Влажная дегенерация желтого пятна (влажная AMD) является наиболее частой причиной потери зрения в Соединенных Штатах (и других западных странах) .1 Когда человеку ставят диагноз влажной возрастной дегенерации желтого пятна, он может столкнуться с серьезным нарушением зрения. неизбежный.
Справиться с эмоциями, которые возникают вместе с хроническим (долгосрочным) заболеванием, может быть довольно сложной задачей, особенно когда состояние может включать потерю зрения.
Считается, что запуск новых средств, таких как терапия против VEGF, произвел революцию в лечении влажной AMD. Но, несмотря на новые методы лечения, все еще существует потребность в адаптации эффективных навыков выживания и в получении эмоциональной поддержки при решении проблем лечения влажной ВМД2.
:max_bytes(150000):strip_icc():format(webp)/wet-amd-coping-support-and-living-well-5069521_final-3c1383584e9545e5bc6d73caef050ebc.jpg)
Веривелл / Лаура Портер
Эмоциональный
Эмоциональные аспекты знания о том, что у человека есть такое состояние, как AMD, могут быть, мягко говоря, ошеломляющими. В настоящее время проводятся новые исследования, чтобы оценить, удовлетворяются ли эмоциональные потребности людей, страдающих влажной ВМД, должным образом.
Исследования
Исследование, проведенное в 2017 году с участием 300 человек с влажной AMD и лиц, ухаживающих за ними, показало необходимость эмоциональной поддержки при симптомах тревоги и депрессии. Исследование показало, что 89% участников исследования, имевших симптомы тревоги, и 91% участников, страдающих депрессией, не получали адекватной эмоциональной поддержки и не получали надлежащего психологического лечения1.
Исследование, опубликованное в Американском журнале офтальмологии, обнаружило, что основной причиной беспокойства, о котором сообщали участники, был страх ослепнуть, а также обеспокоенность по поводу эффективности лечения.
По словам соавтора исследования, доктора Тарика Аслама, были достигнуты удивительные научные достижения в диагностике и лечении серьезных глазных заболеваний, таких как влажная AMD, которые революционизировали нашу способность обратить вспять изменение зрения, которое изменило жизнь. Однако мы не должны забывать о человеческом элементе, применяя все это, чтобы все наши пациенты могли в полной мере воспользоваться преимуществами этой передовой науки.
Депрессия
Исследование, проведенное в 2016 году, показало, что люди с влажной AMD были особенно склонны к депрессии по сравнению с участниками исследования, у которых были другие глазные заболевания.3 Исследование также обнаружило, что уровень депрессии был высоким среди тех, кто получал лечение VEGF, особенно когда результаты лечения не оправдать ожиданий людей.
Беспокойство
Исследование, проведенное в 2017 году с участием 615 людей с нарушениями зрения в возрасте 60 лет и старше, у 55% которых была диагностирована AMD, показало, что у 15,6% были симптомы тревоги (по сравнению только с 11% людей с нормальным зрением) .1 Взрослые с нарушениями зрения, участвовавшие в исследовании, были особенно предрасположены. к тревожным расстройствам, связанным с определенными местами или социальными ситуациями (например, поездка в городском автобусе или еда в ресторане).
Этапы горя и утраты
Симптомы депрессии настолько распространены у людей, которые имеют состояния, вызывающие потерю зрения, такие как влажная AMD, что некоторые эксперты сравнивают первоначальную реакцию на состояние с прохождением через стадии горя и утраты.
Эти стадии были определены д-ром Элизабет Кублер-Росс.4 Стадии горя и утраты (поскольку они относятся к диагнозу влажной ВМД) могут включать:
- Отрицание (отрицание того, что у человека влажная AMD) обычно является временным защитным механизмом, который помогает смягчить первоначальный шок, вызванный осознанием того, что у человека серьезное хроническое заболевание.
- Гнев может включать в себя неуместное чувство гнева или ревности по отношению к тем, у кого нет нарушений зрения.
- Торговля в надежде на большее количество времени, чтобы отсрочить ухудшение зрения, может включать торг с Богом или высшей силой в обмен на реформированную жизнь.
- Депрессия может быть временем тишины, печали и печали из-за потери нормального зрения. Это этап, который может включать в себя отрыв от других, работая над чувствами, которые сопровождают процесс скорби.
- Принятие может произойти после проработки других этапов. Человек приходит к выводу, что принимает это заболевание, и начинает открываться для принятия позитивных стратегий выживания, чтобы научиться жить с влажной AMD.
Работа через стадии горя и утраты, чтобы в конечном итоге прийти к принятию, включает понимание каждой стадии и того, как это влияет на вашу жизнь. Работа с профессиональным терапевтом или консультантом может помочь человеку лучше понять и обработать эмоции, связанные со стадиями горя и утраты.
Важно отметить, что никто не проходит каждую стадию одинаково. Когда человек изначально узнает о диагнозе, таком как влажная ВМД, некоторые пропускают стадию, проходят стадию (только для того, чтобы вернуться к той же проблеме позже) и / или начинают со стадии, которая обычно может появиться позже. (например, депрессия), как только будет объявлен первоначальный диагноз.
Многие люди пропускают каждый из этапов, повторно посещая один или несколько, прежде чем наконец прийти к месту принятия. Когда человек начинает понимать, как каждый этап повлияет на него, ему становится легче преодолевать страхи и двигаться вперед.
Не существует правильного или неправильного способа горевать о потере (например, о потере или предполагаемой потере зрения). Важно позволить себе почувствовать то, что вы чувствуете, выразить свои чувства и быть там, где вы находитесь, в спектре стадий (от отрицания до принятия).
