La enfermedad de Alzheimer avanzada puede traer muchos cambios para su ser querido en los que quizás no haya pensado. Cuidar a alguien en esta etapa posterior puede convertirse en un desafío aún mayor.
La enfermedad de Alzheimer es progresiva, lo que significa que empeorará por etapas con el tiempo. En las primeras etapas, cuando apenas comienza, los síntomas pueden ser leves; sin embargo, en las últimas etapas, las personas con demencia a menudo dependen completamente de otros para recibir apoyo con las actividades básicas de la vida diaria.
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A medida que avanza y cambian los síntomas y las habilidades de su ser querido, necesitará información diferente para ayudarlo a apoyarlos.1 Al saber cómo avanza la enfermedad, puede ayudarlo a planificar el futuro. Esta información es específicamente sobre la enfermedad de Alzheimer en etapa tardía / avanzada y qué esperar.
La enfermedad de Alzheimer representa del 60 al 80% de todos los casos de demencia.2 Es un trastorno cerebral que destruye lentamente la memoria y las habilidades cognitivas. Con el tiempo, se desarrollan síntomas físicos que afectan la capacidad para realizar tareas sencillas. El Alzheimer es irreversible y la sexta causa principal de muerte en los Estados Unidos.1
Un diagnóstico de Alzheimer puede ser abrumador tanto para la persona diagnosticada como para su familia. Hay mucha información para asimilar, pero puede hacerlo paso a paso. Solo usted puede decidir cuándo es el momento adecuado para buscar más información. El soporte está disponible cuando decida obtener más información.
Emocional
El impacto emocional de la enfermedad de Alzheimer avanzada puede ser devastador para todos los involucrados. La creciente necesidad de apoyo para las actividades de la vida diaria, los cambios en los roles y dinámicas familiares y la angustia emocional de presenciar la progresión de la enfermedad de Alzheimer pueden ser perturbadores.
En las últimas etapas, una persona con Alzheimer puede estar experimentando síntomas angustiantes como deterioro severo de la memoria, incapacidad para procesar información, desorientación en el tiempo y el lugar y dificultad para producir un habla reconocible. El paciente también puede tener dificultades para reconocer a los miembros de la familia.
Todos estos tienen un impacto emocional significativo, ya que tienen que depender completamente del apoyo de otras personas, ya sea en un centro de atención a largo plazo o con atención a tiempo completo en el hogar.
Cuando ofrezca apoyo emocional a alguien con la enfermedad de Alzheimer en etapa avanzada, considere su historia de vida, sentimientos, gustos y disgustos. Tres formas de conectar y apoyar emocionalmente a alguien con Alzheimer avanzado son recordar el pasado, involucrar sus sentidos y considerar la espiritualidad.
Reminisce: puede recordar con alguien compartiendo historias, fotografías y videos de eventos pasados. Recuerde los momentos buenos, felices y agradables. Recordar es una forma de darle validación a una persona. Les muestra que usted los ve. Valida su "ser" y su historia.
Involucrar sus sentidos: la comunicación verbal puede convertirse en un desafío en las últimas etapas de la enfermedad de Alzheimer. Sin embargo, hay otras formas de comunicarse y conectarse de manera positiva a través de los sentidos:
- Háblales de las cosas cotidianas. Solo déjeles escuchar el sonido de su voz e inclúyalos en sus noticias diarias.
- La música también es genial para consolar a alguien. Elija la música que siempre les haya gustado y disfrutado escuchando.
- La televisión o los videos pueden ser reconfortantes.
- Salir estimula todos los sentidos. Sentarse juntos en el jardín es un tiempo bien empleado, especialmente si pueden oler sus flores favoritas cerca y escuchar el canto de los pájaros.
- Usa el sentido del tacto. Tome su mano o ayúdelo a acariciar a su amada mascota.
Considere la espiritualidad: si alguien con la enfermedad de Alzheimer ha sido parte de una comunidad religiosa / espiritual, intente incluir eso en su vida. Mantener los mismos rituales, apoyo y amigos a su alrededor puede ser de gran consuelo. Es familiar y forma parte de su identidad.
Si usted es un familiar, amigo o cuidador de alguien con Alzheimer, es vital que no se olvide de su propio bienestar emocional. Unirse a un grupo de apoyo puede permitirle encontrar un respiro, expresar sus preocupaciones, compartir experiencias y consejos, y recibir consuelo emocional.
