Si conoce a alguien que vive con la enfermedad de Alzheimer, demencia vascular, demencia con cuerpos de Lewy u otro tipo de demencia, sabe que estas afecciones conllevan muchos desafíos. Los síntomas como pérdida de memoria, dificultad para encontrar palabras, desorientación, síntomas conductuales y psicológicos y confusión general son difíciles, tanto para la persona que los experimenta como para los seres queridos y los cuidadores. Sin embargo, además de la dificultad que traen estos desafíos, también nos traen recordatorios de varias verdades importantes que a menudo olvidamos en nuestras vidas aceleradas. La verdad es que si estamos dispuestos a escuchar y mirar, podemos aprender muchas cosas de nuestros seres queridos que tienen demencia y experimentar estas dificultades. Estos recordatorios de ellos pueden servir como regalos para todos nosotros, ya que ayudan a enriquecer nuestras vidas.
Estrategias para afrontar un diagnóstico de demencia
Los sentimientos suelen ser más importantes que los hechos
¿Alguna vez te has preguntado si realmente importa? En medio de los desafíos de ser un cuidador, puede ser fácil quedarse sin tiempo mientras tratamos de equilibrar nuestras diversas obligaciones. En esos momentos, puede cuestionar el valor de pasar tiempo con alguien que posiblemente olvide que estuvo allí momentos después.
Sin embargo, la investigación dice que, aunque una visita a su ser querido que tiene demencia puede olvidarse rápidamente, los sentimientos positivos que creó con su visita permanecerán mucho más allá del recuerdo específico.1 Además, pasar tiempo con su ser querido lo beneficia. , así como a ellos.
Lo cierto es que prestar atención y tener cuidado con los sentimientos de todos (demencia o no) es importante ya que muy a menudo recordarán cómo les hicimos sentir, por encima de lo que dijimos o hicimos. Al igual que en las personas que viven con demencia, este suele ser el caso, ya sea una experiencia positiva o negativa. La información proporcionada o el intercambio verbal que tuvimos con ellos podría disminuir, pero la forma en que los hicimos sentir a menudo tiene un impacto duradero.
Las acciones son más efectivas que las palabras
A veces, la comunicación en la demencia requiere más acciones y menos palabras. Por ejemplo, si está tratando de ayudar a alguien a realizar sus actividades de la vida diaria, como cepillarse los dientes, podría tener más éxito si habla menos pero se demuestra a sí mismo cómo cepillarse los dientes. Esto puede servir como modelo a seguir para su ser querido recordándole qué pasos debe seguir para realizar la tarea.
La verdad es que en gran parte de la vida, es lo que hacemos lo que tiene más peso que lo que decimos. Podemos hablar bien, pero la prueba está en nuestras acciones. Si nuestras palabras y acciones no encajan entre sí, nuestras acciones pesarán más que nuestras palabras y se comunicarán más fuerte que lo que decimos, tal como lo hacen las personas que viven con demencia.
El contacto físico apropiado es beneficioso
Cuando cuidamos a alguien con demencia, es importante recordar que podría beneficiarse del contacto físico que no está relacionado con intentar hacer algo por él. En otras palabras, tome su mano, cepílleles el cabello si lo encuentran reconfortante y déles un abrazo. No permita que todo se trate de completar la tarea en cuestión.
La verdad es que la mayoría de nosotros se beneficiaría de una mayor cantidad de contacto físico apropiado por parte de los demás. Esto comunica que somos amados, cuidados y apreciados por quienes nos rodean. Un abrazo o una palmada en el hombro pueden ser de gran ayuda para transmitir valor, animar a alguien o simplemente alegrar nuestro día. Los beneficios del contacto humano no solo se aplican a las personas con demencia, sino a todos nosotros.
La música es poderosa
Usar música en la demencia puede tener efectos poderosos. Los recuerdos y la nostalgia pueden fluir rápidamente al escuchar una canción favorita del pasado. Su ser querido puede comenzar a cantar y recordar cada palabra, incluso si en una conversación, tiene dificultades para encontrar suficientes palabras para formar una oración. La música también puede servir como una gran distracción, permitiéndote ayudarlos más fácilmente a vestirse por la mañana, por ejemplo. La música también puede hacer que una persona retraída se anime y comience a golpear con el pie al ritmo.
La verdad es que la música tiene poder para muchos de nosotros. Puedes enviarle una canción a un amigo para recordarle que estás pensando en él o escuchar música en la iglesia que te anime. Es posible que escuches una canción de hace años que te transporta a ese momento de tu vida. La belleza de la música puede incitarnos a bailar, llorar, amar, dudar y creer y, a veces, escuchar nuestros sentimientos expresados en una canción puede comenzar a curarnos cuando la vida es difícil. Esto también es un rasgo que compartimos con quienes viven con un diagnóstico de demencia.
Vive en el presente
La demencia hace que uno se concentre en el día de hoy. Debido al deterioro de la memoria en la demencia, es posible que su ser querido no pueda recordar los nombres de los miembros de la familia o ciertos eventos o personas. Tanto los recuerdos a corto plazo, como lo que comieron en el desayuno, como los recuerdos a largo plazo, por ejemplo, el nombre de la escuela secundaria a la que asistieron hace 50 años, se ven afectados por la demencia.
