Nadie puede decirte todo lo que hay que saber sobre el autismo. Eso es porque el autismo es una diferencia neurológica compleja que requiere intervención en muchos aspectos de la vida diaria, y cada persona con autismo es única.
Debido a que es tan complejo, es casi seguro que necesitará formar un equipo completo de "expertos en autismo" para ayudarlo a usted y a su hijo a navegar por los muchos desafíos y oportunidades que experimentará con el tiempo. También tendrá que tomar decisiones personales estratégicas sobre qué tipo de expertos son más relevantes y útiles en su situación particular.
Finalmente, querrá considerar los costos relacionados con tipos particulares de expertos en autismo. Algunos pueden cobrar mucho y no están cubiertos por los distritos escolares o el seguro.
Tipos de experiencia en autismo
Si piensa en el autismo como un viaje en lugar de un evento, es fácil ver por qué diferentes tipos de expertos en autismo serían útiles en diferentes momentos. Por ejemplo, solo necesitará acceso a un diagnosticador experto durante un breve período de tiempo, después del cual es posible que deba conectarse con una variedad de terapeutas y educadores.
Cada uno de estos individuos tiene un conocimiento especial en su propia área, pero es posible que no sepa nada sobre las necesidades más amplias de un niño y su familia. Por ejemplo:
- Los diagnosticadores pueden saber mucho sobre la literatura relacionada con los síntomas del autismo, pero no tienen idea de qué servicios de intervención temprana se adaptan mejor a las necesidades de su hijo.
- Los especialistas en comportamiento pueden enseñar una variedad de habilidades, pero no tienen idea de cómo enseñar lo académico a un niño con autismo.
- Los terapeutas ocupacionales pueden ayudar a su hijo a superar los desafíos sensoriales, pero no pueden recomendar ninguna intervención relacionada con los retrasos en el habla.
Debido a que usted y su hijo tienen una variedad tan amplia de necesidades que cambiarán con el tiempo, deberá recurrir a una amplia gama de expertos. Sin embargo, la conclusión es que usted es el experto en su hijo en particular, sus necesidades y sus fortalezas.
El hecho de que otro padre confíe en un terapeuta, terapia, escuela o programa de habilidades sociales en particular no significa que sea la mejor opción para su hijo (o para usted).
Expertos en autismo para niños pequeños
La mayoría de los niños con autismo comienzan a mostrar síntomas alrededor de los 18 meses de edad. Esos síntomas pueden ser muy obvios o bastante sutiles. Eso significa que puede comenzar a interactuar con especialistas en autismo antes de que su hijo cumpla dos años, o no hasta que alcance la edad escolar. De cualquier manera, probablemente interactuará con al menos algunos de estos especialistas.
Diagnosticadores
Los pediatras y neurólogos del desarrollo, los psicólogos infantiles, los terapeutas ocupacionales y del habla e incluso los psicólogos escolares pueden participar en el proceso de diagnóstico del autismo. La mayoría de los expertos recomiendan un enfoque multidisciplinario para el diagnóstico porque muchos síntomas del autismo se superponen con otros trastornos muy diferentes.
Si bien los diagnosticadores son excelentes para determinar si su hijo es autista o no, es poco probable que ofrezcan mucho apoyo continuo o recomendaciones específicas sobre dónde encontrar los tipos de terapia o recursos educativos que necesitará.
Si a su hijo se le diagnostica autismo a una edad muy temprana, es muy probable que califique para la intervención temprana hasta los 6 años (si no ingresa antes a la escuela pública).
Los expertos en intervención temprana están capacitados específicamente para trabajar con niños muy pequeños y sus padres, tanto dentro como fuera del entorno escolar. Muchos vienen a los hogares de niños desde los 18 meses de edad y pueden brindar capacitación para los padres.
Muchos expertos en intervención temprana son excelentes con los niños en el espectro del autismo, pero pueden tener poco que ofrecer en cuanto a sugerencias para los próximos pasos. Por ejemplo, es posible que sepan poco sobre lo que su distrito escolar puede ofrecer una vez que su hijo tenga más de 6 años y ya no califique para la intervención temprana.
