Disparidades raciales en la enfermedad inflamatoria intestinal

La enfermedad inflamatoria intestinal (EII) es un grupo de enfermedades digestivas que incluye la enfermedad de Crohn, la colitis ulcerosa y la colitis indeterminada. Estas enfermedades pueden desarrollarse en personas de cualquier origen racial. Sin embargo, ha habido una falta de investigación y comprensión de cómo la EII afecta a las poblaciones minoritarias.

Cuando las diferentes formas de EII se definieron originalmente hace muchos años, se pensó erróneamente como una enfermedad que solo afecta a las personas blancas, y específicamente a las de ascendencia judía. Este mito ha provocado importantes dificultades para las personas pertenecientes a grupos minoritarios a la hora de recibir diagnóstico y tratamiento.

Las disparidades en el acceso y la utilización de la atención médica afectan a los grupos minoritarios en los Estados Unidos, incluidas las personas que viven con formas de EII.

Un aumento de la EII en todo el mundo

La EII se pensaba anteriormente como una enfermedad occidental que afectaba a quienes viven en los Estados Unidos, Canadá, Australia y Europa. Sin embargo, otras partes del mundo están comenzando a ver un aumento en las personas a las que se les diagnostica EII. Si bien la EII es menos común en algunas áreas del mundo que en las culturas occidentales, se está convirtiendo en una enfermedad global.

En los Estados Unidos, se espera que los grupos minoritarios comprendan el 57% de la población para el año 2060.2 Sin embargo, las disparidades en la salud continúan siendo un problema significativo para las llamadas poblaciones minoritarias, particularmente cuando se trata de enfermedades crónicas.

Las personas de algunos grupos minoritarios pueden tener una mayor tasa de enfermedades crónicas no diagnosticadas. Algo de esto puede deberse a creencias incorrectas u obsoletas de que los grupos minoritarios no desarrollan ciertos tipos de enfermedades crónicas.

Otros factores son la falta de acceso a la atención médica en general, como la causada por la falta de seguro, la mala comunicación entre médicos y pacientes (como las causadas por una barrera del idioma) y pautas inconsistentes sobre qué grupos de pacientes deben ser examinados para detectar enfermedades y cuándo.3

Algunos de los datos que se utilizan con frecuencia para comprender la EII en los Estados Unidos provienen del condado de Olmstead, Minnesota, donde la prevalencia de la enfermedad es alta.

Sin embargo, el porcentaje de residentes negros e hispanos en el condado de Olmstead (6,9% negros, 5,2% hispanos) 4 es significativamente más bajo que en la población general de los Estados Unidos (13,4% negros, 18,5% hispanos) .5

Los grupos minoritarios están subrepresentados en la investigación sobre la EII, lo que deja un vacío en nuestra base de conocimientos sobre cómo estas poblaciones se ven afectadas por estas enfermedades.

Además, los grupos minoritarios abarcan una amplia gama de orígenes étnicos y culturales. La diversidad dentro de algunas poblaciones de pacientes minoritarias también puede no contabilizarse con precisión en la investigación.

Disparidades en el tratamiento de la EII

Se han realizado algunas investigaciones sobre cómo la EII afecta a diversas poblaciones. Un estudio de revisión incluyó 40 artículos de investigación publicados centrados en la EII, la raza o el origen étnico, el estado socioeconómico, la prestación de atención médica y la efectividad de la atención médica.

El objetivo era identificar si había diferencias en la forma en que se trata la EII entre diferentes grupos de pacientes. Después de revisar todos los estudios incluidos, los investigadores encontraron disparidades en varias áreas de la atención de la EII.6

Terapia medica

Se ha especulado que puede haber diferentes formas de EII, algunas más graves que otras, que se desarrollan con más frecuencia en determinadas poblaciones. No todos los estudios incluidos en este gran análisis recopilaron datos sobre la gravedad de la enfermedad. Pero para los siete estudios que lo hicieron, las tasas de gravedad de la enfermedad fueron generalmente similares "cuando se compararon pacientes afroamericanos y blancos.

Aun así, los pacientes blancos en seis de los siete estudios incluidos tenían más probabilidades de recibir tratamiento con un inmunomodulador y Remicade que los pacientes afroamericanos. Un estudio, que incluyó una tasa más alta de pacientes afroamericanos que tenían una enfermedad grave, encontró que lo contrario era cierto.6

Cirugía

En un estudio, se recopiló información sobre pacientes con colitis ulcerosa entre 1998 y 2003. Los resultados mostraron que los pacientes afroamericanos e hispanos tenían 54% y 26% menos de probabilidades de recibir tratamiento con una colectomía (cirugía para extirpar el intestino grueso y parte o todo el recto) que los pacientes blancos.

