Как опекун или партнер по уходу за любимым человеком, страдающим болезнью Паркинсона, обычно чувствует себя бессильным, уязвимым или даже временами напуганным этой болезнью. Это нормально, поскольку болезнь Паркинсона вызывает широкий спектр симптомов, влияющих на все аспекты жизни человека, в том числе на то, как он двигается, думает, взаимодействует, спит и выражает эмоции.
При наличии необходимых ресурсов и подготовки вы и ваш любимый человек сможете справиться с трудностями. Вот пять советов, которые помогут вам на пути к уходу.
Получить знания
Поскольку болезнь Паркинсона постепенно берет под контроль способности вашего любимого человека, у вас могут развиваться неприятные чувства, такие как беспокойство и разочарование. Образование - один из способов преодолеть это.
Болезнь Паркинсона - очень сложное заболевание, поэтому рассчитывать на то, что вы овладеете всеми ее медицинскими нюансами, нереально. Вместо этого начните с основ. Сюда входят симптомы, вызывающие болезнь Паркинсона, и какие лекарства используются, в том числе их общие побочные эффекты.
В конце концов, научиться тому, когда нужно вмешаться и помочь любимому человеку (а когда отступить), будет постоянной проблемой. Чем больше вы знаете о болезни, тем легче это становится.
Будьте приспосабливаемыми
Проблема с болезнью Паркинсона заключается в том, что симптомы могут меняться изо дня в день (и даже в течение дня), а новые симптомы могут появиться из ниоткуда. Это требует постоянного терпения, так как вы не сможете надежно предсказать, что произойдет. Хотя поддерживать распорядок дня и распорядок дня - это хорошая идея, помните, что в любое время ваши планы на весь день могут измениться, и это нормально.
При этом, если вы собираетесь быть последовательными и придерживаться одного режима, то это будет график приема лекарств для вашего любимого человека. Прием лекарств в нужное время - ключ к предотвращению симптомов Паркинсона.
Планирование и соблюдение режима реабилитационного лечения, такого как приемы речевой, физиотерапевтической и трудотерапевтической терапии, также имеют решающее значение для лечения симптомов и предотвращения посещений больницы.
Сохраняйте гибкость в отношении менее важных вещей, таких как опоздание на общественное мероприятие. Если на выход из дома уйдут часы, пусть будет так.
Наблюдайте за симптомами
Болезнь Паркинсона прогрессирует, ее симптомы (включая двигательные способности и настроение) со временем меняются. Внимательное наблюдение за уникальными симптомами, способностями, эмоциями и реакцией вашего любимого человека на схемы лечения может помочь вам определить, насколько вы должны быть вовлечены в его уход.
Ваша бдительность необходима, так как ваш любимый человек может не знать (или отрицать) новые уровни нарушений. Если вы что-то заметили, может быть полезно спросить других, видят ли они изменение, что может подтвердить ваши наблюдения.
Обо всех замеченных вами изменениях сообщайте медицинскому персоналу. Ваш любимый человек может сопротивляться этому, но это важно для поддержания безопасной и благоприятной среды (например, предотвращения падений) и обеспечения необходимого лечения и терапии.
Столкнитесь с физическими проблемами
Хотя поначалу ограничения вашего любимого человека могут быть незначительными, им может потребоваться все больше и больше физического ухода по мере прогрессирования болезни Паркинсона. Это может включать помощь в купании, пользовании туалетом, переходе с кровати на кресло или инвалидную коляску и многое другое. Кроме того, вам может потребоваться дать сигнал и побудить вашего близкого выполнять задачи в рамках его ограничений.
На каждом этапе убедитесь, что вы проходите обучение у физиотерапевта или эрготерапевта, чтобы вы могли правильно оказывать помощь, уменьшая риск травмирования себя или своего близкого.
Откровенно говорите о своих ограничениях, чтобы медицинская бригада могла порекомендовать вспомогательные устройства и оборудование, например подъемники. Часто в домашнюю обстановку можно внести изменения, которые могут облегчить жизнь всем. Возможно, вам понадобится помощь другого человека с некоторыми физическими потребностями, будь то обученный друг, член семьи или медицинская помощь на дому.
Найдите слушающее ухо
Очень важно найти человека или группу людей, которые будут вас слушать, поскольку вы заботитесь о своем любимом человеке. Вам нужно выпустить эмоции (как хорошие, так и плохие), чтобы они не накапливались внутри.
