Incluso pronunciar la palabra hospicio es aterrador para cualquiera que viva con cáncer. Desafortunadamente, la palabra hospicio a veces se equipara con darse por vencido, aunque está lejos de eso.
El hospicio generalmente se recomienda cuando los riesgos y efectos secundarios de tratamientos adicionales superan los beneficios. Ciertamente, este es un equilibrio que cada persona necesita para sopesarse, y la respuesta puede variar mucho entre diferentes personas. No hay un bien y un mal en este espectro; solo una decisión que sea mejor para ti y tu
¿Qué necesita saber para poder tomar una decisión sobre los cuidados paliativos? ambos asegurándose de que no está "saltando el arma" si siguen existiendo tratamientos efectivos que podrían prolongar la vida con pocos efectos secundarios, y eligiendo esta forma de atención lo suficientemente pronto como para poder recibir los beneficios?
¿Qué es el hospicio?
El objetivo del hospicio es tratar a la persona en lugar de tratar la enfermedad de una manera que no apresure ni posponga la muerte.1
Muchas personas se confunden entre los cuidados paliativos y los cuidados paliativos, ya que ambos se enfocan en el alivio de los síntomas y brindan apoyo físico, emocional y espiritual. Una diferencia principal es que los cuidados paliativos se pueden utilizar en cualquier momento, incluso con el cáncer curable, pero los cuidados paliativos están diseñados para personas en los últimos seis meses de vida.
No todos los cuidados paliativos son iguales y, en realidad, existen cuatro niveles diferentes de cuidados paliativos basados en una definición de Medicare. Estos incluyen: 2
- Nivel 1: Atención médica de rutina. Este cuidado brinda servicios básicos desde cuidados de enfermería hasta apoyo emocional.
- Nivel 2: Atención domiciliaria continua. La atención domiciliaria continua suele ser una opción a corto plazo que se utiliza cuando hay dolor intenso o dificultad para respirar. La atención se reevalúa todos los días y una enfermera o un asistente de salud a domicilio está presente de 8 a 24 horas al día.
- Nivel 3: Atención hospitalaria general. Este servicio es similar a la atención domiciliaria continua, pero en cambio es para personas que prefieren la atención en un centro de internación.
- Nivel 4: Cuidado de relevo. El cuidado de relevo es una opción de internación temporal para aquellos que reciben cuidados paliativos de nivel 1, pero el estrés del cuidador está causando dificultades y la familia necesita un breve descanso. Por lo general, hay un límite de cinco días para esta atención.
Es importante hablar sobre el hospicio cuando se sienta bien
Entre las personas con cáncer de pulmón, sabemos que los cuidados paliativos están infrautilizados.3 También sabemos que muchas personas eligen los cuidados paliativos solo al final de sus vidas, los últimos días y tal vez semanas, sin muchos de los beneficios de este programa.
Desafortunadamente, los estudios nos dicen que muchos médicos no mencionan los cuidados paliativos. Esto significa que es posible que usted y su familia deban iniciar una conversación con su médico, y preferiblemente antes de que surja la necesidad.
Además de tener la oportunidad de beneficiarse de los servicios de cuidados paliativos, un estudio de 2017 encontró que una conversación temprana sobre los cuidados paliativos con personas con cáncer de pulmón resultó en un tratamiento agresivo menos inútil al final de la vida.4 (No hubo diferencia en la tasa de supervivencia entre aquellos que recibieron un tratamiento agresivo al final de la vida y los que no.) En otro estudio, los familiares de las personas con cáncer de pulmón que se inscribieron temprano en un hospicio tenían una mejor percepción de la atención al final de la vida de su ser querido que los que lo hicieron no 5
Preguntas que debe hacer antes de elegir un hospicio
La decisión de elegir un hospicio puede ser abrumadora, pero puede ser útil hacer varias preguntas: 6
- ¿Quedan algunas opciones de tratamiento? Al hacer esta pregunta, es posible que desee preguntar específicamente sobre las opciones de quimioterapia, las opciones de terapia dirigida, las opciones de inmunoterapia y la posibilidad de realizar ensayos clínicos que sean apropiados para usted.
