Уход за больным мышечной дистрофией

Независимо от того, являетесь ли вы родителем, любимым человеком или специалистом по уходу, уход за человеком с мышечной дистрофией требует огромной физической, умственной и эмоциональной выносливости, а также просвещения в отношении болезни и всего, что она может повлечь за собой. Сделайте все возможное, чтобы подготовиться к тому, с чем вы можете столкнуться. Вооружитесь информацией, которая поможет вам оказать лучшую помощь человеку в вашей жизни с MD. Воспользуйтесь ресурсами, которые могут помочь вам в вашем пути к уходу. И, самое главное, помните, что вы не одиноки. Ищите поддержку на этом пути.

Веривелл / Эмили Робертс

Знание

Знание о мышечной дистрофии может дать вам ощущение контроля над тем, что может быть непредсказуемым и сложным опытом в качестве лица, осуществляющего уход.

Зная, что может случиться, вы сможете лучше предвидеть проблемы любимого человека и отвечать на них.

Если вы посещаете отдельные приемы к врачу, более подробная информация о болезни также может помочь вам задать вопросы от его имени и иным образом отстаивать его заботу, если они приветствовали вас в этом.

Руководство по обсуждению с врачом по мышечной дистрофии

Получите наше руководство для печати к следующему визиту к врачу, которое поможет вам задать правильные вопросы.

Отправить себе или любимому человеку.

Собирая информацию из разных источников, врачи, веб-сайты, организации, другие лица, осуществляющие уход, и пациенты должны помнить об этих основах:

• Помните, что существуют разные типы мышечной дистрофии. То, что кто-то переживает, может отличаться в зависимости от типа, который у них есть.

• Основным признаком мышечной дистрофии является мышечная слабость, но могут возникать и другие симптомы и осложнения.1 Степень их тяжести может со временем измениться у вашего любимого человека. Таким образом, медицинская помощь, которую вы должны предоставить сегодня, может оказаться не той заботой, которую вам нужно оказывать завтра.

• Скорость прогрессирования различается от человека к человеку. Старайтесь не сравнивать опыт любимого человека с другими.

Практичный

Если вы живете с кем-то, у кого есть MD, вам, вероятно, придется внести некоторые практические изменения, которые могут облегчить жизнь.

Дом

Вы можете помочь любимому человеку легче перемещаться по дому, внеся некоторые стратегические изменения. Хотя некоторые из них могут быть трудоемкими и дорогостоящими, они могут иметь большие преимущества. Ассоциация мышечной дистрофии (MDA) предлагает эти и другие

• Создайте спальню (и, если возможно, ванную комнату) на первом этаже дома.

• Уменьшите трудности, разместив

• Добавьте пандус, чтобы не использовать ступеньки на улице.

• Подумайте о расширении дверных проемов, чтобы облегчить проход инвалидной коляске, или установите шарниры, которые откидываются внутрь и наружу.

• Выбирайте стул для душа или другие приспособления для людей с ограниченными возможностями. Есть такие, которые помогают не только любимому вами человеку, опекуну, например, подъемные системы.

Обойти

Вы можете адаптировать свои собственные настройки, чтобы они больше подходили для использования MD, но вы не можете изменить весь мир вокруг себя. Узнайте, какие районы вокруг вас доступны для людей с ограниченными возможностями. Вы также можете рассмотреть возможность модификации своего автомобиля, чтобы упростить въезд и выезд, а также такие устройства, как трость или инвалидное кресло, которые могут помочь вашему близкому человеку быть немного более стабильным на улице (даже если он ими не пользуется. как обычно).

Финансовые вопросы

Когда дело доходит до финансовых вопросов, поддержка, ободрение и руководство со стороны других людей, оказавшихся в подобной ситуации, могут быть полезны.

При переходе к медицинскому обслуживанию вы можете столкнуться с отказом в покрытии вашим планом медицинского обслуживания. Процесс отстаивания страхового покрытия платежей и обращения к вашим поставщикам медицинских услуг с просьбой повторно подать требования о выплатах может быть утомительным, но оно того стоит и часто окупается.

Вы можете получить льготы и налоговые вычеты за наличные расходы, связанные с уходом.

Обязательно сохраняйте чеки. Ознакомьтесь с федеральными и государственными налоговыми правилами и спецификациями вашего гибкого счета расходов, если он у вас есть, и подумайте о том, чтобы поговорить с бухгалтером или составителем налоговой декларации3.

