Adaptarse a la vida con parálisis cerebral y aprender a afrontar eficazmente la enfermedad es el factor principal que determina la calidad de vida de una persona con parálisis cerebral, así como del resto de la familia.
Las habilidades de las personas que viven con parálisis cerebral varían enormemente. Si tiene parálisis cerebral, es posible que esté en silla de ruedas y no pueda comer sin ayuda, puede ser un atleta que usa un aparato ortopédico de manera intermitente o puede tener habilidades que se encuentran entre estos dos extremos.1 Hacer frente a su afección requiere una variedad de estrategias que han demostrado ser efectivas para vivir con parálisis cerebral.
Cuando la parálisis cerebral causa una discapacidad profunda, es necesaria la dedicación de la familia y el apoyo de los cuidadores profesionales.
Si su parálisis cerebral es leve, generalmente son sus propias habilidades de afrontamiento, en lugar de las habilidades de afrontamiento de los cuidadores, las que determinan su capacidad general para adaptarse y maximizar sus capacidades y satisfacción con la vida en general.
Guía de discusión del médico de parálisis cerebral
Obtenga nuestra guía imprimible para su próxima cita con el médico para ayudarlo a hacer las preguntas correctas.
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Envíelo a usted mismo oa un ser querido.
Emocional
El impacto emocional de un diagnóstico de parálisis cerebral ocurre muy temprano.2 Los padres generalmente se ven más afectados por el diagnóstico que el niño, debido a la temprana edad de aparición de los síntomas.
Aceptación
Dependiendo del alcance de la discapacidad, casi siempre existen limitaciones inherentes a lo que puede lograr una persona con parálisis cerebral. La aceptación de este hecho es necesaria en la mayoría de las circunstancias.
Actitud positiva
Una actitud positiva es completamente compatible con la aceptación. La mayoría de las personas que viven con parálisis cerebral y sus familias tienen una perspectiva general positiva y no se concentran en pensamientos negativos.
Establecer metas
En algunas situaciones, una persona con parálisis cerebral puede superar obstáculos y adquirir habilidades físicas, cognitivas o de otro tipo. Para todas las personas con parálisis cerebral, las metas tangibles y realistas pueden proporcionar motivación y también pueden brindar la satisfacción de un trabajo bien hecho.
Participación espiritual
Una persona con parálisis cerebral tiene la capacidad de expresar una opinión sobre la participación en la actividad espiritual y la exposición a actividades basadas en la fe y puede beneficiarse cuando se facilitan estos deseos.
Algunas personas con parálisis cerebral tienen una discapacidad de aprendizaje y, si tú o tu hijo tienen una discapacidad de aprendizaje, aún tienes el potencial de aprender a tu propio ritmo.
Educación
La educación es una herramienta de empoderamiento para cualquier persona, incluidas las personas que viven con parálisis cerebral. La educación permite disfrutar de los beneficios de mejores oportunidades de empleo, aprender a administrar el dinero y leer para obtener conocimientos y placer generales. Es importante buscar recursos educativos que sean compatibles con sus habilidades.
Si usted o su hijo tienen parálisis cerebral, moverse de manera segura por el entorno del hogar y los destinos al aire libre puede ser un desafío. Es posible que necesite una silla de ruedas, un andador o un aparato ortopédico para poder desplazarse de un lugar a otro.
Además de los dispositivos recomendados por profesionales para ayudar con la deambulación, las estrategias familiares son los componentes clave para garantizar la seguridad y, al mismo tiempo, maximizar la libertad para moverse por la casa y el mundo exterior.
Es posible que su familia y sus cuidadores necesiten adaptar la rutina adecuada para usted.
Deportes
En la mayoría de las comunidades se ofrecen actividades deportivas para personas que viven con parálisis cerebral. Estas actividades pueden proporcionar una variedad de formas de aprender deportes para el logro personal y es posible que también pueda participar en competencias.
