Elegir al médico adecuado para tratar su lupus

¿Qué tipo de médico trata el lupus? Es una pregunta común para quienes pueden tener o han sido diagnosticados con lupus eritematoso sistémico (LES) u otra forma de lupus. Dado que la mayoría de las personas con lupus terminan viendo a varios especialistas diferentes, puede ser útil explorar los tipos de especialistas que pueden estar involucrados en su atención médica integral.

Reumatólogos (especialistas en enfermedades autoinmunes)

Normalmente, el lupus es tratado por reumatólogos. Los reumatólogos son internistas o pediatras (o ambos) que se especializan en el diagnóstico y tratamiento de la artritis y otras enfermedades de las articulaciones, músculos y huesos, así como de ciertas enfermedades autoinmunes, como el lupus y la artritis reumatoide.

En los Estados Unidos, los reumatólogos (para adultos) son los primeros certificados por la junta en medicina interna, un programa que requiere al menos tres años de residencia médica después de la escuela de medicina. A esto le sigue una beca de dos años en reumatología, después de la cual pueden obtener la certificación de la junta en reumatología.

Su equipo de atención médica

Comenzaremos hablando sobre el papel que tendrá su reumatólogo en su atención, pero la mayoría de las veces tendrá un equipo de médicos y terapeutas que lo ayudarán a controlar los síntomas de su enfermedad, así como sus limitaciones.

Estos otros especialistas se discutirán más adelante, pero es importante mencionar esto al principio, ya que considera a un reumatólogo. Todos estos especialistas pueden desempeñar funciones específicas en el manejo de su enfermedad, pero a menudo es su reumatólogo quien actúa como su base de operaciones; el que coordina la atención brindada por todo su equipo de atención médica, asegurándose de que se aborden todas sus inquietudes y de que no haya interacciones entre los medicamentos y otros tratamientos proporcionados.

Su reumatólogo suele ser la persona a la que llamará si tiene alguna pregunta o inquietud, así como la persona que lo ayudará a conectarse con otros especialistas que pueden ayudarlo a cuidar aspectos específicos de su enfermedad. Los estudios han encontrado que las personas que tienen una buena comunicación médico-paciente no solo se sienten más empoderadas en su atención, sino que también pueden tener mejores resultados.

Sabiendo esto, es muy importante encontrar un reumatólogo con quien se sienta cómodo hablando y con quien pueda comunicarse.

Cómo diagnostican y evalúan los reumatólogos el lupus

Si su médico de atención primaria sospecha que tiene lupus, lo derivarán a un reumatólogo. El reumatólogo tomará un historial completo de sus síntomas y realizará un examen físico en busca de signos y síntomas del lupus. También realizarán análisis de sangre para detectar indicios de lupus.

El primer análisis de sangre que realizará un reumatólogo para detectar lupus se llama prueba de anticuerpos antinucleares (ANA). Esta prueba busca autoanticuerpos contra los núcleos de las células. Los autoanticuerpos son anticuerpos similares a los que desarrollaría después de una infección viral o en respuesta a una vacuna, pero en el caso del lupus, estos anticuerpos se dirigen a los núcleos de algunas de sus propias células. Casi todas las personas con lupus tendrán una prueba de ANA positiva.

Sin embargo, un resultado positivo de ANA no significa necesariamente que tenga lupus. Algunas personas que tienen una prueba de ANA positiva tienen esclerodermia, artritis reumatoide, enfermedad mixta del tejido conectivo o una enfermedad del tejido conectivo diferente. Y hasta el 10 por ciento de las personas sin enfermedad reumatológica tendrán un ANA positivo. Durante el proceso de diagnóstico, puede ser lento y frustrante, ya que existen muchas enfermedades diferentes del tejido conectivo con una superposición considerable entre ellas. Sin embargo, hacer un diagnóstico preciso es esencial para encontrar los mejores tratamientos.

Después de una prueba de ANA positiva, el reumatólogo probablemente realizará más análisis de sangre para buscar otros anticuerpos que puedan ayudar a determinar si tiene o no lupus u otra afección. El seguimiento común de una prueba de ANA positiva es el panel de ANA, que busca estos anticuerpos:

• ADN anti-bicatenario (anti-dsDNA)

• Anti-Smith (anti-Sm)

• Anti-U1RNP

• Anti-Ro / SSA

• Anti-La / SSB

Algunos laboratorios también realizarán pruebas de antinucleoproteína, anti-centrómero o antihistona. Obtenga más información sobre las pruebas de autoanticuerpos específicas que se realizan para detectar el lupus.

Los reumatólogos también utilizan otras herramientas como el historial médico, un examen físico y biopsias de piel y de riñón para hacer un diagnóstico de lupus.

Una vez que se diagnostica el lupus, su reumatólogo trabajará con usted para elaborar un plan de tratamiento (incluidos los medicamentos para el lupus) que tenga sentido para usted. Los reumatólogos ayudan a los pacientes a prevenir y tratar los brotes de lupus y a reducir el daño orgánico y otros problemas.

