COVID-19 Long-Haulers Search para respuestas sobre casos crónicos

Conclusiones clave

• Miles de personas presentan síntomas de COVID-19 a largo plazo en múltiples sistemas corporales.

• Gran parte de la información sobre estos casos crónicos de COVID-19 está impulsada por el paciente.

• Una respuesta inmune hiperactiva puede ser la causa.

Karyn Bishof, bombero y paramédico con base en Boca Raton, Florida, dice que su experiencia con COVID-19 inicialmente siguió una trayectoria "normal". Recibió un diagnóstico positivo el 26 de marzo y experimentó tres semanas de fiebre, fatiga, tos y dificultad para respirar, todos los síntomas comunes, según los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) .1

Las cosas cambiaron en la sexta semana.

Bishof, de 30 años, le dice a Verywell que sus síntomas comenzaron a evolucionar y expandirse, extendiéndose por su cuerpo de maneras que no reflejaban lo que los científicos y médicos decían sobre la enfermedad al comienzo de la pandemia. Ella dice que ha experimentado más de 60 síntomas diferentes, desde bradicardia (frecuencia cardíaca lenta) y taquicardia (frecuencia cardíaca rápida) hasta venas abultadas y fugas de vejiga.

Todos los días siento que me atropelló un tren ", dice." No puedo levantarme de la cama y, si lo hago, le siguen días y días sin poder hacer nada ".

Hoy marca el día 135.

Bishof recurrió a un grupo de apoyo de Facebook para ver si alguien más estaba teniendo la misma experiencia y se sorprendió al encontrar a miles de personas con síntomas prolongados. Ahora tienen un nombre para sí mismos: transportistas de larga distancia.

Para obtener más información, Bishof creó la Encuesta solo para transportistas de larga distancia de casos confirmados, que recopiló información de 1.500 personas para generar un perfil de cómo se ve este síndrome post-COVID-19. Los datos de la encuesta destacan que el 82% de los participantes experimentaron síntomas durante más de dos meses y el 54% durante más de tres meses.

Para muchas personas, los médicos que han tenido durante años simplemente no les creen y no creen que una experiencia prolongada de COVID-19 sea real, dice Bishof. A las personas se les están diagnosticando enfermedades que probablemente, de hecho, no son esas enfermedades, sino que son el resultado de COVID-19, simplemente debido a la falta de comprensión de COVID-19 hasta el momento.

El CDC está comenzando a reconocer este tipo prolongado de enfermedad, publicando un informe sobre el tema el 24 de julio.

"En una encuesta telefónica multiestatal de adultos sintomáticos que tuvieron un resultado positivo en la prueba ambulatoria para la infección por SARS-CoV-2, el 35% no había regresado a su estado de salud habitual cuando se entrevistó 23 semanas después de la prueba", dice el informe. "COVID-19 puede resultar en una enfermedad prolongada, incluso entre adultos jóvenes sin condiciones médicas crónicas subyacentes".

Lo que esto significa para ti

Los efectos de COVID-19 no se limitan al período de recuperación de 10 a 14 días mencionado por los CDC. Miles de transportistas de COVID dicen que sus síntomas han durado meses y que se extienden mucho más allá del sistema respiratorio. Este tipo de COVID-19 a largo plazo aún se está estudiando, por lo que es importante realizar un seguimiento de cualquier síntoma nuevo o persistente después de recuperarse o recuperarse principalmente de la enfermedad.

Los estudios y ensayos no logran incluir a muchas personas con enfermedades prolongadas

Hannah Wei, una investigadora cualitativa con sede en Canadá, le dice a Verywell que encontró apoyo para su caso crónico de COVID-19 en el grupo de apoyo Body Politic de Slack. El grupo, que tiene 7,000 miembros, trabajó en conjunto para crear una encuesta de investigación dirigida por pacientes que muestra una imagen de cómo se ve la recuperación de COVID-19 para los transportistas de larga distancia.

Muchos de los pacientes de nuestra comunidad no han obtenido un resultado positivo en la prueba y tienen los mismos síntomas que las personas que dieron positivo, por lo que también estamos abogando por un tratamiento para ellos, dice Wei.

Según Wei, la falta de un diagnóstico formal sirve como una barrera para ingresar a ensayos médicos y estudios de investigación, lo que hace que muchas personas que transportan largas distancias se vuelvan estadísticamente insignificantes y no se traten.

A casi el 48% de nuestros participantes se les negó la prueba o no tuvieron acceso a una prueba, dice Wei. Lo que defendemos es que se realicen más investigaciones para la larga cohorte de COVID, porque se puede imaginar que muchas de estas personas que dieron negativo, incluido yo mismo, no estaban en el hospital, y vemos que muchos ensayos clínicos están ocurriendo solo para pacientes que han permanecido en el hospital.

Ejemplos de sistemas corporales afectados en transportistas de larga distancia COVID-19

• Sistema cardiovascular

• Sistema circulatorio

• Sistema respiratorio

• Sistema nervioso

• Sistema digestivo

• Sistema endocrino

• Sistema tegumentario

Identificar una causa

Los expertos están notando que algunos de los síntomas informados por las personas con casos prolongados de COVID-19 imitan a los que se encuentran en la encefalomielitis miálgica / síndrome de fatiga crónica (EM / SFC), una enfermedad crónica que puede desencadenar agotamiento severo, trastornos del sueño y disfunción cognitiva. 3

Jihan Saba, MD, FACR, un reumatólogo con sede en Fort Lauderdale, Florida, le dice a Verywell que el SFC puede desarrollarse después de infecciones virales. Un ejemplo destacado es el virus de Epstein-Barr.

