Если вам поставили диагноз болезнь Паркинсона, вам нужно будет найти подходящую команду по уходу. В идеале вам понадобится команда врачей, которые будут управлять вашим медицинским обслуживанием в течение следующих нескольких лет. Эту команду должен возглавлять невролог, имеющий опыт лечения пациентов с болезнью Паркинсона.
Хотя вы всегда можете сменить членов команды, если подумать и спланировать сборку начальной команды, вы получите дивиденды в будущем, если эта команда сможет быстро и эффективно устранить ваши ранние симптомы и потребности.
Следующие ниже предложения помогут вам собрать команду по уходу, которая лучше всего подходит для вас, а также дадут некоторые идеи о том, как лучше всего взаимодействовать с группой по уходу.
Члены команды здравоохранения
Кто должен входить в вашу команду по уходу? Как минимум вам понадобятся:
- Врач первичной медико-санитарной помощи, который заботится о ваших повседневных медицинских потребностях. Это может быть кто-то, кого вы видели много лет и хорошо вас знают, или вам может потребоваться поиск терапевта.
- Невролог, специализирующийся на двигательных нарушениях. Это очень важно, так как невролог, занимающийся двигательными расстройствами, скорее всего, сможет помочь вам найти других людей, имеющих опыт лечения болезни Паркинсона, для пополнения вашей медицинской бригады.
- Консультант, психиатр или психолог, который может помочь вам справиться с потенциальными проблемами эмоционального и психического здоровья, если они возникают.
- Смежные специалисты в области здравоохранения, такие как физиотерапевты, эрготерапевты, специалисты по медицине сна и так далее. Ваш невролог должен быть в состоянии помочь вам найти подходящих медицинских специалистов.
- Себя - часть того, чтобы быть наделенным полномочиями пациентом, играет активную роль в вашем лечении.
- Ваш партнер - болезнь Паркинсона может иметь огромное влияние на отношения, и включение вашего партнера или других членов семьи может быть очень полезным в управлении болезнью.
Всем этим людям, конечно, необходимо будет общаться (по крайней мере, до некоторой степени) друг с другом, но ключевой фигурой в управлении симптомами Паркинсона будет ваш невролог. Так как же найти невролога, который подходит именно вам?
Не упускайте из виду свою роль как очень важного члена вашей медицинской бригады, а также членов вашей семьи.
Выберите невролога, специализирующегося на двигательных расстройствах
Ваша первая задача - найти невролога, специализирующегося на двигательных расстройствах (например, болезни Паркинсона). Вам нужен кто-то, кто подскажет, чего ожидать, и расскажет о лучших ресурсах и доступных вариантах лечения. Этот невролог будет знать, когда начинать прием лекарств, а когда корректировать их дозировку для достижения максимальной пользы и т. Д. Так как же найти такого специалиста?
Во-первых, попросите своего лечащего врача направить вас к специалисту по болезни Паркинсона. Ваш лечащий врач обязательно укажет вам правильное направление.
Вы также можете найти местную группу поддержки для пациентов с болезнью Паркинсона и попросить у этих людей рекомендации относительно специалистов. Вы можете получить информацию о местных группах поддержки, а также о местных специалистах в местных или региональных отделениях национальной организации по борьбе с болезнью Паркинсона. Если вы не можете найти группу поддержки в своем районе, посетите онлайн-сообщества поддержки людей с болезнью Паркинсона, которые живут в вашем районе. Возможно, вы даже сможете составить представление о неврологе, который бы хорошо слился с вашей личностью, задавая вопросы и выслушивая рассказ других об их опыте.
На что обращать внимание невролог, работающий с болезнью Паркинсона
Вот список основных вопросов для будущего невролога:
- Как долго вы работали в поле? Сколько пациентов с болезнью Паркинсона вы принимаете в год?
- У вас есть специальная подготовка по двигательным расстройствам? Вы сертифицированы по неврологии?
- Кого я вижу, когда вы недоступны?
- В какой больнице вы лечите пациентов?
Важно понимать, что онлайн-рейтинговые системы для врачей не очень точны. Или они в некотором роде, и это не та информация, которую вы ищете. Например, многие из этих оценок ставят врача высоко, если он всегда приходит вовремя и никогда не подкрепляется. Если вы думаете об условиях клиники и о неспособности действительно контролировать то, что происходит в обычный день, то врач, у которого всегда есть время, может оказаться тем доктором, у которого никогда не будет лишней минуты, чтобы дать вам, когда вам это нужно. Эти рейтинги также часто включают в себя, насколько легко попасть на прием.
