Sobrellevar el linfoma de Hodgkin

Desde el diagnóstico hasta el postratamiento (supervivencia), es probable que hacer frente al linfoma de Hodgkin (LH) requiera recurrir a una trifecta de herramientas de apoyo emocional para afrontar el impacto del diagnóstico y los rigores del tratamiento; estrategias para aliviar los síntomas físicos y los efectos secundarios; y dependencia de otras personas para brindar apoyo.

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Emocional

Hacer frente al cáncer es como un desafío de resistencia con sprints ocasionales. Cuando se le diagnostica por primera vez, el mejor primer paso (la mayoría de las veces) es tomarse un momento para recuperar el aliento. Desde allí:

Aprenda todo lo que pueda sobre su enfermedad: esto puede ser enriquecedor durante un momento en el que es probable que se sienta ansioso y como si hubiera perdido el control de su vida. En términos prácticos, el autoconocimiento le permitirá ser un miembro activo de su equipo de atención del cáncer y un defensor de su atención. Busque información sólida en línea y hágale muchas preguntas a su médico.

Lleve a un amigo o familiar de confianza a las citas médicas, no solo para brindar apoyo emocional, sino también para hacer preguntas que puedan resultarle difíciles y tomar notas cuidadosas.

Permítase sentir sus sentimientos: es probable que hagan ping-pong por todas partes y eso es normal.

Encuentra a alguien con quien puedas ser "real": podría ser un miembro de la familia o, mejor aún, un amigo compasivo y sensato con quien puedas compartir tus pensamientos. Sin embargo, dado que la depresión y la ansiedad son comunes en las personas con cáncer, lo mejor de todo es un terapeuta. Es posible que su médico pueda derivarlo a un consejero que se especialice en oncología y tenga un conocimiento práctico de los desafíos que enfrenta. Muchos centros de tratamiento del cáncer también cuentan con profesionales de la salud mental.

El linfoma de Hodgkin causa pocos síntomas, pero todos los tipos de cáncer tienden a hacer que las personas se sientan excesivamente cansadas, aunque a menudo no pueden dormir bien. El LH también tiende a causar picazón en la piel.1 El tratamiento para el LH, a saber, la quimioterapia y, si es necesario, la radioterapia, tienen efectos secundarios comunes que pueden ser incómodos, inconvenientes y emocionalmente desafiantes.2

Efectos secundarios de la enfermedad

A menudo, la incomodidad y otros síntomas que se experimentan durante el tratamiento del cáncer pueden deberse tanto a la enfermedad como al tratamiento. Mantenga a su médico actualizado sobre lo que está pasando para que juntos puedan identificar la fuente o fuentes de sus síntomas.

Problemas para dormir

Descansar lo suficiente es extremadamente importante para la curación, pero muchas personas con LH se enfrentan al insomnio relacionado con el cáncer.3 Hable con su médico sobre los tratamientos para los problemas de sueño que pueda tener. La fatiga puede ser el resultado de una enfermedad, así como de la anemia provocada por la supresión de la médula ósea (un efecto secundario común de

Informe a su médico lo cansado que ha estado para que pueda descartar causas tratables como anemia, niveles bajos de oxígeno en sangre, apnea del sueño o medicamentos. Por su parte, dormir lo suficiente, comer comidas nutritivas con regularidad, hacer una cantidad moderada de ejercicio y pedir ayuda a los demás son formas de abordar el cansancio extremo.

Picazón en la piel

Aproximadamente el 30% de las personas con linfoma de Hodgkin desarrollan una picazón persistente y muy molesta.5 Obtener alivio de la llamada "picazón de Hodgkin" puede ser un desafío: algunas personas se benefician con medicamentos como antidepresivos y antihistamínicos. Las terapias alternativas (masajes, acupuntura y medicación) también pueden resultar útiles.

Efectos secundarios del tratamiento

El linfoma de Hodgkin generalmente se trata con quimioterapia y, a veces, radiación de seguimiento.6 Es posible que se enfrente a lo siguiente:

Náuseas y vómitos

Una vez que fue uno de los efectos secundarios más temidos de la quimioterapia, estos síntomas desagradables se han vuelto menos severos y menos comunes para muchas personas con cáncer gracias a los medicamentos modernos formulados para ser menos angustiantes para el sistema gastrointestinal.7 Muchas personas ahora tienen poca o ninguna quimioterapia inducida. náusea.