Los investigadores identificaron un vínculo entre ME / CFS e infecciones virales años antes de COVID-19. En una encuesta de 2016, se descubrió que casi el 75% de los pacientes con EM / SFC habían contraído una infección viral antes de que aparecieran los síntomas de EM / SFC.4 Un estudio de 2007 sobre el SRAS encontró que los sobrevivientes en Toronto reportaron fatiga extrema incluso un año después de recuperarse virus.5

Sin embargo, Saba dice que podría haber muchas otras explicaciones para lo que están experimentando personas como Bishof y Wei. Uno de ellos se centra en los niveles anormalmente altos de moléculas inflamatorias en la sangre de los pacientes con COVID-19.

La respuesta del sistema inmunológico al COVID-19 puede ser abrumadora para muchos tejidos del cuerpo, causando daño tisular colateral mientras intenta atacar al virus ", dice Saba." Esta respuesta inflamatoria sistémica es la causa de las presentaciones graves de COVID- 19. El sistema de coagulación también se activa por la respuesta inflamatoria, por lo que los microcoágulos de sangre son otra parte del problema.

Por lo general, una respuesta inmunitaria cede después de que cede una infección. Pero los expertos creen que el sistema inmunológico podría quedar atrapado en este estado hiperactivo en algunas personas, desencadenando el flujo de síntomas que se ven en los transportistas de larga distancia con COVID-19.

Las causas del COVID-19 de larga duración son especulaciones hasta ahora ", dice Saba." Pero los investigadores están investigando varios aspectos que podrían estar en juego en diferentes individuos, incluidos los patrones de reflujo y flujo que ocurren con otras infecciones virales, la posibilidad de reinfección, un síndrome posvírico que puede tener diferentes presentaciones, factores genéticos y síndromes inmunes desencadenados por COVID ".

Opciones de recuperación y tratamiento

La comunidad médica aún tiene que encontrar una forma estándar de tratar este síndrome post-COVID-19. Según Noah Greenspan, DPT, un especialista en rehabilitación cardiopulmonar en la ciudad de Nueva York y fundador de la Pulmonary Wellness Foundation (PWF), esto se debe en parte a que la atención científica todavía se centra en los elementos de emergencia aguda del COVID-19.

Hasta que se apague el fuego, no empieces a pintar tu casa, le dice a Verywell. Y en este momento, en muchas partes del país, el fuego sigue ardiendo.

Para llenar este vacío de información, el PWF, un grupo sin fines de lucro dedicado a la salud y el bienestar de los pacientes cardiopulmonares, creó el Programa de Rehabilitación y Recuperación de COVID. El programa consiste en educación y apoyo a través de una serie de sesiones de Zoom dos veces por semana en las que Greenspan y Bishof realizan sesiones de preguntas y respuestas en vivo para los transportistas de larga distancia. Greenspan trae a los mejores especialistas de diferentes campos para discutir varios temas relacionados con COVID-19.

Noah realmente ha estado involucrado en tratar de conseguirnos la ayuda que necesitamos y tratar de comprender los efectos de COVID-19 y lo que podemos hacer al respecto, dice Bishof. Se toma el tiempo para educar a la gente antes de responder preguntas, porque se necesita una base para comprender el proceso de la enfermedad que ocurre ".

Bishof dice que los comentarios de los transportistas de larga distancia son abrumadoramente positivos.

"Los comentarios que recibimos son personas que dicen:" He aprendido más en la última hora y media de lo que he aprendido en los últimos tres meses "y" por primera vez, siento que alguien entiende por lo que estoy pasando ". "

Greenspan enfatiza que con los transportistas de larga distancia COVID-19, el tratamiento debe ser modulado en pasos lentos y medidos. Ir por la borda puede hacer retroceder a un paciente de manera significativa.

A medida que vemos más y más pacientes, estamos comenzando a reconocer tendencias y realmente comenzamos a entender cómo ayudar a las personas a sanar, tanto física como emocionalmente.

En lugar de hablar de días, semanas y meses, estamos hablando de rehabilitación en términos de segundos, minutos y horas ", dice." Estoy hablando con colegas en todo el país y en otros países que están encontrando tipos similares de cosas, así que hemos tenido que restablecer nuestra mentalidad para decir, está bien, bueno, lo que normalmente podríamos lograr en 42 días ahora puede llevar tres meses ".

Greenspan agrega que cuantos más transportistas de larga distancia interactúa con ellos, mejor los trata.

"La buena noticia es que a medida que vemos más y más pacientes, estamos comenzando a reconocer tendencias y realmente comenzamos a entender cómo ayudar a las personas a sanar, tanto física como emocionalmente", dice. "COVID-19 definitivamente no es para los débiles de corazón.

En mayo, el Sistema de Salud Mount Sinai en la ciudad de Nueva York abrió un Centro de Atención Post-COVID-19 para ayudar a los pacientes a recuperarse de estos síntomas complicados y, a menudo, debilitantes a largo plazo. El centro cuenta con un equipo de especialistas que abarca muchas disciplinas, desde cardiólogos y psiquiatras hasta radiólogos y neumólogos.

Bishof, Wei y Greenspan enfatizaron cada uno la necesidad de más de estos centros, así como la capacidad de que todos los pacientes tengan acceso a ellos.

Cada estado necesita abrir múltiples ubicaciones que brinden este tipo de atención a las personas, y debe ser gratuito (en su mayor parte) para que las personas reciban atención, tratamiento, pruebas y medicamentos, dice Bishof. "Cuanto mayor sea la población que se está probando, antes se encontrarán los posibles tratamientos y soluciones. Esa, al menos, es mi esperanza.

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