Si bien la realidad del COVID-19 es difícil de procesar y manejar para muchas personas, es particularmente difícil tanto para los niños como para los adultos con autismo y sus cuidadores. Afortunadamente, existen herramientas y recursos disponibles para que sea un poco más fácil superar tiempos estresantes y perturbadores.
Por qué las personas con autismo tienen probabilidades de tener problemas
Casi todos los aspectos de los cierres y las cuarentenas pueden socavar los sistemas que las personas autistas y sus cuidadores han establecido. Por ejemplo:
- Rutina interrumpida: para las personas con autismo, la rutina y la coherencia son absolutamente esenciales. Incluso los cambios más ordinarios en la rutina (una asamblea escolar, un cambio sorprendente en el clima) pueden resultar perturbadores. COVID-19 ha provocado cambios masivos en la rutina de todos, incluido el final de la escuela, los programas diurnos y el empleo con apoyo, y eso puede hacer que la vida sea extremadamente desafiante para las personas en el espectro.
- Desafíos de la terapia: La mayoría de las personas con autismo participan en múltiples formas de terapia: del habla, ocupacional, física, social, conductual y / o psicológica. Si bien es posible, en algunos casos, continuar la terapia en línea, hay muchos casos en los que esto simplemente no es posible. Las razones pueden ir desde las prácticas (mala conexión a Internet) hasta las personales (dificultades de comprensión o comportamiento).
- Desafíos dietéticos: muchas personas en el espectro son inusualmente exigentes con los alimentos que comen. Pueden comer solo un puñado de alimentos o solo marcas específicas. Durante esta crisis, puede ser difícil ingresar a una tienda de comestibles, y mucho menos encontrar una marca específica de un alimento específico. La falta de alimentos familiares puede ser inusualmente estresante para las personas con autismo.
- Contacto limitado: las personas con autismo dependen de sus relaciones con maestros, terapeutas, parientes y cuidadores específicos. Durante esta crisis de atención médica, el acceso a esas personas puede ser limitado o inexistente. Esto puede provocar un aumento del estrés y problemas de conducta.
- Falta de interacción: algunas personas con autismo viven en entornos fuera del hogar (hogares grupales, por ejemplo) y, al igual que con los hogares de ancianos, estos entornos ahora se consideran "prohibidos" para los miembros de la familia. La falta de interacción con personas conocidas puede resultar estresante para todos.
Desafíos para familias con miembros autistas
Cuando los miembros autistas de la familia están luchando contra el estrés y la ansiedad, es probable que las personas que los rodean también tengan dificultades. Hay varias razones para esto.
- Lucha para mantener la rutina: todas las personas con autismo necesitan rutina y consistencia. Esto es difícil (o imposible) de proporcionar si está atrapado en la casa, trabajando desde casa, apoyando la educación de otros niños o lidiando con una enfermedad.
- Problemas para comunicar la situación: puede ser difícil explicar la pandemia de COVID-19 a algunas personas con autismo que pueden tener dificultades con el habla receptiva o pueden tener discapacidades intelectuales.
- Falta de recursos: si bien todos los niños y padres están luchando con la educación en este momento, es particularmente difícil para las familias con necesidades especiales acceder a los programas, apoyos educativos y otros recursos a los que tienen derecho.
Cómo apoyar a su ser querido con autismo
Puede pasar un tiempo antes de que su ser querido con autismo pueda volver a sus actividades y rutinas diarias "normales". Para vivir cómodamente juntos, depende de los padres y otros miembros de la familia establecer y mantener un estilo de vida en el hogar que funcione o funcione lo suficiente para todos.
Ayúdelos a entender lo que está pasando
No todos los niños o adultos con autismo pueden comprender los detalles de una pandemia viral global, pero la gran mayoría puede comprender los conceptos básicos.
- Use historias sociales: las historias sociales son historias ilustradas simples que pueden ayudar a las personas con autismo a comprender y responder a problemas sociales o sociales. Estas organizaciones ofrecen buenas opciones en línea: UNICEF
- Asociación Nacional de Autismo
- Universidad de Carolina del norte
- Mantenga las conexiones sociales: si su ser querido está acostumbrado a interacciones regulares con familiares, amigos o personal de apoyo, es importante mantener esas conexiones en línea o por teléfono. Si bien las reuniones de Zoom de varias personas pueden ser difíciles para las personas con autismo, las conversaciones individuales o las interacciones de texto pueden ser muy importantes, no solo como una forma de mantenerse en contacto, sino también como una forma de ayudarlos a saber que sus seres queridos están okey.
