
Приблизительно от 10% до 20% людей, у которых диагностирована волчанка, - дети3. СКВ в детстве встречается редко, с частотой от 0,3 до 0,9 случая на 100000 детей-лет, а распространенность составляет от 3,3 до 8,8 на 100000, согласно одному отчету в журнал «Педиатрические клиники Северной Америки» 4. Кроме того, зарегистрировано больше случаев детской волчанки у детей азиатского, афроамериканского, латиноамериканского и индейского происхождения.
Другие типы аутоиммунного артрита встречаются чаще, чем детская волчанка. Средний возраст начала заболевания составляет от 11 до 12 лет4. У детей младше 5 лет оно встречается редко, и, как и в случае с волчанкой у взрослых, до 80% детей, пораженных волчанкой, составляют девочки.
Причины
Точные причины волчанки у взрослых и детей неизвестны. Что действительно известно исследователям, так это то, что волчанка - это аутоиммунное заболевание. Аутоиммунное заболевание - это состояние, при котором иммунная система по ошибке атакует собственные здоровые ткани.
Исследователи пока не знают, почему у некоторых детей развивается волчанка, а у других - нет. Это заболевание не заразно, а значит, вы не можете заразиться ни от кого. Если у вас есть родитель или брат или сестра с этим заболеванием, возможно, у вас это заболевание. 6 Наличие брата или сестры с волчанкой означает, что ваш риск развития СКВ в 29 раз выше, чем в общей популяции. Однако одних генов недостаточно, чтобы вызвать волчанку.
Исследователи считают, что волчанка вызвана сочетанием основных факторов, в том числе:
- Окружающая среда: исследователи определили определенные триггеры окружающей среды, связанные с волчанкой, включая стресс, курение и воздействие токсинов.
- Гены. По данным Американского фонда волчанки, ученые идентифицировали более 50 генов, связанных с волчанкой.7 Люди с одним или несколькими из этих генов имеют более высокий риск развития болезни.
- Гормоны: исследования у взрослых показали ненормальные уровни половых гормонов, включая эстроген, которые могут способствовать возникновению волчанки.8 Волчанка также известна тем, что проявляется в период полового созревания, когда происходит процесс физических изменений в организме ребенка, когда он созревает во взрослое тело, способное к половому размножению. . Считается, что риск волчанки увеличивается в период полового созревания из-за роли половых гормонов.
- Инфекции. Инфекции, в том числе вирусы, бактерии, паразиты и грибки, связаны с волчанкой.10 Цитомегаловирус и инфекции Эпштейна-Барра обычно связаны с волчанкой.
- Лекарства: волчанка также может быть вызвана лекарствами. По данным Американского фонда волчанки, лекарствами, которые чаще всего связаны с лекарственной волчанкой, являются гидралазин (используется для лечения высокого кровяного давления), прокаинамид (для лечения нерегулярного сердечного ритма) и изониазид (для лечения туберкулеза) 11. не у всех, кто принимает эти лекарства, разовьется волчанка.
Человек может не испытать ни одной из известных причин и по-прежнему заболеть волчанкой.
Факторы риска
Есть определенные типы людей с повышенным риском волчанки.12 Факторами риска, связанными с волчанкой, являются:
- Пол: у женщин вероятность развития волчанки выше, чем у мужчин.12 Однако болезнь, как правило, проявляется в более тяжелых формах у мужчин.
- Возраст: волчанка может поражать любого человека в любом возрасте, но чаще всего ее диагностируют у людей в возрасте от 15 до 44 лет.
- Раса: волчанка чаще встречается у определенных рас, включая афроамериканцев, американцев азиатского происхождения, афроамериканцев, выходцев из Латинской Америки и латиноамериканцев, американцев азиатского происхождения, коренных американцев, коренных гавайцев и жителей островов Тихого океана. более серьезный.
