Descripción general
La fibromialgia (FMS) es una condición de dolor crónico que se diagnostica con mayor frecuencia en mujeres en edad fértil o mayores. Sin embargo, cualquiera puede contraerlo y eso incluye a niños y adolescentes.
En los niños, esta enfermedad se llama síndrome de fibromialgia juvenil (JFMS). También puede encontrarse con el síndrome de fibromialgia primaria juvenil. "Primario", en ese contexto, significa que no acompaña a otra enfermedad reumatológica como la artritis o el lupus. Si acompaña a otra enfermedad de este tipo, la fibromialgia se denomina "secundaria".
No sabemos mucho sobre JFMS y muchos médicos no saben que los jóvenes pueden tener esta afección. Sin embargo, estamos aprendiendo más todo el tiempo y la conciencia y la aceptación en la comunidad médica van en aumento.
Da miedo sospechar que su hijo tiene JFMS o que le diagnostiquen. Trate de tener en cuenta algunos puntos importantes:
- JFMS NO es una enfermedad terminal
- Hay múltiples opciones de tratamiento disponibles.
- Con el tratamiento y la gestión adecuados, su hijo puede vivir una vida plena.
Antes de mirar la información específicamente para JFMS, es importante obtener una comprensión básica de FMS.
En FMS, el sistema nervioso falla cuando se trata de dolor. Amplifica las señales de dolor y convierte las señales que deberían ser simplemente desagradables en dolor.
Debido a que el dolor no proviene de una articulación o músculo específico, puede aparecer en cualquier parte del cuerpo en cualquier momento. El dolor puede moverse de un área a otra, ser constante en áreas específicas o ambas. La gravedad también puede fluctuar enormemente.
Todas las formas de FMS pueden implicar docenas de síntomas que también tienen una gravedad muy variable. En algunas personas, los síntomas pueden ser bastante constantes, pero en otras pueden aparecer y desaparecer. Es común ver un patrón de brotes (períodos de síntomas graves) y remisiones (momentos en los que los síntomas se reducen o
Si bien FMS ha sido tratado tradicionalmente por reumatólogos, a medida que los investigadores han encontrado más y más características neurológicas, también ha comenzado a ser tratado por neurólogos.
FMS también afecta el sistema inmunológico y las hormonas. Esto provoca una serie de síntomas que pueden parecer que no tienen nada que ver entre sí y pueden hacer que la enfermedad parezca extraña.
Síntomas
Los síntomas principales de JFMS incluyen:
- Dolor y sensibilidad generalizados
- Fatiga
- Sueño reparador
- Rigidez matutina
- Dolores de cabeza
- Ansiedad
- Músculos tensos
Los síntomas menos comunes pueden incluir:
- Problemas cognitivos, incluida la dificultad para concentrarse (llamado "fibro niebla")
- Mareos / aturdimiento
Muchos casos de JFMS incluyen condiciones superpuestas. A veces se confunden con los síntomas de JFMS, pero es posible que deban diagnosticarse y tratarse por separado. Las condiciones comunes que se superponen incluyen:
- Depresión
- Síndrome del intestino irritable (SII)
- Trastornos del sueño (que no sean un sueño reparador), especialmente apnea del sueño, síndrome de piernas inquietas y trastorno del movimiento periódico de las piernas
Causas y factores de riesgo
JFMS no es muy común. Los investigadores estiman que entre el uno y el dos por ciento de los niños en edad escolar pueden tenerlo.
Lo que sí sabemos es que JFMS se diagnostica con mayor frecuencia en la adolescencia, y las niñas tienen más probabilidades que los niños de ser diagnosticadas.
Muchos niños con esta afección tienen un familiar cercano con FMS adulto, a menudo su madre. Debido a esto, los expertos sospechan que existe un vínculo genético, pero aún tienen que precisarlo.
Algunos casos de JFMS parecen ser provocados por infecciones, lesiones físicas graves o traumas emocionales. Otros (casos secundarios) pueden ser causados en parte por otras condiciones que causan dolor crónico. Se cree que esto se debe a cambios en el cerebro que pueden reestructurar las áreas que se ocupan del procesamiento del dolor.
Diagnóstico
No existe un análisis de sangre o una exploración que pueda diagnosticar JFMS, pero su médico deberá realizar varias pruebas para descartar otras posibles causas de los síntomas de su hijo.
Un diagnóstico de JFMS generalmente se basa en un examen físico, antecedentes médicos y criterios de diagnóstico. Su hijo debe tener todos los criterios principales y al menos tres de los criterios menores a continuación.
Criterios principales
- Dolor generalizado en tres o más lugares durante al menos tres meses.
- Ausencia de otra causa de síntomas.
- Resultados de prueba normales para condiciones similares
- Dolor en cinco de los 18 puntos sensibles de FMS
Criterios menores
- Ansiedad o tensión crónica
- Fatiga
- Mal sueño
- Dolores de cabeza crónicos
- SII
- Inflamación subjetiva de los tejidos blandos
- Dolor que empeora con la actividad física.
- Dolor que empeora con los cambios climáticos.
- Dolor que empeora con la ansiedad y el estrés.
Algunos médicos pueden usar los criterios de diagnóstico de FMS para adultos, que se ha encontrado que son casi tan precisos en los niños como los criterios de JFMS.
Si su médico no está familiarizado con JFMS y cómo se diagnostica, es posible que desee ver a un especialista. Los reumatólogos pediátricos tienen más formación para reconocer y diagnosticar esta
Tratamiento
El enfoque de tratamiento recomendado para JFMS es una combinación de varios tratamientos y, por lo general, involucra a varios médicos. No existe cura para JFMS, por lo que los tratamientos tienen como objetivo reducir los síntomas y mejorar la funcionalidad.