La información recopilada de la Muestra de pacientes hospitalizados a nivel nacional (una base de datos de un hospital) mostró resultados similares para los pacientes con enfermedad de Crohn. Los pacientes de ascendencia afroamericana, hispana y asiática tenían 32%, 30% y 69% menos de probabilidades de someterse a una cirugía de resección para tratar su enfermedad que los pacientes blancos. Tener Medicaid también se relacionó con una disminución del 48% en la tasa de cirugía de resección.6

Adherencia a la medicación

El poder obtener y tomar los medicamentos recetados por un médico a menudo se denomina adherencia. En la EII, los medicamentos recetados se pueden tomar por vía oral, por inyección, por infusión o tópicamente (como a través de un enema).

En este metanálisis, solo hubo cuatro estudios que abordaron el tema de los pacientes con EII que reciben sus medicamentos según lo prescrito y según lo programado. Se encontraron diferencias en la adherencia entre los grupos raciales.

Un estudio mostró que los afroamericanos tenían un 76% menos de probabilidades de recibir los medicamentos recetados. Algunos de los factores en diferentes estudios que demostraron estar relacionados con una mejor adherencia fueron la confianza en un médico, ser mayor, estar empleado y estar casado6.

Conocimiento de enfermedades

Comprender la EII, incluida su naturaleza crónica y la importancia del tratamiento regular, es una parte importante para que los pacientes puedan controlar su enfermedad. No se han realizado muchas investigaciones sobre las diferencias que pueden tener los antecedentes raciales en el conocimiento de los pacientes sobre la EII.

De la investigación que se ha realizado, los pacientes afroamericanos e hispanos tenían niveles más bajos de conocimiento sobre la EII que los pacientes blancos. Los afroamericanos también eran más propensos a informar que la EII era intrusiva "en su vida.6

Ensayos clínicos

La falta de diversidad en los pacientes incluidos en los estudios de investigación es bien conocida y está documentada en muchas áreas de la enfermedad. En la EII, se encontró que la mayoría de los estudios que analizaron problemas relacionados con la raza incluyeron pacientes afroamericanos (95%), pero los participantes hispanos y asiáticos formaron parte de la investigación solo el 33% y el 24% del tiempo, respectivamente.6

Los autores sacaron varias conclusiones sobre los pacientes afroamericanos en comparación con los pacientes blancos con EII, incluido que este grupo:

• Recibe una atención quirúrgica diferente a la de los pacientes blancos

• Probablemente recibe una atención médica diferente a la de los pacientes blancos.

• Tiene más desafíos relacionados con la prestación de servicios de salud.

• Tiene menos puntos de contacto con médicos de atención primaria y gastroenterólogos.

• Tiene mayores tasas de abandono del hospital en contra de los consejos médicos.

• Experimenta un mayor impacto de la EII en

• Tiene una menor tasa de adherencia a los medicamentos.

La prevalencia de la EII en grupos minoritarios

Existe una idea errónea generalizada y dañina de que la EII no afecta a personas de diferentes orígenes étnicos y culturales. Un estudio que utilizó datos de la Encuesta Nacional de Entrevistas de Salud analizó la tasa de EII diagnosticada en adultos en los Estados Unidos.

Los investigadores encontraron que había una menor prevalencia de EII entre los grupos minoritarios en comparación con las personas blancas. Sin embargo, la EII es una enfermedad común en el mundo desarrollado y, si bien puede ser menos prevalente en ciertos grupos minoritarios, todavía lo hace.

Además, las personas negras no hispanas tenían tasas más altas de hospitalizaciones y de mortalidad relacionadas con la EII que las personas blancas no hispanas. Este no fue el caso de otros grupos minoritarios.

Los investigadores involucrados en este estudio notaron que esta disparidad de resultados podría ser el resultado del estatus socioeconómico, pero que también puede haber una razón biológica subyacente que aún no se comprende. Se piensa que la EII en personas negras no hispanas puede tener características diferentes a la EII en personas blancas.7

Por ejemplo, algunas investigaciones han encontrado que los pacientes afroamericanos tienen más probabilidades de tener la enfermedad de Crohn que afecta el área perianal (la piel que rodea el ano). Esto podría incluir complicaciones como papilomas cutáneos, fisuras anales, abscesos perianales o fístulas perianales.8 Es necesario realizar más investigaciones en esta área.

Otro resultado de este estudio fue la frecuencia con la que las personas del grupo de negros no hispanos usaban o recibían atención para su EII. En comparación con otros grupos, este grupo de pacientes tuvo un menor uso de la atención gastroenterológica.

También se les recetaron medicamentos inmunomoduladores y biológicos con menos frecuencia. Esto fue así incluso cuando se recetaron esteroides durante más de tres meses. El uso de esteroides es importante, porque ahora se entiende que estos medicamentos solo deben usarse durante períodos cortos de tiempo, hasta que se pueda recetar un medicamento a largo plazo más seguro.

