Sobrellevar el síndrome de Dravet

Vivir con el síndrome de Dravet implica muchas consideraciones que pueden afectar la vida cotidiana. Hay problemas emocionales, físicos y sociales que pueden surgir debido a esta condición. Un equipo médico multidisciplinario puede ayudar a brindar orientación, tratamiento y derivaciones a los servicios adecuados.

La afección también afecta a las familias, que también necesitarán apoyo. Las estrategias de afrontamiento pueden cambiar a lo largo de los años a medida que cambian las necesidades y la situación de una persona.

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Emocional

Los problemas cognitivos y de comportamiento son parte del síndrome de Dravet. Los desafíos emocionales pueden surgir debido a estos problemas y también pueden exacerbarlos. El manejo de los problemas conductuales, emocionales y cognitivos a menudo va de la mano.

Las estrategias para controlar las emociones en el síndrome de Dravet pueden incluir:

• Disfrutar de actividades extracurriculares: los ejemplos incluyen dibujar, jugar, escuchar su música favorita y más. Una persona con capacidades limitadas puede frustrarse y desanimarse si cualquier aspecto se convierte en objetivo. Centrarse en el disfrute puede ayudar a algunas personas con los desafíos emocionales.

• Mantener un horario regular: los eventos inesperados pueden ser molestos o abrumadores. Considere la posibilidad de crear un horario predecible y manejable para minimizar el estrés.

• Descansar lo suficiente: la falta de sueño puede causar irritabilidad a cualquier persona, pero puede ser especialmente difícil para alguien que tiene un problema de desarrollo como el síndrome de Dravet. Es importante mantener un ambiente tranquilo y calmado para descansar, así como un horario de sueño regular.

• Hablar con un terapeuta: una persona que vive con el síndrome de Dravet puede tener dificultades para expresar y comprender sus propias emociones. Hablar con un terapeuta puede ayudar a una persona a compartir sus preocupaciones y aprender a responder y reducir la ansiedad y otras emociones.

• Asesoramiento familiar: las familias pueden sentirse abrumadas al cuidar a una persona que tiene síndrome de Dravet. La situación puede ser difícil para los padres, así como para los hermanos.2 La consejería en grupo, además de la consejería individual, puede ayudar a todos a comunicarse y sentirse escuchados.

Es importante que reconozca que los aspectos emocionales de esta afección pueden afectar a todos los miembros de la familia y busque ayuda profesional para lidiar con el estrés, la ansiedad, la incertidumbre y / o la depresión que podría estar enfrentando.

El síndrome de Dravet puede causar una variedad de limitaciones de movilidad física. Estos incluyen característicamente un tono muscular disminuido y una marcha encorvada (caminar). Según el nivel específico y el tipo de discapacidad, el apoyo para prevenir lesiones y complicaciones físicas debe adaptarse a las necesidades específicas de su hijo.

• Un pastillero o un pastillero electrónico con recordatorios para tomar medicamentos cuando sea necesario

• Dispositivos de asistencia para la movilidad, como un andador para mejorar la movilidad y ayudar a prevenir caídas

• Un aparato ortopédico de apoyo para prevenir complicaciones que pueden desarrollarse, incluidas malformaciones de la columna u otros cambios óseos debido a la debilidad.

• Una manta para calentar o enfriar para prevenir fiebres u otros cambios de temperatura que pueden desencadenar una convulsión.

• Ajustar la configuración de la computadora u otros dispositivos electrónicos para evitar que las luces puedan desencadenar una convulsión3

Usted y su familia, los cuidadores profesionales y los proveedores de atención médica que participan en el cuidado de su hijo también pueden considerar otras formas personalizadas de mantener la comodidad y prevenir las complicaciones del síndrome de Dravet.

Social

El rango en el grado de deterioro cognitivo e intelectual con el síndrome de Dravet puede interferir con la capacidad de una persona para interactuar con otros.

