La atención de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) se ha visto afectada sustancialmente por la pandemia de COVID-19. Los pacientes, las familias y los profesionales de la salud han realizado ajustes importantes para continuar con la atención adecuada de la ELA, dadas las precauciones de seguridad necesarias para prevenir la transmisión del virus, junto con el alto nivel de atención médica necesaria para manejar la ELA.1
Si usted o su ser querido viven con ELA, es importante que mantenga un control óptimo de su salud, a pesar de no ver a su equipo de atención médica en persona con la frecuencia habitual.
Si presenta síntomas de COVID-19, debe comunicarse con su equipo médico para que lo evalúen y lo traten antes de que la enfermedad cause complicaciones graves.
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Riesgo de ELA y COVID-19
En el momento actual, no hay evidencia específica que sugiera que la ELA aumenta el riesgo de COVID-19. Si tiene ELA, varios factores en su vida diaria podrían llevar a la exposición al COVID-19. Y la debilidad de los músculos respiratorios debido a la ELA puede hacer que cualquier infección respiratoria, incluido el COVID-19, sea muy peligrosa para usted.
Los factores de riesgo asociados con COVID-19 en la ELA incluyen:
- Cuidadores de salud: La asistencia médica y de cuidados que se necesita debido a la discapacidad por ELA a menudo involucra a varios terapeutas y profesionales médicos para ajustar la medicación, las sondas de alimentación, las sillas de ruedas y más.1 Estas interacciones pueden aumentar su riesgo de exposición al virus.
- Disminución del tono muscular: con la ELA, puede tener dificultad para toser y controlar los músculos de la garganta. Esto puede dificultar la eliminación del virus de las vías respiratorias superiores, lo que podría permitir que ingrese a los pulmones y cause una infección.
- Debilidad de los músculos respiratorios: la ELA afecta los músculos de todo el cuerpo, incluidos los músculos que controlan la respiración. Si desarrolla incluso una infección respiratoria leve, puede tener un impacto sustancial en su respiración y puede ser potencialmente mortal.
- Equipo respiratorio: los puertos de exhalación de CO2, las máscaras ventiladas y las máscaras faciales completas que no están bien ajustadas pueden promover la propagación del virus durante el tratamiento respiratorio, la nebulización, la succión o la asistencia para la tos. No son una ruta para que usted se infecte, pero si está infectado, puede exhalar el virus y poner en peligro a sus cuidadores.
Complicaciones de ELA y COVID-19
Si tiene ELA, infectarse con el virus que causa COVID-19 puede provocar algunas complicaciones específicas:
- Diagnóstico tardío de COVID-19: debido a las precauciones de seguridad durante la pandemia, es posible que un profesional de la salud no lo vea ni evalúe cuando comience a experimentar síntomas que podrían ser COVID-19. Un retraso en su diagnóstico y tratamiento de la enfermedad COVID-19 puede permitir que la infección progrese a una etapa más grave.
- Neumonía: el virus puede provocar neumonía, una infección pulmonar que puede hacer que se sienta agotado y afectar su capacidad respiratoria.
- Insuficiencia respiratoria: si desarrolla una infección pulmonar debido a COVID-19 cuando sus músculos respiratorios ya están débiles debido a la ELA, puede experimentar un paro respiratorio repentino, que es una incapacidad para respirar.
- Depresión y ansiedad: estos síntomas han aumentado entre las personas que viven con ELA durante la pandemia. Esto se ha atribuido al aislamiento social4.
La investigación muestra que muchas personas que viven con ELA no suelen utilizar recursos para comunicarse con sus seres queridos durante la pandemia.5 Es posible que la conexión con otras personas a través de métodos como la videoconferencia pueda aliviar algunos de los efectos del aislamiento para algunas personas que viven con ELA.
La naturaleza altamente contagiosa del virus y su potencial para causar enfermedades graves crea una situación difícil. Es vital que se comunique con su médico si usted o alguien con quien vive desarrolla algún síntoma de la enfermedad COVID-19.
Tratamientos de ELA y COVID-19
No hay evidencia que sugiera que los medicamentos utilizados para tratar la ELA, Rilutek (riluzol) y Radicava (edavarona), puedan aumentar el riesgo de enfermarse gravemente por COVID-19.
