Los grupos y comunidades de apoyo para el cáncer pueden brindar un apoyo tremendo cuando usted vive con cáncer de pulmón o si está cuidando a alguien con la enfermedad. Sin embargo, no todos los grupos son iguales y es útil tener una idea de qué buscar al tomar una decisión. Afortunadamente, existen muchas opciones y muchas comunidades específicas de cáncer de pulmón disponibles. Algunas personas prefieren los grupos en persona, mientras que otras aprecian poder encontrar a otras personas con su subtipo particular de cáncer que solo pueden estar disponibles en línea. Las opciones en línea también están disponibles las 24 horas del día, los 7 días de la semana y no requieren que salga de casa. Veamos por qué la comunidad es tan importante y algunas de las opciones.
La importancia del apoyo y las conexiones
Muchas personas piensan en el apoyo emocional, pero las conexiones de apoyo pueden ayudar de muchas maneras.
Soporte emocional
Es posible que tenga la familia y los amigos más cariñosos del planeta, pero a menos que ellos mismos hayan experimentado el cáncer, puede ser difícil para ellos comprender realmente por lo que está pasando. Los grupos de apoyo para el cáncer ofrecen la oportunidad de compartir con otras personas que han estado allí y han experimentado la variedad de emociones que conlleva un diagnóstico de
Soporte de material práctico
Los grupos de apoyo para el cáncer también son un lugar donde puede aprender información práctica de otras personas que han tenido que recorrer el camino. Quizás se pregunte cómo se sintió alguien con un tratamiento específico. O, en cambio, puede preguntarse cómo otros están manejando la tensión financiera. Las personas de su grupo de apoyo y su comunidad a veces tienen valiosos consejos sobre las preguntas que debería hacerle a su médico, pero que no había pensado en hacer.
Educación
A veces es sorprendente cuánto puede aprender sobre su enfermedad de otros sobrevivientes. De hecho, no es extraño encontrarse con supervivientes de cáncer que saben más sobre los avances del cáncer que muchos oncólogos. Cuando vive con una enfermedad potencialmente mortal, está motivado para conocer las opciones disponibles. En una conferencia de oncología reciente que invitó a los pacientes a asistir, varias personas estaban presentes que estaban vivas solo debido a los ensayos clínicos que buscaban nuevos tratamientos para una mutación en particular. Al ser interrogadas, un número significativo de estas personas se enteró de los ensayos clínicos de otros supervivientes, ensayos con los que los oncólogos de su comunidad aún no estaban familiarizados.
¿Qué debo buscar en un grupo de apoyo para el cáncer?
Si bien cualquier grupo de apoyo para el cáncer puede ser útil, muchas personas que viven con cáncer de pulmón aprecian los grupos que son solo para personas con cáncer de pulmón. Un hombre de 60 años con cáncer de pulmón en etapa 4 me dijo que le era difícil conectarse con una mujer de 30 años con cáncer de mama en su grupo de apoyo. Si bien él estaba preocupado por dejar atrás a su familia, su mayor preocupación parecía ser si ella podría quedar embarazada después del tratamiento. Dicho esto, existe un vínculo común que las personas con cualquier forma de cáncer y cualquier etapa experimentan, y pasar tiempo en persona, por teléfono o en línea con otros sobrevivientes de cáncer puede ser muy gratificante.
Los grupos de apoyo para el cáncer no son todos iguales y es importante encontrar un grupo en el que se sienta cómodo.
Busque un grupo que tenga buenos oyentes ", personas que no respondan sus oraciones antes de que termine de hablar, y que no se apresuren a ofrecer consejos sin escuchar todo lo que tiene que decir.
es útil estar con personas que entienden que a veces solo necesitas compartir lo que estás pasando; aunque no hay respuesta. Trate de encontrar un grupo que también tenga un énfasis positivo. Si bien compartir y apoyarse mutuamente en los momentos difíciles es crucial, tener un grupo que se convierta en una fiesta de lástima puede hacer que se sienta agotado y menos optimista.
Grupos locales
Los grupos de apoyo locales ofrecen la ventaja del contacto cara a cara con otros miembros del grupo, aunque también requieren la energía de salir de casa para asistir a las reuniones. Las opciones pueden incluir:
- Su centro de atención oncológica, hospital o grupo de oncología: Pregúntele a su oncólogo qué opciones hay disponibles.
- Grupos de apoyo comunitarios: muchas comunidades tienen grupos de apoyo para el cáncer. Pregúntele a sus amigos, llame a la oficina de su comunidad local o consulte el periódico de su comunidad para ver qué hay disponible en su ciudad. La Lung Cancer Alliance proporciona una lista de diferentes estados que ofrecen grupos de apoyo cara a cara junto con información de contacto.
Grupos de soporte en línea y comunidades de soporte
Los grupos de apoyo en línea pueden carecer de la interacción cara a cara de los grupos de apoyo locales, pero tienen la ventaja de permitirle hacer conexiones desde casa sin tener que viajar. Dado que Internet está disponible las 24 horas del día, los 7 días de la semana, también permiten a los miembros buscar ayuda en cualquier momento del día o de la noche. Algunas opciones incluyen:
- Comunidad de apoyo de LUNGevity: LUNGevity ofrece la red en línea más grande de personas que enfrentan el cáncer de pulmón.
- Inspire - Comunidad de sobrevivientes de cáncer de pulmón de la American Lung Association: Inspire es una gran comunidad de sobrevivientes de cáncer de pulmón que se apoyan activamente día y noche.
- CancerCare: CancerCare es una organización nacional sin fines de lucro que ofrece grupos de apoyo en línea, grupos de apoyo telefónico y, para quienes viven en el área tri-estatal de Nueva York, grupos de apoyo cara a cara.