Puede ayudar a su hijo midiendo su interés en socializar. Es posible que quieran hacer amigos, interactuar con otros en la escuela, el campamento o el trabajo, o es posible que quieran observar a la gente. Determinar la dosis correcta y el tipo de socialización que su hijo necesita, y tratar de facilitar ese proceso, puede ayudar a mejorar su calidad de vida.

El aislamiento social es un problema para una persona que vive con el síndrome de Dravet y sus familias.4 Los padres pueden tener un descanso y sentirse menos aislados si pueden obtener ayuda para cuidar a su hijo. Esto puede provenir de preguntarle a amigos o familiares de confianza, o a cuidadores profesionales.

Es importante discutir los detalles de la atención con cualquier persona que se haga cargo de la atención durante unas horas.4 Un ejemplo es el uso de medicamentos de rescate para convulsiones. Hablar de esto garantizará la seguridad y puede ayudar a otros que quieran ayudar a sentirse menos intimidados o preocupados por no saber qué hacer.

Grupos de apoyo

Para una persona que vive con el síndrome de Dravet, reunirse con otras personas que tienen discapacidades similares y que están en el mismo grupo de edad puede ser beneficioso.

Puede pedirle a su médico que le recomiende un grupo de apoyo para personas que tienen encefalopatías epilépticas y del desarrollo. O puedes buscar un grupo que se dedique específicamente al síndrome de Dravet.

Además, los grupos para padres o hermanos pueden ofrecer apoyo entre pares, consuelo y consejos prácticos. Puede buscar un grupo local o un grupo en línea.

Si es padre, asegúrese de controlar la comunicación de su hijo con los demás, ya sea en persona o en línea.

Con el síndrome de Dravet, su hijo necesitará adaptaciones especiales para participar en la recreación, la escuela y el trabajo. Las convulsiones y las limitaciones físicas y cognitivas de la afección a menudo hacen que las actividades regulares sean imposibles o peligrosas.

Pídale al médico de su hijo que lo derive a un administrador de casos que trabaje con personas que necesitan las adaptaciones que su hijo necesita.3 Asegúrese de solicitar los servicios para los que su hijo califica y pídale ayuda a su administrador de casos si la necesita.

Los alojamientos pueden incluir: 1

• Campamentos o actividades recreativas que sean seguras para personas con discapacidades.

• Programas escolares para niños con necesidades especiales

• Programas de empleo diseñados para adolescentes y adultos con necesidades especiales.

• Asistencia de transporte

Estos servicios pueden mejorar la calidad de vida de su hijo y pueden maximizar su capacidad para lograr y disfrutar lo que puedan lo mejor que puedan.

Atención en un hogar de ancianos a tiempo completo

Si su hijo en crecimiento que tiene síndrome de Dravet necesita ayuda más allá de su capacidad, es posible que necesite más ayuda de la que podría obtener en su propia casa.

Los desafíos que quizás no pueda manejar en casa incluyen:

• Comiendo y bebiendo

• Baños

• Usar el baño

• Movilidad

• Convulsiones incontrolables

• Problemas de comportamiento

Las familias pueden tener dificultades para decidir si es mejor cuidar a su ser querido en casa o en un centro con atención profesional a tiempo completo. Puede obtener asistencia profesional para definir las necesidades de su familia para comprender mejor qué tipos de servicios debe buscar.

A veces, una residencia para adultos es la mejor opción para las familias que necesitan atención profesional.4 Considere visitar hogares grupales cercanos para que pueda ver lo que tienen para ofrecer mientras toma su decisión.

Una palabra de Verywell

Hacer frente al síndrome de Dravet requiere planificación y contar con una estructura de apoyo de profesionales médicos, la comunidad y la familia. Puede buscar orientación que le ayude a navegar por los problemas que surgen al vivir con el síndrome de Dravet.

Es importante que busque ayuda y no solo cuando se sienta abrumado. Incluso cuando las cosas parezcan estar bajo control, la asistencia será beneficiosa.