Hay programas, líneas de ayuda y servicios de apoyo disponibles para conectarlo con compañeros y profesionales. Un buen lugar para comenzar es hablar con su médico de cabecera para que pueda indicarle la dirección de apoyo.
No olvide que también necesitará algo de tiempo para usted y para practicar el cuidado personal. Cuidar su salud física y mental le permitirá apoyar mejor a su ser querido.1
Al llegar a las etapas avanzadas de la enfermedad de Alzheimer, las personas no pueden comunicarse y dependen de los demás para toda su atención. En la última etapa de la enfermedad se desarrollan síntomas físicos como no poder caminar, no poder sentarse sin apoyo y dificultad para tragar.
Debido a los extensos requisitos de atención que se enfrentan, es posible que no sea posible brindar el nivel de atención requerido en el hogar, incluso con servicios de apoyo adicionales. Para asegurarse de que su ser querido reciba la atención que necesita, es posible que un centro de atención a largo plazo sea la mejor opción para su familia.
Esta puede ser una decisión difícil y puede diferir de los planes que había decidido en etapas anteriores. Independientemente del lugar donde se lleve a cabo la atención, la decisión consiste en garantizar que la persona con Alzheimer reciba el nivel de atención adecuado para satisfacer todas sus necesidades.
Ya sea que la atención se realice en el hogar o en una instalación, el objetivo principal debe ser mejorar la calidad de vida. Si decide que el cuidado en el hogar, con asistencia, es la mejor opción, es útil considerar los siguientes problemas físicos:
Movimiento y comodidad
Cuando una persona con Alzheimer pierde la capacidad de moverse de forma independiente, es importante hablar con su equipo médico sobre el apoyo disponible para usted. Su médico puede organizar derivaciones a profesionales de la salud relevantes, como un fisioterapeuta, una enfermera, un asistente de salud en el hogar o un terapeuta ocupacional. Te pueden asesorar sobre: 4
- Cómo mover a una persona de manera segura sin lastimarlo a usted ni a ellos
- Con qué frecuencia debe ayudarlos a cambiar de posición
- Colchones y almohadas especiales que ayudan con la colocación y reducen el riesgo de úlceras por presión
- Sillas especiales y sillas de ruedas para sentarse.
- Cómo hacer ejercicios de rango de movimiento para prevenir la rigidez y las úlceras de decúbito
Signos no verbales
Durante todas las actividades de cuidado, es fundamental prestar atención a los signos no verbales. Los signos de dolor o malestar pueden manifestarse en gestos con las manos, sonidos hablados como gemidos o gritos, o expresiones faciales como hacer una mueca de dolor.
Problemas para comer y tragar
En las etapas avanzadas de la enfermedad de Alzheimer, una persona puede perder interés en la comida y desarrollar problemas para tragar. Un dietista puede ayudarlo a comprender sus necesidades dietéticas, la planificación de las comidas y cómo mantener la nutrición.
Cuando fomente la alimentación, los siguientes consejos pueden ayudar. Sin embargo, todos somos diferentes y los diferentes consejos funcionan para diferentes personas. Es posible que deba probar algunas cosas para encontrar lo que le ayude con la hora de las comidas: 4
- Asegúrese de que el ambiente a la hora de comer sea tranquilo, silencioso y sin distracciones.
- Sirva las comidas a la misma hora todos los días siempre que sea posible,
- Asegúrese de que la persona que come esté erguida, cómoda y tenga el apoyo adecuado.
- Prepare alimentos que sepa que la persona disfruta,
- Compruebe que las dentaduras postizas estén ajustadas correctamente.
- No apresure la hora de comer; dejar suficiente tiempo para que la persona coma,
- Es posible que descubra que varias comidas pequeñas de tamaño de bocadillos son más fáciles de comer para la persona que tres comidas de tamaño completo.
- Estimule los líquidos (y espese si es necesario),
- Intenta no sobrecargar el plato con demasiadas opciones,
- Si le resulta difícil tragar, pida consejo a su dietista o terapeuta del habla y el lenguaje sobre los alimentos más fáciles y seguros de proporcionar.
- Controle el peso de la persona para poder controlar si se produce pérdida de peso o desnutrición.