Es posible que su tratamiento deba cambiar muchas veces a lo largo de su vida, según el estado de su enfermedad y otros factores. Su reumatólogo puede ayudarlo a navegar por estos cambios.

Lo más probable es que tenga un reumatólogo que controlará su enfermedad y lo ayudará a coordinar sus visitas con otros especialistas, pero la mayoría de las personas con lupus tendrán un equipo de médicos y especialistas que se encargarán de su atención.

El lupus puede afectar a casi cualquier órgano o sistema de órganos de su cuerpo, y es posible que necesite un especialista en esa área en particular. Además, es posible que necesite tener especialistas que puedan ayudarlo a sobrellevar las limitaciones de su enfermedad o las manifestaciones emocionales de su enfermedad. Algunos especialistas que pueden formar parte de su equipo incluyen:

Especialistas médicos: el tipo de especialistas médicos que puede consultar incluyen:

• Cardiólogo: para problemas cardíacos como miocarditis lúpica y pericarditis lúpica.

• Neumólogo: para problemas pulmonares como pleuresía debido al lupus y otras afecciones pulmonares.

• Endocrinólogo: para problemas relacionados con la tiroides, la función suprarrenal u otros problemas endocrinos.

• Nefrólogo: para problemas relacionados con los riñones y la función renal, como la nefritis lúpica.

• Gastroenterólogo: para el tracto digestivo

• Hematólogo: para problemas relacionados con su recuento sanguíneo.

• Inmunólogo: los inmunólogos clínicos, médicos que abordan el proceso subyacente de su enfermedad, se involucran cada vez más en el tratamiento del lupus a medida que se aprende más.

Especialistas en piel: las erupciones son muy comunes con el lupus y muchas personas tienen un dermatólogo (un especialista en piel) como parte de su equipo. El lupus también puede causar fotosensibilidad que su dermatólogo puede ayudar a controlar. En algunos de los centros médicos más grandes, es posible que pueda consultar a un dermatólogo que se especialice en las manifestaciones cutáneas del lupus.

Especialistas en neurología: un neurólogo puede ser parte de su equipo para abordar las manifestaciones del sistema nervioso del lupus.

Especialistas en rehabilitación: Dependiendo de sus síntomas específicos, puede consultar a un fisioterapeuta para reducir el dolor y la rigidez en las articulaciones o un terapeuta ocupacional. Los fisiatras son médicos que se especializan en medicina física y rehabilitación y pueden ser buscados para ayudar a coordinar un plan de rehabilitación integral. Si bien esto es bastante nuevo, estamos aprendiendo que la medicina de rehabilitación puede marcar una diferencia significativa en la calidad de vida de las personas que padecen enfermedades crónicas como el lupus.

Médico de atención primaria: algunas personas continúan teniendo un médico de atención primaria, como un internista general o un médico de práctica familiar, involucrado en su atención. Existe un amplio espectro de participación, con algunos médicos de atención primaria que actúan como coordinadores de su atención, y otros que administran solo los tipos de atención que usted puede necesitar y que son independientes de su lupus. En general, es muy importante seguir viendo a un médico de atención primaria. Los exámenes regulares de detección del cáncer, como las pruebas de Papanicolaou y las colonoscopias, no son menos importantes después de que le diagnostican lupus.

Salud mental: muchas personas con lupus cuentan con un psicólogo o psiquiatra como parte de su equipo para ayudarles a sobrellevar tanto las manifestaciones psicológicas de la enfermedad como su salud emocional para afrontar una enfermedad crónica. Tanto la ansiedad como la depresión son comunes en las personas con lupus y, si están presentes, deben ser abordadas por un experto en estos campos.

Especialistas en reproducción: si decide quedar embarazada con lupus, puede tener un perinatólogo (un especialista en embarazos de alto riesgo) involucrado en su atención.

Patólogos, radiólogos y / o cirujanos: como se señaló anteriormente, a veces se requieren biopsias para confirmar un diagnóstico de lupus. Algunos de estos se realizan como un procedimiento de radiología, mientras que otros implican biopsias quirúrgicas. Un patólogo es el tipo de médico que visualiza estas muestras bajo un microscopio y realiza otra prueba para evaluar su enfermedad.

Apoyo y afrontamiento

Lo que no mencionamos en esta lista de especialistas es quizás el tipo de atención más importante: los amigos. Es posible que un psicólogo pueda ayudarlo a abordar algunos de los aspectos emocionales de su enfermedad, pero simplemente no hay nada como hablar con otra persona que ha recorrido el camino que usted está tomando. Conozca las formas en que puede encontrar apoyo con el lupus, desde grupos de apoyo hasta comunidades de lupus en línea. También debemos tener en cuenta que los hombres también contraen lupus y enfrentan desafíos únicos.

Comunicarse con su equipo

La mayoría de las personas con lupus necesitarán atención para su enfermedad por el resto de su vida, por lo que es fundamental encontrar un equipo de atención médica en quien usted respete y en quien confíe. Tener un papel activo en su atención y ser su propio defensor no solo reduce el estrés de vivir con lupus, sino que incluso puede marcar una diferencia en su resultado.