Algunos tratamientos se han estudiado específicamente para JFMS, pero los médicos también usan tratamientos que se han estudiado solo en adultos con FMS.
Debido a los síntomas específicos y su gravedad puede variar ampliamente, el tratamiento debe adaptarse al individuo. Las opciones de tratamiento incluyen:
- Medicamentos
- Suplementos nutricionales
- terapia física
- Un programa de ejercicios especialmente estructurado
- Terapia de conducta cognitiva
- Grupos de apoyo
Los medicamentos a menudo incluyen analgésicos no adictivos, antidepresivos ISRS / IRSN, antidepresivos tricíclicos en dosis bajas, relajantes musculares, antiinflamatorios y somníferos.
Algunos suplementos populares para FMS incluyen:
- Mismo
- El 5-HTP
- Vitamina D
- Vitamina B12
- Malato de magnesio
También se usan muchos otros suplementos para esta afección, y algunos se usan en función de los síntomas.
La fisioterapia puede ayudar a estirar y fortalecer los músculos y mejorar el tono muscular, todo lo cual puede ayudar a reducir el dolor. Es importante que elija un fisioterapeuta que comprenda FMS.
El ejercicio se considera clave para tratar todas las formas de FMS. Sin embargo, debe adaptarse al estado físico y al nivel de tolerancia al ejercicio del niño. La duración y la intensidad de los entrenamientos deben aumentarse muy lentamente para evitar desencadenar un brote de síntomas.
La terapia cognitivo-conductual (TCC) es el tratamiento de JFMS que ha recibido la mayor atención de los investigadores. Implica educar al niño sobre las estrategias de afrontamiento emocional, así como las formas de controlar la afección, como el ritmo, los buenos hábitos de sueño y el seguimiento de los regímenes de tratamiento. No todas las investigaciones están de acuerdo, pero la mayoría de los estudios apuntan a la TCC como un tratamiento eficaz para la EMJF.
Algunas investigaciones sugieren que un programa de ejercicio combinado con CBT puede ser especialmente beneficioso.
Los grupos de apoyo, especialmente aquellos dirigidos al grupo de edad apropiado, pueden ayudar a prevenir sentimientos de aislamiento y ser "diferente". Si no tiene acceso a grupos de apoyo, es posible que pueda encontrar uno en línea que sea adecuado para su hijo.
Encontrar el mejor conjunto de tratamientos para un niño con JFMS requiere tiempo y experimentación. Es importante que tanto los padres como los niños comprendan que no todos los tratamientos funcionarán y es probable que se produzcan contratiempos en el camino.
Pronóstico
El pronóstico para los niños con FMS es en realidad mejor que para los adultos con FMS. Algunos niños se recuperan bien y tienen síntomas significativamente más leves cuando son adultos. Aquellos que encuentran y se apegan a estrategias de tratamiento / manejo efectivas pueden ni siquiera cumplir con los criterios de diagnóstico después de algunos años.
Sin embargo, algunos pueden seguir presentando síntomas hasta la edad adulta. También es posible que los síntomas desaparezcan en gran medida, solo para volver más tarde en la vida.
Independientemente de lo que suceda, es importante recordar que muchas personas con FMS llevan una vida plena, productiva y feliz.
Desafíos
Los niños con JFMS pueden enfrentar muchos problemas debido a su enfermedad. Pueden sentirse "extraños" porque no son como sus amigos y compañeros de clase. Pueden sentirse aislados porque tienen que retirarse de muchas actividades. Los estudios muestran que faltan mucho a la escuela, lo que puede generar problemas académicos y estrés.
Además, pueden tener adultos en su vida que se pregunten si realmente están enfermos. La gente puede verlos como perezosos y tratando de salir del trabajo. El impacto emocional de estas actitudes puede ser significativo y puede afectar la capacidad del niño para hacer frente a la condición, física y emocionalmente.
Si su hijo falta mucho a la escuela, es posible que desee explorar opciones como tutoría, escuela en línea o educación en el hogar.
Cuando un niño está enfermo, afecta a toda la familia. Para complicar el asunto, debido a que FMS tiende a ser hereditario, muchos niños con JFMS tienen un padre con FMS. Puede ser beneficioso para toda la familia recibir asesoramiento para hacer frente a los problemas y las dificultades involucradas.
Debido a que no tenemos mucha información específicamente sobre JFMS, es probable que usted y su médico deban confiar en la información sobre la forma adulta de la enfermedad. En general, son bastante similares, con algunas diferencias clave. En JFMS:
- Se requieren menos puntos sensibles para un diagnóstico
- La alteración del sueño tiende a ser mayor
- El dolor tiende a ser menor
- El pronóstico es mejor
- La inflamación puede ser mayor
- Algunos medicamentos son inapropiados para los niños o pueden ser necesarias dosis más bajas
- Se debe prestar especial atención a las relaciones con compañeros y miembros de la familia.
Las investigaciones sugieren que los niños con JFMS que también experimentan ansiedad o depresión tienen más dificultades para funcionar.
Como padre, es importante que aprenda a cuidar a su hijo con JFMS y también que lo defienda con la familia extendida, el personal de la escuela y otras personas a su alrededor. Su conocimiento, apoyo y amor pueden ser de gran ayuda cuando se trata de ayudar a su hijo a vivir con esta enfermedad.