Что нужно знать о телемедицине при мышечной дистрофии

Мышечная дистрофия - это группа генетических заболеваний, характеризующихся постепенной потерей двигательной функции, проблемами походки, прогрессирующей дыхательной недостаточностью и кардиомиопатией.

Доступ к медицинским услугам может быть затруднен для людей с мышечной дистрофией во время пандемии COVID-19, тем более что рекомендуется избегать контакта с другими людьми.

Благодаря технологиям люди с мышечной дистрофией теперь могут поддерживать некоторые аспекты своего ухода с помощью телемедицинских визитов, которые проводятся виртуально.

мегафлопп / Getty Images

Когда использовать телездравоохранение при мышечной дистрофии

Телездравоохранение при мышечной дистрофии может быть полезным инструментом для отслеживания прогрессирования заболевания и поддержания регулярного наблюдения и общения с вашими поставщиками медицинских услуг. Важно проводить регулярные осмотры у врача, чтобы следить за своим состоянием и при необходимости вносить коррективы в лечение и дозировку лекарств.

Когда личные посещения затруднены или представляют повышенный риск потенциального заражения вирусами, такими как COVID-19, телездравоохранение является важным активом для поддержания непрерывности лечения мышечной дистрофии.

Посещения телемедицины могут помочь вашим врачам справиться с мышечной дистрофией, позволяя им:

• Оцените свои симптомы и изменения с течением времени

• Определите эффективность вашего текущего лечения и внесите необходимые изменения.

• Пополнение рецептов на лекарства

• Обсудите результаты визуализирующих исследований и анализа крови.

• Отслеживайте прогрессирование болезни

• Ответить на вопросы о лечении мышечной дистрофии

Некоторые поставщики медицинских услуг также могут предоставлять физиотерапию виртуально с помощью телемедицины, хотя наиболее эффективно посещать сеансы физиотерапии лично, чтобы ваш физиотерапевт мог провести медицинский осмотр и внести коррективы во время выполнения определенных упражнений.

Клиники физиотерапии также имеют доступ к большему количеству помещений и оборудования, чем у вас дома. Если вам неудобно посещать физиотерапевтические сеансы два-три раза в неделю, как это обычно рекомендуется, подумайте о том, чтобы посетить вашу первоначальную оценку лично, а затем выполнить оставшуюся часть вашего лечения с помощью посещений телемедицины и программы домашних упражнений.

Личный визит к врачу может потребоваться, если вам нужны лабораторные работы или тесты, проведенные для подтверждения диагноза мышечной дистрофии или отслеживания прогрессирования вашего состояния. К ним относятся анализы крови, генетическое тестирование, биопсия мышц, сердечные тесты и электрограмма (ЭМГ).

Преимущества и проблемы

Симптомы поздних стадий мышечной дистрофии, такие как слабость диафрагмы и грудных мышц, нарушение очистки дыхательных путей и способности кашлять, а также снижение функции сердца, могут увеличить риск и тяжесть COVID-19. Таким образом, использование телемедицинских визитов для поддержания связи с вашими поставщиками медицинских услуг может быть полезной и безопасной альтернативой.

Исследования поддерживают использование телемедицинских визитов вместо личных посещений, когда это возможно, для сбора информации о пациентах, обсуждения симптомов и прогрессирования состояния и обновления рецептов для пациентов с мышечной дистрофией. Посещения телемедицины также более удобны и избавляют от необходимости путешествовать, что может быть проблематичным для пациентов с мышечной дистрофией, которые ограничивают подвижность.

Пациентам с мышечной дистрофией рекомендуется продолжать текущее лечение без специального разрешения врача. Многим пациентам с мышечной дистрофией назначают кортикостероиды, и они подвергаются повышенному риску повреждения надпочечников, если они внезапно прекращают прием стероидов.

Потребность в физиотерапии следует оценивать в индивидуальном порядке. Исследования поддерживают использование программы реабилитации в домашних условиях для обеспечения оптимального функционирования пациентов с мышечной дистрофией. Домашнее лечение должно быть сосредоточено на:

• управление мышечными контрактурами с помощью растяжки, позиционирования и использования стоячих рам

• упражнения для улучшения мышечной силы и выносливости

• респираторное управление

Растяжка - один из наиболее важных компонентов домашнего лечения для предотвращения контрактур сгибателей бедра, подколенных сухожилий и икроножных мышц для поддержания функционального диапазона движений, необходимого для ходьбы.

Ограничения телездравоохранения

Регулярный уход за пациентами с мышечной дистрофией включает регулярную оценку побочных эффектов лекарств и других методов лечения на здоровье мышц, сердца и легких. Определенные анализы, такие как анализ крови, эхокардиограмма (ЭКГ), рентгеновские снимки, а также тесты сердечной и легочной деятельности, должны выполняться лично.

Личные визиты также необходимы для тщательного медицинского осмотра, включая определенные нервно-мышечные компоненты, такие как проверка целостности ваших рефлексов, мышечного тонуса и силы.

Как подготовиться к визиту телемедицины по поводу мышечной дистрофии

Посещения телемедицины по поводу мышечной дистрофии обычно проводятся по видеоконференцсвязи, чтобы ваш лечащий врач мог в целом оценить ваш внешний вид и состояние.

Во время посещения телемедицины с вами будет сопровождать друг, член семьи или опекун, который поможет ответить на вопросы, которые может задать вам врач, и помочь вам с физическими движениями для выполнения упражнений или обследований.

Следующие советы помогут вам подготовиться к посещению телемедицины:

• Убедитесь, что у вас есть рабочий компьютер, веб-камера и хорошее подключение к Интернету.

• Устройтесь в тихом и хорошо освещенном месте дома, чтобы врач мог вас четко слышать и видеть.

• Ведите письменный журнал своих симптомов, принимаемых лекарств и любых вопросов, которые у вас есть, к врачу.

• Держите под рукой ручку и бумагу, чтобы записывать любую информацию, включая даты будущих встреч.

В качестве альтернативы, если у вас нет доступа к компьютеру с подключением к Интернету, ваше посещение телемедицины может быть выполнено по телефону.

Будет ли страхование покрывать телемедицину при мышечной дистрофии?

Страховое покрытие услуг телемедицины варьируется в зависимости от плана, но большинство частных страховых планов покрывают часть затрат на услуги телемедицины. Услуги телемедицины также покрываются программой Medicare без ограничений по географическому положению или типу поставщика медицинских услуг.

Что происходит во время визита

Вы будете связываться со своим врачом через интерфейсную платформу, которая использует видеоконференцсвязь. Офис вашего поставщика медицинских услуг отправит вам электронное письмо со ссылкой для подключения к платформе, которую вам нужно будет использовать во время запланированного приема.

Во время посещения телемедицины ваш лечащий врач рассмотрит следующие вопросы:

• Ваши симптомы

• Если у вас были какие-либо изменения или ухудшение симптомов

• Если у вас наблюдались побочные эффекты лекарств

• Если вам нужно запланировать лабораторные работы или тесты

• Изменения в ваших лекарствах или пополнение рецептов

• Запланируйте последующие посещения либо лично, либо продолжая телемедицину.

Слово от Verywell

Забота о своем здоровье и борьба с мышечной дистрофией должны продолжаться в эти непредсказуемые времена. Когда личные посещения трудно посещать или когда виртуальные посещения могут эффективно заменить наблюдение в офисе, рассмотрите возможность использования телемедицинских визитов для поддержания связи с поставщиками медицинских услуг и продолжения лечения на протяжении всей пандемии COVID-19.