5 controversias en torno al autismo

Existe mucha controversia en torno al trastorno del espectro autista (TEA). Debido a que el espectro abarca una gama tan amplia de síntomas y habilidades, y debido a que aún faltan respuestas claras sobre las causas y los mejores tratamientos, los desacuerdos entre las personas en la comunidad del autismo a veces son profundos.

A continuación, presentamos cinco de las principales áreas de debate.

¿Trastorno o diferencia?

Los criterios de diagnóstico para el autismo han cambiado radicalmente con el tiempo, lo que dificulta definir quién califica realmente (o una vez calificó) para un diagnóstico de autismo.1

A principios del siglo XX, se consideraba que el autismo era una forma rara y grave de esquizofrenia marcada por una separación casi completa de la realidad2. No fue hasta 1980 que se describió el autismo como un trastorno separado no relacionado con la esquizofrenia; en ese momento, se consideró un trastorno del desarrollo en lugar de una enfermedad mental.

En 1994, se agregó el síndrome de Asperger al Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales (DSM-IV). Por lo general, el diagnóstico se daba a personas con un coeficiente intelectual alto y fuertes habilidades verbales que tenían dificultades con las habilidades sociales, así como intereses estrechos y conductas repetitivas.

El DSM-IV reconoció cinco diagnósticos distintos (y ahora obsoletos) del espectro autista, incluido el síndrome de Asperger, el trastorno autista, el trastorno generalizado del desarrollo no especificado (PDD-NOS), el síndrome de Rett y el trastorno desintegrativo infantil.

Cuando se publicó el DSM-5 en 2013, estos cinco trastornos fueron eliminados y agrupados en el diagnóstico único de "trastorno del espectro autista".

Por lo tanto, el TEA ahora incluye una amplia gama de personas, algunas de las cuales tienen serios desafíos intelectuales y otras son brillantes y exitosas. La evolución de los criterios ha dado lugar a desacuerdos entre padres, autogestores y profesionales sobre lo que realmente significa el autismo.

Algunas personas creen que el autismo debe celebrarse como una variación neurológica normal (a veces llamada "neurodiversidad") que puede conducir a conocimientos extraordinarios y, a menudo, afirman que personas como Einstein y Mozart habrían sido diagnosticadas con autismo en la actualidad. Otros piensan que el autismo debe considerarse un trastorno que debe tratarse o incluso curarse.

Causas del autismo

Las tasas de autismo han aumentado drásticamente en las últimas décadas, pero no está claro si esto se debe a que se diagnostica a más personas, a factores ambientales o a una combinación de ambos. Este aumento ha dado lugar a un aumento de la investigación sobre el autismo. Los científicos creen que tanto la genética como los factores ambientales probablemente juegan un papel, y algunos investigadores han encontrado diferencias en los cerebros de las personas con autismo.

En la década de 1940, el psiquiatra Leo Kanner sugirió que las llamadas madres frigoríficas causaban autismo. Esta teoría ha sido descartada, ya que no hay pruebas de que el temperamento de los padres tenga algo que ver con el autismo.

El hecho de que no exista una causa conocida de TEA ha dado lugar a teorías marginales, ninguna de las cuales tiene una investigación sólida que las respalde. Entre ellos se encuentra la creencia de que las vacunas (y trazas de mercurio en una vacuna en particular) provocan la aparición del autismo en los niños. Esto es falso. De hecho, un estudio encontró que las tasas más altas de autismo ocurrieron en niños que no estaban vacunados o no estaban vacunados.4

Otros creen que el autismo es causado por las estelas de los aviones, los polvos antipulgas o los teléfonos celulares. Todas estas teorías han sido desacreditadas, pero algunas persisten.

Los mejores tratamientos para el autismo

No existe un tratamiento que trate o alivie de manera confiable los síntomas centrales en todas las personas con autismo. Algunas terapias se investigan cuidadosamente, otras son pasajeras y otras se encuentran en algún punto intermedio. Hay tremendos desacuerdos sobre qué tratamientos son más efectivos, más apropiados, más humanos, más respetuosos y más seguros.