Mirar hacia el futuro también es difícil para quienes viven con demencia. Las cosas que aún no han sucedido son de naturaleza abstracta, por lo que el enfoque general es el aquí y el ahora.
La verdad es que sería prudente que todos siguiéramos el ejemplo de la persona con demencia al dedicar más tiempo y energía a vivir en el presente, en lugar de quedarnos estancados en el arrepentimiento o el dolor del pasado o preocuparnos por lo que sucederá en el futuro. . Claramente, hay momentos en los que necesitamos procesar eventos o problemas para poder avanzar en la vida de una manera saludable, y planificar con anticipación es importante. Sin embargo, debemos guardarnos de perdernos el regalo de despertar esta mañana y vivir hoy.
Pedir ayuda es prudente
¿Alguna vez ha escuchado a alguien con demencia pedir ayuda? A veces, puede parecer que la persona con demencia se atasca al llamar a los demás, pero a menudo es mejor que observar a quienes necesitan ayuda y son demasiado orgullosos o tercos para pedirla.
La verdad es que, si bien la independencia y el aislamiento son típicos de nuestra sociedad, no solo aquellos que luchan con la pérdida de memoria necesitan ayuda. Todos nos necesitamos unos a otros y, a veces, tenemos que aprender a pedir ayuda. Un sentido de comunidad y trabajo en equipo es importante, y dejar nuestro orgullo pidiendo ayuda puede fomentar relaciones interdependientes que son transparentes y genuinas.
¿Por qué preocuparse por las pequeñas cosas?
Si alguien con demencia está teniendo un día difícil y muestra algunos comportamientos desafiantes, sabemos que a veces necesita algo de tiempo y espacio extra, y comenzamos a dejar de lado nuestras expectativas y nuestro deseo de controlar las cosas que realmente no importan. . Por ejemplo, ¿es realmente tan importante que quieran comer el postre primero o que usen calcetines que no combinen? Simplemente no importa, y el día transcurrirá mucho mejor después de que ajustemos nuestra perspectiva.
La verdad es que a menudo nos enojamos tanto por cosas que realmente no importan a largo plazo. A veces, es muy fácil perder la perspectiva de lo que realmente es importante. Todos haríamos bien en emplear la misma estrategia de soltar que podríamos usar en la demencia recordándonos a nosotros mismos respirar, soltar y volver a poner las cosas en perspectiva.
Si alguna vez estuvo en un hogar de ancianos o en un centro de vida asistida y vio lo que sucede cuando los niños pequeños ingresan al centro, sabe que esto es cierto. El día puede avanzar tranquilamente y un adulto mayor con demencia se está quedando dormido en su silla de ruedas después de jugar un juego de bingo. De repente, escuchas los sonidos de las risitas de los hijos de una familia que los visita y todos comienzan a sentarse y prestar atención. El residente que duerme se despierta y el residente que está luchando contra la depresión comienza a sonreír y hablar con el niño de dos años que corre por la habitación.
La investigación sobre programas intergeneracionales demuestra que tanto los niños como los adultos mayores pueden beneficiarse de estas interacciones.2 Las relaciones que se desarrollan entre generaciones pueden incrementar la actividad cognitiva y mejorar la calidad de vida tanto de los niños como de los adultos mayores.
La verdad es que a veces estamos demasiado ocupados para prestar atención a los niños que nos rodean. Si bien los maestros y los padres aclararán que no todo es sol y rosas cuando los niños están cerca, también nos dirán que pasar tiempo con los niños enriquece sus vidas. No esperemos hasta tener demencia para notar la alegría de los niños.
La enfermedad no es la persona
Una cosa que las personas que viven con demencia quieren que recordemos sobre ellos es que su enfermedad no es su identidad. Esto se transmite especialmente en nuestro idioma en la forma en que hablamos y escribimos. Los defensores de la demencia a menudo nos han recordado que en lugar de usar el término "el paciente demente", podemos usar las palabras "la persona que vive con demencia" para transmitir el hecho de que la persona es primaria, no el diagnóstico de demencia. Esto puede reducir el estigma asociado a la enfermedad.
Lo cierto es que debemos saber y recordar que no existen personas insignificantes, y un diagnóstico, enfermedad o discapacidad no rebaja el valor de una persona. Detentemos la próxima vez que identifiquemos a alguien por su diagnóstico (como "el paciente con cáncer") y recordemos que es, ante todo, un individuo con un valor único. Los que nos rodean no son "menos que" solo porque son diferentes, nacieron con una discapacidad o se les diagnosticó una enfermedad. De hecho, al igual que la persona que vive con demencia, pueden ser capaces de enseñarnos varias verdades que cambiarán nuestra perspectiva y enriquecerán nuestras vidas.
Una palabra de Verywell
En medio de los muchos desafíos que enfrentan las personas que viven con demencia, nos ofrecen conmovedores recordatorios de verdades que los que no tenemos demencia a menudo olvidamos.