Las dificultades para tragar pueden ser graves
Los problemas para masticar y tragar pueden provocar otros problemas graves, como asfixia o inhalación de alimentos o líquidos en los pulmones. Cuando los alimentos / líquidos llegan a los pulmones, pueden causar neumonía, que puede provocar la muerte en una persona débil y que lucha contra la enfermedad de Alzheimer.
Si nota que comienzan a presentarse problemas para masticar y tragar, busque la ayuda de un profesional médico lo antes posible. Ellos pueden evaluar la deglución de la persona y aconsejarle sobre la forma más segura de manejar los problemas de deglución.
Preocupaciones de cuidado personal, dentales y de la piel
Cuando una persona pierde la incapacidad de moverse, es vital prestar atención a sus necesidades de cuidado personal, dentales y de la piel. Si no se atienden, los problemas dentales o las úlceras por presión pueden provocar una infección. Los consejos de salud personal incluyen: 4
- Cambie la posición de la persona cada dos horas para ayudar a evitar las úlceras por presión y mejorar la circulación.
- Proteja las áreas huesudas en riesgo con almohadillas o almohadas.
- En esta etapa, la piel puede volverse frágil y dañarse fácilmente. Por lo tanto, cuando lave la piel, sea muy suave y seque con toques suaves en lugar de frotar bruscamente.
- Revise las áreas propensas a las úlceras por presión con regularidad, incluidas las nalgas, los talones, los hombros, los codos, las caderas y la espalda.
- Asegúrese de que los pies se cuiden regularmente con baños suaves, humectantes y uñas limadas / recortadas.
- Preste atención a la higiene bucal y compruebe si hay llagas en la boca, dientes cariados, bultos y comida que se haya guardado en la boca.
- Asegúrese de una hidratación adecuada pero limite los líquidos más cerca de la hora de acostarse.
- Controle las evacuaciones intestinales y establezca un horario para ir al baño.
- Use almohadillas para incontinencia y fundas de colchón si es necesario.
- Trate los cortes y raspaduras inmediatamente, por pequeños que sean, para prevenir infecciones.
Recuerde, los profesionales de la salud están disponibles para apoyarlo y asesorarlo. Ya sea que se trate de cuidados de los pies, apoyo para tragar, consejos para sentarse o ayuda con el movimiento, su médico puede derivarlo a una variedad de especialistas para ayudarlo con cualquier inquietud que tenga sobre el cuidado físico. Usted no está solo.
Social
Ser el cuidador de una persona con la enfermedad de Alzheimer avanzada puede resultar agotador tanto emocional como físicamente. Necesitará apoyo para usted, por lo que vale la pena considerar los siguientes consejos:
- Únase a un grupo de apoyo para personas con Alzheimer para cuidadores, amigos y familiares.
- Busque comunidades en línea como las comunidades Verywell en las redes sociales.
- Lea sobre la enfermedad de Alzheimer para que se sienta preparado para lo que se avecina en cada etapa.
- Trate de mantenerse al día con las actividades sociales que disfruta para ayudar a prevenir la soledad y el aislamiento.
- Controle su propia salud física y mental.
- Utilice las opciones de cuidados de relevo para tomarse un tiempo para usted.
- Tenga en cuenta que el duelo puede suceder en todas las etapas de la enfermedad de Alzheimer mientras lamenta las pérdidas causadas por la enfermedad.
- Trate de encontrar el humor y la diversión en situaciones.
- Busque apoyo profesional si todo se vuelve demasiado abrumador.
Idealmente, las discusiones sobre la planificación financiera, la planificación de la atención, la atención al final de la vida y la planificación legal deben ocurrir mientras la persona con Alzheimer todavía tiene la capacidad de tomar decisiones. Estas pueden ser conversaciones difíciles de abordar, pero conocer sus deseos puede ayudar a tomar decisiones en las etapas avanzadas de la enfermedad.
Si se siente incómodo al tener estas conversaciones, comuníquese con su equipo de atención para obtener apoyo. A veces, es más fácil abordar un tema difícil si un tercero o un profesional de la salud está presente y puede dirigir la conversación.
Alentar a una persona a planificar su futuro le ayuda a saber que usted cumplirá sus deseos en las últimas etapas de la enfermedad de Alzheimer. Sus grupos de apoyo locales pueden asesorarlo sobre los problemas que deben abordarse y quién puede ayudarlo a abordarlos.