- ¿Cómo es tu calidad de vida hoy? ¿Cuál le gustaría que fuera su calidad de vida? ¿Algún tratamiento adicional reduciría aún más su calidad de vida?
- ¿Ha tenido una consulta de cuidados paliativos? Los cuidados paliativos son cuidados que se ocupan de su bienestar físico, emocional y espiritual, incluso si su intención es una cura.
- ¿Cómo se siente tu familia con tu decisión?
- ¿El cuidado de hospicio está cubierto por su seguro médico o el beneficio de hospicio de Medicare?
¿Qué servicios ofrece el hospicio?
Es más fácil comprender los servicios que ofrece el hospicio si comprende que el hospicio está diseñado para cuidar a una persona física, emocional y espiritualmente, y no solo a la persona que está muriendo, sino a toda la familia. Algunos de los servicios proporcionados por el hospicio incluyen: 1
- Control de síntomas: su equipo de cuidados paliativos trabaja para proporcionar medicamentos y apoyo para ayudar con síntomas como dolor, dificultad para respirar, náuseas o vómitos y otros síntomas de su cáncer o efectos secundarios de los tratamientos que ha recibido.
- Atención para pacientes internados: la mayoría de las personas pueden elegir entre cuidados paliativos en el hogar o para pacientes internados. Para aquellos que eligen la atención domiciliaria, se ofrece atención de relevo para pacientes hospitalizados (por un período de hasta cinco días) cuando los miembros de la familia se sienten abrumados o necesitan un descanso por cualquier motivo.
- Atención espiritual: su equipo de cuidados paliativos incluye miembros del clero que pueden ayudarlo con las preguntas difíciles que enfrenta al final de la vida. Esta atención está diseñada para sus necesidades específicas y no promueve ni excluye una práctica religiosa sobre otra.
- El acceso las 24 horas del día, los 7 días de la semana: podrá comunicarse con su equipo de cuidados paliativos en cualquier momento del día o de la noche con cualquier pregunta o inquietud que tenga.
- Apoyo familiar: el equipo de cuidados paliativos se centra en la familia y, además de ayudar a su familia a comprender lo que está enfrentando médicamente, se brinda apoyo para sus preguntas y luchas emocionales. También se pueden llevar a cabo reuniones familiares para que los miembros de la familia puedan compartir lo que sienten y hablar sobre sus miedos e inquietudes.
- Atención por duelo: durante un año completo después de la muerte, el hospicio brinda servicios a los familiares sobrevivientes. Esto puede incluir asesoramiento o clero en persona o por teléfono.
¿Puede seguir recibiendo tratamiento mientras se encuentra bajo cuidados paliativos?
Muchas personas tienen miedo de elegir un hospicio porque creen que el tratamiento se detiene por completo. Esto no es verdad. Al elegir un hospicio, usted toma la decisión de no seguir un tratamiento activo para su cáncer de pulmón, pero esto no significa que todos los tratamientos se detendrán. La diferencia es que los tratamientos se centran en aliviar los síntomas y mejorar su calidad de vida en lugar de tratar el cáncer en sí.
Los diferentes proveedores de cuidados paliativos tienen diferentes pautas sobre lo que constituye un tratamiento activo. Por ejemplo, el uso de una sonda de alimentación puede o no considerarse cuidado paliativo según la agencia de cuidados paliativos en particular. Con el cáncer de pulmón específicamente, los programas de cuidados paliativos pueden diferir en lo que es aceptable, como el manejo de un derrame pleural maligno (acumulación de líquido alrededor de los pulmones que contiene células cancerosas).