- Семейный анамнез: наличие волчанки в семейном анамнезе означает, что риск развития волчанки увеличивается.
Наличие факторов риска волчанки не означает, что человек заболеет волчанкой. Это только означает, что риск заболевания повышается по сравнению с людьми, не имеющими факторов риска.
Диагностика
Не существует единого теста для диагностики волчанки с началом в детстве. Врачи обычно полагаются на ряд методов тестирования, включая историю болезни и симптомов, физический осмотр, анализ крови и визуализацию.
Расскажите своему детскому врачу о симптомах и других проблемах, с которыми может столкнуться ваш ребенок. Следите за симптомами, записывая их, в том числе, когда они возникают и как долго они продолжаются. Обязательно поделитесь, если в семье есть волчанка и другие аутоиммунные заболевания.
Врач вашего ребенка проведет медицинский осмотр, который будет искать кожные высыпания и другие признаки того, что что-то не так.
Дополнительное тестирование может включать:
- Анализы крови, выявляющие аутоантитела, такие как антинуклеарные антитела (ANA). По данным Центра волчанки Джонса Хопкинса, АНА присутствует почти у 98% людей с волчанкой.13 АНА часто присутствует в больших количествах у людей, страдающих этим заболеванием. Однако тесты ANA неспецифичны, потому что, хотя высокие уровни ANA могут присутствовать у детей с волчанкой, положительные ANA также могут быть обнаружены у детей, которые здоровы или имеют другие аутоиммунные заболевания.
- Анализ крови и мочи для оценки почек
- Анализ крови комплемента для измерения уровня группы белков комплемента, обнаруженных в крови, которые помогают уничтожить инородные вещества и предотвратить инфекции. Низкий уровень комплемента в крови свидетельствует о волчанке15.
- Анализы крови для измерения уровня воспаления в результате воспалительных белков, в том числе скорости оседания эритроцитов (также называемой СОЭ или седиментации) или с-реактивного белка (СРБ).
- Визуализация, включая рентгеновские снимки внутренних тканей, костей и органов
Американский колледж ревматологии установил набор критериев для помощи врачам в постановке диагноза волчанки в детстве15. Для того, чтобы поставить диагноз волчанки, ребенок должен иметь как минимум 4 из 11 определенных элементов. Они классифицируются как следующий список с несколькими категориями, имеющими два или более критериев:
- Скуловая сыпь
- Дискоидная сыпь
- Чувствительность к солнечному свету
- Язвы во рту
- Воспаление суставов
- Поражение сердца или легких
- Проблемы с почками
- Судороги или другие неврологические проблемы
- Положительный анализ крови
Уход
Лечение волчанки у детей преследует три цели16.
- Контроль симптомов, особенно боли в суставах и воспаления
- Замедление или прекращение атаки иммунной системы на собственные здоровые ткани.
- Защита органов от повреждений
Кроме того, врач вашего ребенка примет решение о лечении в зависимости от возраста, общего состояния здоровья, истории болезни, степени симптомов и воздействия заболевания на органы. Врач также примет во внимание переносимость ребенком лекарств и других методов лечения, а также ожидания, мнения и предпочтения родителей.
Если симптомы волчанки легкие, лечение может не потребоваться. Однако врач вашего ребенка может порекомендовать нестероидные противовоспалительные препараты (НПВП) для лечения боли в суставах и купирования воспаления.
Другие методы лечения детской волчанки могут включать:
- Иммунодепрессивный препарат гидроксихлорохин для облегчения симптомов.
- Лекарства, модифицирующие заболевание, такие как метотрексат, для подавления аутоиммунного ответа организма.
- Кортикостероиды для контроля воспаления
- Лекарства, называемые моноклональными антителами, нацелены на определенные иммунные клетки. Моноклональные антитела, такие как ритуксан (ритуксимаб), используются в тяжелых случаях волчанки.