- Enséñele consejos de seguridad: asegúrese de que su ser querido comprenda cómo mantener una higiene adecuada lavándose las manos minuciosamente durante 20 segundos, cubriéndose la nariz y la boca al estornudar, manteniendo la distancia social y usando una máscara cuando esté en público. Si estas medidas son muy difíciles para ellos, considere mantenerse alejado de las tiendas y otros entornos grupales durante este tiempo.
Establecer una rutina
La mayoría de las personas, autistas o no, lo hacen mejor con una rutina y un horario establecidos, pero puede ser difícil de hacer cumplir si no es necesario para el trabajo o la escuela. Para las personas con autismo, una rutina puede marcar la diferencia entre una vida hogareña tranquila y agradable y días llenos de crisis emocionales y arrebatos. Las rutinas no tienen que ser complejas, solo tienen que ser consistentes. Por ejemplo:
- Establezca horarios regulares para las comidas: ayude a su familiar autista a darse cuenta de cuándo es el momento de prepararse, comer y limpiar cada comida. Utilice temporizadores y alarmas, si son útiles, para que su familiar autista sepa qué esperar y cuándo. Haga todo lo posible por ofrecer alimentos favoritos y familiares en este momento estresante.
- Designe tiempo de trabajo: si su familiar autista está en edad escolar, reserve períodos de tiempo relativamente cortos (de 30 minutos a una hora) para concentrarse en el trabajo escolar. Si es un adulto, considere asignarle tareas o proyectos específicos que le interesen limpiar, cocinar, doblar, lavar la ropa, guardar los platos, etc. durante estos períodos de tiempo.
- Cíñete a la hora de dormir y a la hora de levantarte: la falta de sueño (o dormir demasiado) puede ser un problema grave para una persona con autismo. Si tiene problemas para dormir, considere usar el suplemento de melatonina.
- Designe tiempo para divertirse: elija ciertos momentos del día para la televisión, los juegos y / o las redes sociales. Configura alarmas para marcar el inicio y el final de esos horarios, para que se conviertan en parte de la rutina diaria.
Proporcionar recursos calmantes
Muchas personas con autismo tienen sistemas sensoriales sensibles y pueden necesitar una variedad de herramientas para mantener la calma. También pueden necesitar ayuda para mantener su centro emocional. Algunas opciones incluyen:
- Espacio tranquilo: si es posible, permita que su ser querido autista se retire a una habitación más tranquila u otro lugar cuando se sienta estresado.
- Oportunidades para estimular: la estimulación (balanceo, movimiento rápido, ritmo, etc.) es a menudo una herramienta para calmarse a sí mismo. Si bien estos comportamientos pueden estar mal vistos en la escuela o en el lugar de trabajo, pueden ser de gran valor en este momento.
- Ejercicio físico: todo el mundo necesita ejercicio, y eso incluye a las personas con autismo. Considere realizar caminatas familiares, jugar juegos en el jardín, subir escaleras, bailar o apoyar la actividad física con su familiar autista.
- Recursos sensoriales: a menudo, las personas con autismo reciben "dietas sensoriales" o actividades de un terapeuta ocupacional. Ahora, esas actividades pueden estar en pausa, pero eso no significa que no sean necesarias. Pregúntele al terapeuta de su hijo o ser querido cómo mantener las actividades sensoriales usando pelotas, hamacas, columpios, mantas u otros recursos que pueda tener en su hogar.
- Medicación constante: si está acostumbrado a que otra persona se encargue de proporcionar la medicación de su hijo, recuerde que ahora esa persona es usted. Asegúrese de que su hijo esté tomando sus medicamentos con regularidad.
Si tiene un hijo en edad escolar (menor de 22 años) con autismo, tiene derecho a acceder a los recursos de educación especial a través de su distrito. Si no está recibiendo el apoyo adecuado, no dude en ponerse en contacto con el maestro, el director o los terapeutas de su hijo.
Una palabra de Verywell
Como cuidador de una persona con autismo durante una pandemia, se enfrenta a una situación inusualmente desafiante. Eso significa que es posible que deba tomar medidas adicionales para garantizar su propio bienestar, ya sea una caminata para recargarse, meditar temprano en la mañana, pedir ayuda o hacer todo lo posible para tomárselo con calma. A medida que los días se convierten en semanas e incluso meses, este período de tiempo puede parecer interminable. Sepa que este no es el caso. Si bien puede ser difícil durante un período de tiempo, ¡las cosas mejorarán!
La información de este artículo está actualizada a la fecha indicada, lo que significa que puede haber información más reciente disponible cuando lea esto. Para obtener las actualizaciones más recientes sobre COVID-19, visite nuestra página de noticias sobre coronavirus.