Algunos programas pueden considerar drenar el fluido o instalar una derivación; Medidas paliativas que mejoran la dificultad para respirar. Otro ejemplo sería el dolor o las fracturas por metástasis óseas. La radioterapia (o agentes modificadores de los huesos) a veces se usa para reducir el dolor, pero puede o no considerarse una forma de "tratamiento activo" según la agencia de cuidados paliativos en particular. Otra consideración puede ser el uso de líquidos por vía intravenosa si una persona presenta síntomas debido a la deshidratación.
Por supuesto, los tratamientos que abordan principalmente el dolor, las dificultades respiratorias y las náuseas están cubiertos, ya que el objetivo es maximizar su calidad de vida.
Nuevas opciones de tratamiento a considerar antes de elegir un hospicio
En el pasado, con el cáncer de pulmón inoperable, solo había unas pocas opciones.7 La radioterapia en el contexto del cáncer de pulmón avanzado es principalmente paliativa y está diseñada para reducir el dolor y el sufrimiento. Lo que a menudo dejaba la quimioterapia sola como una opción que podría prolongar la vida; y sopesar los riesgos y beneficios de los regímenes de quimioterapia fue la cuestión principal.
Esto ha cambiado considerablemente con las opciones de tratamiento más nuevas, como las terapias dirigidas y la inmunoterapia.8 Es importante que todas las personas con cáncer de pulmón de células no pequeñas se realicen un perfil molecular (pruebas genéticas) en su tumor, ya que no todas las personas elegibles para estos tratamientos lo saben están disponibles. Si se trata de una mutación objetivo, como una mutación de EGFR, reordenamiento de ALK o reordenamiento del gen ROS1.
La inmunoterapia es otra opción que a veces es efectiva (y dramáticamente para algunas personas) con cáncer de pulmón avanzado. Es más probable que estos tratamientos sean efectivos si se realiza una prueba de PD-L1 que revela niveles altos. Si bien los medicamentos de inmunoterapia no funcionan para todos, pueden, para algunas personas, dar como resultado una respuesta duradera (control prolongado del cáncer).
Cómo encontrar el mejor cuidado de hospicio
La disponibilidad de cuidados paliativos varía según el lugar donde viva y, a menudo, es más fácil si vive en una región urbana en lugar de rural. La primera decisión es decidir si desea tener un centro de cuidados paliativos en el hogar o si desea estar en un centro de cuidados paliativos. No existe una opción correcta, y la mejor decisión es lo que usted y su familia sienten que es la adecuada para usted.
Muchas comunidades tienen más de un proveedor de cuidados paliativos, por lo que deberá elegir cuál se adapta mejor a sus necesidades. Su oncólogo y su enfermera de oncología pueden ayudarlo. Si participa en un grupo o comunidad de apoyo local para el cáncer de pulmón, también puede pedir recomendaciones a estas personas. También existen organizaciones estatales y nacionales, como la organización de cuidados paliativos de su estado, con quienes puede comunicarse
Una palabra de Verywell
Hablar sobre los cuidados paliativos es una discusión que resulta difícil tanto para las personas con cáncer como para sus oncólogos. Desafortunadamente, sabemos que muy pocas personas optan por el hospicio hasta que están muy cerca de la muerte y se pierden muchos de los maravillosos servicios que el hospicio puede brindar. La decisión sobre un hospicio con cáncer de pulmón conlleva específicamente más preguntas y consideraciones que en el pasado, debido a los avances en el tratamiento del cáncer de pulmón avanzado, como las terapias dirigidas y
No hay dos personas o dos cánceres iguales y nadie puede tomar esta importante decisión por usted. Es importante comprender todas sus opciones y luego tomar una decisión que satisfaga sus propias necesidades y las de su familia. Dicho esto, varios estudios han encontrado que las familias de personas con cáncer de pulmón creen que la calidad de vida de sus seres queridos fue mucho mejor cuando los cuidados paliativos se eligieron más temprano que tarde en las etapas finales de la enfermedad.