Подумайте о том, чтобы обратиться в группу поддержки, состоящую из лиц, осуществляющих уход, и / или близких людей с болезнью Паркинсона. Если вы предпочитаете более личное общение, делегируйте ежедневный телефонный звонок хорошему другу или члену семьи, чтобы перефразировать дневные проблемы.
Тревога и депрессия часто встречаются у людей, ухаживающих за больными болезнью Паркинсона. Обязательно поговорите со своим врачом, если вы чувствуете грусть почти каждый день и / или если ваше беспокойство непреодолимо. Потеря аппетита, проблемы со сном, чувство безнадежности и снижение энергии также могут быть симптомами депрессии.
Будьте добры к себе
Хотя вы можете чувствовать себя запрограммированным на то, чтобы на первое место ставить потребности любимого человека, ваши собственные также должны быть приоритетом как для вашего собственного здоровья, так и для благополучия, а также для того, чтобы вы могли быть лучшим помощником, которым можете быть.
- Посещайте своего лечащего врача для регулярных осмотров и профилактических осмотров (например, колоноскопию или маммографию).
- Регулярно делайте физические упражнения, даже если это означает 30-минутную быструю прогулку каждый день. Физические упражнения сохраняют ваше здоровье, помогают облегчить беспокойство и способствуют спокойному сну. (Кроме того, свежий воздух или дружеские улыбки других участников тренировочного класса могут творить чудеса с вашей душой.)
- Придерживайтесь сбалансированной диеты, богатой фруктами и овощами.
- Подумайте о психо-телесной терапии, например о медитации осознанности.
- Ежедневно занимайтесь досугом или хобби.4 Будь то рисование, чтение или утренняя прогулка, чтобы выпить кофе, позвольте себе расслабиться на пару часов каждый день.
- Просите помощи у других и будьте конкретны. Например, если член семьи или друг предлагает помощь, напишите подробное электронное письмо, в котором объясните, что будет наиболее полезным, например, поход в продуктовый магазин раз в неделю. Для физических задач, таких как купание, вам может потребоваться нанять помощника или поручить это более сильным членам семьи.
План на будущее
Помимо эмоционального и физического напряжения, связанного с уходом за любимым человеком, страдающим болезнью Паркинсона, многие испытывают финансовые трудности. Управление счетами за здравоохранение и экономические ограничения, наложенные на вас из-за потери заработной платы, могут быть чрезвычайно стрессовыми. Может быть мало «пожертвований» для социальных и развлекательных мероприятий, что важно как для вас, так и для вашего любимого человека.
Хорошая новость заключается в том, что у большинства людей с болезнью Паркинсона болезнь прогрессирует медленно, что дает вам время для планирования и подготовки к будущему. Несколько советов по оптимизации ваших финансовых целей: посещение специалиста по финансовому планированию, пересмотр бюджета каждые пару месяцев и обсуждение программ помощи со своим неврологом и / или Национальным фондом Паркинсона5.
Часто задаваемые вопросы
Как вы можете помочь человеку с болезнью Паркинсона заниматься спортом?
Помогите им найти занятие, которое им понравится, чтобы они продолжали заниматься им регулярно. Как опекун, вам может потребоваться помочь человеку с болезнью Паркинсона отслеживать свои тренировки, чтобы они могли достичь определенных целей в фитнесе, таких как набирать силу, улучшать равновесие и повышать гибкость.6
Как лучше приспособить свой дом для людей с болезнью Паркинсона?
Внесите изменения, подходящие для людей с ограниченными физическими возможностями: 7
- Удалите коврики и препятствия, которые могут привести к падению.
- Установить поручни для лестницы и опору для ванны.
- Обеспечьте место для растяжки и ежедневных упражнений.
- Установить ночные светильники.
- Используйте посуду, которую легко держать.
Слово от Verywell
Независимо от того, являетесь ли вы партнером, другом или ребенком человека, страдающего болезнью Паркинсона, знайте, что ваши отношения будут постоянно развиваться по мере возникновения новых потребностей и изменения вашего участия и обязанностей. Постарайтесь принять ваши отношения и смотреть на свое путешествие по уходу с позитивным настроем. Не забывайте включать заботу о себе и сострадание к себе в свой распорядок дня.