Cualquier control que pueda estar recibiendo con regularidad, incluidas las medidas de la fuerza de los músculos respiratorios y las pruebas no invasivas de su nivel de oxígeno, sigue siendo necesario durante la pandemia.
Parte de su vigilancia puede continuar con el uso de tecnología que envía lecturas a su médico, y esto también puede ayudar a identificar los efectos tempranos de la infección por COVID-19.6.
Ajuste de la configuración del ventilador
El American College of Chest Physicians (ACCP) ha recomendado ajustes en el equipo de ventilación no invasiva para reducir el riesgo de transmisión de virus a sus cuidadores. Un terapeuta respiratorio puede configurar esto usando un nuevo ventilador o con el ventilador que ya usa con la dirección de su neurólogo o neumólogo.
De acuerdo con las recomendaciones de la ACCP, los circuitos de la mascarilla y el tubo deben convertirse en un sistema cerrado mediante el uso de un tubo de doble lumen con un filtro viral / bacteriano y una mascarilla facial sin ventilación para restringir la propagación viral. ajustados, usted y su familia pueden aprender a usar el equipo modificado.
Preguntas frecuentes
¿Puedo recibir la vacuna COVID-19 si tengo ELA?
Sí, puede y debe vacunarse. La Asociación ALS recomienda encarecidamente a todas las personas que viven con ELA que consulten con su médico para hablar sobre la vacunación tan pronto como lo permitan los suministros en sus estados.
¿Debería consultar a un médico si tengo síntomas de ELA, como debilidad y espasmos musculares?
Definitivamente debe informar a su médico acerca de sus síntomas. El diagnóstico de ELA es complejo y generalmente requiere exámenes en persona. Sin embargo, su evaluación puede comenzar con los servicios de telesalud y, si es necesario, lo pueden ver en persona.
¿Cuándo debo ajustar la configuración de mi ventilador?
Su médico puede indicarle a su terapeuta respiratorio que ajuste la configuración de su ventilador para evitar la transmisión del virus.
¿Tendré que ir al hospital si contraigo COVID-19?
Si se enferma por COVID-19, es posible que deba ser hospitalizado porque la infección puede tener un efecto tan severo en su respiración.
¿Debo ver a un neurólogo o un médico pulmonar si desarrollo síntomas de COVID-19?
La ELA es una afección compleja, y si se enferma a causa del COVID-19, deberá recibir atención de un neurólogo, así como de un especialista en pulmones y, posiblemente, de un especialista en enfermedades infecciosas y también de un médico de cuidados intensivos.
Es importante que haga todo lo posible para evitar infectarse con el virus. Esto significa evitar el contacto con personas que puedan ser portadoras. Si debe ir a un lugar donde haya otras personas que podrían ser portadoras, debe usar una máscara, mantener una distancia de al menos 6 pies y lavarse las manos.
Debido a que la ELA es una enfermedad neurodegenerativa que progresa rápidamente, es posible que ya haya experimentado una disminución en la fuerza muscular desde el comienzo de la pandemia de COVID-19.
Si su fuerza y tono muscular han disminuido durante la pandemia, es importante que obtenga apoyo médico avanzado para sus necesidades en lugar de intentar arreglárselas con el apoyo que tenía antes de la pandemia. Esto puede incluir férulas, una silla de ruedas, dispositivos respiratorios, un tubo de alimentación y más.
Algunas de estas intervenciones requieren atención en persona para las adaptaciones adecuadas o para un procedimiento quirúrgico. Todos estos tratamientos se realizarían con precauciones contra las infecciones para evitar que se enferme.
Una palabra de Verywell
Vivir con ELA es un desafío, y algunas investigaciones sugieren que el estrés generalizado debido a la pandemia podría no haber tenido un efecto drástico en las personas que viven con ELA y sus familias debido a la capacidad de recuperación que ya se había construido al enfrentar la afección.5 Sin embargo, Se ha informado un aumento de la depresión y la ansiedad.4
Es importante que permanezca atento para buscar atención por sus preocupaciones de salud, emocionales y sociales y que se comunique con su equipo de atención médica para analizar cualquier síntoma médico o psicológico que esté experimentando para que pueda recibir la atención y los servicios que se merece.
La información de este artículo está actualizada a la fecha indicada. A medida que haya nuevas investigaciones disponibles, actualizaremos este artículo. Para conocer lo último sobre COVID-19, visite nuestra página de noticias sobre coronavirus.