Расширенный рассеянный склероз (РС) относится к человеку, который серьезно ослаблен своими симптомами. Большинство из них находятся в инвалидном кресле или прикованы к постели, и их личные и медицинские потребности зависят от опекуна на дому, члена семьи или дома престарелых. Хотя есть редкие случаи, когда у людей развивается рассеянный склероз и быстро прогрессирует, подавляющее большинство людей с запущенным рассеянным склерозом болеют этим заболеванием в течение многих лет.
3 пациента с рассеянным склерозом делятся своим опытом, сталкиваясь с проблемами мобильности
Симптомы
Симптомы у человека с запущенным РС аналогичны симптомам у человека на ранних стадиях РС; однако они, как правило, гораздо более серьезны, и их намного больше.1 Кроме того, есть несколько симптомов, которые, как правило, характерны только для продвинутого рассеянного склероза, такие как проблемы с глотанием и трудности с речью.
Вот исчерпывающий (хотя и не исчерпывающий) список симптомов, которые могут присутствовать при запущенном РС:
- Гиперактивный (чаще) или малоактивный (реже) мочевой пузырь.
- Сильный запор или недержание кала (непроизвольная потеря контроля над кишечником)
- Сильная боль, связанная с мышечными контрактурами и спазмами
- Тремор (неконтролируемая тряска)
- Значительная утомляемость (умственное и физическое истощение)
- Проблемы с глотанием, плохой кашлевой рефлекс и трудности с очищением слизи изо рта / горла
- Проблемы с речью, из-за которых становится трудно говорить и быть понятым окружающим
- Плохое питание и / или гидратация из-за многих факторов (например, снижение аппетита, усталость и проблемы с глотанием)
- Когнитивный спад (например, потеря памяти, плохая концентрация и внимание, а также трудности с решением проблем или принятием решений)
- Измененные состояния настроения, такие как эйфория, расторможенность или гнев
- Измененный уровень сознания, в том числе стойкое вегетативное состояние.
Осложнения
К сожалению, потенциальные симптомы распространенного рассеянного склероза могут привести к множеству осложнений - порочному каскаду событий, преодолеть который может быть непросто.
Некоторые из этих осложнений включают: 2
Остеопороз
Остеопороз - это заболевание, при котором кости становятся настолько слабыми, что склонны к переломам (переломам). Фактически, симптомы остеопороза отсутствуют до тех пор, пока кость не сломается.
Многие факторы могут увеличить риск развития остеопороза у человека, например, лекарства, используемые для лечения симптомов рассеянного склероза, малоподвижный образ жизни и / или недоедание. Сам по себе рассеянный склероз также увеличивает риск для человека.
Пролежни
Пролежни, также называемые пролежнями или пролежнями, возникают из-за неудержимого давления в результате сидения в инвалидном кресле или длительного лежания в постели. Давление в конечном итоге ухудшает кровоток с последующим недостатком кислорода и питательных веществ к коже и подлежащим тканям.
По степени тяжести пролежни могут варьироваться от легкого покраснения кожи до глубоких ран, обнажающих мышцы или кости.4 Боль и / или лихорадка могут присутствовать или отсутствовать.
Помимо неподвижности, связанной с рассеянным склерозом, плохое питание, депрессия, снижение болевых ощущений, стареющая кожа и использование кортикостероидной терапии могут увеличить шансы человека на развитие пролежней.
Аспирационная пневмония
Аспирационная пневмония - это инфекция легких, которая возникает в результате проблем с глотанием. Симптомы аспирационной пневмонии могут включать кашель со слизью или без нее, лихорадку, хрипы и / или затрудненное дыхание.
Ослабление дыхательных и глотательных мышц на поздних стадиях рассеянного склероза является фактором риска развития аспирационной пневмонии. Более того, подавленная иммунная система из-за приема определенных лекарств от РС может сделать человека более предрасположенным к этой легочной инфекции. Лекарства, используемые для лечения других симптомов РС, могут непреднамеренно вызвать седативный эффект, который может ухудшить жевание и, таким образом, привести к аспирации пищи (попаданию в дыхательные пути человека).
Инфекция мочевыводящих путей
Проблемы с мочевым пузырем, особенно когда нервные расстройства затрудняют накопление мочи в мочевом пузыре (так называемый гиперактивный или спастический мочевой пузырь), очень распространены и могут быть серьезными при запущенном РС.
Хотя проблемы с мочевым пузырем сами по себе делают человека более предрасположенным к инфекциям мочевыводящих путей, катетеризация, особенно постоянные катетеры, также увеличивают шансы человека на развитие инфекции мочевыводящих путей.
Типичные симптомы инфекции мочевыводящих путей включают:
- Жжение при мочеиспускании
- Требуется частое и срочное мочеиспускание
- Кровь в моче
- Дискомфорт внизу живота
Проактивное управление
Если у вас рассеянный склероз, особенно если вам недавно поставили диагноз, вполне нормально чувствовать беспокойство или страх из-за того, что однажды он может заболеть далеко зашедшим рассеянным склерозом и, таким образом, «умереть от него».
Однако сделайте глубокий вдох и помните, что многие люди с РС никогда не достигают продвинутой стадии. Либо их болезнь не прогрессирует до этой стадии, либо они умирают от более распространенного заболевания, такого как болезнь сердца или инсульт, до того, как РС становится настолько изнурительным.
Помните, хотя вы не можете полностью предсказать, как, когда и даже будет ли прогрессировать ваш РС, вы можете сделать кое-что, чтобы оптимизировать свой РС и общее состояние здоровья.
Это включает в себя:
- Прием лекарств, изменяющих болезнь РС
- Поддерживать тесную связь с неврологом в отношении новых или беспокоящих симптомов.
- Ежедневные упражнения
- Соблюдайте сбалансированную и питательную диету
- Здоровое управление стрессом (например, подумайте о посещении терапевта для когнитивно-поведенческой терапии)
- Регулярное посещение лечащего врача для вакцинации и других профилактических мероприятий.
Слово от Verywell
Справиться с кем-то с продвинутым РС или ухаживать за ним может быть очень сложно, как физически, так и эмоционально. Пожалуйста, обратитесь к своей медицинской бригаде по РС, семье и друзьям, а также в такие организации, как Национальное общество РС, за поддержкой и инструментами, которые помогут вам в это трудное время.