Имейте в виду, что вы не одиноки; по данным CDC: «По состоянию на 2012 год 4,2 миллиона американцев в возрасте 40 лет и старше страдают некорректируемым нарушением зрения, из которых 1,02 миллиона являются слепыми» 5. Именно здесь группы поддержки действительно могут иметь значение. Может помочь установление связи с другими людьми, которые переживают аналогичный опыт.
Просьба о поддержке может быть спасением, когда вы чувствуете, что тонете в одиночестве во всех проблемах, связанных с решением проблемы, которая может вызвать потерю зрения.
Физический
Изменение образа жизни, например привычек в еде, - хороший способ укрепить здоровье глаз и в то же время улучшить общее самочувствие. Людям с AMD рекомендуется диета, богатая антиоксидантами.
Социальное
Многие люди с потерей зрения продолжают жить полноценной жизнью, приносящей удовлетворение. Нет причин отказываться от любимых хобби и занятий. Участие в волонтерской работе, например, помощь другим людям с потерей зрения, может иметь значение для тех, кто считает, что их жизнь лишена смысла или цели.
Группы поддержки
Один из наиболее эффективных способов справиться со многими проблемами, связанными с расстройством, которое влияет на зрение человека, - это регулярно посещать встречи поддержки. Группа должна состоять из сверстников, которые находятся в таких же или похожих обстоятельствах, другими словами, тех, у кого также есть состояние, ухудшающее зрение.
Группы поддержки позволяют людям решать многие аспекты жизни с влажной ВМД, в том числе:
- Взаимодействие и общение с другими
- Разделяя общие проблемы
- Выражение эмоций (например, гнева)
- Работа через горе (выражая чувства в благоприятной среде)
- Обмен опытом
- Давать и получать советы по преодолению препятствий, поиску ресурсов и т. Д.
Участие в группе поддержки может быть наиболее важным аспектом в борьбе с потерей зрения и заботе о себе после диагностики влажной ВМД. Разговор с другими людьми, преодолевшими некоторые из проблем, с которыми вы сталкиваетесь, может помочь вам избежать некоторых трудностей, связанных с попытками разобраться во всем. Зачем заново изобретать колесо, как говорится?
Группа сверстников может не только помочь вам с практическими аспектами борьбы с влажной AMD, но и поддерживать регулярное социальное взаимодействие. Это может помочь в борьбе с депрессией.
Исследования показали, что социально изолированные люди имеют повышенный риск депрессии. Фактически, согласно исследованию 2015 года, отсутствие социальных связей в два раза увеличивает риски ухудшения физического и психического здоровья6.
Воспитатели, супруги и другие члены семьи также могут получить большую пользу от присоединения и участия в группе поддержки, состоящей из других лиц, осуществляющих уход.
Ресурсы группы поддержки
Существует множество онлайн-списков групп поддержки и других ресурсов, в том числе:
- Список групп наставничества и поддержки со стороны Американского совета слепых (ACB)
- Список групп поддержки по штатам, опубликованный службой поддержки MD (Macular Degeneration).
- Бесплатная группа поддержки MD Support по телефону
- Встречи местных отделений инициативы Национальной федерации слепых пожилых людей
- Страница ресурсов Visionaware.org с множеством различных групп поддержки
Практичный
Существует множество доступных стратегий, помогающих людям с состояниями, ухудшающими зрение, оставаться независимыми, независимо от того, какой уровень потери зрения вы испытываете. Многие из этих программ предлагаются Американским фондом помощи слепым7.
В зависимости от уровня вашего нарушения зрения, они включают инструменты, помогающие людям с нарушением зрения продолжать самостоятельно выполнять повседневную деятельность, например:
- Готовка
- Оплачивать счета
- Навигация по дому
- Выполнение других важных задач
Эти продукты включают компьютеры и программное обеспечение, простые инструменты (например, счетчики денег и органайзеры для одежды), бытовую технику и многие другие приспособления. Aurora of Central New York Inc. также имеет список различных источников, которые продают адаптивные инструменты и устройства для людей с потерей зрения.
Программы увеличения экрана
В зависимости от серьезности вашего нарушения зрения вам может потребоваться программа, предназначенная для тех, у кого есть зрение (например, программы для увеличения экрана).
Эти программы предлагают функции (такие как выбор цвета и макета), которые встроены в операционную систему или в браузер, чтобы улучшить видимость веб-страницы. Считается, что возможность выбора цвета или макета страницы значительно улучшает взаимодействие с пользователем для людей с ослабленным зрением.
Американский фонд для слепых перечисляет доступные программы увеличения экрана и описывает, как они работают.
Читатели экрана
Некоторые люди требуют, чтобы человек прочитал им контент на экране из-за серьезности потери зрения, которую они испытывают. Вот тут-то и появляется новый уровень технологий.
Программы чтения с экрана - это программы, предназначенные для интерпретации содержимого экрана компьютера и последующего чтения содержимого веб-страницы вслух. Это позволяет человеку с нарушением зрения быть более независимым в повседневной жизни, иметь доступ к онлайн-ресурсам (таким как образовательные веб-сайты, сети поддержки и инструменты для повседневной жизни).
У Американского фонда для слепых есть подробное описание программ чтения с экрана, а также список доступных продуктов. У них также есть дополнительная информация об использовании компьютера при нарушениях зрения.
Работа
Вам не обязательно бросать карьеру, потому что у вас мокрая AMD. Люди могут использовать современные технологии с некоторыми адаптациями; многие люди с нарушением зрения могут продолжать работать.
Career Connect содержит информацию о карьере для людей с потерей зрения, включая список доступных вакансий, а также инструменты, которые помогут вам в поиске работы.