Los autores ponen todos estos factores juntos como una imagen de por qué, en general, la atención es diferente en este grupo que en otros grupos raciales con EII.7

La EII tiende a ser una enfermedad de los jóvenes, y la mayoría de las personas son diagnosticadas antes de los 35 años (un segundo grupo más pequeño se diagnostica más tarde en la vida). Esto significa que los niños y adolescentes pueden ser diagnosticados con una forma de EII y llevarla a la edad adulta y durante toda su vida.

En los últimos años, se ha puesto un mayor énfasis en la EII en aquellos diagnosticados en la infancia, ya que los investigadores comprenden más sobre cómo la enfermedad afecta la vida de las personas más jóvenes de manera diferente.

Un estudio de 4.377 pacientes pediátricos utilizó información del Sistema de Información de Salud Pediátrica, que toma datos de 52 hospitales para niños.9 Se encontró que los niños negros estaban peor en términos de su enfermedad de Crohn que los niños blancos en varias áreas diferentes.

Los niños negros con EII tenían una mayor probabilidad de ser readmitidos en el hospital después de ser dados de alta que los niños blancos. Las estancias hospitalarias para los niños negros también fueron más largas y ocurrieron con mayor frecuencia.

Además, la deficiencia de vitamina D, la anemia y la enfermedad perianal (que puede estar relacionada con un curso más grave de la enfermedad) fueron más comunes en los niños negros. Los procedimientos perianales, las endoscopias y las transfusiones de hemoderivados se necesitaban con más frecuencia en los pacientes pediátricos negros que en sus pares blancos.

Los autores del estudio señalan que la EII podría tener un curso diferente en los niños negros que en los niños blancos. Sin embargo, se descubrió que los niños negros eran mayores que los niños blancos en la primera admisión al hospital.

Esto podría significar que hay retrasos en la consulta con un médico por los síntomas de la EII debido a dificultades económicas o sociales. Sin embargo, los autores también señalan que estas son ideas difíciles de estudiar, por lo que aún no se entiende claramente por qué ocurren las diferencias.9

Un estudio que muestra una falta de disparidades en el tratamiento

Se realizó un gran análisis de pacientes con EII utilizando datos de la Encuesta Nacional de Atención Médica Ambulatoria (NAMCS) y la Encuesta Nacional de Atención Médica Ambulatoria de Hospitales (NHAMCS) entre los años de 1998 y 2010.

El NAMCS es una base de datos que recopila datos sobre las visitas a los médicos en la práctica privada (no federal). El NHAMCS recopila datos sobre los servicios ambulatorios en los departamentos de urgencias hospitalarias y ambulatorios y otros lugares con cirugía ambulatoria.

Este estudio encontró que hubo más de 26 millones de visitas al médico o al hospital para el cuidado de la EII en los Estados Unidos durante este período. Los autores del estudio buscaron asociaciones entre la raza, la etnia, el nivel socioeconómico y los medicamentos utilizados para tratar la EII.

Si bien el uso de medicamentos inmunomoduladores y biológicos aumentó durante los años incluidos en el estudio, no se encontraron diferencias en la forma en que se recetaron entre los grupos raciales.

Los pacientes con Medicaid tenían más probabilidades de que se les prescribieran inmunomoduladores que los que tenían un seguro privado, pero no hubo diferencias en la frecuencia con la que se recetaron, independientemente de la raza.10

Una palabra de Verywell

Ajustar la forma en que la comunidad médica interactúa con los pacientes de minorías es un gran obstáculo. Se cree que ciertas enfermedades y afecciones solo afectan a un grupo reducido de personas. Sin embargo, se ha demostrado que los grupos minoritarios sí padecen EII.

Sin embargo, a los pacientes de minorías a veces se les dice que no pueden tener EII debido a este persistente concepto erróneo. A menudo no ayuda que los grupos de defensa y la prensa laica hayan tardado en destacar las historias de las minorías que viven con una forma de EII.

Si bien los pacientes de diversos grupos étnicos y de diversidad están creando sus propios espacios y contando sus propias historias en lugar de depender de las fuentes de los medios tradicionales, está claro que se necesitan más estudios para comprender estas disparidades. Incluso ahora, con datos incompletos, sin embargo, podemos comenzar a desmantelar

No está tan claro cómo hacerlo, porque la investigación puede mostrarnos que las personas de ascendencia negra, hispana, nativa americana y asiática desarrollan EII, pero aún no puede decirnos cómo garantizar que reciban la misma atención que las personas blancas.

La comunidad de la EII puede comenzar reconociendo y contando las historias de los pacientes de minorías e incluir a esos grupos al desarrollar materiales y programas educativos.