Expertos en autismo para niños en edad escolar
A medida que se familiarice con las necesidades de su hijo y las opciones disponibles, descubrirá una amplia gama de expertos en todo, desde habilidades sociales hasta lo académico y la educación especial. Cada uno de estos expertos tiene su propia área de especialidad y pocos podrán brindarle muchos detalles sobre cualquier otra cosa.
Esto puede resultar especialmente frustrante cuando descubre que existen especialidades incluso dentro de un tipo de terapia. No hay forma de evitar esto; la única solución es seguir haciendo preguntas, asistiendo a conferencias e investigando.
Terapeutas conductuales
La mayoría de las escuelas y muchas agencias de seguros ofrecen terapia conductual para niños con autismo. Hay varios "sabores" de terapia conductual que incluyen el análisis conductual aplicado, la terapia de respuesta fundamental y la terapia conductual verbal. Cada tipo de conductista trabaja de manera un poco diferente y tiene objetivos y resultados esperados ligeramente diferentes.
Si bien el plan conductual de su hijo puede ser desarrollado por un terapeuta conductual completo con un título avanzado, su terapia diaria real probablemente la proporcionará alguien con una certificación simple.
Eso no significa que la terapia de su hijo sea de mala calidad (muchos terapeutas con certificaciones son bastante talentosos). Pero sí significa que el terapeuta de su hijo puede saber poco sobre los diferentes tipos de terapia conductual, o qué tipo de terapia conductual sería mejor para su hijo, o cómo acceder a la terapia conductual a través de la escuela o su plan de seguro.
Y no importa cuán calificado sea el conductista de su hijo, probablemente tendrá poca información que ofrecer sobre los tipos de terapia no conductual.
Terapeutas del desarrollo
La terapia del desarrollo es bastante diferente de la terapia conductual; se centra más en los intereses intrínsecos y las respuestas emocionales del niño y menos en los comportamientos "deseados".
Hay muchas formas de terapia del desarrollo y cada una es bastante diferente de la otra; Floortime and Relationship Development Intervention (RDI) son dos de los más conocidos, pero hay muchos otros.
Los terapeutas del desarrollo generalmente tienen capacitación en terapia ocupacional y / o terapia del habla, lo que significa que tienen una perspectiva un poco más amplia que algunos otros expertos en autismo. Por otro lado, si se centran en la terapia del desarrollo, su conocimiento de la terapia conductual o de los programas escolares probablemente será limitado.
Terapeutas del habla, ocupacionales y de otro tipo
La mayoría de los niños con autismo trabajan con logopedas y terapeutas ocupacionales en algún momento. Muchos trabajan con terapeutas de habilidades sociales y fisioterapeutas. Algunos padres deciden acercarse a expertos en integración sensorial, terapia artística, hipoterapia (terapia de equitación), terapia recreativa u otros campos.
Si bien todos estos enfoques terapéuticos tienen elementos en común, cada uno es lo suficientemente único como para requerir capacitación y experiencia especializadas.
A medida que su hijo ingrese al sistema de escuelas públicas, es casi seguro que trabajará con maestros, administradores y terapeutas de la escuela para crear un plan educativo individualizado (IEP). Este es un documento legal que describe los servicios y adaptaciones que recibirá su hijo.
También trabajará día a día con maestros de educación especial, administradores de educación especial y (en muchos casos) paraprofesionales como ayudantes individuales.
Es importante saber que pocas de estas personas tienen experiencia o conocimiento fuera de sus trabajos específicos. Por lo tanto, el maestro de su hijo puede tener mil ideas geniales para ayudarlo a interactuar con sus compañeros de clase, pero no tiene ni idea de cómo ayudar a su hijo a participar en actividades extracurriculares.
También recuerde que si bien el distrito puede tener en cuenta los mejores intereses de su hijo, también está trabajando con recursos limitados y una miríada de leyes educativas que pueden obstaculizar la prestación de los servicios que desea para su hijo. Cuando eso suceda, puede decidir comunicarse con más expertos en campos como la defensa legal o las pruebas y evaluaciones fuera del distrito.
Expertos en autismo para adolescentes y adultos
A medida que su hijo con autismo se convierta en un adolescente con autismo, comenzará a planificar su "transición" a la edad adulta (que ocurre a los 22 años).
La transición es un proceso algo complejo que, idealmente, debería involucrar la planificación (según corresponda) de la educación secundaria, la capacitación laboral (u otra actividad diaria más protegida), la vivienda, las habilidades para la vida y la independencia financiera. También incluye la muy importante pregunta de si debe convertirse o no en el tutor legal de su hijo adulto.