Dispositivos de movilidad
Por lo general, las sillas de ruedas y los andadores se pueden personalizar para brindar la cantidad adecuada de apoyo sin limitarlo innecesariamente o subutilizar sus capacidades físicas.
Ambiente en el hogar
Su hogar se puede adaptar con rampas, barandillas, acolchado y otros componentes estructurales para facilitar el desplazamiento por la casa de la forma más independiente posible.
Transporte
Los coches se pueden adaptar para que sean accesibles para minusválidos, lo que permite disfrutar de la vida fuera de casa.
Accesibilidad
Familiarizarse con los espacios públicos cercanos que son accesibles para discapacitados, como restaurantes, museos y parques, puede permitirle participar en su comunidad y aprovechar los alrededores de su vecindario.
Social
Las interacciones sociales y las comunidades pueden ser beneficiosas de muchas maneras para las personas que tienen parálisis cerebral y para sus familias.
Colegio
Asistir a la escuela proporciona estructura diaria, educación, socialización con compañeros y un sentido de confianza y pertenencia para quienes viven con parálisis cerebral. Las escuelas están mejorando constantemente sus servicios para los estudiantes con necesidades especiales y están aprendiendo a personalizar la instrucción mientras les dan a los estudiantes la oportunidad de seguir siendo parte del grupo.
A menudo, los padres necesitan comunicar sus necesidades específicas con anticipación para que la escuela pueda diseñar un plan beneficioso para el estudiante.
Campamentos de verano
Los campamentos diseñados para alojar a niños y adultos con discapacidades pueden brindar una oportunidad segura y divertida para socializar, disfrutar de actividades al aire libre como la natación y desarrollar habilidades deportivas y recreativas.
Reuniones familiares
Las reuniones familiares extendidas pueden brindar la mejor oportunidad para que las personas que viven con parálisis cerebral se unan a una red amorosa. La familia extendida también puede ayudar a compartir la carga del cuidado para aliviar ocasionalmente a los cuidadores principales (generalmente padres y hermanos de una persona que tiene parálisis cerebral).
Eventos de la comunidad
Las comunidades de vecindario o religiosas pueden ser un lugar reconfortante para una persona que vive con parálisis cerebral. Sentirse aceptado como parte de una comunidad extendida puede dar a una persona que vive con parálisis cerebral un cambio de escenario que también le resulta familiar.
Empleo
Los adolescentes y adultos que viven con parálisis cerebral pueden trabajar en un puesto de trabajo. Los recursos del condado y del estado pueden brindar orientación para encontrar empleadores que se adapten y apoyen a los empleados que tienen limitaciones. Trabajar en esta capacidad proporciona confianza, camaradería y desarrolla habilidades e independencia.
Varias estrategias especiales pueden ayudar a optimizar su vida y la vida de su familia.
Tecnología
La comunicación asistida por computadora y el control de los dispositivos de movilidad pueden proporcionar un nivel adicional de independencia si tiene parálisis cerebral.6 Las actividades en línea pueden brindar la oportunidad de una interacción segura con otros en forma de mensajes, juegos y tutoría.
Vacaciones
La exposición a un entorno diferente y tomarse un descanso de la rutina habitual ayuda a todas las personas, incluidas las personas que viven con parálisis cerebral y sus cuidadores. Muchos destinos son accesibles para discapacitados y los grupos de apoyo a menudo pueden ofrecer orientación y recomendaciones sobre lugares que se adapten a sus capacidades.
Pidiendo ayuda
Si tiene parálisis cerebral leve, es valioso pedir ayuda a amigos y familiares o a profesionales cuando la necesite. Y si eres el cuidador de una persona que vive con circunstancias profundas de parálisis cerebral, pedir ayuda también puede aliviar la carga y el estrés que sin duda estás soportando, dándote más tiempo para ti mismo para que puedas brindarte el cariño que necesitas. desea proporcionar.