Para aquellos que lo hacen, existen bastantes medicamentos contra las náuseas que su médico puede recetarle; algunos se pueden administrar en combinación. Los ejemplos incluyen: 8

• Emend (aprepitant)

• Decadron (dexametasona)

• Anzemet (dolasetrón)

• Kytril (granisetrón)

• Droperidol (haloperidol)

• Ativan (lorazepam)

• Reglan (metoclopramida)

• Zofran (ondansetrón)

• Aloxi (palonosetrón)

• Compazine (proclorperazina)

• Phenergan (prometazina)

Cada vez más, se administran cannabinoides para prevenir y aliviar las náuseas y los vómitos causados por la quimioterapia, según el Instituto Nacional del Cáncer (NCI), por lo que puede valer la pena explorar la disponibilidad de marihuana medicinal legal en su estado con su médico. , puede tomar medidas no farmacéuticas para prevenir el malestar gastrointestinal durante la quimioterapia.

Las 10 formas de prevenir las náuseas y los vómitos durante la quimioterapia

• Consuma comidas pequeñas y frecuentes.

• No beba líquidos durante las comidas, pero beba muchos líquidos entre ellas.

• No coma alimentos grasosos y con alto contenido de grasa antes de las sesiones de tratamiento.

• Guarde sus alimentos favoritos para cuando haya terminado con la quimioterapia.

• Use ropa holgada alrededor de su abdomen.

• No fume (mejor aún, deje el hábito por completo).

• No haga ejercicio inmediatamente después de comer.

• Haga que su entorno y su comida sean lo más estéticamente agradables posible.

Pérdida de peso

Ciertos efectos secundarios de la quimioterapia, como cambios en el gusto (boca de metal) y llagas en la boca, pueden dificultar la alimentación en un momento en el que es vital ingerir muchas calorías y nutrientes.10 Un nutricionista del cáncer puede ofrecer orientación para ayudarlo a superar estos problemas, como recetas de alimentos blandos que puede preparar en casa y suplementos nutricionales líquidos comprados en la tienda.

Perdida de cabello

Este puede ser un efecto secundario angustiante de la quimioterapia, y es probable que los comentarios bien intencionados de "Volverá a crecer rápidamente" no ayuden. Hay formas de hacer frente, desde hacerse una peluca hecha con su propio cabello antes de que se caiga o comprar una hecha de cabello humano hasta abrazar el bonito pañuelo en la cabeza o el atractivo sombrero.

Puede hablar con su médico sobre las opciones para prevenir la caída del cabello debido a la quimioterapia, pero la mayoría produce resultados mixtos en el mejor de los casos. De hecho, uno, el enfriamiento del cuero cabelludo, no es recomendable para personas con cánceres relacionados con la sangre, como el linfoma de Hodgkin.

Moretones

También se relaciona con los efectos de la quimioterapia en la médula ósea una afección llamada trombocitopenia en la que hay una disminución del número de plaquetas en la sangre. Los síntomas incluyen moretones fáciles o manchas rojas en la piel, dolor articular y muscular, sangrado externo (de la nariz, por ejemplo, o de las encías cuando se cepilla los dientes) .11 En casos raros, puede ocurrir sangrado interno.

Aparte de algunos enfoques médicos para el tratamiento de la trombocitopenia (a petición de su médico), puede ser útil comer muchos alimentos ricos en vitamina B12, ácido fólico y nutrientes de hierro importantes para la producción de plaquetas saludables. Tenga en cuenta que es mejor aumentar los nutrientes con alimentos, ya que algunos suplementos pueden interferir con la eficacia de los tratamientos contra el cáncer.

Inmunidad reducida

La quimioterapia aumenta el riesgo de infección al reducir el recuento de glóbulos blancos, por lo que es importante tomar todas las medidas posibles para evitar enfermarse: 12

• Manténgase alejado de amigos y familiares que estén enfermos (ellos comprenderán que debe mantener la distancia hasta que se recuperen).

• No utilice cepillos de dientes, utensilios para comer, vasos ni maquillaje de otras personas.