Защита любимого

В школе и на рабочем месте для людей с ограниченными возможностями теперь больше возможностей и льгот, чем когда-либо прежде. Однако, несмотря на это, вам, возможно, придется защищать своего любимого человека, потому что не каждая школа или рабочее место оборудовано или знакомо с тем, что нужно вашему близкому (или, возможно, то, что они должны предоставить по закону).

Познакомьтесь с правами вашего близкого в соответствии с Законом об американцах с ограниченными возможностями (ADA); Управление по правам на рабочем месте Конгресса предлагает удобный, переработанный контрольный список рабочих мест, требуемых ADA.

Ваша роль в качестве защитника может означать не только просьбу о специальных возможностях, но и проявление инициативы, чтобы показать школе или месту работы, как можно предпринять необходимые практические шаги.

Со временем ваш любимый человек с MD научится защищать себя, и ему не всегда придется полагаться на вашу помощь.

Служба поддержки

Уход за человеком, страдающим мышечным дистрофием или любым продолжающимся заболеванием, может быть полезным, но также утомительным и изолирующим.4 Чтобы эффективно управлять ролью опекуна и избегать выгорания, используйте доступные вам ресурсы.

Семья и друзья

Независимо от того, являетесь ли вы родителем, ухаживающим за ребенком с мышечной дистрофией, или любимым человеком, ухаживающим за взрослым, каждому время от времени нужен перерыв. Часто семья, друзья и даже волонтеры из вашего сообщества хотят помочь, но они могут не знать, как это сделать.

Если кто-то вмешивается, чтобы помочь вам оказать помощь больному MD:

• Говорите конкретно о своих потребностях, чтобы помощники знали о задачах, которые от них потребуются, когда они приступят к делу.

• Составьте график, чтобы и у человека, имеющего докторскую степень, и у вашего опекуна была структура и понимание того, как день переходит от одного занятия к другому.

• Убедитесь, что вашу контактную информацию для экстренных случаев легко найти, чтобы помощники знали, как связаться с вами и другими необходимыми людьми, если произойдет что-то неожиданное.

Подумайте о других способах участия людей и облегчении вашей повседневной жизни. Например:

• Возьмите у друга предложение купить что-нибудь в аптеке для вас.

• Спросите, может ли кто-нибудь немного понаблюдать за вашими другими детьми, чтобы отвлечься от других обязанностей по уходу.

• Время от времени принимайте предложения приготовить еду для всей семьи.

Когда к вам на помощь приходят семья и друзья, не чувствуйте себя виноватым из-за того, что получили их помощь; это время для вас расслабиться и заняться собой.

Внешняя помощь

Если возможно, подумайте о том, чтобы нанять помощника по личному уходу на улице (или с живым проживанием), который может помочь человеку с MD с купанием, посещением туалета, подъемом и вставанием с постели, одеванием и приготовлением пищи.

Вы также можете нанять медсестру (или даже нанять добровольцев) на ночь, чтобы она присматривала за своим ребенком или любимым человеком, чтобы вы могли спать спокойно.

Часто люди обнаруживают, что помощь извне способствует независимости обеих сторон, что, вероятно, будет долгожданным изменением.

Ассоциация мышечной дистрофии (MDA) может быть отличным ресурсом. Это замечательная организация, которая предоставляет ряд ресурсов для лиц, осуществляющих уход, в том числе онлайн-статьи и дискуссионные группы, программы поддержки и список рекомендованной литературы. Кроме того, на странице дополнительных ресурсов MDA представлена информация о федеральных, государственных и местных агентствах, которые обслуживают многоуровневые потребности населения MD.

В дополнение к ресурсам по уходу они предлагают такие программы, как ежегодный летний лагерь MDA, где дети с мышечной дистрофией могут весело провести неделю. Эта бесплатная возможность (финансируется сторонниками MDA) также предлагает родителям (и другим опекунам) заслуженный перерыв.

Медицинская бригада

В зависимости от типа мышечной дистрофии, которым страдает ваш ребенок или близкие, может потребоваться посещение врача, часто несколько раз.