- Широкое использование солнцезащитного крема, сокращение времени нахождения на открытом воздухе, особенно в часы, когда солнечный свет наиболее ярко, и ношение шляп и длинных рукавов на открытом воздухе.
- Достаточно спать, обычно от восьми до 10 часов сна ночью
- Снижение стресса
- Здоровая и сбалансированная диета
- Немедленное лечение инфекций
Вашему ребенку потребуется частое наблюдение ревматолога, чтобы убедиться, что волчанка хорошо контролируется, а лекарства работают и не вызывают серьезных побочных эффектов. Если волчанка поражает какие-либо органы, вашему ребенку может потребоваться обратиться к другим специалистам. Это может включать нефролога, который лечит проблемы с почками, пульмонолога, который лечит заболевания легких, или дерматолога, который занимается лечением кожных симптомов, среди других специалистов.
Вспышки волчанки
Даже при лечении волчанки, которое может предотвратить симптомы, у ребенка могут быть периоды обострения, когда симптомы ухудшаются, вызывая тошноту. Иногда ваш ребенок будет предупреждать о приближении вспышки, а иногда нет. Предупреждающие признаки могут включать чувство большей усталости, чем обычно, сыпь, боль, лихорадку, проблемы с желудком, головокружение и головные боли.
Кроме того, есть разные факторы, которые могут вызвать обострение симптомов, в том числе воздействие УФ-излучения, стресс, плохой сон, легкое заболевание, определенные лекарства и отказ от лекарств от волчанки.
Обострения волчанки варьируются от легкой до тяжелой. Некоторые вспышки могут вызвать только сыпь или боль в суставах, в то время как другие могут привести к повреждению внутренних органов. Если у вашего ребенка обострение волчанки, позвоните своему врачу и попросите его взять под контроль.
Осложнения
Существует множество осложнений, связанных с волчанкой, которые могут затронуть как взрослых, так и детей с этим заболеванием. Осложнения, как правило, вызваны продолжающимся воспалением и могут включать проблемы с:
- Почки: воспаление из-за волчанки может вызвать повреждение почек. Это также может привести к почечной недостаточности.
- Кровеносные сосуды: волчанка может вызывать васкулит или повреждение кровеносных сосудов в результате хронического и продолжающегося воспаления. Волчанка также может вызывать кровотечение и проблемы со свертыванием крови.
- Сердце: продолжающееся воспаление сердца и окружающих тканей может увеличить риск сердечных заболеваний, сердечного приступа или инсульта.
- Легкие: воспаление легких из-за волчанки может привести к проблемам с дыханием.
- Нервная система: если воспаление волчанки поражает мозг, человек может испытывать головные боли, головокружение и судороги.
Люди с волчанкой также имеют повышенный риск инфекций. Это не только побочный продукт самого заболевания, но и применяемых для его лечения лекарств, подавляющих иммунную систему.
Если у вашего ребенка волчанка, важно, чтобы вы помогли ему придерживаться плана лечения, составленного врачом. Это один из наиболее важных способов борьбы с заболеванием и его последствиями, а также снижения риска осложнений.
Слово от Verywell
Хотя от детской волчанки нет лекарства, прогноз для нее в целом хороший. Фактически, в большинстве случаев с этим можно хорошо справиться с помощью изменения образа жизни и лекарств. Поэтому родителям рекомендуется узнать все, что они могут, о волчанке, тесно сотрудничать с медицинским персоналом своего ребенка и помочь своему ребенку справиться и жить нормальной жизнью. Ходить в школу, заниматься спортом, проводить время с друзьями, придерживаться здорового питания и заниматься в семье - все это важно для ребенка с волчанкой.
Но любое хроническое заболевание - это стресс и страх. Ваш ребенок может стать грустным, подавленным или расстроенным из-за этого состояния и его последствий для его жизни. Признайте чувства вашего ребенка и позвольте ему рассказать о них. Также может быть полезно обратиться за консультацией к педиатру и семье.