Конечно, врач, который является исключительным в том, что все хотят видеть, имеет низкую оценку по этому показателю, а врач, у которого нет сильных последователей, занимает высокое положение. Если вы посмотрите на эти рейтинги, обязательно прочтите комментарии и поймите, что один плохой комментарий может просто означать, что у одного пациента плохой день после того, как ему поставили диагноз, который он не хотел.
Пересмотрите свой план лечения
Помимо этих основных вопросов, самый важный способ выбрать невролога, с которым вы будете работать, - это выслушать план лечения, который он составляет для вас. Имеет ли это смысл? Обсуждает ли ваш врач это с вами после рассмотрения ваших личных потребностей, целей и симптомов? Упоминает ли она, что план лечения должен быть гибким и со временем пересматриваться? Пытается ли она интегрировать план в вашу повседневную жизнь и потребности?
При выборе невролога / специалиста по болезни Паркинсона необходимо руководствоваться здравым смыслом. Вы не можете лечить себя. Вам нужно в какой-то момент поверить, что этот высококвалифицированный специалист знает, что делает.
Плавные переходы
Если вы подумываете о переходе к новому неврологу или новому терапевту, вам может быть страшно переключиться на другое лечение. Как ваши новые поставщики узнают, что с вами случилось? Некоторые люди просят своего старого невролога или лечащего врача вызвать нового врача. Иногда это может быть полезно, хотя есть что сказать, чтобы новый врач по-новому взглянул на вашу историю и разработал свежий и новый план. Так или иначе, вашим новым врачам важно иметь копию вашей медицинской документации.
Работа с вашей командой по уходу
После того, как вы выбрали членов вашей группы по уходу, как вы можете лучше всего с ними взаимодействовать? Вы и ваша команда хотите одного и того же: они хотят предоставить вам наилучший уход, который они могут, а вы хотите получить наилучшее возможное обслуживание. Почему же тогда так много людей с БП не получают наилучшего медицинского обслуживания? Одна из причин состоит в том, что связь между пациентом и командой медперсонала нарушена.
Как вы можете поддерживать связь между вами и вашей медицинской бригадой? Вот несколько советов.
При каждом посещении медицинского работника старайтесь записывать следующую информацию, чтобы вы могли передать ее секретарю вместо того, чтобы повторять ее до бесконечности:
- Твое имя
- Адрес и телефон
- Информация о страховании и номер участника
- Дата рождения; номер социального страхования
- Текущие лекарства, в том числе лекарства, отпускаемые без рецепта, и любые пищевые добавки, которые вы используете, доза, которую вы принимаете, и цель лечения.
- Известные аллергии или побочные реакции на лекарства или обычное медицинское оборудование (например, латексные перчатки)
- Текущие проблемы со здоровьем и даты появления
Как только вы окажетесь в кабинете врача, будьте готовы ответить на любые вопросы, которые могут у вас возникнуть. Не говорите, что вы в порядке, когда врач спрашивает, как вы себя чувствуете? Расскажите подробнее о симптомах. Что они чувствуют, когда они возникают, когда им становится легче и так далее. Возьмите кого-нибудь с собой на прием к неврологу, чтобы он запомнил, чего вы упускаете. Никогда не покидайте встречу, не имея четкого представления о том, что будет дальше. Вам нужно принимать лекарства? Если да, то сколько и когда? Каковы возможные побочные эффекты этого лекарства? Сможете ли вы нормально водить машину? Вам нужно обратиться к другому специалисту или сдать дополнительные анализы? Что такое тесты и что включает в себя каждый тест? Как быстро будут получены результаты?
Не забывайте, что ошибки в приеме лекарств слишком распространены. Вы должны изучить несколько идей, как снизить вероятность ошибки при приеме лекарств.
Когда вы идете к другому специалисту в области здравоохранения, например, к физиотерапевту или логопеду, вам следует попросить четких объяснений лечения, которому вы будете подвергаться. Что это такое? Для чего он предназначен? Как я узнаю, что он работает? Какова стоимость и будет ли это покрываться моей страховкой? Когда я увижу результаты лечения, если оно сработает? Какие есть альтернативы этому плану лечения?
Общие стратегии для получения максимальной отдачи от вашей команды по уходу
Важно быть активным партнером в вашей заботе. Не пытайтесь взять на себя роль пассивного пациента, который просто следует указаниям врачей. Задавать вопросы. Но спросите их сердечно, чтобы научиться. Задавайте вопросы, чтобы получить максимальную пользу от любого лечения, которое вы проходите. Постарайтесь также избежать противоположной опасности - задавать слишком много вопросов и брать на себя роль врача. Вам придется научиться принимать заботу других. Пусть делают свое дело. Учитесь у них. Сотрудничайте с ними. Если вы сможете установить такого рода партнерские отношения со своей командой по уходу, вам и вашей семье будет легче справиться со всеми проблемами, которые PD будет бросать вам на протяжении многих лет.