Например, ваш ребенок или близкий могут регулярно посещать сеанс физиотерапии в клинике или у вас дома. Во время приема будьте открыты для обсуждения проблем и вопросов, которые могут у вас возникнуть по поводу ухода за больным MD. Хотя вы можете оказывать помощь дома, вы не единственный член группы по уходу за человеком.

Другие потенциальные посещения врача могут включать:

• Посещение врача (например, педиатра, нервно-мышечного специалиста, хирурга-ортопеда или кардиолога)

• Те, которые требуются для текущих тестов (например, функционального тестирования легких, теста минеральной плотности костной ткани и рентгеновских снимков позвоночника для проверки на сколиоз)

• Назначения вакцинации (например, ежегодная прививка от гриппа и пневмококковые вакцины)

• Консультации диетолога и генетика

• Посещение социального работника для оценки потребности в постоянных услугах, таких как вспомогательные устройства, инвалидные коляски, вентиляторы и лифты.

Ожидается, что вы обратитесь к медицинской бригаде вашего близкого за поддержкой и советом. В конце концов, открытое общение между всеми сторонами оптимизирует уход и качество жизни.

Самообслуживание

Забота о себе чрезвычайно важна для человека, осуществляющего уход. Во-первых, важно заботиться о собственном теле. Это означает, что вы занимаетесь спортом, питаетесь и регулярно посещаете врача.

Если вам трудно найти время для занятий спортом или вы просто слишком устали, подумайте о том, чтобы сэкономить время или менее требовательные способы вписать фитнес в свой график. Например, вы можете попробовать себя в телевизоре, на тренировках дома или отправиться на длительные ежедневные прогулки на природу или на местную крытую дорожку со своим любимым человеком, если

Помимо заботы о своем физическом здоровье, обязательно позаботьтесь о своем эмоциональном благополучии.

Депрессия распространена среди лиц, осуществляющих уход, поэтому следите за симптомами депрессии, такими как постоянно плохое настроение, проблемы со сном, потеря или усиление аппетита или чувство безнадежности.

Если вас беспокоит депрессия, обратитесь к врачу или психиатру.

Как родитель, вы также можете испытывать чувство вины из-за того, что «заразили» вашего ребенка наследственной болезнью. Это нормально, и стоит поговорить об этом с другими родителями. Если чувство вины не проходит или приводит к депрессии, обязательно обратитесь за профессиональной помощью.

Чтобы справиться со стрессом и потребностями, связанными с уходом, а также поделиться положительной стороной, подумайте о том, чтобы присоединиться к группе поддержки для лиц, осуществляющих уход. Вы также можете подумать о занятиях терапией для разума и тела, которые могут способствовать расслаблению и снятию стресса, например йогой или медитацией осознанности.

Хотя заботиться о любимом человеке с мышечной дистрофией непросто, многие действительно находят лучшую сторону, будь то получение более глубокого и здорового взгляда на жизнь, повышение духовности или просто поиск красоты в маленьких повседневных удовольствиях.

Оставайтесь стойкими и преданными на пути к уходу, не забывайте заботиться о своих потребностях и протягивайте руку помощи другим.

Часто задаваемые вопросы

Как я могу справиться с респираторными проблемами у человека с мышечной дистрофией?

Если есть какие-либо опасения по поводу дыхательной слабости, примите меры предосторожности: 5

• Избегайте контакта с простудой, гриппом или вирусными инфекциями.

• Когда они лежат, поднимайте голову.

• Убедитесь, что свежий воздух циркулирует.

• Помогите с дыхательными упражнениями, если они предписаны доктором.

• Если есть риск попадания пищи в легкие, поговорите с врачами о преимуществах зонда для кормления.

Нужна ли детям с мышечной дистрофией Дюшенна помощь в обучении?

Они могут. Хотя люди с МДД могут обладать интеллектуальными и когнитивными сильными сторонами, некоторые исследования показывают, что у них более высокий уровень неспособности к обучению, аутизма и СДВГ.6 Поговорите со своим врачом о соответствующих обследованиях и способах поддержки потребностей вашего ребенка в обучении.

Как я могу помочь человеку с мышечной дистрофией улучшить подвижность?

Помогите им с помощью упражнений на диапазон движений, которые сохраняют гибкость суставов, и аэробных упражнений с низким уровнем воздействия, таких как плавание или ходьба.7 Если они не могут тренироваться, помогите им использовать скобы и опоры, такие как ходунки, для поддержания подвижности.