• Coma solo carne y pescado bien cocidos (tome un descanso para sushi) e incluso huevos (sin yemas líquidas).

• Inspeccione las frutas y verduras en busca de signos de deterioro y lave los productos a fondo.

• No coma miel (puede contener la bacteria que causa el botulismo).

• Use tablas de cortar separadas para las proteínas crudas y las verduras.

• Evite el buffet y la barra de ensaladas en los restaurantes.

• No coma quesos con moho, como el Stilton y el azul, ni siquiera el queso brie.

• Tenga cuidado con las mascotas: pida a otra persona que recoja la caja de arena o la caca de perro.

• Use una afeitadora eléctrica en lugar de una maquinilla de afeitar para reducir el riesgo de una mella.

• Báñese o dúchese todos los días.

• Utilice un cepillo de dientes suave.

• Use guantes desechables para protegerse de la exposición a patógenos potenciales, como cuando se limpia la nariz que moquea de su niño.

• Lávese bien y con frecuencia las manos.

Dermatitis por radiación

En ocasiones, se usa radiación después de la quimioterapia para el linfoma de Hodgkin. Entre los efectos secundarios más comunes se encuentra una constelación de síntomas cutáneos similares a los de la sobreexposición al sol, como enrojecimiento, picazón y sequedad conocidos como dermatitis por radiación.13

Por lo general, la piel se cura rápidamente una vez que se completa el tratamiento, aunque las áreas afectadas pueden permanecer ligeramente decoloradas (como un bronceado). Hasta entonces, existen formas sencillas de lidiar con el malestar:

• Báñese o dúchese con agua tibia.

• No use una almohadilla térmica en el área.

• No use jabones, perfumes, lociones, desodorantes, cosméticos o cremas perfumadas en el área tratada a menos que lo apruebe su médico.

• Use ropa suelta alrededor del área de tratamiento para evitar la irritación de la tela que roza su piel.

• Manténgase alejado del sol (y ciertamente, no vaya a un salón de bronceado) incluso después de que haya terminado la radioterapia.

• Trate de no rascarse, no importa cuánto le pique la piel.

Si se siente realmente incómodo, informe a su médico, quien puede recetarle un ungüento o una crema para reducir el malestar.

No aplique ninguna crema u otros productos tópicos en la piel dos horas antes o dos horas después de un tratamiento de radiación (a menos que su médico se lo indique), ya que esto puede interferir con la cantidad de radiación que ingresa a su cuerpo.

Neumonitis por radiación

Con radiación dirigida al tórax, la inflamación de los pulmones, neumonitis por radiación, es bastante común. Afortunadamente, este efecto secundario es relativamente fácil de tratar. Asegúrese de informar a su médico si nota tos o dificultad para respirar, ya que la neumonitis por radiación no tratada puede provocar fibrosis pulmonar permanente sin tratamiento.14 La radiación al abdomen puede causar náuseas y, por lo general, también produce infertilidad permanente.

Fertilidad deteriorada

La quimioterapia puede dañar o incluso destruir las estructuras reproductivas, lo que puede afectar la fertilidad tanto en hombres como en mujeres, así como aumentar el riesgo de anomalías fetales si se logra el embarazo6.

Por devastadora que pueda ser esta perspectiva, con la planificación previa al tratamiento se pueden superar los efectos secundarios reproductivos de la quimioterapia. Para los hombres, la mejor opción es congelar los espermatozoides sanos (criopreservación). Aunque es un poco más complicado, las mujeres pueden congelar embriones. La congelación de huevos es una tecnología menos establecida, pero puede funcionar en algunos casos.

Un especialista en fertilidad o un perinatólogo (un médico que se especializa en el cuidado de mujeres que han tenido cáncer) puede ayudarla a comprender sus opciones y aliviar su ansiedad.

Social

La mayoría de las personas con cáncer tienen familiares y amigos que desean ayudar, pero recibir esa ayuda puede ser difícil. Algunas razones comunes:

• Por lo general, le gusta hacer las cosas por sí mismo.

• No quieres ser una carga.

• Su familia y amigos están ocupados con sus propias vidas.

• No quieres sentirte en deuda.

• No querrás renunciar al control que conlleva ser capaz de manejar todo tú mismo.