No es sorprendente que ahora haya empleados del distrito escolar que se centran casi por completo en el proceso de desarrollo de planes de transición para estudiantes con necesidades especiales.
Estas personas pueden ayudarlo a identificar las agencias estatales apropiadas que brindarán servicios para adultos, e incluso pueden ayudarlo con las solicitudes al Seguro Social para SSDI y Medicaid (si corresponde). Sin embargo, no podrán brindarle muchas sugerencias específicas para viviendas o trabajos.
Expertos en servicios y alojamiento para adultos
Una vez que su hijo cumpla 22 años, ya no podrá recibir servicios escolares. Si están en la universidad, trabajarán con expertos en adaptaciones que pueden ayudarlos con servicios, apoyos y terapias adicionales según sea necesario.
Si están inscritos en un programa diurno o viven en una situación de grupo, serán apoyados por profesionales de servicios para adultos que pueden ser terapeutas, administradores, entrenadores o incluso conductores que brindan transporte.
Todas estas personas tienen roles muy específicos y pueden saber poco sobre opciones, financiamiento u otros detalles, aunque pueden brindar servicios maravillosos dentro de su área particular de experiencia.
Por lo general, asociados con agencias estatales o proveedores de servicios financiados a través del estado, los asesores laborales literalmente ayudan a su hijo adulto a encontrar, aprender y mantener un trabajo. Es posible que sepan o no qué trabajo es mejor para su hijo o cómo ayudar a su hijo a desarrollar habilidades para avanzar en su trabajo, pero son fundamentales para ayudar a su hijo a tener éxito en el lugar de trabajo.
Terapeutas cognitivos
Si bien es posible que los niños pequeños con autismo (especialmente con formas más graves de autismo) no puedan beneficiarse de la terapia cognitiva (de conversación), muchos adultos en el espectro la encuentran muy útil.
Los terapeutas cognitivos pueden ser trabajadores sociales, psicólogos o psiquiatras; pueden o no recetar medicamentos útiles; y es posible que puedan o no ayudar a su hijo a navegar en situaciones específicas. Sin embargo, pueden ayudar a su hijo a procesar situaciones o desafíos difíciles.
Especialistas en viviendas para necesidades especiales
La vivienda para necesidades especiales es una especialidad en sí misma porque los fondos pueden provenir de muchas fuentes y las opciones son muy variadas. Los expertos en viviendas para necesidades especiales deben saber cómo determinar si su hijo califica para recibir fondos, dónde y cómo acceder a los fondos, y si los fondos se pueden utilizar para viviendas grupales, viviendas independientes o compartidas u otras opciones.
También pueden ayudarlo a inscribir a su hijo en una vivienda para personas de bajos ingresos (incluso si usted, su padre, no tiene bajos ingresos). Existen leyes específicas que se aplican a las viviendas para necesidades especiales en cada estado, algunas de las cuales son complejas y contrarias a la intuición.
Sin embargo, es poco probable que un experto en viviendas para necesidades especiales pueda recomendar una casa de grupo específica o decirle si un apartamento en particular califica para recibir financiación.
A medida que usted y su hijo crezcan, deberán pensar en cuestiones como la tutela, los poderes de salud, el poder, los fideicomisos suplementarios y otras cuestiones legales y financieras.
Los abogados de necesidades especiales (o abogados de familia ordinarios con experiencia en necesidades especiales) pueden ayudarlo a pensar en las mejores opciones para su hijo y su familia y redactar los documentos legales apropiados.
Sin embargo, los abogados de necesidades especiales no pueden ayudarlo a decidir si mantener o no la tutela de su hijo adulto, ni pueden ayudarlo a financiar un fideicomiso para necesidades especiales.
Una palabra de Verywell
No existe un "experto en autismo" que pueda apoyarlo y guiarlo a usted ya su hijo durante la niñez y la edad adulta. Eso significa que usted es el experto definitivo y dependerá de usted encontrar, seleccionar, guiar y aprender de cada experto a lo largo del tiempo. El proceso puede ser agotador, pero el resultado final de un niño que es capaz de aprender y vivir a su potencial vale más que el esfuerzo.