Si bien el lupus eritematoso sistémico (LES) afecta a hombres y mujeres de todas las edades, la escala se desplaza fuertemente hacia las mujeres y aún más hacia las minorías. Hay varios factores principales, cuyos detalles continúan revelándose a través de un informe innovador llamado "Lupus en las minorías: naturaleza versus crianza" o LUMINA
Resumen: ¿Quién contrae el lupus?
Según la Lupus Foundation of America, de los 1,5 millones de estadounidenses afectados por alguna forma de lupus, el 90% de los diagnosticados son mujeres, la gran mayoría de las cuales tienen entre 15 y 45 años.
Además, según los CDC, el lupus es de dos a tres veces más frecuente entre las personas de color, incluidos los afroamericanos, los hispanos, los asiáticos y los indios americanos. En las minorías, el lupus a menudo se presenta mucho antes y con síntomas peores que el promedio, así como una tasa de mortalidad más alta. Específicamente, la tasa de mortalidad de las personas con lupus es casi tres veces mayor para los afroamericanos que para los blancos.
Existe una mayor prevalencia de daño renal e insuficiencia renal, así como enfermedades cardíacas en mujeres hispanas con lupus y una mayor incidencia de problemas neurológicos como convulsiones, hemorragias y accidentes cerebrovasculares entre las mujeres afroamericanas con lupus.
La pregunta es, ¿por qué tanta disparidad?
El estudio LUMINA
En 1993, los investigadores médicos se propusieron determinar por qué existía tal disparidad entre el lupus en los blancos y el lupus en las personas de color. Esos investigadores se centraron en la cuestión de la naturaleza frente a la crianza. El resultado fue el estudio LUMINA.
El estudio LUMINA fue una cohorte temprana multiétnica de los Estados Unidos, lo que significa que los investigadores estudiaron varias etnias en este caso, afroamericanos, caucásicos e hispanos de los Estados Unidos que fueron diagnosticados con lupus durante 5 años o menos. Un estudio de cohorte es una forma de estudio longitudinal que se utiliza en medicina y ciencias sociales.
Algunos factores de crianza relacionados con la disparidad entre los participantes del estudio incluyen los siguientes:
- Barreras de comunicación (como diferencias de idioma)
- Falta de acceso a la atención
- Falta de cobertura sanitaria
- Niveles de ingresos más bajos
Lo que los investigadores descubrieron desde el principio fue que los factores genéticos y étnicos, o factores de la naturaleza, juegan un papel más importante en la determinación de la prevalencia del lupus que los factores socioeconómicos. Además, el estudio sugiere que la genética puede ser la clave que desbloquee la razón por la cual el lupus afecta a las mujeres afroamericanas e hispanas más que a otras personas de color.
Otros hallazgos del estudio LUMINA:
- Los pacientes con lupus de ascendencia hispana y afroamericana tienen enfermedades más activas en el momento del diagnóstico, con una afectación más grave del sistema de órganos.
- Los blancos tenían un nivel socioeconómico más alto y eran mayores que los hispanos o los afroamericanos.
- Los predictores importantes de la actividad de la enfermedad en estos dos grupos minoritarios fueron variables como los comportamientos anormales relacionados con la enfermedad.
- Con el paso del tiempo, el daño total fue peor para los dos grupos minoritarios que para los blancos, aunque las diferencias no fueron estadísticamente significativas.
- La actividad de la enfermedad también se ha convertido en un importante predictor de muerte para este grupo de pacientes. De acuerdo con una menor actividad de la enfermedad, los blancos mostraron tasas de mortalidad más bajas que los hispanos o los afroamericanos.
Diez años después del estudio LUMINA
En 2003, los científicos que revisaron el estudio LUMINA 10 años después llegaron a conclusiones aún más interesantes:
- El lupus se presenta más severamente en afroamericanos e hispanos de Texas que en blancos e hispanos de Puerto Rico.
- Aquellos pacientes que no tenían seguro médico experimentaron un inicio agudo de lupus y expresaron cierta genética (alelos HLA-DRB1 * 01 (DR1) y C4A * 3) tuvieron un lupus más severo.
- La gravedad del daño a los órganos derivado del lupus o los efectos adversos del lupus podría predecirse en función de la edad, el número de criterios del American College of Rheumatology cumplidos, la actividad de la enfermedad, el uso de corticosteroides y los comportamientos anormales de la enfermedad.
- Lo más revelador: uno de los factores clave para determinar la mortalidad era la situación financiera de una persona con respecto a la pobreza. Las personas con lupus que eran más pobres económicamente tenían más probabilidades de morir de lupus o complicaciones derivadas de la enfermedad, en parte debido al acceso limitado a la atención médica.
La información del estudio de 10 años se utilizará para profundizar en la cuestión de la naturaleza o la crianza y puede generar nuevas formas de enfocarse y eliminar las disparidades de salud en los Estados Unidos.