Vivir con lupus desde el diagnóstico en adelante

Ya sea que le hayan diagnosticado recientemente o haya estado viviendo con lupus durante algún tiempo, ¿qué necesita saber sobre su vida diaria? Hablemos de su diagnóstico, las estrategias iniciales, su atención de lupus y atención médica regular, así como también cómo aprender más sobre su enfermedad y encontrar apoyo.

Viviendo con lupus

Aquellos a quienes se les ha diagnosticado recientemente lupus (lupus eritematoso sistémico) pueden sorprenderse al principio, posiblemente aliviados si hubieran imaginado algo terrible y finalmente confundidos. El diagnóstico no solo es un desafío para muchas personas inicialmente mal diagnosticadas, sino que los tratamientos varían significativamente de una persona a otra. Se ha acuñado al lupus como un "copo de nieve", que describe cómo no hay dos personas con la afección exactamente iguales. ¿Por dónde empezar y cuáles son los siguientes pasos que debe seguir si le han diagnosticado lupus?

Tengo que? es la reacción inicial de muchas personas diagnosticadas con lupus. Y debido a que la población en general sabe poco sobre la enfermedad, esto no es ninguna sorpresa. La mayoría de las personas solo saben que han estado sufriendo signos y síntomas vagos y dolorosos de lupus que aparecen y desaparecen, sin un patrón establecido de previsibilidad. Curiosamente, la mayoría de los brotes de lupus se desencadenan por algo (aunque las causas varían) y, a veces, siguen un patrón. Comprender qué desencadena los brotes, y posiblemente poder disminuirlos o prevenirlos, es una clave importante para vivir con esta enfermedad y mantener una alta calidad de vida.

Una vez que tenga un diagnóstico, o incluso si todavía está siendo evaluado, es importante encontrar un médico que atienda a las personas con lupus, por lo general, un reumatólogo. Dado que el lupus es relativamente poco común, muchos médicos solo han visto a unas pocas personas o es posible que nunca hayan visto a alguien con lupus. Así como elegiría a un pintor de casas que hubiera pintado docenas de casas en lugar de un pintor primerizo, es importante encontrar un médico apasionado por tratar a las personas con lupus.

Si se encuentra en este punto de su viaje, tenemos algunos consejos más para encontrar un reumatólogo que lo atienda con lupus. Elegir sabiamente. Querrá un médico que no solo esté con usted a través de las inevitables frustraciones de la enfermedad, sino que pueda ayudarlo a coordinar su atención con los demás especialistas y terapeutas que verá.

Estrategias iniciales después de su diagnóstico

Al principio puede resultarle difícil darse cuenta de que está lidiando con una enfermedad crónica; uno que no tiene causas absolutas o curas. Sin embargo, al igual que con otras enfermedades crónicas, el simple hecho de ser diagnosticado puede ser un gran alivio. Al menos puede dar un nombre a sus síntomas y hacer algo al respecto.

Su médico le hablará sobre las opciones de tratamiento disponibles. Es útil comprender que el "tratamiento" es un proceso continuo. Conocer todos los tratamientos disponibles puede parecer abrumador, pero no es necesario que aprenda todo de una vez. Al principio, es posible que solo desee obtener información sobre los tratamientos que necesita de inmediato y cualquier síntoma que deba llevarlo a llamar a su médico.

Adopte estrategias de bienestar

Es posible que sienta que todo lo que desea concentrarse es en su tratamiento inicial, pero cuando se le diagnostica por primera vez (o, para el caso, en cualquier momento) es un buen momento para comenzar a desarrollar estrategias para el bienestar. De alguna manera, obtener un diagnóstico de una enfermedad crónica es un "momento de aprendizaje" y muchas personas se sienten más conscientes del bienestar de lo que habían estado anteriormente.

Las estrategias de bienestar incluyen el manejo del estrés (a través de la meditación, la oración, la terapia de relajación o lo que sea que funcione para usted), un programa de ejercicios y comer una variedad de alimentos saludables son un buen comienzo. Es importante seguir disfrutando de sus actividades habituales tanto como pueda.

Algunos alimentos parecen mejorar o empeorar los síntomas del lupus, aunque los estudios que analizan esto se encuentran en su infancia. Dado que todas las personas con lupus son diferentes, los mejores alimentos para usted, incluso cuando se estudian, podrían ser muy diferentes. Si cree que su dieta puede tener un efecto sobre su enfermedad, probablemente el mejor enfoque sea llevar un diario de alimentos (como los que llevan las personas que intentan averiguar si son alérgicas a un alimento específico).