Una de las divisiones más importantes en la teoría del tratamiento ocurrió durante la década de 1990 con la creencia de que las vacunas causaban el autismo. Este mito dio lugar a la aparición de tratamientos destinados a "quelar" o eliminar metales pesados del cuerpo. Estos tratamientos, que generalmente se usan para el envenenamiento por plomo, generalmente se brindan en un entorno clínico, pero los padres proporcionaron y brindan quelación en el hogar, con cierto riesgo de lesiones.

Otros tratamientos riesgosos y cuestionables incluyen cámaras de oxígeno hiperbárico y terapia con células madre. Incluso hay quienes abogan por una forma de enema que contenga lejía.

Además de estos enfoques más extremos, existen legítimas diferencias de opinión sobre si la terapia conductual aplicada (ABA) es más apropiada que las terapias del desarrollo como Floortime o Play Therapy. Si bien la terapia conductual se ha investigado extensamente, algunos autogestores y padres sienten que, en el peor de los casos, es cruel y, en el mejor de los casos, inapropiada. De hecho, los dos campos se han acercado mucho a lo largo de los años: algunas formas de terapia conductual son ahora muy similares a los enfoques del desarrollo.

También existe una gran controversia sobre las terapias dietéticas. Algunas investigaciones sugieren que los niños con autismo son, de hecho, más susceptibles a problemas gastrointestinales, que pueden provocar dolor e incomodidad.5 Sin embargo, poner a los niños autistas en dietas especiales es controvertido.

Educación y autismo

La Ley de Educación para Individuos con Discapacidades (IDEA) garantiza una educación pública para los niños elegibles con discapacidades, junto con educación especial y servicios relacionados. Sin embargo, los padres y educadores a veces no están de acuerdo sobre si es una buena idea incluir a un niño con autismo en un entorno educativo típico si son académicamente capaces pero presentan problemas de comportamiento o viceversa. A menudo, la controversia sobre la inclusión se convierte en mediación e incluso demandas cuando los padres y los funcionarios del distrito escolar luchan contra ella.

Otros desacuerdos se relacionan con lo que se les debe enseñar a los niños autistas. Si un niño es capaz de aprender académicamente, ¿debería su enfoque educativo principal estar en lo académico o en las habilidades sociales / de comunicación que necesitarán para navegar por la comunidad?

De manera similar, algunos padres y escuelas creen que los entornos educativos solo para autismo son ideales. Estos entornos están configurados físicamente para disminuir los desafíos sensoriales y cuentan con personal de expertos en autismo que pueden proporcionar programas específicos para el autismo. Por otro lado, estos entornos niegan a los niños autistas la oportunidad de participar en sus propias comunidades y relacionarse con compañeros neurotípicos.

Apoyo como adultos

Incluso los adultos bien educados en el espectro del autismo tienen desafíos que pueden hacer que el empleo de tiempo completo, la administración del hogar y las interacciones diarias sean extremadamente difíciles. Aquellos en el extremo de bajo funcionamiento rara vez son capaces de vivir completamente solos sin ningún tipo de apoyo financiero o personal.

Dado que el TEA abarca una gama tan amplia de habilidades, no siempre está claro qué adultos autistas deberían vivir en la comunidad en general y cuáles en entornos grupales, así como quién debería pagar por sus necesidades, a veces extensas. Es difícil argumentar fuera de la comunidad del autismo que un graduado universitario no puede hacer frente a las demandas de la vida diaria, aunque en muchos casos es simplemente una declaración de hecho.

Todos estos problemas se abordan de forma individual y en cada estado. Si bien algunos estados brindan recursos liberales para adultos autistas, ofreciendo fondos para una variedad de opciones de vivienda y apoyos, otros brindan casi nada. Los desacuerdos políticos sobre el financiamiento para adultos conducen a inequidades en lo que está disponible y en qué calidad para qué individuos.