Si algo de esto le suena a verdad, puede ser útil recordar que no dudaría en ofrecer ayuda o apoyo a un amigo o ser querido que esté lidiando con el cáncer. Tener esto en cuenta puede aliviar cualquier culpa que pueda sentir al apoyarse en aquellos que quieren estar ahí para usted.

Los grupos de apoyo ofrecen la oportunidad de interactuar con una comunidad de personas que enfrentan los mismos desafíos que usted. Es posible que su oncólogo o centro de tratamiento del cáncer pueda conectarlo con un grupo local específicamente para pacientes con linfoma de Hodgkin o uno cuyos miembros se encuentran en la misma etapa del cáncer que usted (por ejemplo, con un diagnóstico reciente).

Las comunidades en línea y otros recursos también pueden brindar apoyo. Por ejemplo, la Sociedad de Leucemia y Linfoma (LLS) tiene un grupo de apoyo en línea bien establecido, así como un programa entre pares que une a nuevos pacientes con voluntarios capacitados que han pasado por la terrible experiencia de tener linfoma.

Desde el día en que se le diagnostica hasta mucho después de haber terminado el tratamiento, pero sigue visitando a su médico con regularidad para los exámenes de seguimiento, el linfoma de Hodgkin tendrá un impacto tangible en sus finanzas, trabajo y vida diaria.

Finanzas

Incluso con el plan de seguro médico más completo, tener cáncer puede agotar sus recursos. Lo primero que debe hacer después de ser diagnosticado es revisar su póliza (o pedirle a un amigo de confianza o un ser querido que lo haga) para asegurarse de que comprende los detalles vitales, como qué procedimientos y tratamientos estarán cubiertos, en qué medida y si Necesitará autorización previa.

Incluso con seguro, necesitará ayuda para pagar su atención. Si no tiene seguro médico, al menos algún grado de apoyo financiero puede estar disponible para usted de otras fuentes. El centro oncológico donde recibe atención debe poder orientarlo hacia opciones viables.

También es posible que pueda obtener ayuda financiera a través de una organización y organización benéfica contra el cáncer de sangre. Por ejemplo, tanto la Lymphoma Research Foundation como la LLS tienen subvenciones y programas para ayudar a los pacientes con linfoma con los gastos relacionados con el tratamiento.

Trabaja

Si usted y su médico creen que podrán continuar trabajando durante el tratamiento del linfoma de Hodgkin, hable con su empleador sobre las adaptaciones que pueda necesitar. Por ejemplo, la quimioterapia puede ser agotadora, por lo que puede beneficiarse de una jornada laboral más corta.

La ley estatal o federal exige que algunos lugares de trabajo permitan que los empleados que están en tratamiento por una afección médica importante trabajen en un horario flexible. Consulte con el Departamento de Trabajo de su estado para obtener más información.

Otras fuentes de información incluyen la Ley de Estadounidenses con Discapacidades y la Ley de Ausencia Familiar y Médica.

Vida diaria

Si encuentra que necesita ayuda con asuntos cotidianos, como comidas o transporte a las citas con el médico, más allá de lo que su familia y amigos pueden brindar, solicite a su centro oncológico que lo dirija a organizaciones locales que brindan este tipo de ayuda.

También puede consultar con CancerCare, una organización nacional que brinda asistencia profesional gratuita a pacientes con cáncer. En su sitio web, encontrará una función Helping Hand que le permite buscar tipos específicos de asistencia según el tipo de cáncer y el código postal.

CancerCare también es una excelente fuente de información específica sobre linfoma, asistencia financiera y más.

Una palabra de Verywell

El linfoma de Hodgkin es poco común y muy curable. Además de superar el impacto de ser diagnosticado y someterse a tratamiento, es importante esperar la vida después de la experiencia, un período de tiempo que a menudo se denomina supervivencia. Muchos oncólogos y centros de tratamiento del cáncer ofrecen programas de rehabilitación del cáncer diseñados para ayudar a las personas a tener una "nueva normalidad" positiva cuando se realiza el tratamiento y para prepararlos, por ejemplo, para la posibilidad de cánceres secundarios o incluso enfermedades cardíacas relacionadas con los tratamientos del cáncer. su oncólogo y otros que han sobrevivido al linfoma de Hodgkin sobre cómo navegar su propia vida después del tratamiento.