Encontrar apoyo

Fomentar las amistades es fundamental para crear una base de apoyo que le ayude a sobrellevar la enfermedad. Además de estar cerca de amigos de toda la vida, encontrar a otras personas con lupus es definitivamente una ventaja. Aquellos que tienen un buen apoyo social son menos vulnerables y, en última instancia, pueden tener menos angustia psicológica y menos "carga de enfermedad" relacionada con el lupus que aquellos con menos apoyo.

No podemos decir lo suficiente sobre encontrar personas que se enfrenten a los mismos desafíos. Puede tener un grupo de apoyo en su comunidad, pero ni siquiera necesita salir de su casa. Hay varias comunidades activas de apoyo al lupus en línea que lo recibirían fácilmente. Encuentre otras formas de construir su red social también, ya sea apoyando una causa común, un grupo de la iglesia u otros grupos comunitarios.

Cuidado regular

Deberá ver a su reumatólogo con regularidad, no solo cuando tenga síntomas que empeoren. De hecho, estas visitas cuando las cosas van bien son un buen momento para aprender más sobre su afección y hablar sobre las últimas investigaciones. Su médico puede ayudarlo a reconocer los signos de advertencia de un brote según los patrones que observe con su enfermedad. Estos pueden ser diferentes para todos, sin embargo, muchas personas con lupus experimentan un aumento de la fatiga, mareos, dolores de cabeza, dolor, erupciones cutáneas, rigidez, dolor abdominal o fiebre justo antes de un brote. Su médico también puede ayudarlo a predecir los brotes basándose en análisis y análisis de sangre regulares.

Además de la atención médica habitual, muchas personas están descubriendo que un enfoque integrador funciona muy bien. Existen varias alternativas y tratamientos complementarios para el lupus que pueden ayudar con preocupaciones que van desde el manejo del dolor hasta la depresión, la hinchazón y el estrés.

Medicina preventiva

Es fácil dejar la atención preventiva en un segundo plano cuando se le diagnostica una enfermedad crónica como el lupus. Esto no solo es imprudente en general, sino que dado que el lupus afecta su sistema inmunológico, la atención preventiva regular es aún más importante. Y, como ocurre con cualquier enfermedad inflamatoria crónica, tener lupus aumenta el riesgo de aterosclerosis y enfermedad de las arterias coronarias. 1

En su plan de tratamiento deben incluirse cuidados como exámenes ginecológicos periódicos, mamografías e inmunizaciones.

Aprender sobre su lupus

Como mencionamos anteriormente, aprender sobre su lupus es muy importante. Aprender sobre su enfermedad no solo lo empodera como paciente y reduce su ansiedad, sino que también puede marcar la diferencia en el curso de su enfermedad. Desde el reconocimiento de los primeros signos de advertencia de un brote hasta la atención médica inmediata para las complicaciones, es imprescindible informarse sobre su enfermedad.

Ser su propio defensor

Los estudios nos dicen que aquellos que toman un papel activo en su atención con lupus tienen menos dolor, tienen menos enfermedades que requieren intervención médica y permanecen más activos.2

En el lugar de trabajo y en la escuela, ser su propio defensor es tan importante como en casa o en la clínica. Dado que el lupus puede ser una enfermedad "invisible" o "silenciosa", se ha descubierto que a veces las personas con lupus sufren innecesariamente. Las adaptaciones, ya sea en el lugar de trabajo o en el campus de la universidad, pueden marcar una diferencia significativa y existen muchas opciones. Sin embargo, dado que la enfermedad no es visible como otras afecciones, es posible que deba iniciar el proceso y buscar ayuda.

Conclusión sobre cómo afrontar el lupus día a día

Hacer frente al lupus no es fácil. En comparación con otras afecciones, hay menos conciencia y muchas personas hablan de escuchar o recibir comentarios hirientes sobre el lupus de otras personas. Sin embargo, a pesar de estos desafíos, la mayoría de las personas con lupus pueden vivir una vida feliz y plena. Ser su propio defensor, desarrollar su sistema de apoyo social, aprender sobre su enfermedad y encontrar un médico que pueda ser un equipo con usted en el manejo de su enfermedad puede ayudar a que eso suceda.