- La Red de Sobrevivientes del Cáncer: La Red de Sobrevivientes del Cáncer es parte de la Sociedad Estadounidense del Cáncer y ofrece grupos de discusión y salas de chat para los sobrevivientes del cáncer y sus seres queridos. En general, la Sociedad Estadounidense del Cáncer ha estado menos involucrada en conectar a las personas con cáncer de pulmón que las organizaciones específicas del cáncer de pulmón.
- CancerCompass: Cancer Compass tiene muchos foros de discusión activos donde los sobrevivientes de cáncer pueden hacer preguntas e interactuar en línea con otros.
Soporte para personas con mutaciones específicas
En los últimos años, los pacientes se han unido a médicos e investigadores para formar grupos dirigidos por pacientes que rodean varios tipos moleculares de cáncer de pulmón, especialmente el adenocarcinoma de pulmón. Además de las aportaciones de médicos e investigadores, los pacientes que participan en estos grupos han estado viajando a reuniones nacionales e internacionales sobre cáncer de pulmón para conocer las últimas investigaciones sobre su tipo particular de cáncer de pulmón y, a su vez, están compartiendo lo que han aprendido en sitios web y redes sociales. medios de comunicación. Algunos de estos grupos incluyen:
- Resistentes a EGFR: además de conectarse con personas y aprender sobre su enfermedad a través del sitio web, puede encontrar información en Twitter usando los hashtags #EGFRresisters y simplemente #EGFR
- ROS1ders: además del sitio web, puede seguir las últimas investigaciones en las redes sociales utilizando los hashtags # ROS1ders o # ROS1
- ALK Positivo: también puedes usar el hashtag ALK
A medida que se aprenda más y se descubran más alteraciones genómicas, es probable que se formen más grupos. Sin embargo, puede buscar en las redes sociales de inmediato bajo títulos como #BRAF, #KRAS, #MET, #RET y más.
Servicios de apoyo individual
Hay ocasiones en las que tiene una pregunta específica que le gustaría hacer o cuando prefiere hablar con una sola persona. A algunas personas les gusta tener un compañero de cáncer, así como una comunidad en línea en la que participan. Algunas opciones disponibles incluyen:
Apoyo telefónico contra el cáncer
Para aquellos que prefieren el teléfono en lugar de Internet o desean asesoramiento telefónico personalizado, los servicios también están disponibles. Los servicios gratuitos son ofrecidos por:
- Asesoramiento telefónico de CancerCare: CancerCare ofrece asesoramiento individual gratuito para personas con cáncer de pulmón.
Servicios coincidentes para el apoyo individualizado contra el cáncer
- LUNGevity Lifeline: The Lifeline es un servicio en el que los sobrevivientes de cáncer de pulmón pueden ser emparejados uno a uno con otro sobreviviente que enfrenta un diagnóstico similar. Los cuidadores de las personas que enfrentan el cáncer de pulmón también pueden encontrar otros cuidadores a través de la línea de vida que enfrentan los mismos desafíos.
- Programa Phone Buddy: Lung Cancer Alliance (LCA) ofrece este maravilloso programa. El personal de la LCA entrevista a los sobrevivientes de cáncer de pulmón y sus cuidadores, y los relaciona con otros sobrevivientes de cáncer de pulmón y / o cuidadores que enfrentan situaciones similares.
- Cancer Hope Network: Cancer Hope Network une a pacientes con cáncer con voluntarios capacitados que también han pasado por un tratamiento contra el cáncer.
Otros servicios útiles
Desde encontrar apoyo para los miembros de la familia hasta actualizar a la familia sobre su progreso, ahora hay muchas opciones.
CaringBridge ofrece un sitio web para sobrevivientes de cáncer y sus familias, para que puedan mantenerse en contacto con otros familiares y amigos. Las personas con cáncer o un representante pueden publicar actualizaciones, y sus seres queridos pueden registrarse y enviar notas de apoyo y aliento.
Apoyo para hijos de sobrevivientes de cáncer de pulmón
En medio de los rigores del tratamiento, a veces podemos olvidar las necesidades de los hijos de las personas que viven con cáncer de pulmón. CancerCare for Kids ofrece grupos de apoyo en línea para adolescentes (13-19) que tienen un padre con cáncer. También hay campamentos para niños con un padre con cáncer que han sido apreciados por muchos en la comunidad de cáncer de pulmón.
Quizás no esté listo para unirse a una comunidad de cáncer de pulmón, pero realmente le gustaría saber qué sienten otras personas que viven con cáncer de pulmón. Puede comenzar por consultar algunos de estos blogs de redes sociales sobre cáncer de pulmón aportados por algunas personas increíbles que están grabando sus viajes con cáncer de pulmón para ayudar a otros a sentirse menos solos al enfrentar la enfermedad.
Buscadores de ensayos clínicos
A menudo, investigar por su cuenta para ensayos clínicos garantiza que pueda explorar la mayor cantidad de opciones disponibles para usted. Compañías como MediFind ofrecen ensayos clínicos examinados de cáncer de pulmón disponibles específicamente para su afección. Este puede ser el primer paso para encontrar salidas adicionales para su tratamiento.
Una palabra de Verywell
Las comunidades de cáncer en línea pueden ser una manera maravillosa de obtener apoyo y aprender sobre su enfermedad, pero como con cualquier cosa que haga en línea, la seguridad es importante. Antes de iniciar sesión y comenzar a dar propinas, es una buena idea revisar algunos consejos para proteger su privacidad mientras comparte su viaje con el cáncer en línea.