Vida residencial
Muchos cuidadores de personas que tienen parálisis cerebral experimentan un estrés profundo, que puede provocar problemas de salud personales y resentimiento. No es raro que las familias busquen una instalación residencial para una persona que tiene parálisis cerebral. Los profesionales que están familiarizados con la afección pueden brindar atención las 24 horas del día, mientras que los familiares pueden visitarla con frecuencia.
Confianza
Confiar en los demás puede ser un gran problema cuando se trata de parálisis cerebral. Cuando una capacidad física o cognitiva se ve afectada, puede ser difícil saber en quién confiar.
Existen estrategias que pueden aliviar su tranquilidad mientras lo ayudan a evitar a aquellos que podrían querer aprovecharse de las personas que tienen déficits físicos o cognitivos. Estas estrategias pueden incluir el uso de cámaras para monitorear a los cuidadores, la creación de sistemas en los que la actividad financiera sea revisada dos veces por varias personas y el trabajo para nutrir una red de amigos genuinos y confiables que estén de acuerdo en cuidar a su ser querido que vive con problemas físicos o cognitivos. discapacidad causada por parálisis cerebral.
Preguntas frecuentes
¿Cómo se puede ayudar a un niño con parálisis cerebral en la escuela?
Empiece por trabajar con un consejero escolar para determinar si el niño puede integrarse con compañeros sin discapacidades o si se necesitan clases de educación especial a tiempo parcial o completo. Los estudiantes mayores pueden recibir una evaluación del programa de educación independiente (IEP) para determinar cuáles son sus necesidades especiales y cómo ayudarlos a tener éxito en la escuela.7
¿Cómo ayudas a los niños no verbales con parálisis cerebral?
Para los niños con disartria severa (dificultad para controlar los músculos necesarios para hablar), las herramientas y dispositivos de asistencia pueden ayudar, que incluyen: 8
- Tableros de comunicación
- Tarjetas didácticas, imágenes y símbolos
- Lenguaje de señas
- Gestos corporales u oculares
- Dispositivos de comunicación de botones
¿Puede ayudar a un niño con parálisis cerebral a controlar la escritura?
Los instrumentos de escritura más grandes y pesados pueden ayudar a garantizar un agarre más firme y un control más estable. La escritura de mano sobre mano, en la que un adulto coloca la mano sobre un niño mientras escribe, puede enseñarle a un niño a escribir letras y números en una serie de pasos planificados. Trazar líneas de puntos y estabilizar la postura sentada del niño también puede ayudar.
¿Cómo ayuda la terapia ocupacional a una persona con parálisis cerebral?
La terapia ocupacional les ayuda brindándoles las herramientas y estrategias para manejar su vida diaria. Esto no solo aumenta la autoestima, sino que también aumenta las posibilidades de independencia de las personas. Esto puede involucrar dispositivos de asistencia y estrategias para ayudar a comer, vestirse, bañarse o superar las dificultades comunes con la postura y la inestabilidad.
¿Qué dispositivos pueden ayudar a caminar de nuevo a una persona con parálisis cerebral?
Depende del tipo y la gravedad de la parálisis cerebral que tenga una persona. Los dispositivos de asistencia pueden variar desde aparatos ortopédicos para apoyar y estabilizar el pie, el tobillo, la rodilla y / o la cadera hasta bastones, bastones, muletas y andadores. Las personas con parálisis cerebral severa (particularmente parálisis cerebral hipotónica caracterizada por "flacidez" muscular) pueden necesitar en última instancia una silla de ruedas.11
¿Puede una dieta cetogénica ayudar a las personas con parálisis cerebral?
Posiblemente. La dieta cetogénica existe desde la década de 1920 para ayudar a controlar las convulsiones en niños con epilepsia resistente a los medicamentos.12 Sin embargo, la dieta requiere una adherencia estricta y hay una falta de investigación específicamente dedicada a su uso en personas con parálisis cerebral. Hable con su médico antes de embarcarse en una dieta restringida, especialmente en niños en crecimiento.